Transkript Folge 4: Lieben - Mama sein bei MS

Worum geht’s im Podcast?

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich’s aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören.

Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge von „Sprich’s aus! Bei MS“. Ich freue mich sehr, dass ihr wieder dabei seid. In diesem Podcast sprechen wir über Themen rund um Multiple Sklerose, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. Heute spreche ich mit Nadine Janevski über ihre Erfahrungen mit MS, eine Familie zu gründen und Mutter zu sein. Herzlich willkommen, liebe Nadine, schön, dass du da bist!

Nadine [00:00:58] Hallo, danke für die Einladung.

Angy [00:01:00] Sehr gerne und schön, dass du dir die Zeit genommen hast in unserem Podcast zu Gast zu sein. Und es freut mich sehr, dass wir die Möglichkeit haben, zu diesem wichtigen Thema miteinander zu sprechen. Und ich schlage vor, du stellst dich erst mal ganz kurz vor.

Nadine [00:01:14] Also ich bin die Nadine. Ich bin 31 Jahre alt und wohne in der Nähe von Wiesbaden. Ich habe seit Februar 2015 Multiple Sklerose, bin eigentlich gelernte Krankenschwester von Beruf, aber befinde mich zurzeit noch in Elternzeit.

Von Schwindel bis zur Sehnerventzündung - Nadines Weg zur Diagnose MS

Angy [00:01:29] Du lebst ja inzwischen schon seit sechs Jahren mit der MS. Wie haben sich denn damals deine ersten Symptome geäußert?

Nadine [00:01:38] Also rückblickend hatte ich tatsächlich bereits 2013 schon mal Schwindel, der ganz plötzlich auftrat und auch sehr lange anhielt. Ich war dann damals auch beim Hausarzt und beim HNO-Arzt. Es wurde dann damit abgetan: Ich sei sehr jung, ich arbeite viel in der Klinik und habe wahrscheinlich viel Stress. Tatsächlich ging es mir dann auch schnell wieder besser und ich habe dann zwei Jahre eigentlich gar nichts mehr gemerkt. 2015, nach dem Nachtdienst, bin ich mittags aufgestanden und habe festgestellt, dass etwas mit meinem Sehvermögen komisch ist. Ich dachte dann aber nur: „Okay, von der Müdigkeit sieht man ja manchmal vielleicht ein bisschen anders.“ Tatsächlich hielt das Sehproblem dann aber bis zum Abend an und mein Augenlicht auf der rechten Seite war weg.

Angy [00:02:27] Und wie ging es dann weiter? Hast du dann weitere Untersuchungen gemacht?

Nadine [00:02:30] Genau. Also ich habe dann abends, als ich wirklich auf dem rechten Auge gar nichts mehr sehen konnte, doch etwas Angst bekommen. Ich habe dann zu meinem damaligen Verlobten, jetzt Mann, gesagt: „Ich glaube, du musst mich jetzt in die Klinik fahren.“ Ich war irgendwie der Meinung, ich habe vielleicht eine Netzhautablösung. Also ich hatte Glück: In der Klinik war nichts los und ich bin gleich drangekommen. Ich hatte eine sehr nette junge Ärztin, die dann nach sehr kurzer Zeit festgestellt hat, dass ich eine Sehnerventzündung habe und sie meinte dann auch direkt, das müsse jetzt mit Cortison behandelt werden und, dass ich dortbleiben muss. Am gleichen Abend sagte sie mir auch noch, dass der Verdacht auf MS im Raum stehe. Ich war damals total erschüttert und richtig wütend über diese Aussage. Ich habe dann auch zu der Ärztin gesagt, sie könne ja wirklich viel erzählen, aber ich arbeite selbst schon seit über 5 Jahren im neurologischen Bereich – und sie müsse mir von MS nichts erzählen. Aber als dieser Satz gefallen war, wusste ich auch irgendwie, dass sie Recht hat. Und es stellte sich dann auch tatsächlich als solches heraus. Zwei Tage später hat man dann auch direkt schon die ersten Herde und Läsionen gesehen – und damit war es für mich eigentlich schon klar.

Wenn die Diagnose dein Leben auf den Kopf stellt

Angy [00:03:48] Und welche Gefühle hat die Diagnose bei dir im ersten Moment ausgelöst, Nadine?

Nadine [00:03:52] Ganz, ganz große Angst. Ich arbeite ja selbst in einer Klinik. Ich hatte tatsächlich weniger mit MS-Patienten zu tun, sondern eher mit Schlaganfall-Patienten. Im normalen Stationsalltag hatte ich häufig ja nur Kontakt mit MS-Patienten, die wirklich schwer – auch im Kopf – betroffen waren. Und das hat mir sehr, sehr große Angst gemacht. Es hat im ersten Moment mein Leben auf den Kopf gestellt.

Angy [00:04:18] Was heißt das genau: „Dein Leben auf den Kopf gestellt“? Was ist dann passiert?

