Unsichtbare Symtome bei MS

Unsichtbare Symptome bei MS

"Aber du siehst doch gut aus"

Die Symptome der MS sind vielfältig und viele davon sind unsichtbar. Da sie für Außenstehende nur schwer oder gar nicht wahrnehmbar sind, ist es für andere oft schwer zu verstehen, was sie für dich bedeuten und dass sie sich auf dein Leben und dein Wohlbefinden mindestens genauso stark auswirken können wie die sichtbaren Symptome der MS.

Zu den sichtbaren Symptomen gehören:

  • Gangbild
  • Spastiken
  • Gefähigkeit
  • Koordinationsstörung

Zu den unsichtbaren Symptomen gehören:

  • Sehstörungen
  • Konzentrationsstörungen
  • Denkstörungen
  • Schmerzen
  • Emotionale Veränderung
  • Schlafstörungen
  • Fatigue
  • Sexuelle Funktionsstörungen
  • Aufmerksamkeitsstörungen
  • Blasenstörungen
  • Depression
  • Darmstörungen
ms_unsichtbare_symptome

So kommt es vermutlich immer wieder vor, dass deine unsichtbaren Symptome durch Menschen in deinem Umfeld nicht verstanden, nicht ernst genommen oder sogar hinterfragt werden. Du kennst gut gemeinte Ratschläge und Kommentare wie diese?

Trink einen Kaffee, dann geht´s schon wieder.

Mach doch einfach einen Powernap

Das habe ich dir doch alles schon mal erzählt.

Bin ich so langweilig, dass du andauernd gähnst?

Vor 5 Minuten konntest du das doch noch lesen, und jetzt aufeinmal nicht mehr?

So oft kann man gar nicht zur Toilette müssen.

Aber du bist doch noch so jung.

Stell dich nicht so an.

Warum schwankst du, bist du betrunken.

Ach ja, ich kenne das. Ich bin auch oft müde.

Das liegt bestimmt am Wetterwechsel, ich spüre das auch.

Sicher, dass das nicht nur Kopfsache ist?

Du bist aber auch immer müde, was machst du eigentlich nachts?

Du bildest dir das nur ein.

Deine Psyche spielt dir da bestimmt was vor.

Du bist doch nur faul.

Damit bist du nicht alleine. Die meisten, wenn nicht alle MS Betroffenen wünschen sich mehr Einfühlungsvermögen und Akzeptanz von ihrem Umfeld. Um das zu erreichen ist es wichtig, dass Außenstehende die unsichtbaren Symptome der MS und ihre Auswirkungen auf den Alltag besser nachempfinden können – und das ist nicht leicht. Hierbei möchten wir unterstützen, denn gut auszusehen bedeutet leider nicht automatisch sich auch gut zu fühlen. Gemeinsam mit Betroffenen haben wir deshalb Wege erarbeitet, unsichtbare Symptome deinem Umfeld näher zu bringen.

Wie erleben Menschen mit MS ihre unsichtbaren Symptome?

Multiple Sklerose, die Krankheit der 1.000 Gesichter. Wie Menschen die unsichtbaren Symptome ihrer MS empfinden ist nicht nur sehr individuell, sondern vor allem auch schwer in Worte zu fassen. In einem gemeinsamen Projekt mit MS Betroffenen haben wir bildlich dargestellt, wie sie ihre MS erleben. Wir möchten euch mit diesem Projekt darin unterstützen, eure MS und eure unsichtbaren Symptome den Menschen in eurem Umfeld besser verständlich und auf gewisse Weise erlebbar zu machen.

Diese Galerie wird weiter wachsen – es lohnt sich also wieder vorbeizuschauen.

Schutzengel MS
MS-Patientin mit Freundin und Schutzengel im Arm
Junge Frau mit Multiples Sklerose im Portrait

Alexandra Leyer

„Die MS ist nicht mein Feind. Sie ist eine Freundin, ein Schutzengel und ein eingebautes Alarmsystem – sie zeigt mir, wenn es zu viel wird und ich mich übernehme, wenn ich mich ausruhen muss. Ich passe besser auf mich auf, habe gelernt nein zu sagen. Durch sie habe ich gelernt wer mich wirklich liebt. Sie hat mich stark gemacht. Sie hat mir gezeigt, dass mein Leben kostbar ist. Ich wertschätze nun die kleinen Dinge und durch sie habe ich gelernt zu kämpfen.“

Sehnerventzündung
Junge Frau mit Multiples Sklerose (MS) leidet an Sehnerventzündung
multiple-sklerose_Samira-Mousa

Samira Mousa

Eine Sehnerventzündung fühlt sich an als hätte man Angelhaken hinter den Augen, an denen mit aller Kraft gezogen wird“.

