Leben mit MS

Leben mit MS

Mit der Diagnose Multiple Sklerose wird das Leben von Betroffenen schlagartig auf den Kopf gestellt. Die Ungewissheit ist zunächst groß: Kann ich meinen Beruf weiter ausüben? Was bedeutet die MS für meine Partnerschaft oder die Familienplanung? Kann ich noch Reisen? Hier möchten wir dir zeigen, dass auch mit MS sehr viel möglich ist! Wichtige Informationen zu den Themen Familie, Freizeit, Arbeit, Reisen und Psyche haben wir für dich zusammengestellt.

In unserem Podcast „Sprich‘s aus! Bei MS“ erfährst du von Betroffenen, wie sie genau diese Herausforderungen gemeistert haben.

Beruf, Freizeit, Familie. Was ist alles möglich mit MS?

Familienleben mit MS

Die Diagnose Multiple Sklerose verändert das Leben von einem Tag auf den anderen. Sie wirft Fragen auf, auch in Bezug auf Partnerschaft und Familie: Wie wirkt sich eine MS-Erkrankung auf die Beziehung aus, was bedeutet sie für die Familienplanung und wie spreche ich mit meinem engsten Umfeld über die Erkrankung?

Bei MS kann man eine Menge machen. Lieben zum Beispiel

Multiple Sklerose in einer Partnerschaft

Auch mit MS kann man eine erfüllte Partnerschaft führen. Der verständnis- und vertrauensvolle Umgang miteinander spielt dabei eine noch wichtigere Rolle als vor der Diagnose. Tritt die Erkrankung während einer bestehenden Partnerschaft auf, verändern sich unter Umständen zeitweise die Rollen in der Beziehung. In einer Phase mit Symptomen benötigst du vielleicht mehr Unterstützung von deinem Partner als zuvor.

Das kann zunächst zu Unsicherheiten und Ängsten bei euch beiden führen. Das ist ganz normal und geht fast allen Betroffenen so. Es kann helfen, offen und ehrlich miteinander zu sprechen. Setzt euch nicht unter Druck und gebt einander Freiräume für Kontakte und Aktivitäten, so wie ihr es früher auch getan habt. Möglicherweise kann euch auch eine psychologische Beratung unterstützen.

Welche Auswirkungen die MS auf Alexandras Körpergefühl hatte und warum für sie ein offener Umgang mit der Erkrankung in einer Partnerschaft wichtig ist erfahrt ihr hier im Interview.

Wenn du darüber nachdenkst eine Familie zu gründen, ist es wichtig für dich zu wissen, dass eine Schwangerschaft mit MS prinzipiell uneingeschränkt möglich ist. Es gibt jedoch ein paar Punkte, die du mit deinem Neurologen besprechen solltest. Zum Beispiel gibt es einige MS Medikamente, die bis zu sechs Monate vor der Geburt oder zu Beginn der Schwangerschaft abgesetzt werden müssen. Dein Neurologe kann dich zusätzlich informieren, worauf du achten musst, falls es während der Schwangerschaft zu einem Schub kommen sollte.

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Es ist wichtig zu wissen, dass MS keine typische Erbkrankheit ist. Allgemein gilt, dass wenn beide Elternteile gesund sind, das Risiko bei etwa 0,1 % liegt, dass ein Kind an MS erkrankt. Wenn ein Elternteil von MS betroffen ist, erhöht sich das Risiko einer MS-Erkrankung des Kindes auf etwa 3 %.
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Es ist wichtig, in einer Partnerschaft und in der Familie offen über die MS zu sprechen. Das kann sowohl dir als auch deinen Angehörigen helfen, besser mit der Erkrankung zurechtzukommen.Die erste Ansprache der Erkrankung ist oft aber gar nicht so einfach. Hier kann es helfen, dass du dir vorher genau überlegst, wie du es ansprechen und was du sagen möchtest. Oft hilft es auch, sich vorher Notizen zu machen. Unterstützung findest du auch auf der Seite der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft). Bei einem anstehenden Gespräch mit Kindern ist Sensibilität gefragt. Kläre am besten ab, ob hier psychologische Hilfe oder Unterstützung hilfreich sein könnte.

Freizeit mit MS

Bei MS kann man eine Menge machen, da sein zum Beispiel. Du kannst verschiedene Sportarten ausüben oder dich mit Freunden treffen. Wichtig ist nur, dass du mit deinen Kräften haushaltest und auf deinen Körper hörst.
Bei MS kann man eine Menge machen. Da sein zu Beispiel

Bewegung und MS

Bewegung wird von vielen MS-Betroffenen als sehr wohltuend empfunden. Dabei sollte aber nicht gleich der Leistungsgedanke im Vordergrund stehen. Jegliche Art von Bewegung verleiht ein besseres Körpergefühl, stärkt die Muskulatur und verbessert die Ausdauer. Bewegung soll Spaß machen, daher tu das, wonach du dich fühlst.

