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Hier findest du Unterstützung für dein Leben mit MS.
Die Diagnose „Multiple Sklerose“ bringt neue Herausforderungen mit sich und wirft viele Fragen auf. Der Verlauf der
Erkrankung und die Schwere der vielfältigen Symptome lassen sich kaum
vorhersagen. Die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten zu
verstehen, kann dir dabei helfen, Ängste und Unsicherheiten zu
überwinden. Denn auch mit Multipler Sklerose ist ein selbstbestimmtes
Leben möglich.
In Deutschland leben ca. 250.000 Menschen mit Multipler Sklerose, kurz MS. Weltweit geht man von etwa 2,8 Millionen Betroffenen aus. Die Erkrankung beginnt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, wobei Frauen zweimal häufiger betroffen sind als Männer. Bisher gilt die MS als chronisch und somit als nicht heilbar. Es gibt jedoch verschiedene Therapien, die das Ziel verfolgen, den Krankheitsverlauf Multiplen Sklerose zu verlangsamen und so Beeinträchtigungen durch die Erkrankung zu vermindern.
Die MS gehört zu den
Autoimmunerkrankungen. Normalerweise wehren die Abwehrzellen unseres
Immunsystems Krankheitserreger ab. Bei einer Autoimmunerkrankung richten
sich bestimmte Abwehrzellen fälschlicherweise gegen körpereigene Zellen
oder Gewebe. Bei der MS greifen diese fehlgeleiteten Abwehrzellen die
Schutzhüllen der Nervenzellen an, die sogenannten Myelinscheiden. Durch
den Angriff entstehen Entzündungen in Gehirn und/oder Rückenmark, die die vielfältigen Symptome der Multiplen Sklerose verursachen.
Wodurch genau die Multiple Sklerose ausgelöst wird, ist noch nicht vollständig geklärt. Fest steht, dass es sich bei der MS um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der Abwehrzellen körpereigene Gewebe angreifen. Mittlerweile sind aber verschiedene Faktoren bekannt, die die Entstehung der MS begünstigen können. Dazu gehören z.B. virale Infektionen (z.B. durch Masern-Viren, Herpes-Viren oder Epstein-Barr-Viren), ein Mangel an Vitamin D oder das Rauchen. Auch genetische Ursachen scheinen eine Rolle zu spielen. Dabei ist aber zu betonen, dass die MS keine typische Erbkrankheit ist. Die Wissenschaft geht davon aus, dass mehrere dieser Faktoren zusammenkommen müssen, um eine MS auszulösen.
Die Multiple Sklerose verläuft bei jedem Betroffenen unterschiedlich, sodass der individuelle Krankheitsverlauf kaum vorhersagbar ist. Grundsätzlich lassen sich drei verschiedene Verlaufsformen unterscheiden:
Wichtig zu wissen: Eine MS muss
keinen schweren Verlauf nehmen. Es gibt auch milde Verläufe, bei denen
sich die Symptome nach einem Schub vollständig zurückbilden.4 Zudem gibt es verschiedene Therapien, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und Beeinträchtigungen durch die MS hinauszögern können.
Genauso individuell und vielfältig wie die
Krankheitsverläufe sind auch die Symptome, die bei einer Multiplen
Sklerose auftreten können. Nicht umsonst nennt man sie die
„Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“. Aber warum kann ein und dieselbe
Erkrankung so viele verschiedene Beschwerden verursachen? Dazu muss man
zunächst verstehen, wie es zu den MS-Symptomen kommt.
Das zentrale Nervensystem steuert über die Nerven unsere Bewegungsabläufe und nimmt Reize aus unserer Umgebung wahr – beispielsweise Berührungen über die Haut oder visuelle Eindrücke über die Augen. Dazu werden Reize durch die Nervenfasern gesendet. Sind die Myelinscheiden, welche die Nervenfasern umwickeln, durch die MS geschädigt, können die Nervenfasern diese Reize nur noch langsam, unvollständig oder gar nicht mehr weiterleiten. 5 Durch die gestörte Reizweiterleitung entstehen die Symptome der MS. Je nachdem, in welchen Regionen im Gehirn und/oder Rückenmark die Entzündungen auftreten, können sie ganz unterschiedliche Beschwerden hervorrufen.