Kognitive Beeinträchtigung
multiple-sklerose_unsichtbares-symptom_kognitiv
multiple-skelrose_kevin

Kevin Hoffmann

„Man sieht den Menschen gegenüber sprechen, der Mund bewegt sich aber die Worte bzw. deren Bedeutung kommt gar nicht mehr an. Es ist als würde die Person eine andere Sprache sprechen.“

Fatigue

Arianna

„Fatigue bei MS fühlt sich an wie eine bleierne Decke auf Körper und Geist. Von einer Sekunde auf die andere können die Augen nicht mehr geöffnet und der Kopf nicht mehr gehalten werden. Man fühlt sich wie kurz vor einer Ohnmacht, wie gelähmt, für alles zu schwach. Man muss sich hinlegen - jetzt, egal wo man ist.“

Wortfindungsstörung

Caroline Régnard-Mayer

„Wortfindungsstörungen sind ein täglicher Begleiter. Da kann es für andere ein Rätselraten werden, was man meint. Es kommt auch vor, dass ich Worte verwechsle, die nichts miteinander zu tun haben und „Erdbeere“ wird zu „Tisch“.“

Sehstörung
ms_unsichtbare-symptome_sehstoerung
beims-podcast-folge-kevin-hoffmann

Kevin Hoffmann

„Wenn ich Sehstörungen habe sehe ich Flecken vor den Augen. Da sind schwarze Flecken, durch die ich gar nicht durchschauen kann und unscharfe Flecken durch die ich alles verschwommen sehe und ich nichts erkenne – weder Gegenstände noch Personen. Das schränkt auch mein peripheres Sichtfeld ein. Das kann auch zum Problem werden, wenn ich eine Straße überqueren will und nicht gleich sehe ob die Straße frei ist.“


Schmerzen/Sensibilitätsstörungen

Regina Rikowski

"Ich spüre etwas, was du nicht siehst -Man sieht mir nicht an, dass ich krank bin und dass ich etwas spüre das du nicht sehen kannst. Es ist schwer nachvollziehbar, dass eine einzige kleine Berührung zu einer schmerzhaften Verkrampfung führen kann und ich das Gefühl habe, dass ein Gewitter in meinem Inneren tobt und Feuerpfeile durch meine Beine schießen. Manchmal würde ich mir wünschen, dass ich einen Reißverschluss hätte um der Außenwelt das unsichtbare sichtbar zu machen."


Depressionen
MS-Betroffene Alice Michel

Alice Michel

„Wenn die Menschen um mich herum hören, dass ich Depressionen habe geben sie mir viele "gut gemeinte" Ratschläge. Sie denken, sie würden mir damit helfen. Leider ist das Gegenteil der Fall. Stellst du dir die Ratschläge als Regenschirm vor, der dich "vermeintlich" vor der dunklen Wolke der Depressionen schützen soll, so ist dieser Schirm ohne Bespannung. Die Streben des Schirmes sind die "gut gemeinten" Kommentare, die zur falschen Zeit wie ein umgekehrter Blitzableiter fungieren. Da ich den Schirm halte, treffen sie mich direkt und der vermeintliche Schutz wird zur Waffe. Deswegen reden depressive Menschen sehr selten über ihre Depression.“

Taubheitsgefühle
"So sehen mich die Anderen, denn die Beine sind ja da."
"Aber meine Beine fühlen sich irgendwie falsch an, quasi matschig, wie aus Gummi und sie zittern."
Dann brennen sie als würden sie in Flammen stehen."
"Es gibt Tage, da fühle ich meine Beine gar nicht. In der Fachsprache nennt man das sensiblen Querschnitt."
"Manchmal sind sie wolkig, undefiniert, nicht greifbar."
"An ganz schlechten Tagen habe ich das Gefühl, sie gehören gar nicht zum Körper, sie sind kein Teil von mir.“

Martin Praast

Taube Beine, das sagt sich so leicht dahin – aber es kann sich viel dahinter verbergen und sich auf viele verschiedene Arten äußern, auch bei derselben Person – das kann täglich, stündlich anders sein. Es ist unangenehm, ich habe Angst zu stolpern…dann denke ich, dass mich die Leute angucken und denken, dass ich betrunken bin. Das macht unsicher und man hat das Gefühl, dass man beobachtet wird.“


Schmerzen

Svenja Karsch

„Es fühlt sich an als hätte ich Manschetten um die Beine, die immer enger werden.“

"Unsichtbar" von Lina & Arianna

Lina und Arianna verbindet die MS auf ganz besondere Weise, denn ihre Freundschaft entstand erst durch die Erkrankung. Beide erleben seit einigen Jahren, dass die Krankheit der 1.000 Gesichter viele Herausforderungen mit sich bringt. Besonders durch die unsichtbaren Symptome fühlen sie sich oft unverstanden und nicht wahrgenommen. Wie macht man etwas greifbar, das nicht greifbar ist? In ihrem Video richten Lina und Arianna Worte an ihren unsichtbaren Freund, der sie ab und zu besuchen kommt. (EM-84811)

Text und Video stammen vollständig von Lina & Arianna


Instagram: @lina.mein.leben.mit.ms & @arianna_crs

UNSICHTBAR.
Hast du dich je unsichtbar gefühlt? Unverstanden, nicht ernst genommen?
Die Multiple Sklerose hat uns diese Gefühle OFT spüren lassen.