Je nach Erkrankungsgrad stehen dir viele Möglichkeiten offen. Solltest du dir nicht sicher sein, ob die Sportart, die du gerne ausüben möchtest, sich für dich eignet, sprich mit deinem Arzt. Er wird dich gerne unterstützend beraten.

Vielleicht ist es dir schon einmal passiert, dass du versucht hast, über den Tag hinweg über deine Grenzen hinauszugehen. So kann es schnell passieren, dass abends nicht mehr genug Energie vorhanden ist und Verabredungen abgesagt werden müssen. Ob im Beruf, beim Sport oder beim Erledigen des Haushalts – achte auf die Signale deines Körpers. Nimm dir Auszeiten, wenn du merkst, dass es zu viel wird. So hast du die Möglichkeit, auch mit MS deinen Tag selbstbestimmt zu planen und bewusst zu erleben.

Arbeit mit MS

MS tritt üblicherweise im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf. Betroffene stehen meist mitten im Berufsleben und stellen sich dann zwangsläufig die Frage: Kann ich mit Multipler Sklerose meinen Beruf weiterhin ausüben? Ja! Auch mit einer MS-Erkrankung ist das in der Regel möglich. Allerdings gibt es ein paar Besonderheiten zu beachten.
Bei MS kann man eine Menge machen. Überzeugen zum Beispiel.

Worauf du bei deinem Job achten solltest

Mit MS kannst du viele berufliche Tätigkeiten ausüben. Da die Multiple Sklerose aber mit leichten bis schweren physischen Beeinträchtigungen einhergehen kann, solltest du Tätigkeiten wählen, die dich nicht überfordern.

Überlege für dich, welchen Grad an Bewegung und Feinmotorik du gut ausüben kannst und womit du dich wohlfühlst. Dementsprechend sind manche Jobs vielleicht eher etwas für dich als andere.

Treten Einschränkungen auf, kann der Arbeitgeber Hilfsmittel zur Verfügung stellen und entlastende Maßnahmen am Arbeitsplatz schaffen. Deswegen ist es wichtig, offen mit deinem Arbeitgeber über die Multiple Sklerose zu sprechen. Verpflichtet bist du dazu nicht, aber erst dann kann dein Arbeitgeber die entsprechenden Maßnahmen veranlassen. Wie könnten diese konkreten Maßnahmen aussehen? Das Ziel ist es, deinen Arbeitsplatz so gut wie möglich deinen Bedürfnissen anzupassen. Um das zu erreichen, können zum Beispiel technische Arbeitshilfen wie ein Großbildschirm bereitgestellt werden. Darüber hinaus kann auch eine Arbeitszeitverkürzung oder die Anpassung deiner Aufgaben hilfreich sein.

Reisen mit MS

Freiheit, Abenteuer oder einfach nur Erholung: Menschen verbinden mit dem Reisen unterschiedliche Dinge. Auch mit MS sind Urlaubsreisen möglich! Unter Umständen erfordern sie einfach nur mehr Planung. In diesem Artikel erfährst du, auf welche Besonderheiten du achten solltest, damit deine nächste Reise so wird, wie du sie dir vorstellst.
Bei MS kann man eine Menge machen. Reisen zum Beispiel.

Die Wahl des Reiseziels mit MS

Generell gilt, dass viele Menschen mit MS bei höheren Temperaturen eine Verstärkung ihrer Symptome erleben. Das bezeichnet man als das Uthoff-Phänomen. Hier kann eine Unterkunft mit einer Klimaanlage hilfreich sein. Eine Verstärkung der Symptome könnte sich ebenfalls bemerkbar machen, wenn die körperliche Anstrengung vergleichsweise hoch ist. Wenn deine Verfassung zurzeit nicht so gut ist, wäre ein Entspannungsurlaub vielleicht eine gute Option.

Eine barrierefreie Unterkunft könnte dich hier zusätzlich unterstützen. In guten Phasen steht auch einem Abenteuerurlaub in der Regel nichts im Weg.

Egal für welches Urlaubsziel du dich entscheidest, wichtig ist es einmal mit deinem Neurologen abzuklären. Er kann dir auch Tipps zur Aufbewahrung deiner Medikamente geben und dich auf notwendige Maßnahmen im Falle eines Schubes hinweisen.

