Die Diagnose Krebs ist erstmal ein Schock. Im Laufe der Zeit durchlaufen Sie verschiedene emotionale und stimmungsabhängige Phasen, zum Beispiel Phasen des Nicht-Wahrhaben-Wollens, des Verhandelns und der Wut. Auch depressive Verstimmungen können auftreten – genauso kann aber der Zeitpunkt kommen, an dem Sie in der Lage sind, die Erkrankung zu akzeptieren.
Nach der Diagnose werden Sie im Laufe der Zeit einige verschiedene emotionale und stimmungsabhängige Phasen durchlaufen. Das ist ganz normal.
Die Abschnitte treten nicht zwingend alle auf. Sie können auch in einer unterschiedlichen Reihenfolge kommen. Das kann daran liegen, dass Sie nicht alle Phasen mit der gleichen Intensität durchleben werden.
Diese Phase ist wichtig, da sie für Ihre Seele einen Schutzmechanismus darstellt. Sie geht meist mit einer großen Fassungslosigkeit einher, weil man nun tatsächlich selbst vom Krebs betroffen ist. Der Gedanke daran scheint unerträglich. In dieser Zeit ist es kaum möglich, richtige Entscheidungen zu treffen.
Wichtig ist hier: Sprechen Sie mit jemandem und nehmen Sie Hilfe an. Es ist nicht immer gesagt, dass jeder Ratschlag auch eine gute Empfehlung ist, aber sicherlich filtern Sie automatisch wichtige und hilfreiche Informationen aus all den Gesprächen, die Sie führen werden. Es kann sehr hilfreich sein, sich in dieser Phase an einen Psychoonkologen oder psychoonkologischen Berater zu wenden. Dieser steht Ihnen bei der Verarbeitung der Diagnose zur Seite und kann weitere Hilfestellungen geben. Geben Sie sich in dieser Phase Zeit, den ersten Schock zu verarbeiten. Erstellen Sie dann einen Plan, um festzulegen, mit welchen Schritten Sie beginnen möchten.
Nach der ersten Phase, dem Nicht-wahrhaben-Wollen, folgt oft die Phase des Zorns/Ärgers. Es kann ein Gefühl von Wut auf sich selbst und auf die Umwelt auftreten. Auch in dieser Phase ist die Akzeptanz der Erkrankung noch in weiter Ferne. Tief im Innersten wissen Sie, dass Sie die Situation akzeptieren müssen. Das ist der Grund, warum Sie mit Zorn und Ärger reagieren.
Versuchen Sie, sich einen freien Kopf zu verschaffen, um nicht dem Unmut Ihres Zornes die Zügel zu überlassen. Gehen Sie an die frische Luft und versuchen Sie, einen kühlen Kopf zu bewahren und die Situation so hinzunehmen, wie sie ist. Lenken Sie sich mit Hobbys ab, die Sie normalerweise auf andere Gedanken bringen.
Langsam befinden Sie sich auf dem Pfad zur Akzeptanz der Erkrankung. Es beginnen Verhandlungen, die Sie mit sich selbst führen, um für sich eine akzeptable Gegenleistung auszuhandeln, mit der Sie die Situation besser akzeptieren können.
Geben Sie sich Zeit und machen sich eine Liste mit Zielen, die Sie in Zukunft erreichen wollen, und für die es sich lohnt, sich der Erkrankung zu stellen und weiterzumachen. Versuchen Sie, damit aus dem Hamsterrad von Hadern, Sorgen und Ängsten herauszukommen. Sehen Sie dem Myelom ins Auge und stellen Sie klar, dass Sie der Boss sind. Sie behalten die Macht über Ihren Körper. Das Multiple Myelom ist nur ein gelegentlicher Begleiter, der sich an Ihr Leben anpassen muss, nicht umgekehrt.
Depressive Verstimmungen können gelegentlich, müssen aber nicht auftreten. Häufig werden sie durch anstrengende Therapien und nervenaufreibende Gespräche ausgelöst, die Ihnen zusätzlich Kraft rauben. Da nicht immer gleich die erste Behandlung zum erwünschten Ergebnis führt, spielen möglicherweise auch immer wieder Angst und Frustration eine Rolle als Auslöser der Depressionen.
