Folge 13: Lebensqualität bei Lungenkrebs

Lebensqualität bei Lungenkrebs

In dieser Podcast-Folge geht es um eine Krebsdiagnose in der Familie sowie den Umgang mit der neuen Situation. Thomas und seine Frau Dorothea erzählen, wie sie trotz Thomas’ Lungenkrebserkrankung ein erfülltes, glückliches Leben führen und geben wertvolle Tipps für andere Betroffene.
(EM-107536)

Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:00 – 01:21) Anmoderation der Folge und Einleitung
(01:21 – 01:58) Thomas stellt sich und seine Familie vor und erzählt vom ersten Anzeichen
(01:58 – 05:50) Verdacht auf Krebs an Thomas’ Geburtstag ausgesprochen
(05:50 – 07:28) Dorothea erzählt von ihrer Ehe mit Thomas und ihrer Reaktion auf die Diagnose
(07:28 – 08:50) Dorothea realisiert die Situation – Zwischen Zukunftsängsten und Hoffnung
(08:50 – 10:40) Nach OP die endgültige Diagnose: nicht-kleinzelliges Adenokarzinom
(10:40 – 12:08) Schlagwort „palliativ“ – Thomas beschäftigt sich mit seinem Zustand
(12:08 – 13:02) 2 Jahre nach der Diagnose – höhere Lebensqualität durch bewusstes Genießen
(13:02 – 14:43) Thomas erzählt von seinem Befinden und den gemeinsamen Aktivitäten
(14:43 – 16:00) Dorothea spricht über die Dankbarkeit und das bewusste Leben im Augenblick
(16:00 – 18:27) Vorzeitiger Berufsausstieg war ein wichtiger Schritt
(18:27 – 21:00) Eigeninitiative für mehr Lebensqualität: Ernährungsumstellung und Sport
(21:00 – 23:57) Der Einfluss von Zweitmeinungen auf den Therapieverlauf
(23:57 – 26:09) Nebenwirkungen und Thomas’ Tipps zur Linderung
(26:09 – 28:08) Rückblick auf den Behandlungsverlauf
(28:08 – 32:04) Hilfe von außen und Zusammenhalt
(32:04 – 36:32) Zukunftspläne und Rituale – Thomas und Dorothea erzählen
(36:32 – 39:32) Ratschläge und Empfehlungen für andere Betroffene
(39:32 – 40:35) Abmoderation und Verabschiedung

Transkript Folge 13:
Lebensqualität bei Lungenkrebs

Lars [00:00:00] Herzlich Willkommen zu „Mein Krebsratgeber zum Hören“. Mein Name ist Lars Schmidtke und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir offen und ehrlich über Krebs und das Leben mit Krebs. Hören Sie rein, wenn Sie persönliche Geschichten aber auch Expertenrat zum Umgang mit der Erkrankung erfahren möchten. Unser Podcast ist ein Podcast mit Betroffenen für Betroffene und schon geht es los. Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer heute möchten wir uns mit der Lebensqualität bei Krebs beschäftigen und genau zu diesem Thema habe ich heute den Betroffenen Thomas und seine Frau Dorothea zu Gast, die aus eigener Erfahrung wissen, wie sich das Leben mit Krebs anfühlt und was es heißt, seinem Leben mit Krebs eine neue Qualität zu geben. Lieber Thomas, liebe Dorothea, herzlich willkommen zu unserem Podcast.

Dorothea [00:00:49] Herzlich willkommen, Lars.

Thomas [00:00:50] Hallo, Lars.

Lars [00:00:52] Ja, schön dass ihr mitmacht und dass ihr dabei seid. Ich möchte eins vorweg schon mal sagen und ich hoffe, das ist für euch in Ordnung. Wir haben uns auf das „Du“ geeinigt. Ist das o.k.?

Dorothea [00:01:02] Ja, völlig okay.

Thomas [00:01:03] Passt.

Lars [00:01:04] Ja, wunderbar. Thomas, du bist an Lungenkrebs erkrankt und ich würde dich jetzt zu Beginn des Podcast bitten, dich einmal vorzustellen und deine Diagnose und den bisherigen Therapieverlauf mal zu beschreiben, wie das war. Wann hat das angefangen?

Thomas [00:01:21] Ja, kurz zu meiner Vorstellung. Ich bin 62 Jahre. Wir sind verheiratet, haben zwei Jungs im Alter von 24 und 27 Jahren, die nicht mehr bei uns wohnen und entweder arbeiten oder noch studieren. Wir leben in der Nähe von Stuttgart. Ja, wie hat das Ganze angefangen? Es ist jetzt gut zwei Jahre her. Im April 2020 habe ich einen kirschgroßen Lymphknoten in der linken Leiste festgestellt, der hat mich nicht geplagt. Das ging hervorragend und ich habe damit auch weiterhin Sport gemacht. Das ging gut.

Thomas [00:01:58] Anfang Mai bin ich aber dann doch zu meinem Hausarzt und habe gesagt: „Das habe ich jetzt schon drei Wochen und irgendwie geht das nicht weg.“ Der hat mich daraufhin dann in die radiologische Praxis geschickt. Dort wurde ein MRT gemacht, das war eigentlich ohne Befund.

Lars [00:02:14] Du dachtest, es ist ein Knoten in der Leiste. Oder was hast du gedacht?

Thomas [00:02:17] Ja, das war im Grund wie so ein Atherom, wie so eine Talgdrüse, die so in sich geschlossen war. Die man auch, ich sage mal, tasten konnte, greifen konnte.

Lars [00:02:26] Du hast dir nichts gedacht?

Thomas [00:02:28] Ich habe mir nichts dabei gedacht.

Lars [00:02:30] Okay.

