Transkript Folge 1: Drüber sprechen! - bei MS

Worum geht’s im Podcast?

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich’s aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören.

Herzlich willkommen zur ersten Folge von „Sprich’s aus! Bei MS“. Wie der Name schon verrät, sprechen wir in diesem Podcast über Themen rund um Multiple Sklerose. Wir sprechen über die Krankheit selbst, ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome und auch über die Auswirkungen auf den Alltag. Mein Name ist Angy Caspar und zusammen mit Betroffenen und Menschen aus ihrem Umfeld werden in dieser Podcast-Reihe Erfahrungen ausgetauscht und Tipps für das Leben mit MS gegeben. Unser heutiges Thema, sozusagen der Auftakt der Reihe, geht auch direkt auf den Titel des Podcasts ein. Denn über die Krankheit zu reden und sich anderen Personen anzuvertrauen, kann manchmal sehr schwierig sein. Wir besprechen deshalb gemeinsam, wie und wann ein offener Umgang mit MS helfen kann, welchen Personen man von der Krankheit erzählen sollte und wann man sich vielleicht auch mal zurückhält. Dafür habe ich heute Alexandra Leyer und Samira Mousa eingeladen. Herzlich willkommen und schön, dass ihr beide da seid. Ich freue mich, wenn ihr euch selbst mal ganz kurz vorstellt. Liebe Alex, wenn du doch bitte einmal anfangen könntest.

Alex [00:01:47] Hi erst einmal, vielen Dank, dass wir heute miteinander sprechen. Ich bin Alexandra Leyer. Ich bin 30 Jahre alt und komme aus Münster in Nordrhein-Westfalen. Ich habe die Diagnose Multiple Sklerose seit 2012 und habe einen schubförmigen Verlauf, darf dazu jetzt aber auch sagen, dass ich seit 2017 keinen neuen Schub mehr hatte. Ich arbeite zudem in Teilzeit als Krankenschwester.

Angy [00:02:19] Vielen Dank, liebe Alex. Jetzt du, Samira.

Samira [00:02:24] Ich heiße Samira, bin 31 Jahre alt und arbeite als MS-Bloggerin, Autorin und habe eine Agentur für Patienten-Blogger. Ich habe MS seit dem Sommer 2013 und wie Alex einen schubförmigen Verlauf. Und ich bin witzigerweise auch wie Alex seit 2017 schubfrei, also seit vier Jahren. Ich bin durch die MS in meinem Alltag nicht großartig eingeschränkt, aber zwischendurch kämpfe ich immer wieder vor allem mit Taubheit, Schmerzen und Empfindungsstörungen. Und ich freue mich heute sehr, hier dabei zu sein.

Was weiß die Gesellschaft über MS und wo liegen die Herausforderungen?

Angy [00:03:01] Auch dir vielen Dank, Samira. Wirklich schön, dass ihr beide da seid und so offen mit uns heute die Podcast-Serie startet. Die Diagnose Multiple Sklerose kann sehr individuell sein und wird deswegen auch als Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet. Ich persönlich kann mir vorstellen, dass es da oft gar nicht so leicht ist, die richtigen Worte zu finden. Deswegen interessiert mich zunächst: Welches Grundwissen ist denn bei Außenstehenden vorhanden, wenn überhaupt? Und wie beschreibe ich die Krankheit am besten? Alex, fang du doch bitte mal an!

Alex [00:03:44] Das Wort Grundwissen ist in dem Sinne ein bisschen schwierig. Ich bin ja schon seit neun Jahren mit der Krankheit vertraut und ich merke schon, dass sich das in den letzten Jahren sehr verändert hat. Zum einen habe ich halt gemerkt, dass am Anfang meiner Diagnose viele gar nicht wussten, was MS bedeutet oder gar von ihr gehört hatten. Irgendwann kam dann der Sprung: „Ah, MS, das habe ich schon mal gehört, das hat doch irgendwas mit den Muskeln zu tun“ – Nein, eigentlich nicht! Und in den letzten Jahren hat sich das dahingehend entwickelt, dass oft gesagt wird: „Ja, ich habe davon schon gehört, das hat doch was mit den Nerven zu tun.“ Und da kommen wir der Sache schon ein bisschen näher. Aber ein wirkliches Grundwissen zur Multiple Sklerose, was genau im Körper passiert, das habe ich bislang sehr selten erlebt, dass Menschen wirklich wussten, was diese Krankheit ist oder wie diese sich äußert.

Angy [00:04:50] Dankeschön! Samira, wie nimmst du das wahr? Hast du die gleichen Erfahrungen gemacht oder sind deine Erfahrungen anders?

Samira [00:04:58] Ich kann mich da Alexandra im Großen und Ganzen schon anschließen. Bei den meisten Leuten herrscht noch ein sehr altes Bild von der MS. Viele sagen dann: „Ich kenne jemanden, der hatte MS und dann ging es Schlag auf Schlag bergab und die Person saß daraufhin sofort im Rollstuhl.“ Es gab schon immer ganz viele verschiedene MS-Verläufe, aber gerade heutzutage, durch die bessere Diagnostik, durch die besseren Therapiemöglichkeiten ist es so, dass wirklich viele Menschen auch gut mit der MS leben können. Und ich habe das Gefühl, dass diese Menschen noch nicht so richtig in der Aufmerksamkeit der Gesellschaft angekommen sind.

Wie durch ein Milchglas schauen und Angelhaken hinter den Augen: Die Schmerzen und Symptome für Außenstehende beschreiben

Angy [00:05:38] Dann ist es ja heute umso schöner und auch wichtiger, dass wir hier zusammenkommen und hier vielleicht auch noch den einen oder anderen Tipp für Betroffene oder auch Angehörige mitgeben können. Welche Vergleiche gibt es denn, die ich benutzen kann, um meine Symptome zu beschreiben, Samira?

Samira [00:05:56] Es kommt natürlich darauf an, welche Symptome man hat. Jeder Mensch wird seine Symptome sicherlich ein bisschen anders beschreiben. Zum Beispiel die Schmerzen einer Sehnerv Entzündung, eine Erkrankung, die viele kennen und was für viele auch das erste Symptom einer MS ist, fühlt sich für mich an, als ob jemand Angelhaken hinter die Augen gehakt hat und daran zieht. Das ist eine ganz schöne beziehungsweise eine bildliche Beschreibung dafür. Die Taubheit fühlt sich an, als ob jemand sich einen dicken Gummihandschuh überziehen würde. Das heißt, man kann das noch bewegen und da kommt auch ein bisschen Gefühl an, aber das Gefühl fühlt sich nicht komplett echt an. Das werden jetzt so zwei typische Arten, wie ich meine MS-Symptome beschreiben würde.