Sowohl MS-Betroffene als auch Nichtbetroffene sollten immer den Impfschutz für das jeweilige Land prüfen. Für dich ist dabei die Unterscheidung zwischen Tot- und Lebendimpfstoffen entscheidend.

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Während Lebendimpfstoffe, beispielsweise gegen Masern, Mumps oder Röteln, einen MS-Schub auslösen können, ist das Risiko bei Totimpfstoffen relativ gering. Die gute Nachricht: Bei den gängigen Reiseimpfungen werden in der Regel keine Lebendimpfstoffe verabreicht, sondern Totimpfstoffe, unter anderem gegen Tetanus, Cholera oder Grippe.
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Grundsätzlich solltest du dich immer beim reisemedizinischen Zentrum des jeweiligen Reiselandes genau informieren, dich mit deinem Neurologen abstimmen und die notwendigen Impfungen frühzeitig durchführen, damit der Impfschutz beim Antritt deiner Reise auch wirkt.

Bei einer MS-Erkrankung ist entscheidend, dass du dich jederzeit auf eine ausreichend gute medizinische Versorgung verlassen kannst – auch im Urlaub. Daher kann es helfen, sich vor der Reise zu informieren, ob es Neurologen vor Ort gibt, die dich im Falle eines Schubes behandeln können. Denke auch an die erforderliche Menge an Medikamenten, um im Notfall reagieren zu können – insbesondere, wenn du eine längere Reise planst. Kläre hier am besten im Vorfeld einmal die Transportbestimmungen ab, wenn du zum Beispiel in einem Flugzeug unterwegs bist. Hinzu kommen verschiedene Regularien, die von Land zu Land unterschiedlich sind.

Auch wenn viele Ärzte Englisch sprechen, ist es hilfreich die wichtigsten Informationen in der jeweiligen Landessprache zur Hand zu haben – so bist du für den Notfall gewappnet. Du siehst: Jeder gute Urlaub beginnt mit einer guten Planung. Die wird mit einer MS-Erkrankung zwar noch wichtiger, lässt dich dann aber den Urlaub umso beruhigter und entspannter genießen.

Video 1: „Denn krank sein kann man überall“
Video 2: "Denn krank sein, kann man überall"
Video 3: "Denn krank sein, kann man überall"

Die Psyche und MS

Die Diagnose Multiple Sklerose stellt das Leben erst einmal auf den Kopf. Von einem Tag auf den anderen wirst du mit einer Vielzahl von Fragen konfrontiert, auf die es nicht gleich eine Antwort gibt. Das kann beängstigend sein und zur psychischen Belastung werden. Hier möchten wir dir eine erste Hilfestellung geben.
Bei MS kann man eine Menge machen. Lachen zum Beispiel.

Umgang mit der Diagnose

Die Diagnose MS ist ein Einschnitt ins Leben. Nach dem ersten Schock können vor allem Angst und psychosomatische Schmerzen groß sein. Nimm dir Zeit für dich und vertraue dich Menschen an, die dir nahestehen. Sie können eine wichtige Unterstützung für dich sein. Eine Trauerphase ist wichtig und gesund, das Akzeptieren der MS braucht Zeit.

Richte dich dabei nach deinem eigenen Tempo, um wieder positiv in die Zukunft blicken zu können. Wenn du dir zusätzliche Unterstützung wünschst, besteht die Möglichkeit mit einem Psychologen zu sprechen. Er kann dir wertvolle Tipps für den Umgang mit einer chronischen Erkrankung geben.

Wie Martin seinen Alltag mit der Krankheit der 1.000 Gesichter meistert und wie ihm professionelle psychologische Unterstützung geholfen hat wieder positiv in die Zukunft zu schauen erfahrt ihr hier im Interview.

Stress vermeiden ist leicht gesagt, doch im Alltag oft gar nicht so einfach. Arbeit, Haushalt, Kinderbetreuung, Freunde und Hobbies brauchen Zeit und Aufmerksamkeit. Auch ohne MS ist das oft eine Herausforderung.

Hier kann es helfen, sich in Achtsamkeit zu üben. Gönn dir Ruhepausen, bevor du merkst, dass es zu viel wird. Versuche, diese Momente ganz bewusst zu erleben und zu genießen. Schon wenige Minuten am Tag können dich dabei unterstützen, neue Kraft zu schöpfen und ausgeglichener zu sein.

Fokus auf dich selbst: Wie du Achtsamkeit im Alltag lebst

„Gib auf dich Acht!“ Diesen gut gemeinten Ratschlag hören wir oft, haben aber meist keine konkrete Vorstellung, wie wir ihn am besten umsetzen können. Sicher kennst du selbst die stressigen Phasen des Alltags, in denen es nicht leichtfällt, konsequent Zeit für dich selbst in den sowie schon vollen Terminkalender einzuplanen. Die gute Nachricht: eine achtsame Lebensweise kann man erlernen. Dabei geht es nicht um das Verfolgen eines kurzfristigen Trends, sondern darum, dass du langfristig deine eigenen Bedürfnisse besser wahrnimmst und den Blick auf das Hier und Jetzt richtest.