Nadine [00:04:22] Ich bin jemand, der sehr viel mit sich selbst ausmacht und ich habe mich deshalb auch erst einmal zurückgezogen. Zu Beginn hatte ich Mitleid mit mir selbst und musste mich erst einmal betrauern. Ich wusste gar nicht, wie es überhaupt für mich weitergehen soll. Ich habe alles hinterfragt – mein ganzes Leben. Bin ich aktuell glücklich? Ist es das, was ich mir gewünscht habe? Will ich so weiterleben? Ich habe anschließend angefangen mein Leben peu à peu umzustellen.

Liebe in schweren Zeiten: Hochzeit 6 Wochen nach der Diagnose

Angy [00:04:58] Du hast gerade gesagt, dein damaliger Verlobter habe dich in die Klinik gefahren. Wann hast du mit ihm über die Diagnose gesprochen?

Nadine [00:05:07] Er war dann die ganze Zeit dabei und wir haben uns zusammen die MRT-Bilder angeguckt. Damals war er noch Assistenzarzt in der Neurologie. Wir wussten eigentlich beide, was es heißt. Ich habe dann tatsächlich noch am gleichen Tag sehr gefasst zu ihm gesagt: „Ich weiß, dass du mich liebst“ – wir waren damals sechs Wochen vor der Hochzeit. Ich habe aber auch zu ihm gesagt, dass ich es verstehen würde, wenn er diesen Weg vielleicht nicht mit mir gehen kann. Wir beide wussten, was diese Diagnose bedeuten kann. Wenn man so verliebt ist, dann will man niemandem zur Last fallen. Und ich habe damals auch zu ihm gesagt: „Es ist okay, wenn du gehst.“ Er war dann total erschüttert und hat gesagt, darüber habe er gar nicht nachgedacht und darüber würde er auch nicht nachdenken – und, dass wir einfach gemeinsam diesen Weg gehen würden.

Angy [00:06:01] Und wann hat die Hochzeit stattgefunden?

Nadine [00:06:03] Sechs Wochen später.

Angy [00:06:05] Okay, das ist sehr gut.

Nadine [00:06:07] Also so wie es geplant war, genau.

Symptome und Wohlergehen nach der Diagnose

Angy [00:06:09] Wie erging es dir denn dann in diesen sechs Wochen? Also von der Diagnose bis zur Hochzeit? Wie ging es dir gefühlstechnisch und was haben deine Symptome in der Zeit gemacht?

Nadine [00:06:20] Ich hatte eine sehr ausgeprägte Sehnerventzündung. Eigentlich war mein Augenlicht auf der rechten Seite komplett weg. Ich war dann eine Woche im Krankenhaus und hab die volle Ladung Kortison bekommen, doch mein Sehen wurde nicht besser. Als ich dann entlassen wurde, musste ich zu Hause mit dem Kortison Entzug zurechtkommen und dann tatsächlich nach 14 Tagen noch einmal in die Klinik kommen, um dann über einen Zeitraum von drei Tagen die doppelte Dosis an Kortison zu bekommen. Ich war dann auch ständig bei irgendwelchen Augenärzten zur Untersuchung. Und dort war das erste Mal, als ich gemerkt habe, dass ich wieder mehr sehen kann.

Das kennen bestimmt einige, wenn man in dieses Gerät reinschauen muss: Dann erscheinen ganz viele Punkte und man muss immer auf einen Knopf drücken, wenn man einen Punkt sieht. Es war für mich total emotional, als ich das erste Mal wieder Punkte erkennen konnte. Danach hatte ich ziemlich lang mit dem Kortison zu kämpfen und war auch länger krankgeschrieben. Ich musste auch erst mal die Diagnose verdauen und war deshalb sehr in mich gekehrt. Aber auch in Bezug auf die Hochzeit. Ich habe eine sehr große Familie, die mir ganz, ganz viel abgenommen hat. Zuerst hat auch der eine oder andere gesagt: „Wollt ihr nicht doch die Hochzeit absagen, oder verschieben?“ Aber, da wir sehr entspannte Menschen sind, haben wir gesagt: „Wir wollen heiraten, weil wir uns lieben, und wir sparen uns das große Tamtam. Wir sind einfach froh, wenn die Familie da ist!“ Gerade nach so einem Schicksalsschlag, hat mir die Hochzeit auch sehr viel bedeutet. Das Restaurant war sowieso schon gemietet. Wir haben dann entspannt im Kreise unserer Familie etwas gegessen und einfach einen schönen Tag verbracht.

Angy [00:08:17] Wie schön! Dann hat das Ganze doch noch ein Happy End genommen.

Nadine [00:08:20] Genau! Mein Augenlicht war dann auch tatsächlich – nach etwa einem halben Jahr – wieder komplett da.

Angy [00:08:27] Ah, okay. Das hat dann aber doch noch eine ganze Weile gedauert.

Nadine [00:08:32] Ja, ich habe auch einen bleibenden Ausfall des Gesichtsfeldes auf der rechten Seite, aber das merke ich schon gar nicht mehr.

Von der Herausforderung, mit Reaktionen und der Unwissenheit der Mitmenschen umzugehen

Angy [00:08:38] Jetzt hast du gerade schon von deiner Familie erzählt, die euch bei der Hochzeit unterstützt hat. Wie war denn die Reaktion der Personen aus deinem Umfeld auf die MS?