Thomas [00:02:32] Aber der Hausarzt hat nicht lockergelassen und hat dann die Unterlagen, die er hatte an die Uniklinik geschickt und darum gebeten, dass man das ganze Thema weiterverfolgt. Dort bin ich dann auch gelandet, Ende Mai und die haben eine Sonographie gemacht und die Oberärztin hat sofort gesagt: „Das gefällt mir nicht, das gefällt mir nicht. Das muss raus. Sie haben morgen einen Termin.“ Also einen Tag später lag ich dann schon stationär in der Uniklinik.

Lars [00:03:07] Und das war im Mai 2020?

Thomas [00:03:09] Das war Mai 2020. Genau.

Lars [00:03:11] Okay.

Thomas [00:03:13] Ja, die haben dann den Lymphknoten in der Leiste entfernt. Und schon bei dem Entfernen haben sie gesagt, dass ich dortbleibe und dann hat man mich eigentlich auf den Kopf gestellt und eigentlich keine Untersuchung mehr ausgelassen.

Lars [00:03:31] Was hast du gedacht in dem Moment, wenn man im Krankenhaus bleibt wegen so einem Knoten?

Thomas [00:03:36] Also ich habe an dem Vortag gewusst, an dem die Sonographie gemacht wurde: „Das ist nichts Gutes.“ Die Ärztin hat mir eigentlich auch schon signalisiert, dass das, so wie das strahlt, so feuerrot wie das war, dass es schwer aktiv ist und sich möglicherweise um Krebs handelt. Ja, also das war…

Lars [00:03:59] Wann ist das das erste Mal gefallen? Das Wort Krebs.

Thomas [00:04:01] Ja, eigentlich an diesem Sonotag. Ja.

Lars [00:04:06] Okay.

Thomas [00:04:07] Ich bin dann noch heimgefahren. Die ganze Familie war da. Es war nämlich auch noch mein Geburtstag. Sie haben mich dann empfangen und wir wollten gemeinsam frühstücken und …

Lars [00:04:23] Also du bist direkt aus dem Krankenhaus gekommen und zuhause wurdest du erwartet?

Thomas [00:04:27] Ja, um 08:00 Uhr war der Termin im Krankenhaus. Ich war dann irgendwann gegen 10:00 Uhr wieder zurück mit Tränen in den Augen, weil ich gewusst hab. Äh tja, das ist…

Lars [00:04:37] Das war quasi die gestellte Diagnose. So sieht’s aus.

Thomas [00:04:42] Ja, die offizielle Diagnose noch nicht, weil dazu braucht man ja noch die Pathologie, die histologische Untersuchung. Aber die Ärztin hat mir aufgrund ihrer Erfahrung gesagt, dass ich da am Ball bleiben muss und sie hat letztendlich ja auch sofort gesagt: „Das Ding muss raus.“

Lars [00:05:04] Und wie war die Reaktion dann? An deinem Geburtstag zu Hause? Mit der Familie?

Thomas [00:05:09] Das war … war wirklich traurig. Also es war… Ich glaub die Kinder, meine Frau haben gespürt hoppla, da ist jetzt was passiert. Da ist eine Bombe eingeschlagen. Da ist was ganz, ganz Extremes passiert. Den ganzen Tag war gedämpfte Stimmung.

Lars [00:05:40] So ein bisschen hinterm Schleier.

Thomas [00:05:42] Ja ja. Ja, ja.

Lars [00:05:43] Dorothea, du bist die Ehefrau von Thomas. Wie lange seid ihr verheiratet?

Dorothea [00:05:48] Seit 27 Jahren sind wir verheiratet.

Thomas [00:05:51] 27 Jahre.

Dorothea [00:05:52] Genau.

Thomas [00:05:53] Und wie lange kennt ihr euch schon?

Dorothea [00:05:55] Oh. Wir kennen uns schon sehr lange, weil wir uns schon in der Schule kennengelernt haben. Das heißt also, wir kennen uns jetzt ungefähr 45 Jahre. Ja, doch da ist schon eine ganze Zeit vergangen. Aber das heißt nicht, dass wir so lange zusammen sind. Also wie gesagt seit 27 Jahren sind wir verheiratet und seit ungefähr 30 Jahren sind wir ein Paar.

Lars [00:06:21] Wie war das für dich als Thomas dann an seinem Geburtstag nach Hause gekommen ist aus dem Krankenhaus?

Dorothea [00:06:27] Das war, wie er es auch beschrieben hat. Das war eine ganz bedrückende Situation. Ich war einfach auch so ungläubig. Ich habe das ja auch mitgekriegt mit dem Lymphknoten und ich habe mir da aber ehrlich gesagt auch keine großen Sorgen gemacht. Ich habe schon ein bisschen versucht im Internet zu recherchieren und tatsächlich findet man ja dann schon auch Hinweise darauf, dass das auch was sehr Ernstes sein kann. Aber ich habe meinen Mann gesehen, der sportlich ist und der keine Gelegenheit auslässt, sich zu bewegen und man hat ihm ja einfach auch gar nichts angemerkt oder angesehen. Er hatte keine Schmerzen. Es gab überhaupt keinen Vorlauf. Also das war schon, ja also an dem Tag wirklich eine richtig bedrückende Situation. So habe ich ihn noch nie erlebt.

Lars [00:07:27] Wie war es danach?

