Folge 9: Diagnose Krebs – Leben in der palliativen Situation

Diagnose Krebs – Leben in der palliativen Situation

Sabine, die aufgrund ihres Lungenkrebses palliativ behandelt wird, gibt in dieser Podcast-Folge wertvolle Einblicke in ihr Leben mit der unheilbaren Erkrankung, ihre Prognose und Lebensqualität dank zielgerichteter Therapie. Wie sie sich mit dem Thema Tod auseinandergesetzt hat und welche Ratschläge sie Betroffenen und Angehörigen gibt, erzählt sie in dieser Folge.
(EM-88280)

Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:00 – 00:47) Anmoderation der Folge.
(00:00 - 02:43) Sabine stellt sich vor und erzählt von ihrer Lungenkrebs-Diagnose.
(02:43 – 07:31) Ab jetzt „palliative Behandlung“?! – Sabines Prognose und erste Gedanken.
(07:31 – 09:55) Sabines Therapieentscheidung, ihr Krankheitsverlauf und die späte Tumortestung.
(09:55 – 11:28) Relativ normal: Sabines berufliche Situation und Lebensqualität unter der Therapie.
(11:28 – 12:13) Erstdiagnose: Über Schwarzmalerei der Mitmenschen und Sabines Bewältigung.
(12:13 – 13:14) Eine einschneidende Diagnose als Gelegenheit zur Veränderung.
(13:14 – 16:59) Über den Umgang mit Ängsten und „mehr Zukunft“ durch die zielgerichtete Therapie.
(16:59 – 19:17) Vorbereitung auf den Tod – Sabines Weg.
(19:17 – 21:57) Sabines Besuch einer Palliativstation und ihre Eindrücke.
(21:57 – 23:42) Selbstbestimmt abhaken – Sabines Rat zur Vorbereitung auf den Lebensabend.
(23:42 – 26:46) Palliativversorgung vs. Hospiz – worin unterscheiden sie sich und wer zahlt?
(26:46 – 29:28) Unheilbar, aber stabil – Sabines aktuelles Leben als Palliativpatientin.
(29:28 – 33:05) Sabines Erkenntnisse, Tipps und Wünsche zum Tabuthema Tod.
(33:05 – 34:58) Abmoderation der Folge.

Transkript Folge 9:
Diagnose Krebs – Leben in der palliativen Situation

Lars [00:00:24] Für die heutige Folge habe ich Sabine zu Gast, mit der ich gemeinsam über ein sehr wichtiges und emotionales Thema sprechen möchte. Es geht um die Auseinandersetzung mit dem Tod, wenn man Krebs hat. Sabine, erstmal hallo. Schön, dass Sie dabei sind.

Sabine [00:00:40] Hallo, ja, schön, dass ich da sein darf.

Lars [00:00:43] Vielen herzlichen Dank, dass Sie heute hier sind und Ihre Geschichte mit uns teilen möchten. Sabine, dann würde ich sagen, stellen Sie sich doch mal kurz vor.

Sabine [00:00:51] Ich bin 47 Jahre alt, ich arbeite im Verlagswesen und ich bin Lungenkrebspatientin mit einer spezifischen Treibermutation und werde aktuell zielgerichtet therapiert.

Lars [00:01:04] Wann und wie haben Sie von Ihrer Diagnose Lungenkrebs erfahren?

Sabine [00:01:07] Ich war damals 42, das war im Februar 2017, und ich habe damals als Symptom nur gemerkt, dass ich beim Sport weniger Luft bekomme, dass ich kurzatmig bin, und dass die Kraft da ist, aber ich nicht fit bin und irgendwas nicht stimmt. Das ist fatal, weil Lungenkrebs wird ja oft zum Rauchen assoziiert und ist mit einem Stigma behaftet. Es gibt aber auch Patienten, die nicht geraucht haben und sehr viel jünger sind, und da denkt keiner an Lungenkrebs, ja, das rutscht oft durch. Das haben Leute nicht auf dem Schirm, dass der, der Lungen hat, auch Lungenkrebs bekommen kann. So war das bei mir dann im weiteren Untersuchungsverlauf ein Zufallsbefund eigentlich. Ich war wegen was ganz anderem im Krankenhaus und man hat dann festgestellt, dass die Lymphknoten alle geschwollen sind und hat da schon gesagt, Verdacht auf Lymphom. Da stand zum allerersten Mal eine Krebsdiagnose im Raum und dann wurde ich auf links gedreht sozusagen, zwei Wochen lang, und man ist dem nachgegangen und hat eine Reihe von Untersuchungen durchgeführt. Am Ende kam dann tatsächlich diese Schockdiagnose raus, Lungenkrebs, und zwar ein nicht-kleinzelliger Lungenkrebs und das auch noch im Stadium 4. Also das heißt nicht operabel und nicht heilbar.

Lars [00:02:33] Das Ganze ist jetzt 4 Jahre her, fast 4 Jahre.

Sabine [00:02:39] Fast 5, fast sogar 5, ja.

Lars [00:02:41] Fast 5 Jahre. Ganz ehrlich, Sie geben natürlich ganz vielen Betroffenen ganz viel Mut, dass man so lange und auch so gut mit so einer Erkrankung leben kann, aber ich gehe jetzt nochmal ganz zurück zu dem Moment Ihrer Diagnose, Sabine. Ich stelle mir also vor ich bekomme gesagt, dass ich Lungenkrebs habe mit einer sehr schlechten Prognose und nur noch begrenzt behandelt werden kann. Und dann stand da ja wahrscheinlich irgendwann das Wort, Sie haben es ja gerade selbst gesagt, das Wort „palliative“ Behandlung im Raum. Das bedeutet ja nichts anderes, als dass es keine Heilung gibt, sondern es ist eine reine Symptomlinderung, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Was hat das in Ihnen ausgelöst und wie sind Sie damit umgegangen, Sabine?