Liebe MS,
du begleitest uns nun seit einigen Jahren und du warst wohl eine der größten Herausforderungen, vor die wir in unserem jungen Alter jemals gestellt wurden.
Du bist immer da, doch im Moment können NUR wir selbst dich spüren.
Du zeigst dich nicht immer äußerlich und bringst uns dadurch oft in Situationen voller Rechtfertigungen und Erklärungen.

Wieso bin ich immer so enorm erschöpft?
Wieso sehe ich die Welt manchmal nicht klar?
Wieso fällt es mir so schwer mich zu konzentrieren?
Wieso kann ich mich an manchen Tagen nicht richtig auszudrücken?
Wieso fühle ich mich oft wie in einem Kettenkarussell gefangen, weil sich alles um mich herum dreht?

Wieso tragen mich meine Beine an manchen Tagen mehr als an anderen?
Wieso machst du mir täglich so viel Angst, mit diesen Empfindungsstörungen, die ich einfach nicht einschätzen kann?
Wieso muss ich oft mit solchen Schmerzen kämpfen, die mir SO VIELE alltägliche Dinge erschweren?

WIESO BIST DU DA? – SO UNSICHTBAR?
Für viele bist du wahrscheinlich genau deshalb so ungreifbar.
Aber muss man uns, unsere Erkrankung wirklich ansehen?

Dürfen wir uns nicht mehr schick machen, um uns wohl zu fühlen, nur weil unsere Beine schmerzen? Ohne danach gleich mit falschen Aussagen konfrontiert zu werden?
Dürfen wir an Tagen, an denen wir uns gut fühlen nicht mehr tanzen gehen, nur weil wir an anderen Tagen kämpfen müssen, um überhaupt aus dem Bett zu kommen?

Muss man uns denn wirklich immer ansehen, dass wir krank sind?
Wo fängt diese Akzeptanz an und wo hört sie auf ?

Liebe MS,
du bist ein Teil von 1000 Gesichtern und somit auch ein Teil von uns.
Wir haben gelernt, dich nicht als unserem Feind zu sehen, sondern als Freund der uns ab und zu besuchen kommt.

Wir haben gelernt, dass wir mit dir trotzdem unseren eigenen Weg finden können, nur vielleicht etwas anders als ursprünglich geplant.
Wir haben durch dich gelernt, dass du zwar einen Rucksack voller negativer Dinge mitbringst aber auch, worauf es im Leben wirklich ankommt.
Dinge, die für uns selbstverständlich waren, mit viel mehr Dankbarkeit zu erleben und die kleinen Momente mehr zu schätzen.
Du stellst uns zwar oftmals vor große neue Herausforderungen aber gibst uns dadurch die Möglichkeit, uns auf einer ganz anderen Art und Weise immer wieder neu kennenzulernen.
In manchen Lebenssituationen verlangst du so unheimlich viel von uns, dass wir gar nicht wissen, wie wir das überhaupt schaffen sollen.
Doch jedes Mal wieder, gehen wir noch viel stärker genau aus all DIESEN Situationen heraus.
Durch dich mussten wir zwar erkennen, dass sich viele Menschen unerwartet von uns abgewandt haben ABER dadurch wissen wir jetzt, wer uns WIRKLICH bedingungslos liebt.
Und ohne dich, unserem unsichtbaren Freund, wäre UNSERE Freundschaft NIE entstanden, denn die MS kann auch zwei Menschen verbinden.

Liebe MS,
Manche Symptome von dir sind UNSICHTBAR, aber wir wollen genau DIESE UNSICHTBAREN Symptome für die Gesellschaft SICHTBAR machen.

Für mehr VERSTÄNDNIS und vor allem für mehr AKZEPTANZ.

Unsichtbare Symptome und ihre Auswirkung auf den Alltag

Kognitive Beeinträchtigungen
Fatigue, so viel mehr als nur Müdigkeit


Sprich offen über deine Symptome

An dieser Stelle möchten wir dich bestärken, offen und ehrlich über deine Symptome zu sprechen. Eine offene Kommunikation mit deiner Familie, deinen Freunden und deinen Kollegen hilft Missverständnissen vorzubeugen und auch zu mehr Verständnis von vermeintliche Tabuthemen beizutragen. Auch das aktive Ansprechen von Symptomen deinen behandelnden Ärzten gegenüber ist wichtig, um gemeinsam für dich passende Lösungsansätze zu finden. Es kann dir helfen, wenn du dir vor deinem Arztbesuch genau überlegst was du besprechen möchtest. Unser Fragebogen kann dich dabei unterstützen.

beims-icon-interactive
Wie erlebst du deine unsichtbaren Symptome?

MS ist nicht gleich MS, wir möchten die Krankheit der 1.000 Gesichter in allen Facetten zeigen. Teile mit uns, wie du deine unsichtbaren Symptome empfindest und mache anderen Mut! Schreib uns über den bei MS Instagram Kanal oder schreibe uns eine E-Mail.

Karin Hagemeier, Managerin Patient Affairs, Janssen-Cilag GmbH

„Es ist uns eine Herzensangelegenheit alle Inhalte gemeinsam mit Betroffenen für Betroffene zu entwickeln.“

Karin Hagemeier
Manager Patient Affairs
Janssen-Cilag GmbH

Logo