Angy [00:06:41] Und wie ist es bei dir, Alex?

Alex [00:06:42] Erst mal danke, Samira, für die Idee mit dem Angelhaken. Ich finde das total cool, es so zu beschreiben. So habe ich es noch nie gehört. Ich habe auch eine Sehnerventzündung gehabt und ich beschreibe es dann so, auch wenn ich seit 2017 keine erneuten Schübe hatte, als wenn ich Milch und Wasser in ein Glas mixen würde. Dabei entsteht quasi ein weißlicher Film. Und ich sehe dann so, als würde ich mir das Wasserglas mit der Milch vor die Augen halten. Und das Ganze noch doppelt, also ein doppelter „Milchglas-Blick“. Was mich auch hin und wieder mal begleitet ist ein sehr schmerzhaftes Kribbeln in den Beinen. Das vergleiche ich immer mit dem Moment, in dem die Beine einschlafen, das kennt ja wahrscheinlich jeder. Am Anfang kribbelt es ein bisschen und es ist auch ein bisschen witzig. Wenn man aber zu lange wartet, dann kann es auch mal sehr schmerzhaft und unangenehm werden. Und so ist es dann, wenn ich dieses Kribbeln in den Beinen habe, aber ungefähr zehnmal schmerzhafter und durchgehend.

Die Krankheit kommunizieren vs. über die Erkrankung sprechen: Welche Erfahrungen haben Alex und Samira gemacht?

Angy [00:08:15] Vielen Dank, Euch. Ich glaube, ihr habt es sehr bildlich und vor allem verständlich beschrieben. Was mich als nächstes interessiert ist: Welchen Mut erfordert es denn überhaupt, über die Krankheit zu sprechen, Alex?

Alex [00:08:30] Für mich war es ein unglaublicher Prozess, herauszufinden, wie ich diesen Mut schöpfen kann, überhaupt über diese Krankheit zu sprechen. Ich habe schon direkt nach der Diagnose über die Krankheit an sich gesprochen, beziehungsweise habe ich mir selbst gesagt: „Ja, ich habe MS!“ Zu der Zeit habe ich allerdings nur über die Diagnose gesprochen. Ich habe aber jahrelang bis 2017 nicht darüber gesprochen, was die Krankheit mit mir macht, wie es mir dabei geht und was ich dabei fühle. Es war für mich ein jahrelanger Prozess, indem ich erst herausfinden musste, wie ich den Mut finde, darüber zu sprechen. Ich habe mit meiner Mutter nicht darüber gesprochen. Ich habe mit Freunden nicht darüber gesprochen. Ich habe mit mir selbst nicht mal darüber gesprochen. Ich habe die Krankheit schlichtweg jahrelang verdrängt, indem ich gesagt und so getan habe, als würde es mir gut gehen und als würde mir die Krankheit nichts ausmachen: „Ja, ich habe MS, aber alles gut, mach Dir keine Sorgen, mir geht’s super.“, weil ich mit mir selbst und mit dieser Krankheit nicht im Reinen war. Ich kam damit selbst absolut nicht zurecht, sodass ich dann aber, wie bereits erwähnt, 2017 einen Prozess durchgemacht habe, um dann den Mut zu schöpfen, mit mir selber erstmals darüber zu sprechen: „Wie geht es mir eigentlich mit dieser Krankheit? Was schenkt sie mir? Was nimmt sie mir? Und wie kann ich mit ihr umgehen, um letztendlich mit anderen Menschen auch darüber zu sprechen und es nach außen hin zu kommunizieren?“

Samira [00:10:17] Ich finde es total richtig, was Alex gesagt, dass es Mut braucht, mit sich selbst über die MS zu sprechen. Denn in dem Moment, wo wir uns wirklich damit beschäftigen und sagen: „Ich habe MS“, und uns hinsetzen und darüber nachdenken, wird es auch zur Realität. Und damit kommt dann auch eine gewisse Verantwortung. Deswegen fiel es mir tatsächlich auch leichter, einem Kumpel in einer Bar nach dem zweiten Bier davon zu erzählen als es wieder mit mir selbst auszumachen. Ich bin quasi den zweiten Schritt vor dem ersten gegangen, aber der zweite war dann irgendwie nur geborgt, sage ich mal. Erst als ich mich dann selbst damit auseinandergesetzt hatte, lustigerweise auch 2017, hat sich für mich ganz viel geändert. Auch als mein Blog online ging und plötzlich die ganze Welt Bescheid wusste.

Angy [00:11:15] Darüber sprechen wir auf jeden Fall später noch mal, weil das aus meiner Sicht auch ein interessantes Thema für unsere Zuhörer sein kann. Ich möchte aber nochmal kurz nachhaken, weil du sagtest, du hast es relativ kurz nach deiner Diagnose schon kommuniziert, aber hast dann nicht weiter darüber gesprochen. Kamen denn keine Nachfragen von denjenigen, denen du es erzählt hast? Wie kann ich mir das vorstellen?

Alex [00:11:39] Doch, vor allem aus der Familie. Sie haben sich viele Sorgen gemacht und ich bin eher der Mensch, der dazu tendiert, andere Menschen schützen zu wollen, vor allem meine Mutter. Ich habe gemerkt, dass meine Mutter sehr betroffen war, und ich wollte sie dadurch schützen, indem ich ihr sagte: „Ist schon okay, ich schaffe das schon.“ Und genau das war ein Mechanismus, der sich so durchgezogen hat, obwohl Nachfragen gekommen sind. Es war auch ein Teufelskreis, weil ich in dem Moment nicht die „schwache“ Person sein wollte und sagen: „Mir geht es gerade nicht gut damit.“ Zusätzlich habe ich es mir selbst nicht erlaubt, mir zu sagen: „Du, Alex. Dir geht es gerade echt scheiße.“ Ich habe mich das nicht getraut, weil ich dachte, wenn ich diesen Schmerz zulassen würde, könnte ich ihn gar nicht aushalten. Ich konnte in dem Moment für mich selbst gar nicht da sein und ich habe es auch anderen Menschen nicht erlaubt, in diesen Momenten für mich da zu sein, weil ich es mir selbst verboten habe. Es ist einfach ein Teufelskreis gewesen, obwohl Nachfragen gekommen sind.

Angy [00:13:00] Das ist spannend und das, was ich auch gerade herausgehört habe. Auf der einen Seite wolltest du für die anderen stark sein, aber gleichzeitig hattest du diesen Schutzmechanismus. Zusätzlich hast du gesagt, dass du dich 2017 entschieden hast, anders damit umzugehen. Was war anders als vorher? Was war der Auslöser dafür?