Sabine [00:03:24] Also erstmal, wenn man das so bekommt, diese Diagnose…

Lars [00:03:28] Wo war das? Also Sie waren im Krankenzimmer oder sind Sie zum Arzt gegangen?

Sabine [00:03:34] Ich war im Krankenhaus und der hat mich dann reingeholt sozusagen, also mit Kaffeetasse in der Hand, in sein Arztzimmer, und ich habe schon am Blick gesehen, das ist nicht gut. Ich muss dazu sagen, dass wir zwei Jahre davor einen Todesfall in der Familie hatten, auch Krebs, und es ist mir noch sehr in den Knochen gesteckt. Insofern war mir das aber auch sofort klar. Ich habe „palliative Chemo“ gehört und ich wusste sofort, okay, keine Heilung möglich und man muss halt gucken, wie lange das geht. Das löst natürlich erstmal diese Ohnmacht aus und wenn man in dieser Situation ist, man ist in diesem Zimmer, rauscht es schon ziemlich vorbei. Ich habe schon viel mitbekommen. Ich habe immer in der gesamten Therapie, als Tipp für Betroffene, einen Block mit Stift dabeigehabt, und habe mir alle Fragen notiert, alles was mir aufgefallen ist, und auch da in der Situation.

Lars [00:04:33] Als sie dort saßen?

Sabine [00:04:35] Ja, und da ist eigentlich ganz gut, wenn Ärzte noch mal einen zweiten Termin ausmachen würden, bis sich alles gesetzt hat. Weil das ist einfach in dem Ding ein Schock, weil man natürlich mit einem, ich sag immer als Bild, wie mit einem D-Zug...

Lars [00:04:46] Man kann nichts sagen, oder?

Sabine [00:04:48] Doch, ich konnte schon was sagen. Ich habe dann schon auch gefragt wie das mit Nebenwirkungen und Dosierungen und ich habe schon agiert. Aber vom Gefühl ist es, man ist 42 und man fährt einem mit einem D-Zug gegen einen Berg, knallt dagegen, weil es die Zukunft auflöst. Die Rente ist weg, man hat diese Perspektive nicht, und es schrumpft alles zusammen auf, wie auch immer, wie viele Monate oder ein Jahr. Das ist ja undefinierbar.

Lars [00:05:17] Was hat man Ihnen gesagt?

Sabine [00:05:21] Man hat das nicht wirklich ausgesprochen, aber es ist mal so 12 Monate gefallen und wenn man damals geschaut hat, das ist ja jetzt auch schon fast fünf Jahre her, da hat sich von der Therapie sehr viel getan und damals hatten Sie beim 5-Jahres-Überleben 1% und mit Chemo so ungefähr 10 bis 12 Monate. Immuntherapien gab es schon, waren aber noch nicht in der ersten Linie zugelassen.

Lars [00:05:48] Was heißt das in der Erstlinie?

Sabine [00:05:51] Die erste Therapie, die sie bekommen, also das erste Medikament, oder wie sie behandelt werden. Das ist die erste Linie, und da war für mich in dieser Situation damals eben nur eine Chemotherapie möglich und da hatte ich tatsächlich überlegt, macht das Sinn, wenn man nicht weiß, ob das überhaupt was bringt. Gerade jetzt im soliden Tumor ist es mit Chemotherapie schlecht zu behandeln, weil immer Stammzellen übrigbleiben. Sie können in der palliativen Situation das nur irgendwie hoffen, dass sie es stabil halten. Im besten Fall schrumpft es, aber es ist auch eine Möglichkeit, dass es gar nicht anspricht und in der Situation habe ich schon überlegt, soll ich das machen oder nicht

Lars [00:06:32] Machen Sie es, oder machen Sie es nicht, mhm.

Sabine [00:06:36] Ja, das ist grundsätzlich, finde ich, in der palliativen Therapie eine Sache, die man sich überlegen muss. Welche Therapien möchte ich, was ist sinnvoll, wo sage ich, ich lasse das jetzt mit Therapien und gehe die Best Supportive Care, also wo nehme ich einen Palliativdienst in Anspruch, der mich anders einstellt, der Schmerzen nimmt zum Beispiel. Das ist eine Abwägungssache, je nach Situation. Ich habe mich dann damals doch dafür entschieden, weil ich sehr fit war.

Lars [00:07:05] Diese palliative Chemotherapie zu machen?

Sabine [00:07:08] Genau, weil ich sehr fit war. Ich war sportlich und habe dann doch gedacht, na okay, ich versuche es, weil vielleicht im Anschluss doch, man weiß es nicht, man steckt bei Krebs ja nie drinnen, wie lange der individuelle Patient dann wirklich mit einer Therapie leben kann. Die Hoffnung war Immuntherapie und vielleicht ist was anderes dann zu einem späteren Zeitpunkt möglich.