Nadine [00:08:51] Also ich würde sagen, ein Großteil der Reaktionen war eigentlich sehr positiv. Es gab auch viele, die dann gesagt haben, dass es ihnen leidtut oder, dass ich doch für solch eine Diagnose viel zu jung sei – im Grunde waren es erst einmal viele positive Reaktionen. Ich glaube die negativen Reaktionen sind die, die einen intensiver beschäftigen, über die man mehr nachdenkt. Ich hatte zum Beispiel tatsächlich eine Arbeitskollegin – von der man als Krankenschwester eigentlich erwarten sollte, sie würde es besser wissen – die sich dann sehr von mir distanziert hat. Irgendwann habe ich sie auch darauf angesprochen, was denn los sei und sie meinte, ich hätte mich mit MS angesteckt und sei jetzt auch ansteckend. Oder meine Oma – sie hat mich gefragt, wann ich jetzt in den Rollstuhl müsse. Das waren eher negative Erfahrungen. Ich wurde auch einmal gefragt, wie lange ich denn jetzt noch zu leben hätte und warum ich MS habe.

Angy [00:09:50] Okay, also gab es schon die eine oder andere negative Erfahrung, die du da gemacht hast.

Nadine [00:09:54] Ja.

Angy [00:09:54] Das hört sich für mich persönlich schon ziemlich heftig an, Nadine. Wie bist du denn mit diesen negativen Reaktionen umgegangen?

Nadine [00:10:03] Gerade, als diese eine Kollegin zu mir sagte, dass ich jetzt ansteckend sei... Im Dienst konnte ich mich noch zusammenreißen, aber später saß ich auf der Fahrt von der Arbeit nach Hause dann weinend im Auto. Also ich glaube, wenn man es nachliest, dann weiß man, dass die MS nicht ansteckend ist und, dass ich somit auch niemanden anstecken werde. Warum, wieso, weshalb die MS entsteht, weiß man leider noch nicht. Diese Vorurteile, mit denen man ja auch immer wieder konfrontiert wird… ich könnte mich darüber ärgern oder mich in mein Schneckenhaus zurückziehen. Aber ich habe mich dazu entschieden laut zu sein, um diese negativen Vorurteile aus der Welt zu schaffen. Ich glaube nur so – mit Aufklärung – kann man gegen Vorurteile vorgehen. Als Betroffene kann ich nur sagen: Weder ich noch jemand anderes, der von MS betroffen ist, ist ansteckend!

Angy [00:11:02] Wir haben jetzt schon wirklich oft in diesem Podcast gehört, dass große Unwissenheit über die MS herrscht. Und dennoch, bei dir hat es sich schon um eine etwas andere Situation gehandelt, weil es ja deine Arbeitskollegin aus dem Krankenhaus war, die so negativ auf deine Diagnose reagiert hat. Hat das für dich einen Unterschied gemacht?

Nadine [00:11:18] Ja, das hat mich im ersten Moment schon härter getroffen, weil ich weiß, dass gerade sie es eigentlich besser wissen sollte. Ich frage mich, wie sie dann mit Patienten umgeht, die auch mit MS diagnostiziert werden. Durch das Bloggen habe ich auch Kontakt mit vielen anderen Menschen mit MS und finde es sehr erschreckend, was einige von ihnen berichten. Zum Beispiel, dass ihre Neurologen sagen, dass sie nicht schwanger werden dürfen… Das ist auch ein großes Thema, bei dem noch ganz viel Aufklärungsbedarf herrscht.

Angy [00:11:49] Haben du und dein Mann Strategien entwickelt, wie ihr in Zukunft mit solchen negativen Reaktionen umgehen wollt, die möglicherweise auf euch zukommen könnten?

Nadine [00:12:00] Ich muss sagen, mittlerweile bin ich da wirklich sehr gefestigt und lass es gar nicht mehr an mich heran. Ich versuche es dann einfach zu erklären, dass ich nicht ansteckend bin, dass es eine Autoimmunerkrankung ist, und dass sie in meinem Nervensystem passiert, nirgendwo anders.

Informationssuche bei MS: Welche Plattformen haben Nadine geholfen?

Angy [00:12:18] Vielen Dank dafür! Für deine Geduld und, dass du immer wieder Aufklärungsarbeit leistest. Wie du schon erzählt hast, arbeitet ihr ja beide – du und dein Mann – im medizinischen Umfeld. Somit wart ihr ja vermutlich sehr viel informierter und auch in einer anderen Ausgangslage als die meisten, die die Diagnose MS erhalten. Wie hat sich das bei euch ausgewirkt und in welcher Form hat euch das vielleicht auch geholfen?