Alex [00:13:22] Es gab nicht den einen Auslöser. Wie gesagt, jahrelang habe ich es einfach heruntergeschluckt. Und es gibt dieses wunderschöne Beispiel mit dem Wasserball, den man immer wieder unter das Wasser drückt und irgendwann ist der Widerstand so groß, dass er nach oben schießt wie ein Vulkan. Genauso war es auch bei mir. Ich habe diese Emotionen immer verdrängt und bevor dieser Wasserball hochschießen konnte, habe ich mir unbewusst andere Ventile gesucht, um damit umgehen zu können. Letztendlich war dieses Ventil eine Essstörung, eine Zwangsstörung, die das Ganze einfach widergespiegelt hat, was eigentlich emotional mit mir in den letzten Jahren passiert ist. Diese psychischen Erkrankungen, die sich letztendlich aufgestaut haben und zum Ausdruck gekommen sind, waren dann auch Auslöser dafür, mich einmal komplett auf den Kopf zu stellen. Ich habe mir dann dementsprechend therapeutische Hilfe gesucht und genau hingeschaut, was eigentlich mit mir los ist. Ein wesentlicher Punkt war die Verdrängung der Erkrankung, dieses „nicht wahrhaben wollen“, und der Kontrollverlust, der mit dieser Erkrankung einhergeht. Das war der Moment, wo ich mir dachte, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen ist, um etwas zu ändern.

Die MS im beruflichen Kontext: Offenheit & sich selbst an erste Stelle setzen.

Angy [00:14:43] An dieser Stelle nochmal vielen Dank für deine Offenheit, dass du uns das hier erzählst. Ich kann mir wirklich gut vorstellen, dass das für andere sehr hilfreich sein kann. Samira, hier wollte ich auch gerne mal bei dir nachfragen, welche Arten der mentalen Vorbereitung, wie z.B. Meditation, nutzt du, um deine Krankheit MS bei anderen anzusprechen?

Samira [00:15:08] Also Meditation mache ich eher, um mich damit selbst auseinanderzusetzen. Die Krankheit selbst spreche ich meistens nur an, wenn ich merke, dass es jetzt sein muss. Wenn ich mich z.B. mit neuen Freunden treffen will, dieses Treffen aber absagen muss, weil es mir nicht gut geht. Bei mir ist es sowieso hinfällig, weil ich bin MS-Bloggerin und sobald mich die Leute fragen, was ich mache, erzähle ich ihnen, dass ich Bloggerin bin. Mittlerweile muss ich mich darauf tatsächlich nicht mehr vorbereiten, es fällt mir so viel leichter darüber zu sprechen. Es ist so befreiend, darüber direkt sprechen zu können, weil ich mir überhaupt keine Ausreden mehr einfallen lassen muss. Ich glaube, das einzige Mal, wo ich wirklich nicht wusste, ob ich es erzählen soll oder nicht, war auf meiner Arbeit und dabei hatte ich, glaube ich, Angst, dass sie mich nicht mehr auf Dienstreisen gehen lassen. Ich war nämlich Bookerin in einem Techno-Club und ich durfte oft mitfliegen nach Panama, in die Türkei, nach Beirut oder Mexiko und das war natürlich super geil. Und ich dachte mir dann, wenn ich das jetzt erzähle, dann denken sie vielleicht, dass ich nicht mehr so belastungsfähig bin. Spoiler: war ich auch nicht mehr, haha. Letztendlich war das schon eine große Angst. Aber es häuften sich daraufhin Arzttermine, es häuften sich Tage, an denen ich nicht zur Arbeit kommen konnte, weil es mir nicht gut ging und irgendwann war ich einfach am Ende meiner Ausreden angekommen. Irgendwann wusste ich nicht mehr, was ich erzählen soll, um die Situation zu erklären. Deswegen habe ich mich erst einem meiner Chefs anvertraut und dann merkte ich aber, dass es nur einer wusste und der Rest nicht. Das hat die Sache noch komplizierter gemacht. Weil er mich beispielsweise dann in Meetings ganz speziell anschaute, wenn ich mal wieder gelogen habe. Irgendwann habe ich mich dann entschieden, es öffentlich zu machen und es allen zu erzählen. Und es war total schön, weil mir ganz viel Verständnis entgegengebracht wurde. Ich weiß jedoch auch, dass es nicht bei allen Menschen so ist, aber ich denke, dass viele vielleicht doch überrascht wären, was es dann plötzlich für Möglichkeiten gibt, wenn man darüber spricht. Denn man kam mir sehr entgegen und ich wurde auch häufiger mal nach Hause geschickt, weil die Leute gemerkt haben, dass ich die Augen nicht mehr offenhalten konnte. Rückblickend hat mir das total geholfen.

Angy [00:17:39] Kannst du dich noch daran erinnern, wie lange du tatsächlich gewartet hast, bis du es erzählt hast?

Samira [00:17:47] Es waren ca. 3-4 Jahre.

Angy [00:17:49] Du hattest auch gerade noch erzählt, dass du auch Angst davor hattest, deinen Job nicht mehr ausführen zu können, den du so sehr geliebt hast. Wie ging es denn weiter?

Samira [00:18:01] Letztendlich habe ich dann vier oder fünf Monate später meinen Job gekündigt und mich selbstständig gemacht, aber nicht, weil der Job doof war, sondern weil ich einfach dachte, dass der Zeitpunkt für mich gekommen war, an dem ich meine beruflichen und auch meine privaten Träume vereinen und erfüllen musste. Denn die MS hat dieses Bewusstsein in mein Leben gebracht, dass jeder Tag wirklich kostbar ist und dass wir jeden Tag wirklich eine Entscheidung treffen, was wir machen. Ich konnte es nicht mehr vor mir selbst rechtfertigen, in diesem grauen Berliner Winterbüro zu sitzen und zu denken, dass ich eigentlich nur an einen anderen Ort will, wo ich mich wohlfühle. Es geht nicht darum, den ganzen Tag in einer Hängematte am Strand zu liegen, sondern es geht wirklich darum, den Ort zu finden, an dem man am besten leben kann. Und ich wusste schon sehr lange, dass das nicht Deutschland ist. Dieser Drang wurde immer größer und dem bin ich dann einfach gefolgt und jetzt bin ich letztendlich seit vier Jahren selbstständig. Und anstatt, dass es mir schlechter geht, geht es mir tatsächlich immer besser. Es hat für mich ganz viel damit zu tun, wie ich mit der MS umgehe. Ich glaube, da kann mir Alex auch zustimmen, dass man der Krankheit nicht komplett ausgeliefert ist, sondern, dass man immer auch ein Stück weit eigene Entscheidungen treffen kann.