Gehen Sie ans Licht und halten Sie sich möglichst viel in der freien Natur auf, wenn es das Wetter und Ihr Allgemeinzustand zulassen. Verbringen Sie Zeit mit Ihren Liebsten und versuchen Sie, dabei die Gedanken an die Erkrankung in den Hintergrund zu schieben. Sollte es etwas geben, was Ihnen in so einer Phase besonders gutgetan hat, dann vermerken Sie es in diesem Buch, um beim nächsten Mal darauf zurückzugreifen. Grundsätzlich gilt: Lassen Sie sich nicht durch fehlgeschlagene Behandlungen frustrieren. Einen Plan B zu verfolgen ist bei dieser Erkrankung keine Seltenheit und von Nutzen.
In dieser Phase haben Sie die Erkrankung so hingenommen, wie sie ist, und haben es vielleicht auch geschafft, das Multiple Myelom als Teil von Ihnen zu akzeptieren. Sie fangen nun langsam an, für sich den bestmöglichen Weg zu gestalten.
Bis hierher haben Sie es nun geschafft. Nehmen Sie sich Ihre Liste zur Hand und verwirklichen Sie eines der Ziele, das Sie schon immer erreichen wollten. Lassen Sie es sich gut gehen und gönnen Sie sich und Ihrem Körper etwas Gutes. Er wird es Ihnen danken!
Mit der Diagnose Krebs kommen nicht nur viele Fragen, sondern auch Ängste auf Betroffene und ihre Angehörigen zu.
In einem Gespräch zwischen Dr. Phil. Frank Schulz-Kindermann und den Betroffenen Frau Oldenburg und Herrn Weegen wird ein Überblick über generelle Formen und Funktionen der Angst in Zusammenhang mit Krebserkrankungen gegeben. Wertvolle Tipps für den Alltag helfen dabei, Wege aus der Krise zu finden.
Das Tutorial entstand in Zusammenarbeit mit yeswecan!cer im Rahmen der YES!CON 2021.
Das Video „Keine Angst vor der Angst“ ist hier unter dem Abschnitt "YES!CON 2.0 – Workshops & Tutorials".
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Lebensqualität und eine Krebserkrankung scheinen sich vielleicht auszuschließen, denn nicht nur mögliche körperliche Beeinträchtigungen und eventuell auch Schmerzen verändern viel im Alltag der Betroffenen.
Eine Krebserkrankung bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen. Oft können gewohnte Aktivitäten nicht mehr ausgeführt werden. Dies kann zu einer hohen Frustration führen, wodurch sich die Lebensqualität zunehmend verschlechtern kann.
Für viele hilfreich: Das Augenmerk auf die aktuellen Möglichkeiten richten, weniger auf Vergangenes und Verlorenes.
Um dem entgegenzuwirken kann es helfen, den Fokus nicht auf Vergangenes, sondern auf das Hier und Jetzt zu lenken. Vielleicht gelingt es dadurch, die eigene Definition von Lebensqualität an die neue Situation anzupassen.
Nach einer Operation oder während einer Chemo- oder Strahlentherapie geht es zunächst darum, sich körperlich und psychisch neu einzuschätzen. Viele Patienten berichten, dass sie während der Therapie nur noch über 20-50% ihrer Leistungsfähigkeit verfügten.
Dabei kann der Blickwinkel von „Was geht nicht mehr?“ hin zu „Was geht heute?“ bewusst verschoben werden. Es tut gut, das, was gesund ist und die Fähigkeiten, die erhalten geblieben sind, zu spüren und sich ihrer bewusst zu sein.
Es gilt sich innerhalb der eigenen Möglichkeiten andere Projekte und/oder Ziele zu setzen. Dabei bietet die Erkrankung unter Umständen auch neue Chancen. So können zum Beispiel Dinge in Angriff genommen werden, für die bisher nie Zeit war. Was könnte das bei Ihnen sein?
Auf diese Weise kann man wieder etwas mehr Kontrolle über sein Leben zurückgewinnen und es aktiv gestalten. Wichtig ist für viele auch, sich genügend Zeit für sich, seinen Partner, Familie und Freunde zu nehmen und Momente zu fördern, in denen es nicht um die Krebserkrankung geht. So kann man auch selbst zur Verbesserung der Lebensqualität trotz Krebserkrankung beitragen.