Nadine [00:12:44] Viele sagen immer: „Das ist ja voll der Vorteil!“ Ich glaube, alles hat immer seine Vor- und Nachteile. Wie ich schon gesagt habe: Ich war auf einer neurologischen Überwachungsstation. Ich hatte dort eher mit akuten neurologischen Fällen zu tun, wie zum Beispiel Hirnblutungen oder Schlaganfällen. Mein Mann, der überall in der Klinik neurologisch eingesetzt war, hatte da natürlich ein ganz anderes Bild im Vergleich zu mir. Fachlich wussten wir bereits, wo wir Studien zum Thema finden können und ich habe dann auch nächtelang Studien gewälzt. Aber trotzdem – wenn man es dann hat, ist es etwas anderes. Ich habe mich unwissend gefühlt und es war auch alles irgendwie neu für mich, weil man selbst auch immer davon ausgeht, dass einen so etwas wie die MS nie treffen wird. Und wenn es einen doch selbst betrifft, dann steht man plötzlich neben sich. So war es bei mir und ich glaube meinem Mann ging es ganz ähnlich.

Angy [00:13:35] Welche Informationsquellen habt ihr euch dann noch hinzugezogen, um euch noch besser zu informieren?

Nadine [00:13:41] Ich habe sehr viel im Internet recherchiert. Das war nicht unbedingt immer vorteilhaft, besonders am Anfang. Ich habe immer gehofft oder gedacht, dass alles nur ein blöder Fehler oder Zufall ist und habe mich dann durch verschiedene Foren gelesen. Ich glaube, man kann wirklich so lange googeln, bis man irgendwann in irgendeinem Forum genau das findet, was man hören möchte. Das macht es nicht unbedingt besser. Ansonsten habe ich mich auf PubMed informiert. Das gehört zu den bekannten Seiten, auf denen man verschiedene Studien nachlesen kann. Außerdem habe ich mir Fachzeitschriften bestellt, um mich weiter zu informieren.

Angy [00:14:21] Also kannst du auf jeden Fall sagen, dass im Internet zu googeln nicht die beste Idee ist – zumindest am Anfang?

Nadine [00:14:29] Nein, also mich hat es total verunsichert, denn man findet zu jeder Frage 10 unterschiedliche Antworten.

Kinderwunsch bei MS - Nadines Geschichte

Angy [00:14:35] Dann kommen wir jetzt mal zu dem, was der Hauptteil unseres Podcast heute ist. Nämlich das Thema Mama sein, auch mit MS. Du und dein Mann habt inzwischen ja auch zwei kleine Kinder.

Nadine [00:14:46] Ja.

Angy [00:14:47] Du berichtest auf Instagram über dein Leben als Mama mit MS. Was hat dich denn dazu bewogen, das öffentlich zu machen?

Nadine [00:14:55]. Mein großer Sohn – damals war er eins, jetzt ist er vier – hat immer sehr lange seinen Mittagsschlaf gehalten und ich musste neben ihm liegen bleiben, damit er weiterschläft. Irgendwann bin ich dann durch Zufall bei Instagram auf negative Informationen zur MS gestoßen – wie zum Beispiel, dass man mit MS nicht schwanger werden kann. Dann dachte ich mir plötzlich: „Guck mal, ich bin jetzt Mama. Ich habe ein einjähriges Kind, mir geht es gut. Warum soll ich das jetzt nicht mal öffentlich machen?“ Zu Beginn war es gar nicht mein Plan darüber zu bloggen. Ich glaube, es hat mir dann aber auch dabei geholfen, noch mal viel, was mich im Zusammenhang mit der MS beschäftigt hat, zu verarbeiten. So habe ich dann einfach angefangen mein Tagebuch darüber zu führen.

Angy [00:15:43] Hast du auch aufgrund der Diagnose zu irgendeinem Zeitpunkt mal darüber nachgedacht, keine Kinder zu bekommen?

Nadine [00:15:49] Ja, ich glaube gerade zu dem Zeitpunkt, an dem die Diagnose gestellt wurde, habe ich lange darüber nachgedacht, ob ich überhaupt Mama werden soll. Und tatsächlich war mein damaliger Neurologe total super und hat mich, als diese Frage bezüglich einer Therapie aufkam, sehr schnell gefragt: „Möchtest du in naher Zukunft schwanger werden?“ In dem Moment stellte sich mir das erste Mal die Frage: „Oh Gott, soll ich jetzt schon schwanger werden?“ Mein Neurologe hat mich sehr darin bestärkt und hat mir erklärt, dass es auch viele positive Beispiele gibt. Aber man hinterfragt es natürlich trotzdem.

Angy [00:16:24] Wie war das denn bei deinem Mann? Wie stand er zu dieser Thematik mit dem Kinderwunsch und der MS?

Nadine [00:16:31] Wir standen ja kurz vor der Hochzeit und tatsächlich war uns beiden schon immer klar, dass wir Kinder haben wollen. Wir hatten uns aber nie darüber unterhalten, wann wir Kinder bekommen wollen. Und mit der Diagnose und der Therapie war es dann doch relativ klar, dass wir jetzt damit beginnen möchten, Kinder zu bekommen. Am Anfang hatte ich zwei Fehlgeburten und nach jeder Fehlgeburt – man setzt dann auch die Therapie in der Schwangerschaft ab – hatte ich einen Schub aufgrund der sowohl psychischen als auch physischen Belastung. Irgendwann sagte ich dann: „Okay, vielleicht hören wir jetzt einfach auf.“ Im MRT wurde dann auch festgestellt, dass ich vier neue Herde hatte. Ich musste dann für mich erst einmal eine Kinderwunsch-Pause einlegen. Aber danach hat es dann doch geklappt.