Sabine [00:07:31] Und was auch wichtig ist, ich habe einen nicht-kleinzelligen Lungentumor, und da ist eine molekulare Diagnostik sehr, sehr wichtig oder überhaupt die Testung, unabhängig von Rauchhistorie. Die Testung wurde bei mir zwar gemacht, keine Molekulardiagnostik, es wurde auf Treibermutationen getestet, aber das hat nicht hingehauen, da ist was schiefgelaufen. Und der Plan war ursprünglich, aus der Chemo auszusteigen, falls eine Mutation auftaucht. Da hat nicht hingehauen, das ist schiefgelaufen. Ich bin dann in der Chemotherapie geblieben und später mit Erhaltungschemo, als ich 2 Jahre später einen Progress hatte, da hatte ich mittlerweile auch das Krankenhaus gewechselt und bin in eine Tagesklinik, also zu einer niedergelassenen Ärztin.

Lars [00:08:24] Wie lange ging diese Chemo am Anfang? Wie lange ging das insgesamt, der Zeitraum dann?

Sabine [00:08:27] 6 Zyklen. Ein halbes Jahr.

Lars [00:08:29] Ein halbes Jahr, mhm.

Sabine [00:08:30] Halbes Jahr, genau. Und dann die Erhaltungschemo eineinhalb Jahre, dann Progress und dann habe ich auf eine erneute Testung, also erneute Biopsie, in Eigeninitiative gedrungen, habe das auch durchgesetzt. Es gibt das „Nationale Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs“ in Deutschland, die hier Standards haben und...

Lars [00:08:52] Und da haben Sie sich, also, wer hat sie unterstützen in dieser ganzen Zeit? Wo haben Sie ihr Wissen her? Wer hat Ihnen dabei geholfen?

Sabine [00:09:00] Ich habe mir das selber angeeignet. Ich habe ja gut seriöse Quellen genommen, Lungenkrebsinformationsdienste. Ich habe mir eine Zweitmeinung eingeholt, ich habe auf der NGM-Website, dem Netzwerk, auch geschaut und bin dann diesen Hinweisen nachgegangen. Also Patient:innen, die zielgerichtet therapiert werden, sind 20 Jahre jünger, haben oft eine Nichtraucher-Historie. Ich bin dem nachgegangen und bin dann für mich selber eingestanden und habe gesagt ich möchte nochmal eine Biopsie.

Lars [00:09:32] Also quasi nach 2 Jahren dann diese Biopsie.

Sabine [00:09:35] Genau, und die Testung, molekulare Diagnostik. Dann kam eben eine Treibermutation raus und ich kann seitdem zielgerichtet behandelt werden mit Tabletten. Die haben natürlich auch Nebenwirkungen, aber es ist eine ganz andere Situation. Chemo ist viel belastender.

Lars [00:09:55] Wie waren diese 2 Jahre? Wie war Ihre Lebensqualität?

Sabine [00:09:58] Super!

Lars [00:09:58] Ja? Also von 2017 und Sie haben dann mit der Chemo angefangen. Wie war das? Ertragbar?

Saine [00:10:04] Ja, ja, ich habe das sehr gut weggesteckt. Also man muss jetzt mal sagen, ich habe sehr viel Sport gemacht. Sport wirkt auch wie ein Medikament.

Lars [00:10:12] Also Fahrradfahren, schwimmen, oder was? Was war ihr Sport?

Sabine [00:10:15] Ich bin gewandert. Walking, wandern, bewegen, Radfahren und ich habe die Chemo so gut vertragen. Ich war um die Chemo krankgeschrieben, immer so fünf Tage, und am 6. Tag war ich wieder im Büro.

Lars [00:10:32] Sie haben gearbeitet.

Sabine [00:10:33] Mhm, also ich bin gar nicht zu Hause geblieben, länger jetzt. Ich bin für das halbe Jahr nicht ausgefallen, sondern ich habe tatsächlich durchgearbeitet. Es ging gut, und das ist auch sowas, wir haben ja auch im Vorfeld gesprochen mit dem Thema palliativ, also man denkt oft, man ist Palliativpatient und dann geht es gleich ums Sterben und man braucht sofort Unterstützung und Schmerzmittel und dann in drei Monaten ist alles vorbei. Mit neuen Therapien, oder auch je nachdem wie man es selber verträgt, oder auch jetzt mit zielgerichteter Therapie. Ich lebe schon seit fünf Jahren in einer palliativen Situation und hatte trotz allem einen normalen Alltag und mache Sport, gehe arbeiten und habe einen ganz normalen Alltag. Also klar, ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher, ja, das ist richtig, aber trotzdem ist alles relativ normal und das ändert sich auch. Ich fand das sehr, sehr schwierig, tatsächlich sehr belastend in dieser Erstdiagnosesituation, weil alle so „Ich muss jetzt, ich würde“…

Lars [00:11:36] Ihnen ist der Boden weggerissen worden, so hört sich das an.

Sabine [00:11:40] Ja, aber auch von Arztseite oder von dem wie man mit mir umgegangen ist. So dieses ich muss jetzt in Würde das und das tun und ich soll bloß nicht mehr arbeiten und bloß nicht U-Bahn fahren. Ich meine gut, Chemo ist immunsupprimierend, das ist alles klar, aber ich hatte so dieses Gefühl, nein, ich will weiter teilhaben, ich will weiter verbunden bleiben, ich will weiter Alltag und ich will weiter Normalität.

Lars [00:12:04] Hat Ihnen diese Strategie geholfen, der Bewältigung, der Chemotherapie und all das, was noch kam und kommt?

Sabine [00:12:10] Ja, natürlich, natürlich. Also das ist auch wichtig. Grundsätzlich, wenn Sie so eine Diagnose bekommen, das ist so ein Punkt, das ist wahnsinnig einschneidend. Sie sind in der Existenz bedroht, ja, und es ist eine gute Möglichkeit, um zu schauen, was ist bisher nicht gut gelaufen, was belastet mich, was stört mich, was kann ich anders machen. Weil wenn nicht jetzt, wann dann?