Erfahrungsberichte anderer Krebspatienten können helfen, das eigene Schicksal zu verarbeiten und neue Aspekte der Lebensqualität zu entdecken. Hier ein paar Buchempfehlungen unserer Experten:
Entscheidend für eine richtige Diagnose und die optimale Therapie ist die Kommunikation zwischen Arzt und Patient. Dabei hat sich die Rolle des Patienten in der Arzt-Patienten-Beziehung in den letzten Jahren stark geändert. Immer häufiger wird erwartet, dass Patienten mehr Eigenverantwortung zeigen und bekommen deshalb mehr Mitbestimmungsrechte. Ärzte sprechen von „mündigen Patienten“. Aber auch Patienten möchten mehr in die Behandlung und Entscheidungen eingebunden werden. Denn heute ist klar: Treffen Arzt und Patient gemeinsam Entscheidungen über die Behandlung, wirkt sich dies positiv auf die Therapietreue und den Behandlungserfolg aus.
Das Leitbild eines informierten Patienten hat sich, nicht zuletzt durch die Möglichkeiten, die das Internet für das Gesundheitswesen bietet, gebildet. Immerhin gehören Gesundheitsinformationen zu den meist gesuchten Themenfeldern im World Wide Web. Patienten werden immer mehr Möglichkeiten geboten, sich eigenständig über ihre Erkrankung zu informieren. Dabei reicht das Angebot von einfachen Informationen zu der Erkrankung, über Tipps und Tricks während der Behandlung, bis zu Anwendungen der Therapieüberwachung. Solche Informations- und Kommunikationstechnologien werden im Gesundheitswesen unter dem Begriff „E-Health“ (electronic health) zusammengefasst. Der steigende Einsatz dieser Technologien prägt die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Wenn es um die Zukunft der Medizin und Versorgung der Patienten geht, ist die Auseinandersetzung mit diesem Thema eine der wichtigsten Aufgaben. „Die Digitalisierung wird die weitere Entwicklung unseres Gesundheitswesens in entscheidender Weise prägen […].“, so der ehemalige Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe. Dabei sprechen Experten der Digitalisierung viel Potenzial zu, die Patientenversorgung zu verbessern. Doch auch Patienten sind davon überzeugt, dass E-Health den Austausch mit dem Arzt vereinfachen wird, berichtet die Techniker Krankenkasse.
Mehrere Studien bestätigen eine Tendenz zu positiven Resultaten bei der Nutzung von E-Health-Angeboten: Laut Bitkom hilft die Recherche im Internet zu Gesundheitsthemen 74 % der Menschen souveräner gegenüber dem Arzt aufzutreten und 48 % verstehen ihren Arzt durch die Recherche besser.[1] So berichten 38 % der Besucher großer Gesundheitsportale, die Anweisungen ihrer Ärzte zu ihren Medikamenten deutlich besser zu verstehen und befolgen zu können. 22 % finden, die Kommunikation mit dem Arzt sei besser geworden[2], so der Bericht der EPatient Survey, einer jährlichen Befragung von Gesundheits-Surfern und Patienten im Internet im deutschsprachigen Raum. Insgesamt zeigte sich eine Verbesserung der Arzt-Patienten-Beziehung durch die eigenständige Informationssuche der Patienten.
E-Health umfasst jedoch weit mehr als Gesundheitsportale, die Patienten zur Informationsbeschaffung nutzen. So bieten neue Technologien die Möglichkeit, Patienten aktiv an ihrer Behandlung teilnehmen zu lassen. Unter anderem in der Krebstherapie ist es von großer Bedeutung, Kommunikationsprozesse zu optimieren und effizienter zu gestalten. Patienten mit bösartigen Erkrankungen sind häufig verunsichert, nicht zuletzt was ihre Therapie anbelangt. Ein wichtiges Ziel für viele Betroffene ist es, die Sicherheit ihrer Therapie zu verbessern und den eigenen Krankheitsverlauf besser zu verstehen und einschätzen zu können. Viele Behandlungen werden mittlerweile ambulant durchgeführt, sodass behandelnde Ärzte ihre Patienten nur selten sehen und somit der Austausch fehlt. Um diesem Anliegen nachzukommen und die Therapiesicherheit zu verbessern gibt es z. B. Webplattformen, auf denen Patienten anonym Gesundheitsdaten zur Begleitung ihrer Krebstherapie eintragen können. Der Nutzer wird so dabei unterstützt, den eigenen Therapieverlauf zu beobachten und wird darauf hingewiesen, wenn es angebracht ist, den Rat des behandelnden Arztes einzuholen.