Dorothea [00:07:29] Ja, also nachdem die Ungläubigkeit irgendwo dem Wissen gewichen ist, da kam natürlich das, was bei vermutlich mal den Meisten kommt, nämlich Ängste. Plötzlich hat die Zukunft nur noch Fragezeichen. Also nichts, wo man sich vorher auf der sicheren Seite gefühlt hatte, hatte dann noch irgendwie großartig Gültigkeit. Das sind Fragen, die sich wahrscheinlich in der Situation ganz Viele stellen. Wie viel Zeit bleibt uns noch zum Beispiel? Das schwebt ja über allem und dann gibt’s vielleicht doch die Chance auf Heilung. Es ist ja nicht so, dass man dann sofort den Schalter umlegt und sagt also da gibt's ja gar keine Möglichkeit mehr. Sondern da gibt’s schon auch noch Hoffnung. Aber wenn man sich dann so ein bisschen näher mit der Krankheit bekannt macht, dann merkt man schon, dass es eher Prinzip Hoffnung ist. Also was mir wirklich zugesetzt hat, ist so der Gedanke, dass mein Mann vielleicht leiden muss, in absehbarer Zeit. Und das war so, ja das waren so die ersten Gedanken, die mir durch den Kopf geschossen sind.

Lars [00:08:50] Thomas, wie ging's dann weiter? Ging's dann zurück ins Krankenhaus?

Thomas [00:08:54] Ja, der Lymphknoten wurde entfernt und histologisch untersucht. Das dauert immer so einige Tage. Dann hat man mit mir alle möglichen Untersuchungen gemacht. Ich glaub, ich habe kein Gerät ausgelassen: CT, MRT vom Kopf, TEE, das ist so ein Schluckecho, dann Bronchoskopie, Röntgen und zuallerletzt dann noch ein sogenanntes PET-CT, bei dem man noch einmal durch Zugabe von radioaktiver Masse und Glukose wirklich gezielt sehen kann, wo aktive Krebszellen unterwegs sind. Die Diagnose lag dann am - das weiß ich noch wie heute - am 9. Juni aufm Tisch.

Lars [00:09:38] Also ein paar Tage später oder eine Woche später.

Thomas [00:09:40] Ja, das waren so etwa zehn Tage später. Zehn, zwölf Tage später. Und die hieß dann nicht kleinzelliges Adenokarzinom. Leider in der schlechtesten Stufe. Warum? Weil in der Leiste spricht man von einer Fernmetastase, wenn's von der Lunge kam. Dann ist das in der Leiste eine Fernmetastase und dann hat man noch zwei andere in der Nebenniere und in der Achsel entdeckt. Ja und damit war eigentlich klar: Das ist nicht gut. Bescheiden gesagt, das ist, das war… Für mich war das, wie wenn man einen Timer angestellt hat. Kennt man vielleicht vom Schachspiel, wenn die zwei, die miteinander spielen so drücken. Und ich habe das Gefühl, da drückt einer, aber der drückt dir nicht auf „Stopp“, sondern der drückt dir nur auf „Start“. Aber ich weiß Stand heute nicht, wann der zu Ende ist, ja.

Lars [00:10:33] Du hattest keine Schmerzen?

Thomas [00:10:35] Null. Also wirklich null und gar nichts.

Lars [00:10:38] Mhm. Meistens hört man im ersten Moment nur diese Schlagworte: inoperabel, metastasiert und palliativ. Haben sich da deine Befürchtungen in dieser Form bestätigt?

Thomas [00:10:50] Ja. Ja, das war palliativ. Ich war/bin heute palliativ. Immer noch. Und leider hat mir der Prof. auch gesagt, ich werde palliativ bleiben. Es war inoperabel, weil dieser eine Tumor saß oder sitzt im Mediastinum, das ist zwischen den beiden Lungenflügeln. Da liegt aber noch so vieles anderes wie Luftröhre und Arterien und alle möglichen Gefäße, da kann man nicht operieren. Man kann's nur später irgendwann einmal in der Pathologie erkunden, was es war. Also das sind leider die drei Themen, die einen dann ganz klar beschäftigen. Palliativ ist so - ja man kennt’s. Ich kannte es ja letztendlich auch: Mein Bruder ist vor fünf Jahren an fast der gleichen Diagnose gestorben. Ja, das kommt dann noch dazu. Dann läuft da so ein Film ab, und man weiß genau, wie lange es bei ihm gutging. Das war nicht so lange. Und ja, dann beschäftigt man sich definitiv, intensiv mit Tod, mit Allem. Das ist wie so ein Karussell, das hört auch nicht auf.

Lars [00:12:08] Aber was sagst du jetzt zwei Jahre nach der Diagnose, Thomas? Wie geht’s dir?

Thomas [00:12:13] Das ist wirklich eins meiner… Ich traue es mich gar nicht richtig zu sagen: „Es geht mir gut. Es geht uns gut.“ Ich habe auch das Gefühl unseren Kindern geht es gut damit.

Lars [00:12:21] Okay.

Thomas [00:12:22] Das ist ja auch immer ganz wichtig. Und ja, ich möchte sogar sagen, die Lebensqualität ist ein Stück weit besser geworden.

Lars [00:12:34] Was machst du? Wie sieht so dein Tag aus, deine Wochen? Eure Pläne?

Thomas [00:12:37] Wir haben das große Glück oder ich habe das große Glück, dass ich seit einem Jahr in der passiven Phase der Altersteilzeit bin, d.h. ich arbeite nicht mehr. Wir arbeiten beide nicht mehr und haben, in der Mengenlehre hat man das mal gelernt, diese zwei Kreise übereinander, schon so 70/80% Überschneidung, in dem was wir gerne machen.

Lars [00:12:59] Ok. Das ist aber eine Menge.

Thomas [00:13:00] Und das ist eine ganze Menge. Das ist eine ganze Menge.

Lars [00:13:03] Und was ist das zum Beispiel? Kuchen backen?

Thomas [00:13:06] Jaaa…. essen. Kuchen backen und essen. Ja, totale Überschneidung, wobei ich eben fürs Essen zuständig bin. Das andere ist sicherlich das Thema Bewegung und Sport. Also ich bin schon jemand, den muss man Sport nicht verschreiben. Das musste man mir auch nie explizit sagen. Also wir fahren gemeinsam Ski, wir gehen joggen, wir gehen gerne einmal im Jahr auch segeln. Wir gehen viel Rad fahren. Das sind so unsere Freizeitbeschäftigungen.