Lars [00:12:37] Ihr Leben in der Vergangenheit? Also wenn Sie zurückgucken und was Sie jetzt besser machen möchten?

Sabine [00:12:43] Ja, ja, das war damals so, dass man sich selbst an die erste Stelle setzt, zum Beispiel. Das war bei mir ein Thema, dass ich selber auch bestimme und Sachen noch umsetze. Wofür stehe ich morgens auf zum Beispiel, was ist mir wichtig, was will ich noch bewirken, was möchte ich machen. Das sind alles so Sachen, die man sich dann fragt. Und dass man sich Ziele formuliert, was will ich machen. Das hat mir sehr geholfen.

Lars [00:13:08] Haben Sie da Antworten gefunden, für sich Antworten gefunden?

Sabine [00:13:11] Ja, ja, mhm.

Lars [00:13:13] Und was ich mich ja frage ist, hatten Sie Angst?

Sabine [00:13:18] Ja! Natürlich, natürlich, natürlich.

Lars [00:13:20] Wovor die größte Angst?

Sabine [00:13:23] Die größte Angst war zu leiden, also dass man...

Lars [00:13:27] Mit leiden meinen Sie Schmerzen?

Sabine [00:13:29] Schmerzen, keine Luft bekommen, sich nicht bewegen können, ausgeliefert sein. Ja, das war damals diese größte Angst. Es waren ganz viele andere Ängste von Nebenwirkungen, Veränderungen vom Körper, Existenzangst, kann ich mich noch finanzieren. Was ist mit Job, wie gehe ich überhaupt damit um, in der Arbeit, wie mache ich das. Kann ich sagen, ich habe nun Krebs, wie mache ich das alles. Ich denke immer sehr, sehr bildhaft, und ich hatte eine Situation, da war ich im Krankenhaus und…

Lars [00:14:00] Am Anfang?

Sabine [00:14:02] Am Anfang, und ich habe einen Port bekommen.

Lars [00:14:07] Ganz kurz für unsere Hörer:innen, ein Port ist ein dauerhafter Zugang von außen in eine Vene.

Sabine [00:14:13] Ich war zur Vorbesprechung im Krankenhaus und die Sachbearbeiterin hat gemerkt, ich bin durch den Wind. Dann kamen wir ins Gespräch und dann hat sie mir gesagt, ich brauche dringend psychoonkologische Betreuung, damit ich die Chemotherapie durchstehen kann, um dann in Würde sterben zu können.

Lars [00:14:31] Wortwörtlich hat sie das so gesagt?

Sabine [00:14:33] Wortwörtlich, und ich war danach erstmal komplett durch den Wind. Ich bin in die Krankenhauskapelle und habe erstmal wirklich eine halbe Stunde nur geschluchzt und war nicht ansprechbar. Da kam so eine Frau rein, die hat dann noch eine Kerze angezündet und meint nur „Oh, geht es Ihnen gut? und ich so „Schluchzt. Ja“ und dann ist die gleich wieder rausgelaufen und ich habe einfach erstmal nur geweint. Dann ist mir irgendwann aufgefallen, ich muss noch einkaufen gehen und ich muss noch nach Hause.

Lars [00:15:04] Also, bevor Sie ins Krankenhaus gegangen sind, nochmal die Tasche voll packen für das Krankenhaus oder was war der Gedanke?

Sabine [00:15:09] Nee, nee, das war diese Vorbesprechung zum Port und ich habe mir gedacht, es ist alles ganz furchtbar. Aber da hat sich bei mir Widerstand geregt zum einen und ich habe mir gedacht, Alltag ist ja auch noch da. Ich muss noch Dinge erledigen und ich habe mir das Mantra gesagt, um mich zu beruhigen, dass heute alles gut ist und morgen auch. Heute sterbe ich nicht und morgen auch nicht. Ich habe mir dann gedacht, das mache ich so lange, bis es so weit ist. Also dass man in dieser Situation, 2017, diese krasse Diagnose reingehauen, dass ich wirklich nur von heute auf morgen denke. Und das hat mir sehr geholfen, dass man sich nur auf das Jetzt konzentriert und auf den überschaubaren Raum. Später, als ich in der Therapie gemerkt habe, mir geht es gut und ich vertrage das alles gut, habe ich sogar schon drei Monate später geplant und unter zielgerichteter Therapie ist die Perspektive nochmal weiter gegangen.

Lars [00:16:12] Das heißt so zwei Jahre nach der Chemotherapie haben sie dann ein Stück weit in die Zukunft gucken können.

Sabine [00:16:21] Auf jeden Fall, weil da die Prognose einfach anders ist. Man hat viel mehr Lebensqualität und Lebenszeit. Deswegen ist testen so wichtig, dass man als Lungenkrebspatient da zu Spezialisten geht. Es tut sich sehr viel in der Forschung und trotz alledem, es kann immer sein, dass das nächste CT schlecht ausfällt und dann ist man wieder in der Situation und muss schauen, wie ist es dann in drei Monaten, schlägt eine neue Therapie an, ja, nein. Also wir haben immer diese Unsicherheit als Palliativpatient. Das ist einfach, da steckt man nicht drin.

Lars [00:16:58] Aber auch immer wieder diese Angst vor dem Tod. Sie haben sich ja permanent damit auseinandergesetzt? Oder auch einfach mal drei Monate verstreichen lassen?