“Ich kann alles schaffen was ich möchte” - Eine Alpenüberquerung sorgt für neue Kraft

Angy [00:17:28] Wie schön! Wo hast du denn die Kraft hergenommen, dann doch noch mal einen neuen Versuch zu starten?

Nadine [00:17:33] Eine Zeit lang hatte ich mich nur noch mit den Themen MS und Kinderwunsch beschäftigt und dachte mir irgendwann, dass ich gar nicht mehr so richtig lebe. Ich habe dann versucht, vorerst Abstand von diesen Themen zu nehmen und mich nur auf mich zu konzentrieren. Wir haben dann wirklich Sachen gemacht, die wir wollten. Wir haben tolle Ausflüge gemacht. Ich wollte zum Beispiel schon seit Ewigkeiten mal über die Alpen wandern und habe damals immer gesagt: „Das mache ich später mal.“ Und dann habe ich plötzlich zu meinem Mann gesagt: „Wir buchen jetzt Urlaub und gehen nach Österreich in die Alpen!“ Das haben wir dann auch gemacht. Es war zwar schwer für mich, denn gerade mit meinen Beinen hatte ich aufgrund der MS viel mit Spastik zu tun. Ich habe es aber trotzdem geschafft, mich von Hütte zu Hütte zu arbeiten. Das hat mich selbst sehr bestärkt und ich wusste plötzlich, ich kann das schaffen und ich kann alles schaffen, was ich möchte. Es kann zwar sein, dass ich etwas länger für manche Etappen brauche oder ich vielleicht mehr Pausen machen muss als andere, aber es funktioniert doch! Das hat mir einfach ganz viel Kraft gegeben. Ich glaube, dadurch, dass ich nur mit meinem Mann da war und wir eigentlich den ganzen Tag nur wandern waren, konnte ich sehr, sehr viel mit mir selbst ausmachen und auch irgendwie Frieden mit meiner Krankheit schließen.

Was sollte man bei der Kinderplanung beachten?

Angy [00:18:59] Gab es denn auch Aspekte, die in Bezug auf die Kinderplanung zu beachten waren? Und wenn ja, welche waren das?

Nadine [00:19:07] Ja, tatsächlich sollte alles immer mit dem Neurologen besprochen werden, weil nicht mit jeder Therapie kann oder darf man schwanger werden. Da gibt es ganz viele Möglichkeiten: Entweder muss man die Therapie vorher absetzen oder zumindest spätestens beim positiven Test absetzen. Solche Dinge musste man im Vorfeld einfach besprechen. Und es hat mich beruhigt für diese Themen auch einen Ansprechpartner zu haben. Ich bin vorher noch einmal zu meiner Gynäkologin gegangen und habe ihr gesagt: „Ich habe jetzt MS, habe einen Kinderwunsch und nehme entsprechende Medikamente. Kann ich schwanger werden?“ Auch sie hat mich dann in meiner Schwangerschaft bestärkt. Ich kann deshalb jedem dazu raten mit solchen Ansprechpartnern über das Thema zu sprechen.

Angy [00:19:47] Das ist schön, dass du solche positiven Erfahrungen mit deiner Gynäkologin und deinem Neurologen gemacht hast. Hat sich denn deine MS auf irgendeine Art und Weise auf deine Schwangerschaften oder auf die Zeit danach ausgewirkt?

Nadine [00:19:59] Eigentlich gar nicht. Ich hatte zwei grundverschiedene Schwangerschaften. Bei meiner ersten Schwangerschaft hatte ich eigentlich von der sechsten Woche bis zum bitteren Ende Bettruhe. Das war aber nicht wegen der MS, sondern wegen ganz normaler gynäkologischer Probleme wie Blutungen und vorzeitige Wehen. Und ich hatte eine Muttermundverkürzung. Vor der Schwangerschaft hatte ich eine relativ aktive MS und mir wurde auch gesagt, ich solle deshalb mit einem Schub im Wochenbett rechnen. Ich habe gewartet und gewartet – es kam nichts. Es kam auch danach nichts mehr. Meine zweite Schwangerschaft war wunderschön. Ich bin mit meinem Großen bis zum Ende die größten Rutschen auf dem Spielplatz hinuntergerutscht, hatte dann aber tatsächlich ein sehr abruptes Ende: Es wurde ein Notfall-Kaiserschnitt gemacht und wir waren lange auf der Intensivstation. Da dachte ich mir: „Oh Gott, ich muss jetzt funktionieren.“ Ich dachte, wenn ich jetzt zu viel Stress habe, bekäme ich einen Schub. Aber es kam kein Schub. In der ganzen Zeit bis jetzt hatte ich nur eine neue Läsion in meinem Kopf und hatte jetzt vor kurzem einen Schub. Aber nichts wegen der Schwangerschaft.

