Patientenorganisationen

Patientenorganisationen

Hilfsangebote

Die Krankheit gemeinsam bewältigen

Selbsthilfegruppen bieten Patienten Hilfe zur Selbsthilfe. Sie informieren verständlich rund um die Erkrankung, unterstützen in schwierigen Situationen, vernetzen zu relevanten Zentren oder anderen Betroffenen, ermutigen und bauen auf. Eine Kontaktaufnahme und ein Austausch lohnt sich. Außerdem fungieren Selbsthilfegruppen als Interessenvertreter der Patienten im Gesundheitssystem.

Information und Ermutigung

Andere Betroffene mit einer vergleichbaren Krebserkrankung haben ein besonderes Verständnis für Ihre Situation. Sie verfügen über ein individuelles Wissen und können Informationen, die sie von Ihren behandelnden Ärzten oder Beratungsstellen erhalten haben, durch persönliche Erfahrungen ergänzen. Sie kennen sich mit den unterschiedlichsten Therapien, ihren Nebenwirkungen und Folgen aus und beantworten praktische Fragen zum Alltag und zur Lebensführung.
Profitieren Sie gegenseitig von Ihren Erfahrungen.
Gespräche mit anderen Betroffenen bieten oft neben dem praktischen Austausch auch eine psychosoziale Unterstützung. Die Betroffenen können sich gegenseitig Mut und Hoffnung machen. Die Weitergabe von Erfahrung kann helfen, Ängste zu überwinden.
Andere Betroffene wissen aus eigener Erfahrung, wie sich der Schock der Diagnose und die Folgen der Krankheit und Therapie verarbeiten lassen. Sie können von Erfahrungsberichten profitieren und sich Anregungen holen. Häufig werden Betroffene in Selbsthilfegruppen auch ermutigt, sich aktiver in den Gesprächen mit den Ärzten einzubringen und so medizinische Entscheidungen stärker mitzugestalten.
Betroffene äußern durchaus aber auch Vorbehalte gegenüber einer Selbsthilfegruppe. Sie befürchten, durch die Krankengeschichten und Erfahrungen der anderen noch mehr eigene Ängste und Belastungen zu entwickeln. Am besten machen Sie sich selber ein Bild. Sie können beispielsweise probeweise an einem Treffen der Selbsthilfegruppe teilnehmen und erst danach entscheiden, ob Sie für eine Weile regelmäßig dabei sein möchten oder nicht.

Wie finde ich die passende Selbsthilfegruppe?

Bundesweit organisieren Selbsthilfeorganisationen Angebote für Patienten und Angehörige zu den unterschiedlichsten Krebsdiagnosen. Bereits in der Klinik bieten sie häufig Gespräche im Rahmen von Besucherdiensten an und stellen verständliche Informationsbroschüren zur Verfügung. Auf der folgenden Seite finden Sie eine Übersicht von Patientenorganisationen. Eine umfangreiche Liste von Adresse von Selbsthilfegruppen für Krebspatienten bietet auch die Deutsche Krebshilfe sowie www.nakos.de. Auch regionale Krebsberatungsstellen können Ihnen bei der Suche nach Selbsthilfegruppen behilflich sein.

Wenn Sie den direkten Austausch mit Menschen mit ähnlichen Erfahrungen suchen, dann können Sie sich auf unserer Austauschplattform anmelden und sich mit anderen Patienten vernetzen.

Übergreifende Organisationen

Haus der Krebs-Selbsthilfe Logo
Haus der Krebs-Selbsthilfe e.V. (HKSH)
yeswecan!cer Logo
yeswecan!cer

Bauchspeicheldrüsenkrebs

TEB e.V. Selbsthilfe Logo
Tumore & Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse e.V. Selbsthilfe

Blasenkrebs

Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB) Logo
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)

Brustkrebs

mamazone Logo
mamazone – Frauen & Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V. Logo
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) Logo
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH)
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- & Eierstockkrebs e.V. (BRCA)
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- & Eierstockkrebs e.V. (BRCA)

Darmkrebs

Deutsche ILCO Logo
Deutsche ILCO

Eierstockkrebs

BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- & Eierstockkrebs e.V. (BRCA)
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- & Eierstockkrebs e.V. (BRCA)
Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V. Logo
Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V.

Gastrointestinale Stromatumoren

Das Lebenshaus e.V. Logo
Das Lebenshaus e.V.

Hautkrebs

Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. Logo
Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Hirntumore

Deutsche Hirntumorhilfe e.V. Logo
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.

Kehlkopfkrebs

Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. Logo
Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.

Kopf-Hals-Tumore

Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V. Logo
Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V.

Leukämie- & Lymphome

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) Logo
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM)
Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM)

Lungenkrebs

Zielgenau e.V.
Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V Logo.
Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.

Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom Logo
Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom
Myelom-Gruppe Rhein-Main Logo
Myelom-Gruppe Rhein-Main
Myelom.Online e.V. Logo
Myelom.Online e.V.

Neuroendokrine Tumoren

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. Logo
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.

Prostatakrebs

Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) Logo
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)

Schilddrüsenkrebs

Ohne Schilddrüse leben e.V. Logo
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Diese Auswahl basiert auf einer sorgfältigen Recherche und Auswahl, erhebt jedoch keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Autoren- & Quellinformationen

Dieser Text entspricht den redaktionellen Standards der JanssenWithMe und wurde von einem Mitglied des redaktionellen Beirats der JanssenWithMe geprüft. Lernen Sie hier den medizinischen Beirat unserer Redaktion kennen.

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Stiftung Gesundheit

Das Gütesiegel bestätigt die gutachterliche Prüfung der Website im Rahmen des Zertifizierungsverfahrens der Stiftung Gesundheit. Es stellt sicher, dass Gesundheitsinformationen in qualifizierter Weise zur Verfügung stehen und somit die Transparenz für Patient:innen fördert.

EM-142857

Referenzen

Onkopedia-Leitlinie: Mantelzell-Lymphom, ICD C83.1 – Empfehlungen der Fachgesellschaft zur Diagnostik und Therapie hämatologischer und onkologischer Erkrankungen (Stand: Juni 2023).
ESMO Clinical Practice Guideline: Newly diagnosed and relapsed mantle cell lymphoma: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. 2017. Annals of Oncology 28 (Suppl 4): iv62-iv71.