Angy [00:19:27] Das ist ja eine schöne Geschichte mit deinem ehemaligen Arbeitgeber und noch schöner, dass du so deinem Herzen gefolgt bist und jeden Tag jetzt mehr schätzt, um genau das zu machen, was du gerne machen willst. Das finde ich total schön. Alex, wie ist es denn bei dir? Kannst du dich noch erinnern, wann und wem du es das erste Mal erzählt hast? Wie war das für dich?

Alex [00:19:57] Ich glaube, ich würde mich mal direkt dem Thema Arbeit anschließen. Ich habe das von beiden Seiten erlebt. Das bedeutet, dass ich einerseits unglaublich tolles Verständnis entgegengebracht bekommen habe und andererseits überhaupt nichts erhalten habe. Ich bin gelernte Krankenschwester und bekam die Diagnose auch während meiner Ausbildung. Und als die Ausbildung zu Ende war, bin ich auch weiterhin in diesem Beruf geblieben. Ich muss dazu sagen, dass ich meine Station sehr oft gewechselt habe, da ich mit dieser Krankheit auf der Arbeit nicht zurechtkam. Beziehungsweise war das noch die Zeit, in der ich immer gesagt habe: „Ich komm schon klar, ich kann das schon.“ Ich habe im Schichtsystem gearbeitet. Generell ist es dort stark unterbesetzt. Es geht sehr hektisch zu. Es ist auch körperlich sehr anstrengend. Dabei habe ich zwar kommuniziert, dass ich MS habe, habe jedoch gleichzeitig gesagt, dass es mir gut ginge. Mir ging es aber nicht gut. Das war der Schutz, von dem ich am Anfang erzählt habe. Irgendwann 2017 habe ich mir dann gesagt: „Okay, ich habe MS und ich habe auch gewisse Einschränkungen und ich weiß, was mir guttut und was nicht.“ Da habe ich dann das erste Mal auf der Arbeit ehrlich darüber berichtet. Im Krankenhaus gibt es die Pflegedienstleitung, die das Pflegepersonal einstellt. Dort habe ich das kommuniziert und die haben auch gesagt, dass sie für mich eine Station suchen würden, auf der ich gut zurechtkommen würde... leider vergeblich. Erst habe ich mich total gefreut und dann habe ich innerhalb eines Jahres dreimal die Station gewechselt, weil es immer dasselbe war. Ich hatte das Gefühl, ich dürfte mit der MS nicht da sein und meine körperlichen Einschränkungen dürften auch nicht da sein. Meine Kollegen sagten auch zu mir: „Alex, du hast gerade mal 4 Patienten und es kann nicht sein, dass du jetzt hier sitzt und nicht mehr laufen kannst. So kannst du hier nicht arbeiten. Wir brauchen richtiges Personal.“ Da habe ich mir gedacht: „Ganz ehrlich, das ist euer Problem, das ist nicht mein Problem.“ Zu dem Zeitpunkt wandelte sich die Situation für mich. Jahrelang hatte ich durchgehalten und versucht irgendwie alles zu geben, habe die Krankheit verdrängt und dann habe ich es endlich kommuniziert und bin dann auf so viel Unverständnis gestoßen, was natürlich auch extrem an meinem Selbstwertgefühl gerüttelt hat. Danach habe ich mir einen Arbeitgeber gesucht, der zu mir passt und nicht zu dem ich passe. Ich habe den Spieß ein bisschen umgedreht und bin dann wirklich auf die Suche gegangen und habe jetzt seit circa 2 Jahren einen wundervollen Arbeitgeber mit wundervollen Kollegen, die das Ganze vollkommen anders annehmen und die, wie Samira es vorhin gesagt hat, auch mal sagen, dass ich kurz Pause machen kann, wenn ich sie brauche. Es sind Kollegen, die auch nachfragen, die mich einfach ernst nehmen. Das sind so die beiden Extreme, die ich bis jetzt kennengelernt habe.

Angy [00:23:27] Vielen Dank auch hier, dass du das mit uns teilst. Wie kann ich mir das bei deinem neuen Arbeitgeber vorstellen? Wie ist es dir dort ergangen? Hast du die MS anfangs direkt angesprochen?

Alex [00:23:43] Genau, ich habe diesmal wirklich von Anfang an gesagt: „Hey Leute, ich habe MS, ich arbeite nicht Vollzeit, es gibt die und die Probleme. Es kann sein, dass ich an einem Tag super fit bin und am nächsten Tag nicht richtig laufen kann und nicht voll einsatzfähig bin.“ Ich habe also mit komplett offenen Karten gespielt und es war und ist immer noch kein Problem, weil ich so angenommen wurde und mir wurde gesagt, dass es okay sei.

Angy [00:24:14] Und wie hat sich das dann für dich angefühlt, diese Erfahrung eines positiven Extremes zu machen?

Alex [00:24:22] Es war wunderschön und für mich die Bestätigung, dass ich so sein darf, wie ich bin. Das war und ist eine wunderschöne und richtige Erfahrung, die meines Erachtens jeder machen sollte. Das hat sehr viel mit mir gemacht.

Mit Familien und Freunden über die Diagnose sprechen - Chancen und Herausforderungen

Angy [00:24:49] Deswegen ist es auch gut, dass wir darüber sprechen, weil, wie ihr beide gesagt habt, der Alltag und die Arbeit einen Großteil unserer Lebenszeit in Anspruch nehmen. Dabei kann ich mir auch vorstellen, dass es eben ein wichtiges Thema auch für diejenigen ist, die uns gerade zuhören, die sich vielleicht fragen, wie sie mit ihrer Situation umgehen können. Wer auch noch einen wichtigen Part in dieser ganzen Krankheitsgeschichte spielt, sind Familie und Freunde. Das sind diejenigen, die in eurem direkten Umfeld sind. Hier würde mich interessieren, wie eure Familien und Freunde das aufgenommen haben, als ihr das erste Mal mit ihnen darüber gesprochen habt. Samira, bitte.