Sabine [00:17:06] Nee, gar nicht. Also am Anfang war das ganz, ganz präsent, auch durch den Todesfall in der Familie. Es war so, dass man in der Familie damals gar nicht so drüber gesprochen hat oder „Ach, das wird wieder und es gibt immer noch Hoffnung“ und hat sich da mit palliativer Versorgung auch nicht auseinandergesetzt, mit dem Ergebnis, dass man dann keine hatte. Jetzt war ich in derselben Situation und ich habe mir gedacht, den Fehler mache ich nicht. Ich kümmere mich darum.

Lars [00:17:37] Also nicht still und heimlich, sondern sie gehen aktiv an das Thema.

Sabine [00:17:43] Ganz aktiv. Am Anfang mit dieser Diagnose, da rast alles, sie können es ja gar nicht fassen. An einem Tag sind sie gesund und am nächsten sind sie schwerbehindert. In dieser ersten Zeit müssen sie sich um den Port kümmern, sie brauchen den Schwerbehindertenausweis, was ist mit Arbeit, krankschreiben, bla bla bla. Ich war so rasend vor diesen ganzen Gedanken. Ich denke immer bildhaft und ich habe mir dann irgendwann gedacht, ich muss dieser Angst mal ein Bild geben, weil ich auch anderen Leuten beschreiben will, wie es mir geht. Ich habe mir dann vorgestellt, okay, ich stehe vor einem riesengroßen Tiger, das ist sozusagen diese Krankheit, und ich kann nicht weglaufen, weil er hat mich gesehen.

Lars [00:18:31] Sie kommen aus diesem Käfig nicht raus.

Sabine [00:18:34] Ja, ich kann mich nicht verstecken, das geht auch nicht. Ich kann ihn aber auch nicht bekämpfen, aber ich kann mich ihm stellen. Ich kann ihn anschauen und ich habe mich dann wirklich hingestellt und gesagt so, okay, ich sehe dich, ich habe keine Chance, aber ich kann trotzdem das tun, was ich tun kann. Und das war tatsächlich sowas, wo dann ein Knoten geplatzt ist und ich wieder ins Handeln gekommen bin. Ich habe mir dann eine Zweitmeinung eingeholt, ich habe alles zur Ernährung gelesen, was ich in die Finger bekommen habe, habe das mit Ärzten abgeklärt. Ich habe mich komplementär informiert, habe das auch mit einem Komplementärmediziner, ganz wichtig, abgeklärt. Dann ist dieser Wunsch gekommen, dass ich in eine Palliativstation gehen möchte und mich damit konfrontieren will.

Lars [00:19:24] Einfach ein Tag der offenen Tür oder was haben Sie da gemacht?

Sabine [00:19:28] Eigentlich wäre das eine super Idee, weil ich finde, man redet viel zu wenig darüber und verdrängt das grundsätzlich viel zu sehr. Ich finde, in der Gesellschaft wird viel zu wenig über den Tod gesprochen und es ist viel zu sehr tabuisiert.

Lars [00:19:43] Ihr Wunsch, eine Palliativabteilung zu besuchen, ein Hospiz?

Sabine [00:19:46] Ja.

Lars [00:19:47] Und das haben Sie gemacht?

Sabine [00:19:50] Ja! Bei uns gibt es eine im Krankenhaus, das an einem Park liegt. Das hat eine Palliativabteilung dabei und ein Hospiz, also alles zusammen. Ich kenne das, weil ich da öfters dran vorbeigefahren bin. Ich habe mir das im Internet rausgesucht und habe mir gesagt, okay, ich frage den Leiter der Palliativabteilung, ich schreibe da mal eine E-Mail hin. Ich habe die Situation geschildert und habe gesagt ich möchte mir das ansehen und mich beraten lassen. Ich habe dann eine positive Antwort bekommen und konnte vorbeischauen. Ich bin dann tatsächlich da hingefahren, es war auch ein Angehöriger tatsächlich noch dabei als Unterstützung, und das war ganz toll. Die waren zu zweit und die haben sich wirklich, ich glaube, 2 Stunden Zeit genommen und haben alle Fragen beantwortet, alles erklärt, mich herumgeführt, mir gesagt, was man tun kann, also wie man Schmerzen lindert, wie Leute da arbeiten. Dass das viel, viel mehr Pfleger sind und die sich auf die Patienten konzentrieren. Da ist eben nicht wie im Krankenhaus sehr viel Zeitdruck, sondern es ist eben Zeit da. Und, dass man das über den Hausarzt regeln kann, dass die Kosten übernommen werden. Ich habe das als sehr beruhigend erlebt. Ich war sehr erleichtert, dass ich das gemacht hatte.

Lars [00:21:20] Hat es Ihnen Angst genommen?

Sabine [00:21:23] Ja, total, total.

Lars [00:21:25] Berührungsängste?

Sabine [00:21:26] Berührungsängste genommen und ich fand es viel wichtiger mich dieser Angst zu stellen. Es war meine größte Angst, weil ich mir gedacht habe, wenn man das nicht macht, die Angst geht ja nicht weg. Die rumort im Hintergrund und kommt dann irgendwo wieder hoch, wo man sie nicht brauchen kann. Das ist immer irgendwie da, man ist unruhig und hat das nicht geregelt. Also ich kann es nur von mir aus sagen, für mich war das auch klar, dass ich das machen möchte. Als ich das im Umfeld erzählt habe, ich möchte eine Palliativ…

Lars [00:21:59] Ihren Freunden?