Was sich Nadine von ihrem Umfeld wünscht

Angy [00:21:27] Das hört sich doch alles ganz gut an und gibt bestimmt vielen anderen auch Mut, die MS haben und auch vorhaben schwanger zu werden. Und sag mal Nadine, wie war es denn in deinem Umfeld? Da hast du bestimmt auch erzählt, dass du MS hast und, dass du dir Kinder wünschst. Welche Reaktionen hast du da erlebt?

Nadine [00:21:45] Ich glaube, die waren nicht so positiv. Viele sprechen das nicht an, aber andere sind sehr direkt und fragen dann: „Oh Gott, hast du dir das gut überlegt?“, und "Darfst du überhaupt schwanger werden?", und „Was machst du, wenn…?“. Ich bekam eher weniger Unterstützung im Hinblick auf meine Kinder und das tut schon weh. Vor allem dann, wenn man sieht, dass sich alle freuen, wenn Freundinnen sagen: „Ich bin schwanger!“, während bei einem selbst die Reaktionen eher folgende sind: „Darfst du das? Hast du dir das gut überlegt?“. Ich denke, das hängt häufig mit der Unwissenheit der Leute zusammen.

Angy [00:22:23] Jetzt bist du ja Mutter von zwei Kindern. Gab es da gegebenenfalls auch unterschiedliche Reaktionen – nachdem du dein erstes Kind schon bekommen hast und dann erzählt hast, dass du wieder schwanger bist?

Nadine [00:22:32] Ja. Ich glaube, als ich dann mit dem zweiten Kind schwanger war, hatten viele in meinem Umfeld bereits gesehen, dass es funktioniert, meine MS ruhig ist und, dass ich eigentlich gut zurechtkomme. Bei meiner zweiten Schwangerschaft habe ich das, glaube ich, gar nicht so bewusst wahrgenommen, wie andere darauf reagieren und habe es bestmöglich ignoriert.

Angy [00:22:55] Was hättest du dir denn damals von deinem Umfeld gewünscht, als du erzählt hast, dass du das erste Mal schwanger bist?

Nadine [00:23:02] Ich hätte mir gewünscht, dass man sich ganz normal für mich freut, ohne, dass jemand nachfragt, ob ich mir das mit der Schwangerschaft auch gut überlegt hätte.

Angy [00:23:16] Wie verhalten sich denn die Personen heute, die damals so negativ darauf reagiert haben?

Nadine [00:23:23] Eigentlich gut. Ich habe eine Bekannte, die sagte dann zu mir, dass sie nicht erwartet hätte, dass es so gut laufen würde. Ich glaube die anderen sind einfach eher ruhig, was das Thema anbelangt.

Angy [00:23:36] Okay, das heißt, du hast es dann auch gar nicht mehr angesprochen und dann irgendwie deinen Frieden damit gefunden?

Nadine [00:23:41] Ja. Ich ärgere mich auch nicht mehr darüber. Ich mache den Menschen auch keinen Vorwurf, weil ich glaube, dass diese negativen Reaktionen eher aus einer Unsicherheit resultieren.

Wie wirkt sich die MS auf die Mutterrolle von Nadine aus und wie gehen ihre Kinder damit um?

Angy [00:23:50] Wie wirkt sich denn die MS auf deine Rolle als Mutter aus?

Nadine [00:23:56] Ich sage immer, dass wir für unsere Kinder eine ganz normale Familie sind. Ja, tatsächlich ist es so. Ich habe eine ganze Weile noch Tabletten genommen und das haben die Kinder auch gesehen. Gerade der Große wusste dann auch, dass ich etwas einnehmen muss. Unser Familienleben ist durch die MS zurzeit eigentlich nicht eingeschränkt, mit Ausnahme von sehr heißen Tagen. Bei Hitze habe ich immer Probleme mit dem sogenannten Uhthoff-Phänomen. Wenn es sehr heiß ist, muss ich dann eben zu den Kindern sagen: „Tut mir leid, aber ich kann heute nicht raus“, oder „Ich kann nicht in die Sauna". Ansonsten funktioniert alles ganz gut.

Angy [00:24:33] Inwieweit kannst du denn deinen Kindern überhaupt schon begreiflich machen, dass du eine Krankheit hast? Deine Kinder sind eben noch sehr jung. Wie ist das für sie?