Samira [00:25:34] Meine Mutter war leider irgendwo auf den Andamanen unterwegs, als ich die Diagnose bekam und deswegen nur am Telefon für mich da. Das war ziemlich blöd, weil Mutti auf jeden Fall ganz wichtig ist, wenn es um so eine Diagnose geht. Sie hat sich dementsprechend auch total die Sorgen gemacht. Ich glaube, diese dunkle Wolke der Multiplen Sklerose hat mein Umfeld ziemlich erschüttert. Doch es hat, glaube ich, mein Umfeld noch mehr erschüttert als mich selbst. Am Anfang habe ich das gar nicht auf mich bezogen, sondern war eher gespannt, was jetzt passieren sollte. Und ich glaube, ich bin zum ersten Mal in Angst und Schrecken verfallen, als ich angefangen habe zu googeln und mir dachte: „Ach herrje, das war’s jetzt mit dem Leben.“ Dadurch, dass ich es anfangs selbst noch nicht so ernst genommen habe, habe ich auch meinen besten und engsten Freundinnen erst relativ locker davon erzählt. Die haben, soweit ich mich erinnere, auch keinen krassen Schock erlebt. Es gab niemanden, der irgendwie trauernd an meinem Krankenbett stand. Alle haben es eigentlich mit Fassung getragen und es war dann eher tragisch, als es die Tanten und Onkels in Sachsen und die erweiterte Familie erfuhren. Alle meinten dann: „Samira ist jetzt schwer krank.“ Ich hatte zu dem Zeitpunkt eine Sehnerventzündung, aber damit fühlt man sich ja nicht schwer krank, oder? Ich habe mich jedenfalls nicht schwer krank gefühlt, aber die Krankheit mit dieser Sehnerventzündung dann anzunehmen, war für mich total kompliziert und es war auch für mein Umfeld schwierig, denn man hat ja nichts davon gesehen. Ich sah ja nicht plötzlich schwer krank aus. Ich war eigentlich genau die Gleiche, nur dass ich gesagt habe, dass irgendwas komisch mit meinen Augen ist.

Angy [00:27:36] Du hast gerade gesagt, dass die anderen über dich gesagt haben, dass du jetzt eine schwere Krankheit hast. Das heißt aber, dass du selbst das in dem Moment gar nicht so empfunden hast, oder?

Samira [00:27:47] Nein, tatsächlich nicht. Ich selbst habe in dem Moment gar nicht richtig gewusst, was es ist. Ich habe in meinem Umfeld niemanden, der auch Multiple Sklerose hat und deswegen wusste ich darüber überhaupt nichts. Ich war eher gespannt, was als Nächstes folgt. Daraufhin kamen schnell die Broschüren mit den lächelnden Menschen darauf, wo dann Themen stehen, wie Sex haben, Kinder kriegen und arbeiten mit MS. Dabei dachte ich mir: „Das ist jetzt alles plötzlich ein Problem, von einem Tag auf den anderen, nur weil meine Augen nicht mehr funktionieren?“ Das habe ich nicht so richtig zusammenbringen können. Ich war auch in keinem guten Krankenhaus, indem überhaupt eine gute Aufklärung stattfand, sodass ich mir alles selbst im Internet zusammensuchen musste, was ich mittlerweile niemandem mehr empfehlen würde. Heutzutage findet man coolerweise viele positive Blogs, in denen nicht nur schreckliche Geschichten erzählt werden. Aber vor sieben, acht Jahren sah das noch anders aus.

Angy [00:28:58] Wir werden in diesem Podcast nochmal zu einem späteren Zeitpunkt über das Thema Aufklärung sprechen, weil, wie du schon gesagt hast, gab es damals für dich zunächst keine gute Aufklärung. Und ich kann mir gut vorstellen, dass die Menschen, die entweder in derselben Situation sind, aber auch die Angehörigen sehr dankbar wären, wenn sie von uns ein, zwei Tipps bekommen würden. Wie war das bei dir mit der Familie und den Freunden, Alex, wie haben sie das aufgenommen?

Alex [00:29:28] Ich kann mich da Samira anschließen. Ich habe auch das Gefühl gehabt, dass es meine Freunde und Familie mehr getroffen hat als mich selbst. Das hatte ich gerade schon geschildert. Ich habe kühl reagiert, um mich davor zu schützen. Zumal ich auch wusste, was diese Krankheit bedeutet. Ein Bestandteil meiner Ausbildung waren neurologische Krankheitsbilder, darunter Multiple Sklerose. Deswegen wusste ich sehr gut über diese Krankheit Bescheid. Als ich dann mit meiner Mutter darüber gesprochen habe und ihr erklärte, was diese Diagnose mit mir macht und was ich überhaupt habe, hatte ich das Gefühl, dass sie sehr erleichtert war. Genauso war es auch bei meinen Freunden. Sie wussten dadurch besser, wie sie selbst damit umgehen konnten. Zwar waren sie zunächst von der Diagnose sehr betroffen, aber ich glaube noch betroffener waren sie davon, dass sie mit mir gar nicht „arbeiten“ konnten, weil ich eben so dicht gemacht habe. Freunde und Familie waren insofern irgendwann erleichtert, als ich dann auch mal erzählt habe, was genau das ist, wie sich das äußert und wie es mir damit geht.

Angy [00:30:53] Somit hast du mir meine nächste Frage, ob es dennoch eine Erleichterung für Freunde und Angehörige war, zu wissen, was mit dir los ist, quasi schon vorweggenommen. Deswegen gebe ich die Frage noch mal an Samira. Wie war das bei dir? Kannst du sagen, dass es eine Erleichterung war?

Samira [00:31:10] Ich hatte glücklicherweise nicht diesen langen Leidensweg. Viele MS-Patient: innen fragen sich ja jahrelang: „Was ist das, was habe ich?“ Bei mir kam das eigentlich aus heiterem Himmel. Für mich persönlich kamen solche Fragen vorher ja gar nicht auf. Bei mir wurde der Verdacht geäußert und erst ein Jahr später die Diagnose gestellt. Als sie dann bestätigt wurde, war es ein Moment, indem ich wirklich das Gefühl hatte, dass ich jetzt wenigstens etwas machen kann. Jetzt kann ich dementsprechend handeln. Jetzt kann ich eine Therapie beginnen. Jetzt kann ich mein Leben umkrempeln. Das war der Moment, indem ich eine gewisse Erleichterung empfunden habe, denn das Kind hatte plötzlich einen Namen.

Du bist nicht allein: Offen und ehrlich über MS sprechen und Rückhalt finden

Angy [00:32:11] Ihr beide seid zudem sehr aktiv in den sozialen Medien, arbeitet regelmäßig mit anderen Betroffenen und Vereinen zusammen und sprecht sehr offen über eure Erkrankung und die Symptome. Was hat euch denn damals dazu bewogen, eure Erfahrungen öffentlich zu teilen? Samira, fang du doch an.