Häufig sind beispielsweise die Regionen im Gehirn betroffen, die Reize über die Haut wie Wärme, Kälte oder Berührungen empfangen und verarbeiten. Können die Nervenfasern diese Signale aufgrund der MS nicht mehr richtig weiterleiten, kann es zu Missempfindungen wie Taubheitsgefühlen oder Kribbeln kommen. Ärzte sprechen dann von „Sensibilitätsstörungen“. Betreffen die MS-bedingten Entzündungen dagegen den Sehnerv, treten Sehstörungen auf, die sich z.B. durch das Sehen von Doppelbildern, einen Verlust der Sehschärfe oder durch ein eingeschränktes Gesichtsfeld bemerkbar machen können. Entstehen die Entzündungen an den Nervenfasern, die unsere Muskeln in Armen oder Beinen steuern, kann die MS zu Muskelschwäche bis hin zu Lähmungserscheinungen führen. So kann sich die Multiple Sklerose auf verschiedene weitere Regionen in Gehirn und Rückenmark auswirken und dadurch die vielfältigen Symptome verursachen.
Die Multiple Sklerose wirkt sich bei jedem Betroffenen unterschiedlich aus. Keine zwei Menschen mit MS werden exakt die gleichen Symptome haben. Zudem können sich die Beschwerden im Krankheitsverlauf verändern. Dennoch gibt es Symptome, die häufig auftreten und manchmal als „typische MS-Symptome“ bezeichnet werden.
Während einige MS-Symptome wie beispielsweise ein eingeschränktes Gehvermögen für die Menschen in deiner Umgebung offensichtlich sind, können viele der Beschwerden von deinen Mitmenschen nicht wahrgenommen werden. Natürlich kann eine eingeschränkte Mobilität den Alltag mit MS erschweren. Viele Menschen mit MS empfinden aber gerade die „unsichtbaren“ Symptome als besonders belastend. Da Außenstehende sie oft nicht wahrnehmen, müssen sich Betroffene ihrem sozialen Umfeld erklären oder rechtfertigen. Aber auch für Ärzte sind die unsichtbaren Symptome häufig schwer fassbar und werden teilweise nur unzureichend behandelt. Dabei können gerade die unsichtbaren Symptome wie die erhöhte Erschöpfung (Fatigue), kognitive Störungen, Schmerzen oder auch Blasenstörungen die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Daher solltest du offen mit bestehenden Symptomen umgehen und diese unbedingt bei deinem Arzt ansprechen.
90 Prozent der MS-Betroffenen, die ihre Arbeitszeit reduzieren, geben Fatigue als Hauptgrund dafür an.10
Das dauerhafte Müdigkeitsgefühl bleibt auch nach dem Ausruhen oder Schlafen bestehen. Was können Betroffene tun? Wichtig ist es, offen über die Beschwerden zu sprechen – sowohl mit dem Arzt als auch mit den Angehörigen. Der Arzt kann andere Ursachen für die erhöhte Müdigkeit ausschließen oder behandeln.10 Betroffene sollten ihr soziales Umfeld über die Auswirkungen der Fatigue aufklären. Nur so können Angehörige und Freunde Verständnis aufbringen.
Eine Möglichkeit, die Fatigue zu mindern, ist die Therapie der Ursache – also der Multiplen Sklerose.11 Aber es gibt auch Strategien, mit denen du selbst etwas tun kannst, um deine Energiereserven zu schonen und deinen Alltag trotz der erhöhten Ermüdbarkeit zu meistern.
Erfahre im "Mein MS Toolkit" welche Hilfestellungen es für den Umgang mit Fatigue gibt.
Kognitive Störungen äußern sich durch Probleme mit der
Konzentration, der Aufmerksamkeit oder dem Gedächtnis. Ebenso wie die
Fatigue kann sich auch dieses unsichtbare Symptom, unter dem etwa 40
Prozent der Menschen mit MS leiden, vielfältig auf Alltag und
Berufsleben auswirken. Auch hier gilt, die Multiple Sklerose als Ursache
zu behandeln und so kognitiven Störungen vorzubeugen.
Bestehende Beeinträchtigungen können mithilfe eines sogenannten neuropsychologischen Funktionstrainings behandelt werden. Je nach Art der kognitiven Einschränkung besteht das Funktionstraining aus verschiedenen Bausteinen.9
Bausteine des neuropsychologischen Funktionstrainings:9
Da sich kognitive Störungen unterschiedlich äußern können, ist eine neuropsychologische Untersuchung durch den Arzt notwendig, um die individuell richtige Behandlungsstrategie zu bestimmen.9 Daher ist es wichtig, dass sich Betroffene ihrem Arzt mitteilen und ihre Beeinträchtigungen offen ansprechen.