Nadine [00:24:42] Ich habe lang mit mir gehadert, zu entscheiden, wie ich vor meinen Kindern mit meiner Krankheit umgehe. Ich habe dann den Entschluss gefasst, einfach offen damit umzugehen. Das habe ich schon seit ihrer Geburt getan. Meine Kinder müssen hin und wieder auch mal mit zu einem Arzttermin gehen und deshalb fände ich es falsch, sie anzulügen. Wir versuchen das natürlich so kindgerecht wie möglich zu erklären. Also wie gesagt: Ich habe meine Tabletten immer vor den Kindern eingenommen. Dann habe ich zum Beispiel zu meinem Großen gesagt – er interessiert sich sehr für Kabel, so wie wahrscheinlich die meisten Kinder –, dass alle Menschen ganz viele Kabel in ihrem Kopf haben und dass deren Isolation dafür sorgt, dass unser Körper funktioniert. Ich habe dann gesagt, dass es in meinem Kopf manchmal Kabel gibt, deren Isolation etwas porös ist. Oder im Januar hatte ich zum Beispiel einen Schub, den auch mein großes Kind sehr bewusst miterlebt hat, nachdem mein Bein nicht mehr richtig funktionierte. Ich konnte die Jackenknöpfe meiner Kinder nicht mehr schließen und plötzlich hatte ich dann auch noch eine Nadel im Arm. Mein Großer hat mich dann immer gefragt: „Was ist das?“. Er mag auch sehr gerne Autos und Tankstellen und ich habe dann zu ihm gesagt: „Wir fahren in die Tankstelle, wo die Autos tanken, damit sie wieder weiterfahren können. Und ich bekomme jetzt auch ein Medikament, das meine Kabel repariert, damit ich wieder alles ganz normal machen kann.“ Und das hat er glaube ich auch ganz gut verstanden. Ich hatte auch nie das Gefühl, dass er Angst hat. Wenn ich mehr Pausen brauchte, habe ich das auch immer zu ihm gesagt. Er hat es also mitbekommen. Zurzeit bekomme ich jeden Monat eine Infusion und ich sage auch ganz bewusst zu den Kindern – gerade zu dem Großen: „Hört zu, ich gehe heute zum Arzt. Ich kriege dann wieder mein Medikament.“ Danach bin ich auch immer etwas platt und lege mich hin. Mein Arzt ist außerdem etwa eine Dreiviertelstunde von unserem Zuhause entfernt, daher kläre ich dann immer mit den anderen Müttern ab, ob jemand mein Kind abholen könnte, falls etwas im Kindergarten passieren sollte. Das mache ich auch, damit mein Kind Bescheid weiß, dass jemand anderes kommt und ihn abholt, falls etwas ist. Damit er keine Angst hat, beziehe ich ihn immer mit ein. Er klebt mir dann auch immer Pflaster auf und kümmert sich ganz lieb um mich.

Aufklärung in der Kita

Angy [00:27:14] Jetzt hast du gerade schon das Thema Kindergarten angesprochen. Wie war das damals, als du deinen Sohn in den Kindergarten gegeben hast? Wie war dort der Umgang mit der ganzen Situation?

Nadine [00:27:28] Dort wurde relativ schnell, bereits im Kennenlerngespräch, gefragt, ob es irgendwelche Besonderheiten in der Familie gibt. Ich musste dann kurz überlegen: Sage ich jetzt, dass ich krank bin, oder nicht? Denn ich möchte auch nicht immer als die kranke Mutter abgestempelt werden. Da ich aber offen und ehrlich mit meiner Situation umgehe, habe ich gesagt: „Ich habe Multiple Sklerose, meine Kinder wissen das und wir gehen damit ganz offen um.“ Ich fand es auch sehr nett, dass die Bezugserzieherin von meinem Sohn direkt auf mich zukam und das Gespräch mit mir gesucht hat. Sie hat gesagt, dass sie versucht sich in das Thema einzulesen, um die Thematik MS besser zu verstehen und dass sie sich schon etwas damit auskennt. Das fand ich einfach sehr nett und ich kann es jedem nur empfehlen, offen zu kommunizieren. Kinder bekommen ja doch meistens ganz schön viel mit. Manchmal sagt der Große dann zum Beispiel im Kindergarten: „Meine Mama hat heute eine Nadel im Arm.“ Daher denke ich, dass es wichtig ist, offen mit der Thematik umzugehen. Ich habe auch zu den Erziehern gesagt: „Das ist für mich absolut in Ordnung, wenn mein Sohn mit Ihnen darüber sprechen möchte.“ Ich glaube, dass es für Kinder auch wichtig ist Bezugspersonen zu haben, die nicht direkt betroffen sind. Das sehe ich, wenn mein Sohn mich etwas zu meiner MS nicht fragen möchte, um mir keine Angst zu machen oder auch wenn er mir seine eigene Angst nicht zeigen möchte. Ich glaube gerade für solche Situationen ist es eben wichtig, außenstehende Bezugspersonen wie zum Beispiel Erzieher zu haben. Als es mir zuletzt mal nicht so gut ging, hat auch eine Erzieherin gesagt, dass er das im Kindergarten erzählt hat. Aber dann weiß ich, dass er dort in guten Händen ist und gut aufgeklärt wird.

Im Hier und Jetzt leben

Angy [00:29:14] Denkst du, die MS hat irgendwie auch einen positiven Einfluss darauf, wie du deine Rolle als Mutter lebst?

Nadine [00:29:20] Ich war schon immer eher ein ruhiger Mensch und mit meinen Kindern habe ich gelernt, dass es Dinge gibt, die ich nicht ändern kann und die ich einfach so akzeptieren muss. Dadurch bin ich viel entspannter geworden. Viele Mütter aus dem Kindergarten sagen immer: „Ach, du bist immer so entspannt!“ Und das bin ich tatsächlich. Ich lebe einfach ganz bewusst im Hier und Jetzt. Und das versuche ich meinen Kindern mitzugeben, weil ich finde, dass es eine wertvolle Eigenschaft ist, im Hier und Jetzt zu leben. Das machen wir einfach! Und ich glaube, das hätte ich nicht so gemacht, wenn ich meine Diagnose nicht erhalten hätte.

