Einführung

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Einführung

Mein MS Toolkit - Einführung

MS ist eine komplexe Erkrankung und jede betroffene Person macht andere Erfahrungen mit MS. Es gibt jedoch eine Reihe von Symptomen, die häufig bei Menschen mit MS auftreten.

Von außen wahrnehmbare Symptome wie Gleichgewichtsstörungen, eingeschränkte Beweglichkeit und Schwierigkeiten mit feinmotorischen Tätigkeiten sind zentrale Merkmale von MS. Aber nicht alle Symptome sind von außen sichtbar. Das führt dazu, dass diese „versteckten Symptome“ häufig übersehen werden. Drei davon – chronische Schmerzen, Erschöpfung (Fatigue) und depressive Verstimmung – stehen im Fokus dieses Programms.

Schmerzen

Das Problem chronischer Schmerzen bei MS war bis Anfang der 2000er-Jahre nicht gut untersucht. Studien haben ergeben:

  • Bis zu 63 % der Menschen mit MS haben Schmerzen.
    [1]
  • Schmerzen können zu einer deutlich verminderten Lebensqualität führen.
    [1]
  • Menschen mit MS haben häufiger moderate bis schwere Schmerzen als Menschen ohne MS.
    [1]
  • Am häufigsten treten Schmerzen am Kopf, an den Extremitäten und am Rücken auf.
    [1]
  • Viele Menschen mit MS haben Schmerzen an mehreren Stellen.
    [1]

Erschöpfung (Fatigue)

Erschöpfung ist ein nicht sichtbares Symptom von MS, das als Depression oder mangelnde Bemühung oder Motivation missdeutet werden kann. Bei MS kann die Auswirkung von Erschöpfung durch Muskelschwäche verstärkt werden.

  • 70-97% der Menschen mit MS leiden unter Erschöpfung.
    [2]
  • Erschöpfung wird von bis zu 60% der Menschen mit MS als das schlimmste Symptom beschrieben.
    [3]

Depressive Verstimmung

  • Der Anteil von Depressionen ist bei Menschen mit MS 2- bis 3-mal höher als in der Gesamtbevölkerung.
    [4]
  • Rund die Hälfte aller Menschen mit MS entwickeln im Laufe ihres Lebens eine Depression.
    [4]
  • Es wird davon ausgegangen, dass zu jedem Zeitpunkt rund 25 % der Menschen mit MS eine Depression haben.
    [4]
  • Angst und Stress sind ebenfalls häufig bei MS.
    [4]
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Was kannst du gegen deine MS-Symptome tun?

Chronische Schmerzen, Erschöpfung und depressive Verstimmung sind komplexe Probleme, die häufig schwer zu behandeln sind. Es gibt in der Regel für keines dieser Symptome eine einzelne Medikation oder „einfache Abhilfe“, die vollständige Linderung verspricht. Menschen mit MS verfolgen daher auf der Suche nach Linderung häufig mehrere unterschiedliche Strategien. Eine der wirksamsten Möglichkeiten zum Umgang mit Symptomen ist der Einsatz von Fähigkeiten und Strategien des Selbstmanagements.

Was ist Selbstmanagement (SM)?

Selbstmanagement ist definiert als das, „was Menschen täglich tun, um sich besser zu fühlen und das Leben zu leben, dass sie sich wünschen“ (Teresa Brady, PhD, Self-Management Consensus Conference, 2010).

Selbstmanagement:

  • erkennt an, dass die alltägliche Bewältigung der MS von dir vollbracht wird und nicht von einem medizinischen Betreuer, wie in Abbildung 2 dargestellt.

  • gibt dir mehr Einfluss, sodass du die „Kontrolle“ über deine Gesundheit hast.

  • erfordert die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen, mit den alltäglichen Herausforderungen des Lebens mit MS umzugehen.

  • besteht aus einer Reihe persönlich zugeschnittener Fähigkeiten oder Instrumente für den Umgang, die du übst, sodass sie zu neuen und hilfreichen Arten werden, dein Leben zu leben. Wenn sie genügend eingeübt werden, können diese Fähigkeiten zu Gewohnheiten werden, die helfen, deine Gesundheit und dein Wohlbefinden aufrechtzuerhalten.