Samira [00:32:34] Bei mir war es ganz klar die Erfahrung, dass ich ausschließlich online Geschichten über MS gefunden habe. Das hat anfangs meinen Umgang mit der MS so negativ beeinflusst, dass ich mir dachte, dass es nicht sein kann, dass es keine positive Stimme da draußen gibt. Es gab zwar damals ein paar MS-Blogger: innen, aber nicht viele. Zudem war es nicht leicht, die zu finden. Deswegen wollte ich es anders machen. Ich wollte anderen Menschen sagen, dass es immer weitergeht und letztendlich bedeutet die Krankheit MS, dass alles eintreten „kann“, aber nichts „muss“. Diese Nachricht wollte ich kommunizieren. Ich wollte auch einen Austausch mit anderen Betroffenen und das ist auch etwas, was ich immer noch sehr an meinem Blog schätze. Es geht darum, dass ich mich mit Menschen austausche und dass ich dadurch auch ganz viel Hilfe und Rückhalt erfahre. Gerade in Phasen, in denen es mir nicht so gut geht, sind da plötzlich knapp 6000 Leute. Das ist total irre. Das muss man sich mal vorstellen, wie viele das sind, die irgendeinen Bezug zu mir haben und mir gut zureden. Es ist ein unglaublich starkes Netzwerk und ich bin so dankbar dafür, dass es das gibt.

Angy [00:33:46] Und hast du diesbezüglich vielleicht eine Geschichte, die du mit uns teilen möchtest, die sich über deine Seite oder deinen Blog ergeben hat?

Samira [00:33:57] Ich bekam zum Beispiel einmal eine E-Mail von einer Leserin, die mir schrieb, dass sie Suizidgedanken hatte, als sie die Diagnose bekam. Sie hatte meinen Blog irgendwann morgens um vier Uhr nachts im Krankenhaus gefunden, hat ihn gelesen, sich aber dazu entschieden ihn vorerst zu ignorieren und hat dann noch sehr lange mit diesem Suizidgedanken gelebt. Ein paar Monate später erinnerte sie sich aber an den Blog und entschloss sich dafür, weiterzumachen und die Hoffnung nicht aufzugeben. Unglaublich, wenn man das liest. Das ist unvorstellbar, wenn man denkt, dass die eigenen Worte, die eigene Arbeit, das eigene Wirken, wie man es auch nennen mag, dazu führen, dass ein Mensch sich dazu entscheidet, weiterzuleben. Und ich bin mir sicher, Alex kennt das auch. Das sind manchmal wirklich unfassbare Geschichten, bei denen man sich erst mal der Tragweite und der Verantwortung bewusstwird, die so ein Blog hat.

Angy [00:35:05] Wir können uns ja leider heute alle nicht sehen, weder persönlich noch auf dem Screen, aber ich kann nicht sagen, dass ich hier gerade vor meinem Rechner sitze und auf meinen Bildschirm starre ¬– ich habe den totalen Gänsehaut-Schauer. Vielen Dank, dass du das mit uns teilst, ich gebe direkt das Wort an Alex und frage auch hier nochmal nach, was dich dazu bewogen hat, an die Öffentlichkeit damit zu gehen.

Alex [00:35:38] Für mich war das erst mal ein Akt der Selbsttherapie. 2016 habe ich angefangen, meine Gedanken einfach mal aufzuschreiben. Ich habe anfangs nie direkt über MS geschrieben. Ich habe eher Themen aufgegriffen wie: Was bedeutet Zeit? Was bedeutet Leben? Was bedeutet Liebe? Ich habe alle existentiellen Themen, die den Menschen betreffen, aufgegriffen und darüber geschrieben, ohne das Wort MS zu benutzen. Es waren Dinge, die mich sehr beschäftigten in der Zeit. Ich habe auch viel Drumherum geschrieben. Irgendwann habe ich, ohne aktiv darüber nachzudenken, einen Post über Sensibilitätsstörungen geschrieben. Daraufhin wurde es zu einem Selbstläufer. Ich habe gemerkt, dass es doch mehr betroffene Menschen gibt, als ich dachte und so konnte man endlich mal in Kontakt treten. Anschließend habe ich immer mehr geschrieben. Und weil ich auf so wunderbares Feedback gestoßen bin, habe ich immer mehr Zeit da rein investiert und hatte super viel Freude daran, weil mir das immer mehr Mut machte. Irgendwann habe ich gemerkt, wie viel Spaß es mir macht, anderen Menschen einen potenziellen Mehrwert zu liefern, indem ich meine Erkenntnisse teile, die mir persönlich dabei geholfen haben, Frieden mit der Multiplen Sklerose zu schließen. Das ist genau das, was Alex meinte. Dieses Gefühl ist unbezahlbar und einfach nicht in Worte zu fassen. Es ist einfach ein wunderschönes Geschenk und der Grund, warum ich das mache. Zum einen, weil es mir selbst hilft und zum anderen, weil ich weiß, dass es anderen Menschen helfen kann.

Angy [00:38:27] Hier auch nochmal an dich die Frage: Erinnerst du dich vielleicht noch an eine Geschichte, die du mit uns teilen möchtest?

Alex [00:38:33] Es gibt jetzt nicht die eine Geschichte, aber es sind immer wieder wundervolle Nachrichten, in denen mir einfach ein Dankeschön ausgesprochen wird und in denen auch geschrieben wird: „Ich wünsche mir, dass ich irgendwann so wie du mit dieser Krankheit umgehen kann.“ Ich denke mir in solchen Momenten immer: „Ich weiß es, du kannst es schaffen!“ Es gibt auch viele Nachfragen, wie zum Beispiel: „Ich habe die und die Symptome, was soll ich jetzt machen?“ Für mich ist das immer ein bisschen schwierig, weil ich Bloggerin bin und keine Ärztin. Einerseits zeugt das natürlich davon, dass die Menschen mir wirklich vertrauen, was total schön ist. Andererseits ist es für mich schwierig, darauf zu reagieren, weil ich eben keine Ärztin bin und nicht sagen kann, was diese Person in der speziellen Lage machen soll.

Angy [00:39:32] Was machst du dann an der Stelle?

Alex [00:39:39] Ich verweise dann meistens auf die ärztliche Ebene. Ich bin dabei sehr ehrlich und danke der Person für ihr Vertrauen, mache aber deutlich, dass ich keine Ärztin bin und dass ich keine medizinischen Grundlagen mitbringe, somit auch keine medizinischen Ratschläge erteilen will, nach denen diese Person handeln soll. So kommuniziere ich es nach außen und das wird auch in dieser Art und Weise angenommen.