Lars [00:13:44] Alles sehr sportlich. Hast du körperliche Einschränkungen?

Thomas [00:13:50] Nein. Wenn ich zum Doc komm, der fragt mich: „Wie geht's Ihnen denn?“ Dann sag ich: „Jaaa…“ „Ja, sagen Sie es. Das dürfen Sie sagen.“ Ich trau mich nicht ganz, gebe ich ehrlich zu. Weil, wenn ich das auch im Bekannten- und Freundeskreis dann so sag „Wie geht's dir denn?“ und sag so „Ja, gut.“ Dann habe ich immer so ein schlechtes Gefühl: „Das darf man doch gar nicht.“ Ein Palliativpatient, der im Stadium vier ist und der darf das nicht sagen. Der spinnt oder hat der es nicht verstanden? Das sind dann so die Überlegungen, die einem kommen.

Lars [00:14:29] Mhm, aber das ist doch total schön, dass es dir gut geht. Also vorsichtig gesagt, sogar sehr gut. Und es ist mit Sicherheit kein einfacher Weg, den ihr da zusammen geht, aber ihr habt ja etwas gefunden.

Lars [00:14:43] Wie war es für dich, Dorothea, dass Thomas heute sagen kann, dass es ihm total gut geht oder dass es ihm nicht schlecht geht?

Dorothea [00:14:51] Das ist natürlich ganz wunderbar, dass es so ist. Man hat ja, wenn man so eng zusammenlebt, ja schon auch gewisse Antennen füreinander und ich glaub, ich habe sogar ziemlich gute Antennen. Ich muss sagen, die signalisieren mir momentan jeden Tag, dass wir wirklich einen ganz guten Zustand erreicht haben. Und das ist wirklich ein großes Geschenk, dass man das sagen kann, wenn man in der Situation ist, in der wir uns befinden. Und wir wissen ja alle nicht, was morgen ist. Wer heute noch vermeintlich gesund ist, kann morgen schon eine schlechte Diagnose haben, kann einen Unfall haben. Wir können alle nicht in die Glaskugel gucken. Das ist etwas, wofür wir sehr dankbar sind, dass uns dieses Bewusstsein geschenkt ist, wie wertvoll diese gemeinsame Zeit ist.

Lars [00:15:58] Dorothea, was habt ihr aktiv dafür getan, dass ihr jetzt diese Zeit so nah miteinander verleben könnt? Was habt ihr aktiv verändert?

Dorothea [00:16:08] Also das Wichtigste für mich war, dass ich entschieden hab, auch wenn das recht abrupt war, nicht mehr berufstätig zu sein. Nach 35 Jahren in der gleichen Firma war das schon ein Schritt, aber ich bin ihn sehr bewusst gegangen. Und im Nachhinein muss ich sagen, es war genau die richtige Entscheidung, das so zu tun. Damit hatte ich einfach den Kopf frei, ich hatte die Freiheit, meine Zeit so einzuteilen, wie ich das gerne tue. Und wie es für uns beide einfach auch gut ist. Und das war der wichtigste Schritt, denke ich mal.

Lars [00:16:52] Aber du hast gern gearbeitet?

Dorothea [00:16:54] Ich habe gern gearbeitet. Ja, und ich hatte einfach auch sehr, sehr nette Kollegen. Und dieses Umfeld, das mochte ich schon sehr. Aber ich habe gemerkt, jetzt bin ich einfach an einem Punkt, wo ich vielleicht auch die Erwartungen nicht mehr so erfüllen kann, weil mein Kopf ganz woanders ist. Und das wollte ich dann auch nicht. Also das hätte..

Lars [00:17:25] Du hast dich entschieden?

Dorothea [00:17:27] Ja genau, ich habe mich ganz bewusst entschieden. Wir haben das natürlich auch gemeinsam besprochen. Thomas hat mich da auch bestärkt und hat nicht gesagt: „Nein“… Also es gibt ja auch die Überlegung, man ist eher mal ein bisschen vorsichtig, man weiß ja nicht, was die Zukunft bringt, vielleicht wäre es besser, du würdest noch ein bisschen arbeiten. Gott sei Dank kamen dann weniger Bedenken, die mich vielleicht doch wieder verunsichert hätten.

Lars [00:17:52] Wie lange hättest du noch arbeiten können?

Dorothea [00:17:54] Gut, ich bin jetzt 61.

Lars [00:17:58] Da wäre noch ein bisschen gegangen.

Dorothea [00:18:00] Da wäre noch ein bisschen gegangen. Ja, aber tatsächlich hatten wir das jetzt auch nicht vor, dass ich das jetzt noch viele Jahre ausreize. Also auch vor der Diagnose war das nicht der Plan. Ich habe es vielleicht zwei Jahre vorgezogen. Und damit kann man, glaube ich, ganz gut leben.

Lars [00:18:22] Und dann seid ihr jetzt beide zu Hause und habt Sachen verändert? Hast du ein Beispiel dafür, was ihr konkret verändert habt?

Dorothea [00:18:30] Ja, also wir haben uns Gedanken gemacht, was wir zu einer guten Lebensqualität für uns beitragen können, jenseits der Medizin, die Thomas wirklich ganz hervorragend geholfen hat. Was können wir tun? Und nicht so ohnmächtig zu sein, das find ich im Nachhinein sehr wichtig. Wir haben uns dann überlegt, wir könnten ja vielleicht mal unsere Ernährung etwas optimieren. Und ich war sehr froh, dass ich Thomas von dieser Idee auch überzeugen konnte. Und insofern haben wir das auch wirklich gemacht. Also das heißt...

