Einführung

MS ist eine komplexe Erkrankung und jede betroffene Person macht andere Erfahrungen mit MS. Es gibt jedoch eine Reihe von Symptomen, die häufig bei Menschen mit MS auftreten.

Von außen wahrnehmbare Symptome wie Gleichgewichtsstörungen, eingeschränkte Beweglichkeit und Schwierigkeiten mit feinmotorischen Tätigkeiten sind zentrale Merkmale von MS. Aber nicht alle Symptome sind von außen sichtbar. Das führt dazu, dass diese „versteckten Symptome“ häufig übersehen werden. Drei davon – chronische Schmerzen, Erschöpfung (Fatigue) und depressive Verstimmung – stehen im Fokus dieses Programms.

Schmerzen

Das Problem chronischer Schmerzen bei MS war bis Anfang der 2000er-Jahre nicht gut untersucht. Studien haben ergeben:

• Bis zu 63 % der Menschen mit MS haben Schmerzen. ¹
• Schmerzen können zu einer deutlich verminderten Lebensqualität führen. ¹
• Menschen mit MS haben häufiger moderate bis schwere Schmerzen als Menschen ohne MS. ¹
• Am häufigsten treten Schmerzen am Kopf, an den Extremitäten und am Rücken auf. ¹
• Viele Menschen mit MS haben Schmerzen an mehreren Stellen. ¹

Erschöpfung (Fatigue)

Erschöpfung ist ein nicht sichtbares Symptom von MS, das als Depression oder mangelnde Bemühung oder Motivation missdeutet werden kann. Bei MS kann die Auswirkung von Erschöpfung durch Muskelschwäche verstärkt werden.

• 70-97% der Menschen mit MS leiden unter Erschöpfung. ²
• Erschöpfung wird von bis zu 60% der Menschen mit MS als das schlimmste Symptom beschrieben. ³

Depressive Verstimmung

• Der Anteil von Depressionen ist bei Menschen mit MS 2- bis 3-mal höher als in der Gesamtbevölkerung. ⁴
• Rund die Hälfte aller Menschen mit MS entwickeln im Laufe ihres Lebens eine Depression. ⁴
• Es wird davon ausgegangen, dass zu jedem Zeitpunkt rund 25 % der Menschen mit MS eine Depression haben. ⁴
• Angst und Stress sind ebenfalls häufig bei MS. ⁴

Chronische Schmerzen, Erschöpfung und depressive Verstimmung sind komplexe Probleme, die häufig schwer zu behandeln sind. Es gibt in der Regel für keines dieser Symptome eine einzelne Medikation oder „einfache Abhilfe“, die vollständige Linderung verspricht. Menschen mit MS verfolgen daher auf der Suche nach Linderung häufig mehrere unterschiedliche Strategien. Eine der wirksamsten Möglichkeiten zum Umgang mit Symptomen ist der Einsatz von Fähigkeiten und Strategien des Selbstmanagements.

Selbstmanagement ist definiert als das, „was Menschen täglich tun, um sich besser zu fühlen und das Leben zu leben, dass sie sich wünschen“ (Teresa Brady, PhD, Self-Management Consensus Conference, 2010).

Selbstmanagement:

• erkennt an, dass die alltägliche Bewältigung der MS von dir vollbracht wird und nicht von einem medizinischen Betreuer, wie in Abbildung 2 dargestellt.

• gibt dir mehr Einfluss, sodass du die „Kontrolle“ über deine Gesundheit hast.

• erfordert die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen, mit den alltäglichen Herausforderungen des Lebens mit MS umzugehen.

• besteht aus einer Reihe persönlich zugeschnittener Fähigkeiten oder Instrumente für den Umgang, die du übst, sodass sie zu neuen und hilfreichen Arten werden, dein Leben zu leben. Wenn sie genügend eingeübt werden, können diese Fähigkeiten zu Gewohnheiten werden, die helfen, deine Gesundheit und dein Wohlbefinden aufrechtzuerhalten.

Warum solltest du Selbstmanagement nutzen?

Untersuchungen haben gezeigt, dass Menschen, die Selbstmanagement für den Umgang mit chronischen Erkrankungen nutzen: ⁵

• stärker in ihre Fähigkeit vertrauen, mit ihren Symptomen umzugehen

• glücklicher sind

• sich besser fühlen

• besser die negativen Auswirkungen von MS auf ihr Leben verringern können

Was ist der Zweck dieses Programms?

Selbstmanagementprogramme wie dieses helfen erwiesenermaßen beim Umgang mit Schmerzen, Erschöpfung und/oder depressiver Verstimmung aufgrund von MS⁶ (Ehde et al., 2015). In der Regel werden sie in einer Klinik durch einen Psychologen oder Sozialarbeiter bereitgestellt. Für viele Menschen mit MS ist es jedoch aus verschiedenen Gründen schwierig, diese Behandlungen in Anspruch zu nehmen:

• fehlende Zeit

• fehlende Transportmöglichkeiten

• mangelnde Verfügbarkeit von Behandlungen

• Finanzlage (nicht in der Lage, die Behandlung zu bezahlen)

Dieses Programm wurde entwickelt, um:

• ein hochwertiges, speziell auf Menschen mit MS zugeschnittenes Programm anzubieten, dass:

• Selbstmanagementfähigkeiten fördert, die sich als hilfreich für Menschen mit MS erwiesen haben

• vollständig kostenlos ist

• auf jedem Gerät mit Internetzugang verfügbar ist

• jederzeit und überall aufgerufen werden kann (bequem!)

Webbasierte Programme wie dieses wurden bereits zur Unterstützung des Selbstmanagements von Symptomen bei anderen Erkrankungen wie Fibromyalgie oder Brustkrebs entwickelt. Studien zu diesen Programmen haben gezeigt, dass die webbasierten Programme Menschen helfen, neue Fähigkeiten für den Umgang mit ihren Symptomen zu lernen ⁷. Dieses Programm wurde speziell für Menschen mit MS entwickelt.

Wie kann dieses Programm mir helfen?

Menschen mit MS berichten gewöhnlich von Schmerzen, Erschöpfung und depressiven Verstimmungen. Und häufig muss eine Person mehrere dieser Symptome gleichzeitig bewältigen. Zu oft verursachen diese Symptome Leiden und verhindern wichtige Aktivitäten des alltäglichen Lebens.

Mit diesem Programm sollst du:

• Fähigkeiten lernen, die dir helfen, mit MS-Symptomen wie Erschöpfung, Schmerzen und depressiven Verstimmungen umzugehen

• lernen, diese Fähigkeiten in deinem Alltag umzusetzen

• dein Vertrauen in deine Fähigkeit zur Bewältigung deiner MS-Symptome stärken

• deine Gesundheit, deine Stimmung und deine Lebensqualität verbessern

• intensiver an den Aspekten deines Lebens teilnehmen, die dir wichtig sind