Sabine [00:22:00] Ja, Freunde oder auch Familie oder auch Arbeitskollegen, habe ich das dann gesagt tatsächlich. Ich bin da sehr offen mit umgegangen. Da war die Reaktion so „Oh, bist du wahnsinnig, wer redet denn von sowas“ und ich habe mir halt gedacht „Ja, ich, weil ich bin betroffen. Ich habe diese Diagnose“.

Lars [00:22:24] Letztendlich hat es Ihnen aber sehr geholfen.

Sabine [00:22:27] Ja, ja, total, weil man hat diesen Plan B in der Tasche. Ich habe mich damit auseinandergesetzt. Ich habe auch noch die Patientenverfügung zwei Stunden mit meinem Hausarzt durchgesprochen, was auch echt heftig war. Das war auch ein sehr harter Termin, aber ich habe ich habe das alles gemacht, also auch was es sonst gibt, Bankvollmacht. Ich habe mir einfach alles angeschaut und alles angeguckt und mich damit auseinandergesetzt, weil ich dachte, es ist klug, das zu machen, solange es einem gut geht. Das ist vernünftig, das zu regeln, weil, ganz wichtig, ich kann es dann in die Schublade tun. Ich habe dann den Plan B und wenn es so weit ist, mache ich die Schublade auf.

Lars [00:23:12] Und es ist entschieden, und Sie haben es entschieden.

Sabine [00:23:15] Genau, und in der Zwischenzeit wende ich mich wieder dem Leben zu und kann mich da drauf stürzen und habe aber nicht diese Angst, die mich immer wieder ausbremst, die hinterrücks kommt, die mich nicht schlafen lässt, sondern ich habe das geklärt, ich habe das geregelt. Ich weiß, was auf mich zukommt. Diese Angst weicht dann Fakten. Also es ist nicht irgendwie ein Gespenst, sondern ich war da, ich habe mir das angeschaut und das macht einen riesigen Unterschied.

Lars [00:23:43] Jetzt frage ich mich, was ist der Unterschied zwischen einem Hospiz und einer Palliativabteilung? Gehört das zusammen?

Sabine [00:23:52] Also in diesem Krankenhaus hat das tatsächlich zusammengehört. Die haben alles drei angeboten. Palliativabteilung, die können Sie auch wieder verlassen.

Lars [00:24:02] Das ist quasi ambulant?

Sabine [00:24:04] Es gibt eine spezialisierte, ambulante Palliativversorgung, die SAPV-Teams. Die kommen nach Hause und dann werden sie zu Hause palliativ versorgt. Also es gibt auch ambulante…

Lars [00:24:15] „SAPV“ steht für „spezialisierte ambulante Palliativversorgung“.

Sabine [00:24:21] Genau.

Lars [00:24:22] Sie sagen das so schnell. Weiß ja nicht jeder.

Sabine [00:24:25] Ja, das stimmt. Das ist wichtig, dass wir das noch mal wiederholt haben. Genau, das ist ganz wichtig. Die sind 24 Stunden ansprechbar. Das ist auch für die Angehörigen ganz wichtig, dass man hier nicht im Regen steht, sondern man hat einen Ansprechpartner und sie kommen und die versorgen einen mit Schmerzmitteln, mit Pflastern. Einfach mit Rat und Tat können die unterstützen in dieser Situation und es ist mir ganz wichtig. Also ich habe selber noch nicht gebraucht, aber ich finde es wichtig, sich wirklich früh darum zu kümmern und einfach Hilfe zu holen, wo immer es geht.

Lars [00:25:04] Eine Sache habe ich geguckt, und zwar nachgelesen, denn glücklicherweise werden Hospizaufenthalte seit dem 2015 in Kraft getretenen Hospiz- und Palliativgesetz von den Krankenkassen und von der Pflegeversicherung bezahlt. Das muss man nur noch dazu sagen, dass dem auch so ist, dass man da aufgefangen ist. Jetzt ist Ihre Diagnose…

Sabine [00:25:26] Ach ja!

Lars [00:25:27] Ja, sagen Sie..

Sabine [00:25:28] Wir waren noch gar nicht durch mit dem, was ein Hospiz ist. Also das Hospiz, das ist Ihre letzte Station, also da gehen Sie wirklich hin, um zu sterben.

Lars [00:25:37] Als Sie diese Station besucht haben, also die Palliativstation und das Hospiz, sind Sie auch auf die Station gegangen, also ins Hospiz rein?

Sabine [00:25:46] Nein, das war getrennt von der Palliativabteilung. Das habe ich nicht gesehen. Von außen, aber ich war eben in dieser Palliativabteilung und habe mit Abstand und natürlich Respekt in die Gänge reingeschaut. Die hatten da auch eine Kapelle und sind eben direkt am Park gelegen. Im Hospiz selber war ich nicht. Aber es gibt auch, wenn man da schaut, mittlerweile viel Berichterstattung drüber. Sie finden da ganz tolle Bücher von Palliativmedizinern. Sie finden Beiträge, wie Hospize oder auch Palliativabteilungen, die haben Webseiten. Man kann sich da informieren. Ob es jetzt immer so einfach ist, dass man jetzt gleich hinlaufen kann, das weiß ich nicht, aber ich nehme es an. Einfach fragen, einfach schauen. Da sind sehr viele Infos auffindbar. Aber beim Hospiz, da gehen Sie nicht mehr raus. Das ist Ihr letzter Aufenthalt sozusagen und auch da steht der Patient im Mittelpunkt, ja.

Lars [00:26:46] Jetzt ist Ihre Diagnose glücklicherweise schon einige Jahre her und dennoch ist die Krankheit nach wie vor nicht heilbar. Ich frage mich jetzt, wie gehen Sie heute mit Ihrer Angst um und wie leben Sie als Palliativpatientin, Sabine? Hat sich das stabilisiert?