Lars [00:19:12] Ja, also nur noch Haferflocken jetzt?

Dorothea [00:19:13] Nein, nein, um Gottes Willen nicht nur noch Haferflocken. Aber auf jeden Fall viel Gemüse. Jeden Tag eine große Schüssel Obstsalat mit Nüssen, mit Joghurt, auch mit Haferflocken, die ja bekanntlich sehr gesund sein sollen. Aber nicht nur das. Thomas hat für sich entschieden, dass er komplett auf Alkohol verzichtet, weil das für ihn jetzt keine große Lebensqualität ist, oder weil das keine große Einschränkung für ihn ist. Wir essen kein Fleisch mehr, also keine Wurst mehr und so gut wie kein Fleisch mehr. Aber wir wollen das gar nicht dogmatisch sehen. Und auch nicht belehrend oder sonst irgendwas. Das ist für uns ein guter Weg, weil wir damit eine Möglichkeit gefunden haben, uns einzubringen und was dafür zu tun, dass wir uns dem so ein bisschen entgegenstellen, was da so auf uns reingeprasselt ist.

Lars [00:20:10] Das, was ihr tun könnt.

Dorothea [00:20:10] Genau. Und das dritte ist, da ist Thomas ja schon drauf eingegangen, das ist das Thema Sport und sich bewegen und viel Rad zu fahren, viel in der Natur draußen zu sein.

Lars [00:20:24] Also kein E-Bike?

Dorothea [00:20:25] Doch. Also Thomas hat tatsächlich eins. Er fährt fast alles mit dem Bio-Bike, wie er das nennt und war jetzt auch wieder, wenn ich das so sagen darf, fünf Tage in den Dolomiten. Da könnte ich jetzt nicht mithalten. Und er hat sich da wirklich nicht geschont. Was wir gemeinsam machen können, sind wirklich schöne Wanderungen. Ganz wichtig, wenn wir hier sind gemütliche Waldspaziergänge. Das sind so unsere Werkzeuge in dieser Situation.

Lars [00:20:59] Thomas, du hast dir oder ihr habt euch eine Zweitmeinung eingeholt. Hatte diese Zweitmeinung letztendlich Einfluss auf die Therapie? Also den Weg, den ihr dann weiter gegangen seid, den du weiter gegangen bist?

Thomas [00:21:12] Ja, einen relativ eklatanten. Die Erstmeinung war ja, ich bekomme Chemo und Immuntherapie und gleichzeitig eine Bestrahlung. Das hätte im Juli 2020 starten sollen. Ich bin Anfang Juli dann für eine Zweitmeinung ins Krankenhaus und bin da auf einen Professor gestoßen, dem ich die Situation geschildert hab und der gesagt hat: Ja, das ist also Chemo-Immuntherapie, gleiche Präparate. Daran hätte sich gar nichts geändert. Aber diese Strahlentherapie würde er gerne zurückstellen, weil er möchte gerne erst mal den Tumor kennenlernen. Das klingt so, äh, der will wissen, wer da bei mir wohnt. Das fand ich unheimlich sympathisch. Das fanden wir sehr sympathisch. Dass er nicht gleich sagt: „Komm, wir nehmen die Schrotflinte.“, weil das empfind ich heute so ein bisschen. Ich bin kein Mediziner. Vielleicht wäre es auch die bessere Variante gewesen. Ich weiß es nicht. Stand heute war es gut so. Und wir sind dann auch im Krankenhaus geblieben und haben gesagt, wir machen eine Kombi. Die klassische Therapie im Krankenhaus und die Bestrahlung hätten wir dann in der Uniklinik gemacht. Aber es ist dann folgendes passiert: Nach den vier großen Zyklen gab's noch mal ein sogenanntes PET-CT, also bei dem man sehr genau sieht, wo was liegt. Und da hat uns dann der Prof. empfangen, der Strahlenchef und hat gesagt, die Behandlung hat sehr, sehr gut angeschlagen. Sie haben ganz großes Glück. Ich sehe die Metastasen nicht mehr. Und dieser Tumor hat sich sehr, sehr stark reduziert. Und wir werden keine Bestrahlung machen. Das heben wir uns für vielleicht irgendwann später auf. Das war ein toller Tag. Wir sind dann auch schön Essen gegangen danach.

Lars [00:23:13] Okay. Und so ist es bis jetzt auch geblieben?

Thomas [00:23:15] So ist es bis jetzt geblieben. Seit September 2020 bin ich in einer Erhaltungstherapie. Ich habe jetzt die 20. hinter mir. Ein Jahr lang bestand diese aus Chemo und Immunpräparat und seit Oktober letzten Jahres ist es nur noch die Immuntherapie. Und jetzt bin ich mal gespannt, im Juli / August bei der nächsten Besprechung, wie man dann weitergeht, weil das sind die Leitlinien. Aber Leitlinien verändern sich und leben. Und da sind wir mal gespannt, wie die Meinung ist, weil ich vertrage es sehr gut.

Lars [00:23:53] Das wäre meine Frage: „Nebenwirkungen, irgendwelche Einschränkungen?“

Thomas [00:23:57] Also bei der Chemo muss man schon sagen, hatte ich Nebenwirkungen. Gar keine Frage. Das Thema Polyneuropathie ist garantiert bei vielen Menschen ein Thema, also das Thema Gefühlshemmung in den Extremitäten und speziell der Zehen. Da war ich aber auch immer ein Fan davon, die zu kühlen während der Behandlung.

Lars [00:24:19] Und ich weiß, du hattest Kühlelemente dabei?