Ein Beispiel ist der „Onkobutler“, eine von Dr. Wöhr, Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und internistische Onkologie, entwickelte Webplattform.
Auch therapiebezogene Apps haben in den letzten Jahren immer mehr Anklang bei den Patienten gefunden. So ist laut den Angaben des 8. EPatient Survey 2019 die Nutzung von Medikamenten-Apps innerhalb eines Jahres von 11 auf 18 % gestiegen. Auch Diagnostik-Apps werden immer stärker genutzt. So hat sich die Verbreitung dieser Apps sogar verdoppelt, von 6 auf 12 %.[3]
Dies sind nur einige Beispiele der zahlreichen E-Health-Anwendungen. Entscheiden Sie sich dazu, eines dieser Angebote in Anspruch zu nehmen, wäre eine vorherige Absprache mit dem behandelnden Arzt ratsam. Gemeinsam überlegen Sie, ob die jeweilige digitale Anwendung Ihre Therapie unterstützen kann. Denn solche Anwendungen können auch eine Gefahr darstellen. Beispielsweise, wenn sie falsch eingesetzt werden oder falsche Informationen enthalten – nicht alle Angebote sind sicher und von Ärzten entwickelt. Lassen Sie sich daher von Ihrem Arzt beraten.
Digitale Gesundheitslösungen finden immer mehr Einzug in den ersten Gesundheitsmarkt. „Die Widerstände insbesondere der Versorger schwinden, der Wettbewerb um die besten Lösungen im Markt ist im vollen Gange. Gewinnen wird, wer Markt und Zielgruppe am besten kennt.”, so Dr. Alexander Schachinger, Geschäftsführer der EPatient Analytics GmbH.[3] Zukünftig wird demnach eine weitere Herausforderung darin bestehen, die E-Health-Angebote optimal an die jeweiligen Zielgruppen anzupassen.
Bis zu einem Viertel aller neu entwickelten Zytostatika werden inzwischen oral verabreicht. Für Sie als Patient hat das große Vorteile, beinhaltet aber auch eine gewisse Verantwortung. Es liegt an Ihnen, Ihre Medikamente regelmäßig und wie vom Arzt verschrieben einzunehmen. Man spricht dabei von Adhärenz.
Wer seine Medikamente nach vorheriger Absprache mit dem Arzt selbst einnimmt, genießt ein deutlich höheres Maß an Unabhängigkeit und Flexibilität. Dabei ist maximale Adhärenz wichtig, damit die Therapie die gewünschte Wirkung erzielen kann. Unter Adhärenz wird die Einhaltung der gemeinsam mit dem Arzt besprochenen Vorgehensweise hinsichtlich der regelmäßigen Einnahme von Medikamenten sowie der Berücksichtigung der verordneten Dosis und Dauer der Therapie verstanden. Jede Abweichung kann ein Risiko darstellen und Einfluss auf das Therapieergebnis haben.
Es gibt viele Ursachen für eine verringerte Adhärenz. Gründe hierfür können sein, dass ein spürbarer Therapieerfolg zunächst ausbleibt oder Patienten sich wegen der Nebenwirkungen der Therapie immer schlechter fühlen. Eine Ursache kann aber auch darin bestehen, dass sich die Patienten krankheitsfrei fühlen, sodass der trügerische Gedanke aufkommen kann, es gäbe zum Beispiel eine vorzeitige Heilung und die Therapie könne beendet oder unterbrochen werden. Ein weiterer denkbarer Grund: Im Alltag vergisst man leicht die regelmäßige Einnahme, wenn diese sich über einen längeren Zeitraum hinzieht. Ein veränderter Alltag, beispielsweise im Urlaub oder in anderen besonderen Situationen, kann die regelmäßige Einnahme zusätzlich erschweren.