Angy [00:40:06] Ich glaube, die Menschen sind total dankbar, dass sie jemanden finden, den sie ansprechen und dem sie vertrauen können. Es ist in erster Linie auch gut, dass du den Leuten zurückschreibst, denn das ist, vor allem in Zeiten von Social Media, keine Selbstverständlichkeit. Dementsprechend glaube ich, dass es hilfreich und unterstützend sein kann, eine erste Ansprechperson zu haben, auch wenn du im Endeffekt über diese ärztlichen Fragen natürlich keine Auskunft geben kannst.

Alex [00:40:44] Ja, auf jeden Fall.

“Ich bin krank, ich darf das!”: Bleibt es dauerhaft unangenehm, über die MS zu sprechen?

Angy [00:40:46] Ich merke aus dem Gespräch, dass ihr mittlerweile sehr offen darüber reden könnt, würde aber dennoch gerne fragen, ob es immer noch Situationen gibt, in denen es euch heute noch unangenehm ist, über das Thema zu sprechen. Oder vielleicht habt ihr auch Beispiele aus der Vergangenheit. Alex...

Alex [00:41:07] Jein. Ich rede jetzt nicht mit jedem Menschen darüber, aber nicht, weil es mir peinlich ist. Wenn ich beispielsweise in einer größeren Gruppe unterwegs bin und ich merke, dass meine Beine nicht mehr das machen, was ich will, gehe ich nicht in die Öffentlichkeit und verkünde, dass ich gerade einen Schub habe. Es ist immer noch ein sehr sensibles Thema. Ich evaluiere in dem Moment, wie ich jetzt am besten auf mich selbst achten kann, ohne dass ich direkt alles von mir preisgebe. Ich schaue genau, mit wem ich darüber spreche und mit wem nicht. Das heißt, ich lasse mir dann vielleicht schon irgendwelche Ausreden einfallen und sage beispielsweise, dass ich gleich wieder da bin. Aber ich verstecke nicht mehr die Krankheit und tue auch nicht mehr so, als hätte ich nichts.

Angy [00:42:15] Das Thema Ausreden würde ich direkt anschließen. Du hast gerade gesagt, du benutzt dann ab und an mal eine Ausrede. Wie kann ich mir das vorstellen, vielleicht auch im Vergleich zu früher? Ich kann mir denken, dass es auf jeden Fall weniger geworden ist. Kannst du dich noch an die Zeit erinnern, in der du vielleicht häufiger Ausreden benutzt hast?

Alex [00:42:37] Damals habe ich eher sowas gesagt wie: „Ich bin müde.“ Aber ich habe immer durchgezogen. Ich habe damals nicht wirklich Ausreden benutzt. Ich habe durchgezogen, bis der nächste Schub kam und habe dann gesagt, dass ich krank sei, aber ohne irgendwelche besonderen Angaben zu machen. Ich habe mir damals keine Ausreden einfallen lassen. Ich habe das richtig verdrängt. Ich habe dabei so einen Widerstand gegen mich selbst geleistet, bis ich letztendlich richtig auf den Boden gerissen wurde. Und heute sind es dann eben solche Ausreden wie: „Ich geh schon mal zurück. Ich bin müde. Ich habe nicht so gut geschlafen. Ich habe Kopfschmerzen“. Aber alles in sehr geringem Ausmaß. Ich kann mich gerade nicht mal daran erinnern, wann ich das letzte Mal eine Ausrede benutzt habe.

Angy [00:43:29] Samira, wie ist das bei dir? Wie klar äußerst du mittlerweile, was dir fehlt und wie oft verwendest du eine Ausrede?

Samira [00:43:35] Ich verwende Ausreden nicht so oft. Eigentlich verwende ich keine Ausreden, wenn ich so überlege, denn meine Freunde wissen alles. Also wenn ich mal absage, dann sage ich immer: „Es ist die MS und nicht ich, die absagt!“ Ich finde, das ist dann eine bessere Erklärung, als jegliche Ausrede das sein könnte. Auch im Rahmen meiner Arbeit in meiner Agentur muss ich manchmal klipp und klar sagen, selbst wenn es in einem Meeting mit einem meiner größten Kunden ist, dass ich eine Pause brauche. Das sind Momente, in denen ich vielleicht ein bisschen mehr erklären muss. Letztendlich machen mich solche Phasen vor allem mental total fertig, weil ich einen sehr hohen Anspruch an mich habe. Viele Menschen mit MS haben das gemein – einen sehr hohen Anspruch an die eigene Leistung. Wir wollen immer abliefern und immer alles können, machen und tun. Deswegen benötigt es auch viel Arbeit an sich selbst, um zu akzeptieren, dass es in Ordnung ist, mal nur 80 Prozent zu schaffen, denn: Ich bin krank, ich darf das.

Tipps für die Kommunikation deiner MS - Was du tun kannst

Angy [00:45:37] Ich habe jetzt auch herausgehört, dass eine offene Kommunikation in den meisten Fällen von Vorteil ist und möchte euch jetzt nochmal ganz konkret fragen: Welche Tipps könnt ihr unseren Zuhörern geben, damit sie leichter über ihren Schatten springen können, um darüber zu sprechen? Samira,...

Samira [00:45:56] Ich finde es schwierig zu sagen, dass das Leben einfacher ist, wenn man offen mit der MS umgeht. Wie Alex schon sagte, ist das ein Prozess. Das heißt, der erste Blick sollte immer erst auf die eigene Person fallen: Wie geht es mir, wenn ich offen damit umgehe? Bin ich bereit, mich dann auch den Fragen zu stellen, die kommen werden? Bin ich dazu bereit, mich zu erklären? Habe ich überhaupt die Energie, auf diese Fragen zu antworten, die kommen werden? Insofern ist mein Rat, sich Zeit zu nehmen, sich damit zu beschäftigen und sich zu informieren: Was ist MS? Was ist meine MS? Wie geht es mir damit? Und sollte man schon überlegen, welche konkreten Schritte man machen könnte, um beispielsweise sein Umfeld besser zu gestalten? Man sollte erstmal interne Vorarbeit betreiben, bevor man damit nach Außen geht. Das wäre mein Ratschlag.

Angy [00:46:49] Dann gebe ich die Frage direkt an Alex weiter: Welche konkreten Tipps hast du denn für unsere Zuhörer? Wie kann man über seinen Schatten springen, um über die Krankheit zu sprechen?