Achtsamkeit kann dir dabei helfen, Alltagsstress als weniger belastend zu empfinden. Das ist besonders für MS-Betroffene wichtig, denn Stress kann die Symptome der MS verstärken. Deshalb solltest du bewusst auf deinen Körper hören, deine Kräfte einteilen und das Positive in den Fokus stellen.

Schon ein paar achtsame Minuten am Tag können sich positiv auf deinen Körper und deine Psyche auswirken. Hier findest du drei Übungen, die sich selbst in einem vollgepackten Alltag mit Arbeit, Familie und Hobbys unterbringen lassen.

Gut gelaunt in den Tag starten ist manchmal gar nicht so leicht, wenn es draußen regnet, das Müsli gerade leer ist und man lieber im Bett bleiben würde. Aber eigentlich ist es das doch! Wenn wir anfangen, uns über Kleinigkeiten aufzuregen, geht unsere Aufmerksamkeit für die wirklich bedeutenden Dinge des Lebens verloren. Dies lässt sich ändern, indem wir versuchen, jeden Morgen mit positiven Gedanken zu starten. Notiere dir doch einfach direkt nach dem Aufstehen drei bis fünf Dinge, für die du heute dankbar bist. Ob es der bevorstehende Spaziergang mit guten Freunden ist oder einfach nur die Nachbarin, die mal wieder ein Päckchen für dich angenommen hat. Wenn du dir bewusst machst, dass all diese Dinge nicht selbstverständlich sind, ändert sich langfristig deine Perspektive. Diese Übung kann dir vor allem in Phasen helfen, in denen es dir mental nicht so gut geht.

Eine bewusste Atmung kann sich positiv auf unseren Geist auswirken. Gefühle wie Wut, Angst oder Traurigkeit führen dazu, dass sich unsere Muskeln verspannen, die Atmung flacher wird und unser Herz schneller schlägt. Mit einer bewussten Atmung schaffst du in stressigen Situationen innere Ruhe und Platz für positive Emotionen. Eine beliebte Methode ist die 9er-Atmung: Sie nimmt nur wenige Minuten Zeit in Anspruch und verschafft schnelle Besserung bei Unruhezuständen. Such dir ein stilles Plätzchen und schließe die Augen. Atme bewusst durch die Nase ein und zähle dabei bis drei. Halte danach drei Sekunden die Luft an und atme durch den geöffneten Mund drei Sekunden lang aus. Das Ganze kannst du je nach Bedarf wiederholen, um anschließend mit neuer Energie wieder durchzustarten.

Für alle, die etwas mehr Zeit haben, ist Yoga ideal, um mentale Stärke aufzubauen und zwischendurch Kraft zu schöpfen. Begib dich auf eine Reise zu dir selbst und lerne, wie du durch bewusstes Atmen und achtsame Bewegungen dein Körpergefühl verbessern kannst. Verschiedene Übungen können außerdem deine Muskelkraft erhöhen, die Muskeln entspannen oder deine Koordination und Balance fördern. Yoga kann typische Symptome wie Müdigkeit, Depressivität, Gleichgewichtsstörungen oder Hautkribbeln lindern
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Kaum ein Tag verläuft ohne stressige Momente. Umso wichtiger ist es, dass du dir Pausen bewusst einplanst und sie dir auch nimmst. Das geht am besten, indem du dir die Zeiten dafür in den Kalender einträgst und herausfindest, wie viele Pausen du benötigst, damit du dich über den Tag hinweg wohlfühlst. Fest eingeplante Ruhezeiten halten im Alltag das Energielevel hoch und können Erschöpfungssymptomen vorbeugen. Aber beachte: Die Pause sollte bei dir positive Emotionen auslösen. Das erreichst du am besten durch körperliche Aktivität, frische Luft oder auch Menschen in deinem Umfeld, die dir guttun.

Jede dieser Übungen für sich oder auch alle kombiniert können dir dabei helfen, achtsamer mit dir selbst umzugehen und den Umgang mit der MS in manchen Situationen zu erleichtern – vor allem, wenn du sie langfristig in deinen Alltag integrierst. In unserem Downloadbereich findest du außerdem Achtsamkeitskärtchen mit kurzen Übungen zur Selbstliebe. Einfach ausdrucken und als tägliches Training in deinen Alltag integrieren.

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