Thomas [00:24:23] Ja, das hatten wir. Das kam sehr stark von meiner Frau. Dorothea hatte gelesen, dass speziell in der Brustkrebstherapie das Kühlen von Händen, Füßen, aber auch teilweise am Kopf zum Einsatz kommt. Warum? Weil, wenn ich kühle, also zum Beispiel die Füße, dann werden die Blutgefäße eng gemacht und ganz ehrlich diese Chemosubstanz brauch ich nicht in den Zehen und die sorgt letztendlich auch für das Thema Polyneuropathie. Dafür ist das Chemopräparat ein Stück weit verantwortlich. Und dann bin ich eben oder wir sind mit der Kühltasche ins Krankenhaus gegangen. Wir wurden erst ein bisschen komisch angeguckt. Es gab aber einen Pfleger, der sehr viel Verständnis auch für solche Sachen hatte. Und es war logisch, steht aber nicht in den Leitlinien. Ich tippe in drei, vier Jahren steht's in den Leitlinien. Und ich denke, das sind so Sachen, die muss man dann für sich selbst entscheiden. Ich hatte ein gutes Gefühl dabei und es schadet nicht. Und so Sachen wie Schlafprobleme durch das Kortison, was man da verabreicht bekommt und Geschmacksprobleme für so fünf, sechs, sieben Tage traten auf. Aber im Nachhinein, das ist dann irgendwann weg. Das ist nicht mehr existent. Und heute, nein, mit der Immuntherapie spüre ich so gut wie gar nichts. Ich habe den Eindruck, ich habe fünf Tage lang ein paar Pickelchen am Hals und das war's dann aber.

Lars [00:26:09] Thomas, rückblickend: „Du bist ins Krankenhaus gegangen und dann ist die Chemotherapie gelaufen. Warst du mit allem einverstanden, so wie das dann passiert ist?“

Thomas [00:26:21] Also mit ganz vielem war ich einverstanden. Mit was ich nicht ganz einverstanden war oder überhaupt nicht einverstanden war, war das Legen eines Ports.

Lars [00:26:34] Den brauchte man?

Thomas [00:26:35] Ja, den kann man brauchen. Das vereinfacht auch dem Krankenhaus die Gabe der Chemo oder Immunpräparate. Es ist auch relativ sicher, weil es ein direkter Zugang ist und nicht extra eine Kanüle oder ein Zugang an der Vene, am Arm oder an der Hand gelegt werden muss.

Lars [00:27:01] Aber der wäre dann ja dauerhaft gewesen?

Thomas [00:27:03] Den lässt man eigentlich dauerhaft da - zwei, drei, vier Jahre, soweit ich informiert bin. Ich habe den Termin dann einen Tag vor OP gecancelt, weil ich einfach gemerkt habe und auch erfahren habe, dass die klassischen Blutabnahmetermine beim Hausarzt oder sonstige Geschichten nach wie vor über eine separate Blutabnahme erfolgen müssen und nicht über den Port gemacht werden können oder sollen. Und wenn der Port nicht immer wieder benutzt wird, dann muss er anscheinend gereinigt werden. Also das ist so, ich denke mal so ein Halbdreiviertelwissen von meiner Seite. Ich bin heute heilfroh. Ich trage sehr häufig auch einen Rucksack und ich weiß nicht, ob der Port richtig gelegen wäre, um ohne Probleme Rucksäcke zu tragen.

Lars [00:27:54] Aber du hast das für dich frei entschieden und bist rückblickend total fein damit?

Thomas [00:27:59] Total fein. Ist mir auch keiner böse. Also ich werde deswegen nicht schlechter behandelt.

Lars [00:28:04] Dorothea, meine Frage ist, gab es da auch Hilfe von außen? Damit ihr so einen Umgang gefunden habt mit dieser Erkrankung?

Dorothea [00:28:14] Also Hilfe von außen kam gerade in der ersten Zeit neben Gesprächen mit der Familie und Freunden von der Psychoonkologin. Also das war wirklich ein Glücksfall. Weil am Anfang ist man emotional sehr eingeschränkt, oder sehr stark belastet. Die hat einen guten Weg gefunden, uns zu begleiten in dieser ersten Phase, hat einfach die richtigen Fragen gestellt, war ansprechbar sowohl für uns beide. Wir waren dann bei Vor-Ort-Terminen, haben aber auch einzeln mit ihr telefoniert.

Lars [00:28:54] Es war ja die Corona-Zeit, das muss man dazu sagen.

Dorothea [00:29:00] Ja, genau. Wirklich zu 100%. Es hat sich komplett mit der Corona-Zeit überschnitten und da waren natürlich diese Vor-Ort-Termine nicht ganz so selbstverständlich. Aber in dem Fall hat man schon eine Ausnahme gemacht. Also wir durften hinkommen, waren auch mehrmals dort und wie gesagt, der eine oder andere Termin hat dann auch telefonisch stattgefunden. Das kann ich jedem nur empfehlen. Das war sehr, sehr hilfreich mit jemanden zu sprechen, für den wir nicht der erste Fall waren. Sondern jemand mit sehr viel Erfahrung und auch mit Wissen. Und das war so die erste, die uns gesagt hat: „Das kann auch noch ganz lange weitergehen und das ist überhaupt nicht hoffnungslos.“ Ja, das war….

Lars [00:29:48] Hat es euch emotional gestärkt? Hat es euch näher zusammengebracht?

Dorothea [00:29:52] Ja, definitiv. Das hat uns näher zusammengebracht und auch das ist irgendwo schon ein Geschenk. Also vielleicht gibt es auch Menschen, die das eher auseinanderbringt, aber bei uns war das Gegenteil der Fall. Wir haben einfach sehr schätzen gelernt, dass wir uns haben und dass wir uns gegenseitig stützen können.

Lars [00:30:16] Thomas, gab es noch weitere Unterstützungsmöglichkeiten, die du oder die ihr wahrgenommen habt und welche davon würdest du anderen Betroffenen empfehlen?