Sabine [00:27:04] Ja, ja, ja. Also die Sache mit dieser Angst war mit dem Besuch dieser Station schon mal sehr, sehr, sehr, sehr viel kleiner und auch dann, als man gesehen hat, ich vertrage diese Therapie gut, ist auch das besser geworden. Im Laufe dieser Zeit ist die Angst natürlich immer da, was passiert, wenn das nicht weiter wirkt. Die meiste Zeit ist es Alltag und ich konzentriere mich auf das Hier und auf das Heute.

Lars [00:27:34] Also Alltag heißt dann ganz normal. Ganz normal, Sie gehen zur Arbeit, Sie treiben Sport, Sie sind zufrieden?

Sabine [00:27:38] Genau, ich bin zufrieden. Ich bin sehr zufrieden mit dem Ganzen, wenn ich zurückschaue. Ich denke, ich habe das Beste aus dieser Situation gemacht, ich habe echt viel gerissen und das ist schön. Das ist ein gutes Gefühl. Ich betone immer diesen Alltag, aber ich will auch nicht immer behandelt werden so „Oh, es ist die Palliativpatientin“ und „Ah, wie geht's dir und wie lebst du so?“, sondern es ist alles normal, momentan ist alles normal. Angst ist immer da vor dem CT oder vor solchen Untersuchungen. Kopf-MRT und CT-Thorax, solche Sachen, das ist immer da, das ist bei jedem Krebspatienten, weil da haben Sie lieber so…

Lars [00:28:23] In welchen Abständen haben Sie diese Untersuchung? Alle 2 Monate, 3 Monate, jeden Monat?

Sabine [00:28:27] Das ist so alle 3 bis 4 Monate. Das ist in der Situation angebracht, also wird auch empfohlen und das schaue ich auch, dass das nicht zu sehr ausgedehnt ist. Man muss auch hier wieder schauen, also zu viele CT’s sind mit der Strahlenbelastung auch wieder schlecht und wenn man zielgerichtet therapiert wird, da hat man schon eine Prognose, die besser ist. Man sagt es können Jahre sein, ja, und dass man da auch wieder gucken muss, dass man Nebenwirkungen gut managte. Dass man auf sich aufpasst, dass man auch Sachen nachgeht, also Gewichtszunahme, es ist ja auch schlecht wieder fürs Herz, dass man andere Sachen kontrolliert und auch wirklich da guckt, dass man die Nebenwirkungen gut managte, weil man eben länger lebt. Da ist der Patient auch selbst gefordert, wirklich auch selber zu gucken, sich zu informieren und auch da wirklich zu gucken, was eine gute Lebensqualität hat und das gut im Griff hat.

Lars [00:29:28] Mhm, also sich mit Tod zu beschäftigen, mit dem Thema Tod, ist absolut ein Tabuthema und sicher haben sich auch viele Zuhörerinnen und Zuhörer da draußen bisher noch nicht mit dem Thema beschäftigt. Es ist auch eigentlich total verrückt, denn im Grunde genommen müssen wir ja alle sterben. Nur wir wissen eben nicht genau wann, und deswegen frage ich mich Sabine, was würden Sie sagen, was haben Sie nach dieser Auseinandersetzung mit dem Tod über das Leben gelernt?

Sabine [00:29:54] Das alles sehr fragil ist, sehr kostbar und ich meine jeder ist sterblich. Wir haben alle dieses - auch ein schönes Bild was ich fand, habe ich neulich gehört - ein Rückfahrticket und man weiß nicht wann. Wenn man natürlich in einer palliativen Situation ist und da eine begrenzte Lebenslage hat, ist das Ganze natürlich sehr viel präsenter. Ich würde mir wünschen, dass das Thema mehr präsenter wäre, weil ich denke, dass sich dann auch Werte verschieben würden, dass wir dann vielleicht nicht „Germanys Next Topmodel“ hätten, sondern „Germanys Next Ehrenamt“, also irgendetwas anderes.

Lars [00:30:32] Das finde ich gut!

Sabine [00:30:34] Ja, dass man das auch nochmal hinterfragt, wofür setze ich meine Zeit ein, dass man auf sich selber achtet, auch Pausen macht? Guckt was will ich, was will ich erreichen, was ist mir wichtig. Das sind immer diese Fragen.

Lars [00:30:50] Was ist die Hauptmessage für unsere Zuhörerinnen und Zuhörer, was Sie denen mitgeben möchten, wenn Sie sagen, also das mit dem Topmodel ist schon super.
Sabine [00:31:01] Dass man nichts aufschiebt. Also, das ist für mich zum Beispiel so, ich habe zwar jetzt mehr Lebenszeit von der Prognose her, aber dass man sich mehr traut und nicht aufschiebt.

Lars [00:31:16] Ja, was meinen Sie mit trauen? Dass man dann doch mal sagt, wie wichtig einem die Freunde sind, das engere Umfeld oder?

Sabine [00:31:26] Ja, oder auch was ausprobiert. Keine Ahnung, es kann alles möglich sein. Ich mache einen Tanzkurs allein, es ist mir jetzt egal, ich fahre das Wochenende weg. Also das Spontane.

Lars [00:31:38] Was haben Sie gemacht bisher? Tolle Sachen? Eine Ballonfahrt?