Warum solltest du Selbstmanagement nutzen?

Untersuchungen haben gezeigt, dass Menschen, die Selbstmanagement für den Umgang mit chronischen Erkrankungen nutzen:

[2]

  • stärker in ihre Fähigkeit vertrauen, mit ihren Symptomen umzugehen

  • glücklicher sind

  • sich besser fühlen

  • besser die negativen Auswirkungen von MS auf ihr Leben verringern können

Was ist der Zweck dieses Programms?

Selbstmanagementprogramme wie dieses helfen erwiesenermaßen beim Umgang mit Schmerzen, Erschöpfung und/oder depressiver Verstimmung aufgrund von MS

[5]
(Ehde et al., 2015). In der Regel werden sie in einer Klinik durch einen Psychologen oder Sozialarbeiter bereitgestellt. Für viele Menschen mit MS ist es jedoch aus verschiedenen Gründen schwierig, diese Behandlungen in Anspruch zu nehmen:

  • fehlende Zeit

  • fehlende Transportmöglichkeiten

  • mangelnde Verfügbarkeit von Behandlungen

  • Finanzlage (nicht in der Lage, die Behandlung zu bezahlen)

Dieses Programm wurde entwickelt, um:

  • ein hochwertiges, speziell auf Menschen mit MS zugeschnittenes Programm anzubieten, dass:

    • Selbstmanagementfähigkeiten fördert, die sich als hilfreich für Menschen mit MS erwiesen haben

    • vollständig kostenlos ist

    • auf jedem Gerät mit Internetzugang verfügbar ist

    • jederzeit und überall aufgerufen werden kann (bequem!)

Webbasierte Programme wie dieses wurden bereits zur Unterstützung des Selbstmanagements von Symptomen bei anderen Erkrankungen wie Fibromyalgie oder Brustkrebs entwickelt. Studien zu diesen Programmen haben gezeigt, dass die webbasierten Programme Menschen helfen, neue Fähigkeiten für den Umgang mit ihren Symptomen zu lernen

[6]
. Dieses Programm wurde speziell für Menschen mit MS entwickelt.

Wie kann dieses Programm mir helfen?

Menschen mit MS berichten gewöhnlich von Schmerzen, Erschöpfung und depressiven Verstimmungen. Und häufig muss eine Person mehrere dieser Symptome gleichzeitig bewältigen. Zu oft verursachen diese Symptome Leiden und verhindern wichtige Aktivitäten des alltäglichen Lebens.

Mit diesem Programm sollst du:

  • Fähigkeiten lernen, die dir helfen, mit MS-Symptomen wie Erschöpfung, Schmerzen und depressiven Verstimmungen umzugehen

  • lernen, diese Fähigkeiten in deinem Alltag umzusetzen

  • dein Vertrauen in deine Fähigkeit zur Bewältigung deiner MS-Symptome stärken

  • deine Gesundheit, deine Stimmung und deine Lebensqualität verbessern

  • intensiver an den Aspekten deines Lebens teilnehmen, die dir wichtig sind

Zusammenarbeit mit deinen medizinischen Betreuern

Es ist wichtig, dass du Schritte zum Selbstmanagement deiner Symptome unternimmst. Du musst deine Symptome jedoch nicht alleine bewältigen. Es gibt eine Reihe medizinischer Betreuer unterschiedlicher Fachgebiete, die dir helfen können. Dazu gehören:

  • Neurologen – spezialisiert auf die Diagnose und Behandlung neurologischer Störungen; können verlaufsmodifizierende Therapien oder Medikationen verschreiben, um dir bei der Bewältigung deiner Symptome zu helfen
  • Physiater – Rehabilitationsärzte, die sich schwerpunktmäßig mit der Wiederherstellung der funktionellen Fähigkeiten und der Lebensqualität von Menschen mit MS befassen
  • Psychologen – helfen Menschen, mit Stressfaktoren und Symptomen zurechtzukommen und das Selbstmanagement aufzunehmen. Helfen dir bei der Verarbeitung sozialer und emotionaler Probleme und der Verfolgung wertvoller Lebensziele; können auch kognitive Probleme beurteilen und behandeln
  • Physiotherapeuten – helfen Menschen, ihre Beweglichkeit zu erhöhen, körperliche Leistungsfähigkeit wiederherzustellen und Schmerzen zu lindern
  • Beschäftigungstherapeuten – helfen Menschen, funktionale Fähigkeiten bei alltäglichen Aktivitäten wiederzugewinnen, um die größtmögliche Unabhängigkeit zu erlangen
  • Psychiater – spezialisiert auf die Diagnose und Behandlung geistiger und emotionaler Beeinträchtigungen.
  • Logopäden – spezialisiert auf die Diagnose und Behandlung von Kommunikationsstörungen, Sprach- und Schluckstörungen

Du bist das wichtigste Mitglied deines Gesundheitsteams. Und du wirst wahrscheinlich effektiver deine Symptome bewältigen, wenn du am Selbstmanagement deiner Symptome arbeitest UND mit deinen medizinischen Betreuern zusammenarbeitest, um gemeinsam einen Behandlungsplan zu entwickeln.

Du kannst dir selbst am besten helfen, wenn du bei deiner Betreuung eine aktive Rolle übernimmst. Versuche, mit deinen medizinischen Betreuern so offen wie möglich darüber zu sprechen, wie es für dich läuft. Fällt es dir schwer, deren Vorschlägen für die Bewältigung deiner Symptome zu folgen? Wenn das der Fall ist, kann es helfen, offen über deine Belange zu sprechen und Probleme gemeinsam zu lösen, wenn sie auftreten. Deine medizinischen Betreuer möchten dir helfen, dich besser zu fühlen.

Wie geht es jetzt weiter?

My MS Toolkit kann dir helfen, einen Plan auf Basis der Dinge zu entwickeln, die du derzeit tun kannst, um deine Symptome zu bewältigen. Du kannst etwas über Wege lernen, dich zu entspannen, deine Denkweise zu ändern, Ziele für dein Leben zu setzen und auf diese hinzuarbeiten und Aktivität und Erholung einzusetzen, um deine Symptome zu bewältigen. Außerdem kannst du in diesem Programm mit hilfreichen Arbeitsblättern deinen Fortschritt nachverfolgen. Mit My MS Toolkit kannst du deinen Plan anpassen und ändern, wenn sich deine Bedürfnisse im Laufe der Zeit ändern, indem du die Beurteilung Schritte für mich durchführst.

Verbindung zu MS-Ressourcen und der MS-Gemeinschaft

Es gibt zahlreiche Organisationen und Selbsthilfegruppen, die dir helfen können, mehr über MS zu erfahren. Informationen zu Selbsthilfegruppen erhältst du z. B. über die jeweiligen Landesverbände der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V.). Zu den DMSG-Landesverbänden gelangst du über die FAQ-Seite zu Selbsthilfegruppen der DMSG.

Entwickelt von der Universität Michigan, zur Verfügung gestellt von Janssen-Cilag GmbH

Referenzen

Pain in Multiple Sclerosis, Cleveland Clinic, unter: https://my.clevelandclinic.org/departments/neurological/depts/multiple-sclerosis/ms-approaches/pain-in-ms (abgerufen am 30.11.2021).
Fatigue: Wenn lähmende Müdigkeit den Alltag erschwert, AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., unter: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-wissenswert/fatigue-bei-ms/ (abgerufen am 30.11.2021).
Newland P, et al. J Spinal Cord Med. 2016; 39(4):386−99.
Patten SB, et al. Int Rev Psychiatry. 2017 Oct; 29(5):463-472.
Edhe DM, et al. Arch Phys Med Rehabil 2015; 96(11):1945-58.
Williams DA, et al. Pain. 2010; 151(3):694-702.
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