Thomas [00:30:26] Ja, Unterstützung. Das waren zum einen eine befreundete Ärztin, die ich jederzeit anrufen konnte, die auch mit mir noch mal die Arztunterlagen in Ruhe durchgegangen ist.

Lars [00:30:41] Also so, dass du's auch verstehst?

Thomas [00:30:43] Ja genau, weil man… Eins kann ich jedem empfehlen, wenn's geht, zu zweit zu diesen Arztterminen gehen. In der Anfangszeit hat man so ein selektives Gehör als Patient. Also das kann ich wirklich nur jedem raten. Noch ein klarer Kopf, der dabei ist, damit man sich danach austauschen kann. Wichtig war am Anfang, dieses Karussell hat sich vor allem auch um wirtschaftliche Themen gedreht. Was ist eigentlich? Ist meine Frau abgesichert? Sind die Kinder abgesichert? Da macht man sich dann erstmal richtig Gedanken. Auch das Pflegepersonal ganz ehrlich, ich hab hervorragende Pfleger kennengelernt, die topfit sind, sich sehr gut auskennen und...

Lars [00:31:28] Trotz der Coronazeit?

Thomas [00:31:30] Ja, weil eine Erhaltungstherapie findet vor Ort statt. In der Tagesklinik wird eine Infusion gelegt. Auch die Selbsthilfegruppe, in der ich dann war, die zwar nur virtuell stattgefunden hat wegen Corona, ist ein Geben und Nehmen. Da ist auch vieles dabei, wo man sagt: „Das muss ich ja nicht mitnehmen.“ Aber es sind einfach Themen, wo man vielleicht auch mal jemand anderem was mit auf den Weg geben kann.

Lars [00:32:04] Und man hatte dann auch wieder Ziele, also habt ihr Pläne gemacht? Habt ihr euch was vorgenommen für die Zukunft ganz konkret? Thomas?

Thomas [00:32:14] Ganz konkret. Ja, wir wollen regelmäßig segeln. Also das steht mindestens einmal im Jahr, vielleicht auch zweimal in der Planung. Wir brauchen nichts Verrücktes machen, wir brauchen keine dreimonatige Weltreise. Aber wir wollen mal hierhin, mal dorthin fahren. Mit Freunden hat sich das eine oder andere dieses Jahr ergeben. Da waren wir mal sogar 'ne Woche in Sankt Peter-Ording, da war ich noch nie in meinem Leben. Wunderschön.

Lars [00:32:44] Ganz im Norden?

Thomas [00:32:45] Ja, ja, ganz im Norden. Also ich bin Schwedenfan. Das muss man wirklich sagen, ich war mit meinen Eltern dreizehn-/ vierzehnmal in Schweden hintereinander. Aber das war auch eine ganz tolle Ecke. Und ja, wir wollen ein paar Dinge planen, aber wir wollen auch Luft haben, einfach um Dinge spontan zu machen. So wie übermorgen fahren wir wahrscheinlich für acht Tage weg Richtung Gardasee. Das sind solche Möglichkeiten, die wir einfach jetzt haben.

Lars [00:33:17] Also ihr als Ehepaar seid ja, also so kommt es mir vor, und ich kenne euch jetzt ja noch nicht so lange, ein super eingespieltes Team. Und ich finde ihr seid so ein superpositives Beispiel. Und jetzt ist meine Frage, damit es euch so gut geht und das auch so bleibt, welche Rituale habt ihr entwickelt, Dorothea? Was habt ihr gefunden?

Dorothea [00:33:40] Also was uns wirklich sehr wichtig ist, sind diese gemeinsamen Waldspaziergänge. Das haben wir eigentlich gleich am Anfang begonnen und wir haben gemerkt, dass es uns guttut. Nicht nur die frische Luft, sondern auch sich in dieser schönen Atmosphäre im Wald unterhalten zu können. Also das haben wir uns auch bis heute erhalten. Auch wenn wir es jetzt nicht mehr jeden Tag machen, am Anfang haben wir das wirklich jeden Tag gemacht. Es war ja auch die Hochzeit von Corona. Das heißt, allzu viele Möglichkeiten hatte man ja nicht. Aber wir haben den Wald vor der Haustür und das haben wir genutzt. Und das ist wirklich so eine Art Ritual gewesen in dieser Zeit. Auch wenn wir heute...

Lars [00:34:29] Egal welches Wetter?

Dorothea [00:34:30] Egal welches Wetter. Ja, wir sind auch gegangen, wenn das Wetter nicht gut war. Wenn's zum Beispiel geregnet hat, das merkt man im Wald ja auch nicht ganz so stark. Die Blätter halten da ja einiges ab. Aber ja, auch dann. Das war ein ganz wichtiger Bestandteil von einem Tag in dieser Zeit. Und was eigentlich auch immer ein schönes Ritual ist, wenn wir unseren Obstsalat schnippeln und den gemeinsam dann auch essen. Und das mögen wir inzwischen so sehr, dass wir uns manchmal auch um den letzten Löffel streiten. Das ist zum Beispiel auch was, was so als Tagesritual hängen geblieben ist. Das ist, was mir dazu einfällt.

Lars [00:35:20] Und wie lange seid ihr dann so im Wald?

Dorothea [00:35:23] Das ist zwischen einer Stunde und eineinhalb Stunden. Manchmal auch zwei.

Lars [00:35:28] Okay, da kommen ein paar Kilometer zusammen.

Dorothea [00:35:29] Ja, also je nachdem, aber es sind meistens so zwischen sechs und zehn Kilometer.

Thomas [00:35:37] Gerade in der Therapiezeit, wenn ich heimgekommen bin - auch nach großen Präparaten - war es mir wichtig, dass ich abends, oder dass wir abends noch in den Wald sind, Sauerstoff zu tanken. Ich hatte auch Respekt bis Angst vor dem Thema Fatigue. Also das ist ein Thema, wo... In diese Richtung wollte ich nicht kommen und dem wollte ich entgegenwirken und hab einfach…

Lars [00:36:07] Thomas, Fatigue kannst du's kurz erklären. Was heißt Fatigue?