Alex [00:47:04] Ich würde gerne Samiras Punkt noch einmal aufgreifen. Es ist meiner Meinung nach sehr wichtig zunächst mit sich selbst in Kontakt zu treten, was an sich schon eine große Herausforderung ist. Man sollte sich bewusstwerden, dass man dieses Leben mit einer Herausforderung bekommen hat. Und man sollte sich nicht nur sagen: „Ich habe diese Krankheit“, sondern eher: „Ich mache diese Krankheit zu meiner Freundin, zu meinem Wegweiser. Ich kann mit dieser Erkrankung leben und egal, ob mit oder ohne Erkrankung, ich bin der Schöpfer meines eigenen Lebens.“ Wenn ich mit dieser Einstellung cool bin, dann fällt es mir auch viel leichter, damit nach außen zu gehen und es nach außen zu kommunizieren, weil ich somit auch ein gewisses Selbstwertgefühl entwickle, auf das ich immer vertrauen kann. Man hat ganz oft Angst, über seine Krankheit zu sprechen, weil man Angst hat, verurteilt und nicht ernst genommen zu werden. Was mir dabei sehr geholfen hat, war der Gedanke: sollte ich auf eine Art Widerstand oder Unverständnis stoßen, liegt das nicht an mir, sondern an meinem Gegenüber, weil diese Person damit nicht umgehen kann. Das hat nichts mit mir und meiner Person zu tun. Wenn ich sage, dass es mir aufgrund eines Schubs gerade schlecht geht und ich daraufhin auf Widerstand stoße, dann ist es nicht mein Problem. Das ist ein Gedanke, der mich immer wieder dabei unterstützt, zu mir zu stehen. Denn ich bin der Schöpfer meines Lebens und ich habe ein verdammt geiles Leben.

Angy [00:49:14] Ich wollte noch mal auf diesen Satz „Ich bin der Schöpfer meines eigenen Lebens“ eingehen. War das von Anfang an so, dass du diesen Satz für dich als Glaubenssatz etabliert hast? Oder kam das erst im Verlauf der Krankheit? Und wenn ja, wie bist du da hingekommen?

Alex [00:49:30] Das kam erst 2017, als ich gemerkt habe: „Wow, ich kann mein eigenes Leben steuern. Ich kann Verantwortung für mein Leben übernehmen und ich kann es so gestalten, wie ich es will, auch wenn es mir körperlich gerade so schlecht geht.“ Es gab eine Zeit, in der ich große Probleme mit dem Laufen hatte und äußerst pessimistisch gestimmt war. Dann kamen noch Ess- und Zwangsstörung hinzu. Dennoch realisierte ich in dem Moment, dass, egal in welcher körperlichen Verfassung ich bin, ich jede Minute meines Lebens entscheiden kann, wie ich mich gerade fühle. Ich kann mich in jedem Moment neu entscheiden, welche Person ich sein will und wie ich mich gerade fühlen möchte. Das war der Punkt, wo die MS zu einer Freundin geworden ist.

Unterstützend zur Seite stehen: Was Angehörige tun können

Angy [00:50:44] Wir haben jetzt viel darüber gesprochen, wann man als Betroffener über die Krankheit reden sollte, wann es auch mal schwerfällt und wann man es vielleicht auch nicht tun sollte. Oft sind sich auch Angehörige nicht sicher, ob und wie sie die Krankheit ansprechen sollten. Was ratet ihr den Angehörigen? Alex...

Alex [00:51:05] Ja, das ist sehr schwierig, da jeder Mensch anders reagiert oder anders angesprochen werden will. Mir hätte geholfen, wenn die Personen gesagt hätten, dass sie für mich da sind, wenn ich darüber hätte sprechen wollen. Ich glaube, es kann für viele Betroffene hilfreich sein kann, eine solche Einladung zu bekommen, um immer wieder daran erinnert zu werden, dass man nicht allein ist.

Angy [00:51:45] Vielen Dank, dass du das mit uns teilst. Samira, was hast du dem hinzuzufügen?

Samira [00:51:51] Eigentlich gar nichts. Ich finde, Alex hat das wirklich sehr schön formuliert. Einfach ein Redeangebot machen und die Betroffenen nicht mit Informationen überladen, die man auf Google gefunden hat. Das ist ein guter erster Schritt.

Was dir unsere Gäste noch mit auf den Weg geben möchten

Angy [00:52:11] An dieser Stelle wollte ich noch sagen, dass es zu diesem Thema noch eine separate Folge geben wird, weil ich glaube, dass es dazu umfangreichen Gesprächsbedarf gibt. Dann fassen wir das Ganze noch mal kurz zusammen und dabei überlasse ich euch gerne das erste Wort. Alex, was möchtest du unseren Zuhörern als Letztes noch mitgeben?

Alex [00:52:35] Du bist wertvoll, egal, ob mit oder ohne Krankheit. Du hast das Recht, dein Leben zu erschaffen. Achte gut auf dich und genieße das Leben.

Angy [00:52:48] Vielen Dank. Samira,...

Samira [00:52:50] Ich würde den Menschen da draußen sagen, dass jeder von uns bereits alle Fähigkeiten in sich trägt, um mit egal was, umzugehen. Es ist alles schon in uns und wir können das aus uns herausschöpfen. Es braucht aber Zeit und diese Zeit muss aktiv gestaltet werden, mit Lernen, mit in Stille sitzen, mit Meditation, also mit einer aktiven Auseinandersetzung mit sich selbst und den Informationen, die vorhanden sind. Und daraus können wir für uns selbst ein Leben kreieren, in dem wir gut leben können. Und wenn man diese Verantwortung angenommen hat, dann kann man so viel machen. Aber man muss in diese Verantwortung kommen und sich selbst sagen: „Es ist mein Leben und ich bin diejenige, die am Steuer sitzt.“

Angy [00:53:35] Ich danke euch ganz herzlich, dass ihr euch die Zeit genommen habt und heute mit dabei wart. Ich finde, ihr seid zwei tolle, mutige Frauen und bin sehr dankbar, dass ihr so offen mit mir über alles gesprochen habt. Ich sage an dieser Stelle Tschüss, Samira, vielen Dank!

Samira [00:53:55] Tschüss und vielen Dank auch für die Moderation und danke Alex!

Angy [00:53:59] Auch an dich Alex, danke!

Alex [00:54:01] Ich danke auch!

Angy [00:54:03] Vielen Dank, dass du uns zugehört hast. Du hast Anregungen, Themenvorschläge oder möchtest selbst Teil des Podcasts werden und deine Geschichte mit uns teilen? Dann schreib uns per E-Mail oder direkt auf Instagram. Im Beschreibungstext findest du alle weiteren Informationen und Adressen. Wir freuen uns auf dich.

Logo