Kinderwunsch und der Umgang mit MS: Nadines Tipps

Angy [00:30:04] Liebe Nadine, was möchtest du denn den Zuhörer:innen in Bezug auf das Thema Kinderwunsch und Mama sein mit MS mit auf den Weg geben?

Nadine [00:30:14] Ich kann nur sagen, dass sich eine Schwangerschaft oder auch die Geburt eines Kindes nicht negativ auf die MS auswirkt. Es gibt natürlich leider auch Frauen, die während der Geburt oder nach der Geburt Schübe haben, aber ich glaube die Schübe würden auch ohne Schwangerschaft kommen. Also ich kann für mich sprechen und sagen, dass meine Kinder mein Leben unglaublich bereichern und mich auch von meiner Erkrankung ablenken. Ich könnte mir ein Leben ohne Kinder gar nicht mehr vorstellen. Und auch wenn man Angst vor einer Schwangerschaft mit MS hat, kann ich jedem nur raten: Sprecht darüber, informiert euch, sprecht mit euren Ärzten und lasst euch nicht von eurem Umfeld verunsichern.

Angy [00:30:57] Du hast ja selbst negative Reaktionen aus deinem Umfeld erfahren. Was rätst du anderen, wie sie mit sowas oder auch mit Selbstzweifeln umgehen sollten?

Nadine [00:31:08] Ich rate ihnen, sich einfach nicht verunsichern zu lassen. Ich glaube, dass diese Menschen es gar nicht so negativ meinen, sondern sich vielleicht einfach Gedanken um die betroffene Person machen. Man darf es nicht persönlich nehmen. Viele Menschen, die mit dieser Krankheit noch nie etwas zu tun hatten, wissen einfach auch nicht viel darüber. Man darf auch nicht vergessen, dass sogar in den Neunzigern immer noch gesagt wurde, dass man mit MS nicht schwanger werden darf. Ich glaube, dieses Denken ist noch in vielen Köpfen verankert. Aber heute wissen wir, dass es nicht so ist – Gott sei Dank – und dass es andere Beispiele gibt. Negative Reaktionen sollte man sich nicht so zu Herzen nehmen.

Strategien die Nadine beim Umgang mit der MS helfen

Angy [00:31:49] Gibt es irgendwelche Strategien oder Methoden, die dir im Alltag dabei helfen, besser mit der MS zurechtzukommen? Wenn ja, welche sind das?

Nadine [00:31:57] Also ich glaube tatsächlich, die Zeit ist hier der entscheidende Faktor. Man sagt zwar immer: „Zeit heilt alle Wunden“. Aber ich glaube tatsächlich, dass die Wunden nie komplett heilen, aber man mit der Zeit lernt, mit der MS umzugehen. Je länger man es hat, desto sicherer wird man auch. Man lernt sich anders kennen. Ich muss auch sagen, bei der ersten Schwangerschaft war ich immer ganz nervös. Was ist nach der Geburt und wie geht es im Wochenbett weiter? Und dann habe ich alles überstanden, ohne dass ich irgendetwas hatte. Das hat mich wiederum in meiner zweiten Schwangerschaft bestärkt, weil ich dachte: „Ich habe das jetzt alles schon einmal hinter mir und es lief gut. Warum soll es dieses Mal schiefgehen?“ Wenn man einfach positiv denkt, macht das ganz viel mit einem.

Angy [00:32:44] Was gibt es denn noch, was du unbedingt noch sagen möchtest und bis jetzt noch nicht losgeworden bist zu diesem Thema?

Nadine [00:32:52] Ich glaube, ich habe alles gesagt.

Angy [00:32:55] Möchtest du unseren Zuhörer:innen sonst noch einen Tipp mitgeben oder irgendetwas sagen, was total wichtig ist aus deiner Sicht?

Nadine [00:33:05] Ich kann jeden mit MS nur bestärken: Lebt euer Leben so, wie ihr es wollt und macht, was euch guttut. Schaut weniger nach links und rechts, guckt einfach nach euch selbst. Das rate ich gerade allen jungen Müttern. Macht euch nicht verrückt, wenn ihr nicht selbst Bio-Kekse backt oder euer Kind den ganzen Tag herumtragt. Wenn ich mal eine Pause brauche, sitzen meine Kinder eben mal vor dem Fernseher. So etwas ist ganz normal und keine Mutter mit MS sollte sich deswegen schlecht fühlen.

Angy [00:33:46] Vielen lieben Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, Nadine. Schön, dass wir miteinander sprechen konnten.

Nadine [00:33:51] Sehr gerne.

Angy [00:33:52] Ich wünsche dir und deinen Kindern und natürlich auch deinem Mann alles Liebe und alles Gute. Wir hoffen, dass euch diese Folge gefallen hat und ihr einige Tipps mitnehmen konntet. Wir würden uns freuen, wenn ihr bei der nächsten Folge wieder dabei seid. Alles Liebe und bis bald.

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