Thomas [00:36:12] Also für mich heißt das, so eine Antriebslosigkeit, Müdigkeit, die Füße nicht hochkriegen.

Lars [00:36:21] Plötzlicher Erschöpfungszustand, sowas.

Thomas [00:36:23] Auch Erschöpfungszustand und das lässt einen teilweise nicht los.

Lars [00:36:29] Wir kommen jetzt schon ganz langsam zum Schluss dieser Folge, Thomas, Dorothea. Und jetzt kommt meine Abschlussfrage, und zwar: „Thomas, was würdest du anderen Betroffenen mit auf ihren Weg geben?“

Thomas [00:36:44] Also medizinisch muss man sich die Frage stellen, ist man mit der behandelnden Klinik zufrieden. Und das Thema Zweitmeinung einholen: Also in meinem Fall war ein relativ großer Unterschied zwischen Uniklinik und Krankenhaus, nicht bezüglich der Medikation, die war gleich. Was ich mitgeben kann, ist Dinge zu überdenken. Also ich habe in den zwei Jahren so viel Obst gegessen, wie in den 60 Jahren zuvor nicht. Was am Ende wirklich geholfen hat, war wahrscheinlich zum Großteil die Schulmedizin. Aber auch dem Thema Ernährung messe ich viel bei, das Thema bewegen, Sport treiben. Also das ist das, wo ich sagen kann, da muss jeder seinen Weg finden. Auch mal beim Arzt Dinge zu hinterfragen. Das haben wir bei der Erhaltungstherapie gemacht. Die sollte alle drei Wochen stattfinden. Und dann habe ich einfach mal gefragt: „Was halten Sie davon, wenn wir das alle vier Wochen machen? Was spricht da dagegen?“ Da hat der Prof. überlegt: „Eigentlich war es in der Studie drei Wochen, aber im Grunde haben wir doch immer wieder Fälle von Urlaub und Krankheit und so weiter, dass viele auch im Vierwochenzyklus waren. Ihre Blutwerte sind meist gut. Lassen Sie es uns alle vier Wochen machen.“ Das ist Lebensqualität. Also eine Woche länger planen können, Freiraum haben. So Sachen gehen, wenn man sich ein bisschen traut. Man muss kein Mediziner sein, ich bin's auch nicht, aber man kann sich ein bisschen schlau machen und Sachen hinterfragen.

Lars [00:38:38] Dorothea, du als Angehöriger, als Ehefrau, was möchtest du anderen Betroffenen, also nicht nur Betroffenen, sondern auch anderen Angehörigen mitgeben, quasi als Tipp?

Dorothea [00:38:50] Mir wäre wichtig, anderen Betroffenen mit auf dem Weg zu geben, dass man wirklich alle guten Momente genießen sollte. Und das kann man auch lernen, die zu erkennen und dafür einfach auch dankbar zu sein und ganz wichtig auch im „Hier und Jetzt“ zu leben und die Erkrankung einfach auch mal auszublenden, weil letztendlich kann ja jedem von uns morgen was passieren. Also ich find's wichtig, den aktuellen Moment und die aktuelle Situation einfach auch genießen zu können und sich über positive Botschaften auch von Ärzten freuen zu können.

Lars [00:39:30] Ja, liebe Dorothea, lieber Thomas, ganz, ganz lieben Dank, dass ihr uns heute so nah an euch rangelassen habt. Und ich finde mit eurer Geschichte habt ihr eindrucksvoll gezeigt, dass sich das Leben nicht nur um diese Erkrankung drehen muss und dass Betroffene selbst ganz viel für ihre Lebensqualität tun können und wie viel partnerschaftlicher oder auch psychoonkologischer Rückhalt letztendlich wert sind: „Danke schön dafür.“

Thomas [00:39:56] Bitte schön.

Lars [00:39:57] Ja, also ich wünsche euch weiterhin die schönsten Spaziergänge und die leckersten Obstsalate der Welt und alles Gute für euch beide.

Thomas [00:40:05] Tschüss.

Dorothea [00:40:06] Tschüss, vielen Dank.

Lars [00:40:06] Auch Ihnen liebe Zuhörerin und Zuhörer, danke fürs Zuhören und bis bald.

Macht’s gut. Tschüss. Vielen Dank, dass Sie heute dabei waren. Wir freuen uns auf Anregungen, Ideen oder Themenvorschläge für „Mein Krebsratgeber zum Hören“ oder möchten Sie ihre Geschichte mit uns teilen? Schreiben Sie uns gerne eine e-Mail. Im Beschreibungstext finden Sie alle weiteren Informationen und Adressen.

Referenzen

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Schulz H et al.: Psychoonkologische Versorgung in Deutschland: Bundesweite Bestandsaufnahme und Analyse, Wissenschaftliches Gutachten im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (2018). Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Hrsg). Abrufbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/PsoViD_Gutachten_BMG_19_02_14_gender.pdf. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Starostzik C: Depressionen, Mythos Krebsrisiko? Ärzte Zeitung Online (Hrsg). Veröffentlicht am: 04.11.2013. Abrufbar unter: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Mythos-Krebsrisiko-268337.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019.
Deutsches Krebsforschungszentrum in der Helmholtz-Gemeinschaft (dkfz): Psychische Einflüsse auf die Krebsentstehung. Gibt es die Krebspersönlichkeit? Macht Unglück krank? (Stand: 02.10.2019). Abrufbar unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/psyche-und-krebsrisiko.php#inhalt3. Letzter Zugriff am 17.12.2019.
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