Situationen wie diese können bei einer eigenständigen Einnahme immer wieder vorkommen. Dann ist es wichtig, geeignete Ansprechpartner zu haben: Diese können entweder die behandelnden Ärzte oder auch das Pflegepersonal sein. Klären Sie im Vorfeld ab, an wen Sie sich im Zweifelsfall wenden können, um in schwierigen Situationen zu wissen, was es zu tun gilt. Aufkommende Fragen sollten Sie sich am besten notieren, z. B. in einem Tagebuch, um diese spätestens beim nächsten Termin klären zu können. Aber Sie können auch selbst einiges tun, um dem Vergessen entgegenzuwirken. Erinnerungshilfen wie ein Wecker, eine App mit entsprechender Funktion und/oder ein Wochendispenser bieten sich hier an. Unterstützend wirken ebenso feste Rituale, wie beispielsweise die Tabletteneinnahme nach dem Zähneputzen.
Sprechen Sie neben Ihrem Arzt auch das Pflegepersonal in der Praxis oder Klinik auf das Thema an. Sicherlich bekommen Sie dort weitere Hilfsangebote für eine optimale Adhärenz.
Eine Krebserkrankung und ihre Therapie können den ganzen Körper beeinflussen. Deshalb sollte ein Krebspatient keinen Sex haben, oder? Falsch! Krankheit und Medikamente können zwar die Sexualität beeinflussen und verändern, dennoch tut ein ausgeglichenes Sexualleben dem Patienten und der Partnerschaft gut.
Prinzipiell spricht nichts dagegen, dass Krebspatienten sexuell aktiv sind. Ein befriedigendes Sexualleben trägt zum Erhalt der Lebensqualität bei und hilft, eine Partnerschaft zu festigen. Krebs ist keine ansteckende Krankheit und wird damit auch nicht sexuell übertragen.
Bei Tumoren im kleinen Becken (Gebärmutter-, Gebärmutterhals-, Eierstock-, Darm- oder Blasenkrebs) oder in den äußeren Genitalorganen (z. B. Vulvakarzinom) kann es beim Sex zu Schmerzen oder Blutungen kommen. Außerdem greifen manche Krebstherapien die Keimzellen (Spermien, Eizellen) an, weshalb eine sichere Verhütung erforderlich sein kann. Im Falle einer medikamentösen Krebstherapie (z. B. Chemotherapie) sollte man die Notwendigkeit und Dauer einer sicheren Verhütung mit dem Krebsspezialisten besprechen. Abgesehen davon besteht kein Grund zur Besorgnis, wenn man während und nach einer Krebsbehandlung sexuellen Kontakt pflegt.
Während einer Krebstherapie kann sich das Sexualleben des Patienten in mehrfacher Hinsicht ändern. Die Störungen können im Bereich des Verlangens, der Erregung, des Orgasmus und der Zeugung liegen.
Krebsmedikamente und -therapieformen können die Libido verändern.
Die Wirkung auf die Libido hängt davon ab, welches Organ von dem Tumor befallen ist, und auch das sexuelle Vorleben des Patienten spielt eine Rolle.
Die häufigsten Probleme infolge der Therapie sind:
Durch Medikamente, ein verändertes Körpergefühl, einen veränderten Hormonhaushalt oder seelische Belastungen kann sich sexuelle Lustlosigkeit einstellen. Lassen Sie sich nicht unter Druck setzen, sondern reden Sie mit Ihrem Partner über die Gründe sowie über Wünsche und Bedürfnisse.
Erektionsstörungen können durch körperliche Ursachen wie geschädigte oder durchtrennte Nerven oder Blutgefäße, einen geschädigten Penisschwellkörper oder einen zu niedrigen Testosteronspiegel, aber auch durch psychische Belastungen auftreten. In einem solchen Fall sollten Sie einen Urologen oder auch einen Sexualtherapeuten zu Rate ziehen.
Sexualität ist etwas Natürliches und kann dazu beitragen unser Wohlbefinden zu verbessern. Deshalb sollten Sie sich nicht von Ihrem Schamgefühl davon abhalten lassen mit Ihrem Arzt über Probleme zu sprechen.
Ausführliche Informationen zum Thema Sexualität bei Krebs bieten die Ratgeber „Krebs und Sexualität“ für Männer und für Frauen des Deutschen Krebsforschungszentrums.
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