Blasenstörungen können die Lebensqualität erheblich einschränken und gehören zu den häufigsten Symptomen der Multiplen Sklerose. Experten gehen davon aus, dass im Krankheitsverlauf 50 bis 80 Prozent von einer Blasenstörung betroffen sind.
Die Blasenstörung kann sich durch ständigen Harndrang oder Blasenschwäche (Harninkontinenz) äußern. Aus Scham sprechen viele Betroffene diese Beschwerden nicht bei ihrem Arzt an. Dabei gibt es wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Aber gerade im Frühstadium kannst du selbst durch dein Handeln viel erreichen. Dazu gehört:
Schmerzen können als direkte oder indirekte Folge der Multiplen Sklerose auftreten. So können die MS-bedingten Entzündungen an den Nerven schmerzen wie beispielsweise bei einer Sehnerv-Entzündung. Auch kann eine Sensibilitätsstörung ein stechendes oder brennendes Hautgefühl verursachen. Häufiger sind aber Schmerzen als indirekte Folge der MS. Das heißt, die Schmerzen werden nicht durch die entzündeten Nerven verursacht, sondern entstehen als Folge von bestehenden MS-Symptomen.
Zu diesen Symptomen gehören zum Beispiel Muskelschmerzen aufgrund einer Spastik oder Fehlhaltungen.9 Je nach Ursache der Schmerzen kommen unterschiedliche Behandlungen infrage. Dazu zählen verschiedene Medikamente, aber auch nicht-medikamentöse Ansätze wie beispielsweise eine Physiotherapie. Da Schmerz sehr subjektiv empfunden wird, ist es wichtig, dass Betroffene ihre Beschwerden beim Arzt ansprechen und möglichst klar beschreiben.Nicht nur der Körper, auch die Seele kann unter der MS leiden. Und das
nicht nur in Form einer vorübergehend gedrückten Stimmung oder Ängsten
und Sorgen, die von der Diagnose hervorgerufen werden. Menschen mit MS
haben ein dreifach erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens an einer
Depression zu erkranken.9
Forscher gehen davon aus, dass eine Funktionsstörung bestimmter Botenstoffe im Gehirn Depressionen bei MS auslöst. Betroffene erleben eine Depression als andauernde Niedergeschlagenheit und Antriebslosigkeit bis hin zu Hoffnungslosigkeit und schlimmstenfalls Suizidgedanken. Allein können sie diesen Zustand kaum überwinden.Wenn du Anzeichen einer Depression bemerkst, solltest du ehrlich zu dir selbst sein und professionelle Hilfe suchen. Eine Psychotherapie kann dir helfen, die Depression zu überwinden und deine Lebensfreude wiederzuerlangen. Die psychologische Unterstützung kann bei Bedarf durch den Einsatz von Medikamenten unterstützt werden.9
Erfahre im "Mein MS Toolkit" welche Hilfestellungen es für den Umgang mit depressiven Verstimmungen gibt.
MS, die Krankheit der 1000 Gesichter, geht mit einer Vielfalt sichtbarer und unsichtbarer Symptome einher, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich einschränken können.
In Vorbereitung auf dein nächstes Arztgespräch kann dir dieser Fragebogen helfen, deine MS-Symptome zu identifizieren, genau vor Augen zu führen und das Maß ihrer Auswirkungen auf deine Lebensqualität zu bestimmen.
MS Symptome:
Der Bogen enthält dazu eine Auswahl begleitender Therapien, welche Symptomatiken lindern und den Erhalt deiner individuellen Lebensqualität unterstützen können:
Es gibt keine einzelne Untersuchung oder einen Test, der eine Multiple Sklerose allein diagnostizieren kann. Vielmehr müssen Neurologen – Fachärzte für Nervenerkrankungen – bei der Untersuchung eine Vielzahl von Diagnoseverfahren anwenden. Daher kann es einige Zeit in Anspruch nehmen – manchmal sogar Jahre –, bis die Diagnose „MS“ sicher feststeht. Die Diagnose umfasst die Erhebung der Krankheitsgeschichte (Anamnese), eine neurologische Untersuchung, die Magnetresonanztomographie (MRT) sowie eine Untersuchung des Nervenwassers (Lumbalpunktion).12 Während der neurologischen Untersuchung überprüft dein Arzt unter anderem deine Sehfähigkeit, Reflexe und die Bewegungskoordination.
Nach: Thompson AJ et al. „Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria“. The Lancet Neurology 17, Nr. 2 (2018): 162–173.
1 sowie historische Indizien für einen früheren Schub basierend auf einer eindeutig lokalisierbaren Läsion
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