Sabine[00:31:42] Nein, nein, habe ich nicht gemacht. Meine Bucketlist war eigentlich sehr bescheiden. Ich wollte immer ans Meer, das habe ich gemacht. Ich habe einen Tanzkurs gemacht. Ich habe das alles umgesetzt. Ich habe viel mehr, was mich früher interessiert hat, so auch Meditation, Entspannungstechniken, das, was ich immer auch machen wollte, das habe ich alles reingeholt. Für mich war das so, dieses sich selbst an erste Stelle setzen und einfach Dinge ausprobieren, die ich ausprobieren wollte, wie tanzen. Ich habe einen Swing-Kurs gemacht zum Beispiel. Dass man einfach das reinholt und nicht sagt, ich mache das irgendwann. Ja, weil man weiß tatsächlich nicht, was, was morgen ist. Und das wissen Gesunde auch nicht.

Lars [00:32:21] Sondern jetzt. Jetzt, jetzt und jetzt.

Sabine [00:32:23] Jetzt, jetzt, jetzt.

Lars [00:32:25] Das muss man einfach sagen, weil palliativ heißt nicht, dass man sofort stirbt. Da sind Sie das allerbeste Beispiel.

Sabine [00:32:32] Ja, also jeder Patient ist anders natürlich. Jeder Patient ist anders und es gibt auch Verläufe, die nicht so nicht so gut sind. Das hängt von so vielen verschiedenen Faktoren ab, welcher Arzt Krebs Sie haben, aber für meinen Fall jetzt, also mit neuen Fortschritten gerade beim nicht-kleinzelligen Lungenkrebs, wird das doch sehr gedehnt. Da muss man, finde ich, zumindest auch palliativ etwas überdenken. Das heißt nicht, dass man sofort oder innerhalb einer kurzen Spanne sofort verstirbt.

Lars [00:33:05] Sabine, super! Ich kann Ihnen gar nicht genug für diese Einblicke danken, denn auch für mich war es das allererste Mal, sich so ganz konkret mit dem Thema Tod zu beschäftigen und hier mit Ihnen darüber zu sprechen. Ich hatte auch ein bisschen Angst davor, das muss ich gestehen, denn ich bin sehr froh, dass Sie sich hier bei uns, mit uns. geöffnet haben. Mit diesem Gespräch haben Sie nicht nur mir Perspektiven aufgezeigt für den Fall, dass meine Familie oder ich in diese Situation kommen, sondern auch vielen anderen Menschen da draußen. Und da möchte ich sagen, ganz, ganz toll, und da können Sie richtig stolz sein. Also, dass wir das jetzt hier so gemacht haben. Dankeschön!

Sabine [00:33:44] Ja, danke auch.

Lars [00:33:46] Denn das muss man sagen, Sie sind der beste Beweis dafür, dass das Thema Tod kein Tabu in unserer Gesellschaft darstellen sollte. Ich habe absolut großen Respekt vor Ihrem heutigen Besuch und wünsche Ihnen alles, alles erdenklich Gute und viel Kraft für alles das, was kommt, liebe Sabine. Machen Sie es gut, ja, tschüss!

Sabine [00:34:05] Nochmal vielen Dank, dass ich hier sein konnte. Es war ein sehr schönes Gespräch und ich hoffe, dass viele Zuhörer und Zuhörerinnen viel mitnehmen konnten. Das würde mich dann auch freuen.

Lars [00:34:15] Tja, und an dieser Stelle danke ich auch Ihnen natürlich für das Einschalten, für das Zuhören, für das Downloaden, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, und kann glaube ich im Namen von uns allen sagen, dass wir heute viel gelernt haben. Ich bin gespannt auf die nächste Folge und verabschiede mich für heute und sage tschüss und bis bald. Machen Sie's gut!

Lars [00:34:36] Wir freuen uns auf Anregungen, Ideen oder Themenvorschläge für „Mein Krebsratgeber zum Hören“. Oder möchten Sie Ihre Geschichte mit uns teilen? Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail. Im Beschreibungstext finden Sie alle weiteren Informationen.

Referenzen

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Onko Internetportal: Professionelle psychologische Betreuung bei einer Krebserkrankung (Stand: 23.08.2018). Abrufbar unter: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebs-und-psyche/professionelle-psychologische-betreuung-bei-einer-krebserkrankung.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland, Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut für 2017/2018, Robert Koch-Institut (Hrsg). Berlin, 2021. Abrufbar unter: https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/kid_2021/krebs_in_deutschland_2021.pdf?__blob=publicationFile. Letzter Zugriff am 15.07.2022
Leitlinienprogramm Onkologie (AWMF, Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Stiftung Deutsche Krebshilfe): Patientenleitlinie – Psychoonkologie, Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige. Berlin, 2016. Abrufbar unter https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Schulz H et al.: Psychoonkologische Versorgung in Deutschland: Bundesweite Bestandsaufnahme und Analyse, Wissenschaftliches Gutachten im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (2018). Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Hrsg). Abrufbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/PsoViD_Gutachten_BMG_19_02_14_gender.pdf. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Starostzik C: Depressionen, Mythos Krebsrisiko? Ärzte Zeitung Online (Hrsg). Veröffentlicht am: 04.11.2013. Abrufbar unter: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Mythos-Krebsrisiko-268337.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019.
Deutsches Krebsforschungszentrum in der Helmholtz-Gemeinschaft (dkfz): Psychische Einflüsse auf die Krebsentstehung. Gibt es die Krebspersönlichkeit? Macht Unglück krank? (Stand: 02.10.2019). Abrufbar unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/psyche-und-krebsrisiko.php#inhalt3. Letzter Zugriff am 17.12.2019.
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