Transkript Folge 15: Therapieentscheidung treffen - bei MS

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Transkript Folge 15:
Therapieentscheidung treffen – bei MS

Gliederung der Podcastfolge:

1. Herzlich Willkommen, Kevin! Vorstellung und Einführung in das Thema: Was ist die passende Therapie für mich? Welche Rolle spielt eine gute Arzt-Patienten-Beziehung dabei?
2. Von Kevins ersten Symptomen in Australien bis hin zu Sehstörungen im neuen Beruf - Nach einem dreiviertel Jahr bekam er die Diagnose MS.
3. Überinformation und toxische Kommentare im Internet
4. Welche Faktoren bei der Therapieentscheidung beachtet werden sollten und was für Kevin persönlich dabei wichtig war.
5. Der Unterschied der Therapieziele von Ärzt:innen und Patient:innen und wie Kevin mit einer Therapieumstellung umgehen würde.
6. Worauf es bei einer guten Arzt-Patienten-Beziehung ankommt und wie wichtig ein ehrlicher und regelmäßiger Austausch auf Augenhöhe ist.
7. Kevin erzählt, inwieweit seine Bedürfnisse mit in die Therapieentscheidung einbezogen werden konnten.
8. Fachliche Zweitmeinung, Austausch mit Betroffenen und "Dr. Google" - Kevins Tipps und No Gos für den Weg der Therapieentscheidung.
9. Wie Kevin sich damals auf den Austausch mit seinem Arzt vorbereitet hat und welche Fragen ihn beschäftigt haben.
10. Kevins Credo und Tipp an andere Betroffene: Gebt nicht auf, auch wenn die Hürden manchmal unüberwindbar wirken und lernt, die kleinen Dinge im Leben zu schätzen.

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich’s aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören!

Angy [00:00:32] Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge von „Sprich’s aus! Bei MS“. Ja, auch heute freue ich mich, dass ihr wieder dabei seid. In diesem Podcast sprechen wir über Themen rund um Multiple Sklerose, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. Heute ist Kevin Hoffmann bei mir zu Gast, um über seinen Weg zur Therapieentscheidung zu sprechen und darüber, wie wichtig es ist, dass die Beziehung zwischen Arzt und Patient auf Augenhöhe stattfindet. Kevin lebt selbst mit MS und engagiert sich seit Jahren in Sachen Aufklärung und Akzeptanz. Aber ich will euch gar nicht zu viel vorwegnehmen: Herzlich Willkommen, lieber Kevin.

Kevin [00:01:10] Hallo! Schön, dass ich bei euch sein darf.

Angy [00:01:12] Ja, wir freuen uns auch. Und schön, dass du heute zu Gast in unserem Podcast bist. Stell dich doch zunächst bitte einmal vor.

Kevin [00:01:20] Hi, ich bin Kevin Hoffmann oder auf Social Media auch vielleicht dem einen oder der anderen bekannt unter ‘kevin_kaempferherz’. Diesen Kanal führe ich jetzt seit drei Jahren sehr aktiv auf Instagram und habe aber vorab auch sehr viel auf YouTube gemacht, im Bereich Multiple Sklerose. Ich habe über mich und meine Krankheit gesprochen und irgendwann auch angefangen ein paar Tipps dazu zu geben. Ansonsten wohne ich in Kassel, bin jetzt 31 Jahre alt und ich glaube, das reicht erstmal, meine Hobbys kommen vielleicht später.

Angy [00:01:48] Dann danke ich dir ganz herzlich, Kevin. Du sagst gerade, du bist 31 und hast deine MS Diagnose mit 24 Jahren erhalten, richtig?

Kevin [00:01:55] Genau.

Angy [00:01:56] Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde?

Kevin [00:02:01] Bis zur Diagnosestellung hat es ungefähr ein dreiviertel Jahr gedauert, würde ich mal schätzen, wenn ich mich richtig erinnere. Es hat angefangen mit den ersten Symptomen beim Sport. Das heißt, ich kam gerade nach meiner Ausbildung mit 23 von einem halben Jahr in Australien zurück, war wieder beim Sport und plötzlich ist mir bei einer Übung die Kraft aus der rechten Körperhälfte entwichen. Ich bin richtig vom Gerät abgerutscht und habe mir gedacht: „Oh, was ist denn jetzt los? Na ja, hast du vielleicht übertrieben und dir einen Nerv eingeklemmt.“ Ich bin mit diesem Gefühl nach Hause gegangen und hatte dann jede Stunde für 5 bis 10 Minuten diesen Schwächeanfall in der rechten Körperhälfte. Ich habe das dann erst mal ausgesessen, weil nach vier, fünf Tagen oder einer Woche war es dann auch wieder weg und ich dachte: „Naja, dann hat sich das mit dem eingeklemmten Nerv jetzt wieder erledigt.“ Da ich aber zuvor in Australien auch schon mal ein Art Symptom hatte, bin ich dann schon zum Arzt gegangen, habe ihm davon erzählt und es wurde ein MRT-Bild gemacht. Auf dem MRT-Bild wurden auch schon weiße Punkte gesehen. Der Arzt hat das zum damaligen Zeitpunkt aber nicht so ganz gedeutet und hat zu mir gesagt: „Das ist aber sehr ungewöhnlich. Das sehe ich eigentlich eher bei Patient:innen so 70 aufwärts, das müssen wir mal beobachten, aber da muss man sich jetzt keinen Kopf machen.“ Ja, so hat alles angefangen. Dann bin ich mit dieser Aussage umgezogen, habe damals einen neuen Job anfangen wollen in einer neuen Stadt. Ja, nach Australien und Ausbildung wieder in Kassel. Jetzt ziehe ich um und jetzt geht es los. Das hat ungefähr zwei Monate gedauert und dann konnte ich im neuen Job immer schlechter sehen, habe mir aber auch da eingeredet: „Naja, das kommt jetzt irgendwie vom schlechten Lichteinfall hier im Büro, da ist das Auge überanstrengt“ oder sonstiges. Doch als ich dann zwei Wochen später fast gar nicht mehr gesehen habe auf dem rechten Auge, maximal noch wie durch so ein Schlüsselloch, bin ich zum Augenarzt gegangen. Der hat dann festgestellt, dass am Auge wirklich etwas nicht stimmt. Beziehungsweise am Auge alles okay ist, aber am Sehnerv etwas nicht stimmen kann. Mit dieser Erkenntnis bin ich wieder zum Neurologen, der die Bilder nicht so gut gedeutet hat vom MRT. Und dann hat er glaube ich auch gecheckt: „Ach, du solltest mal in eine Spezialklinik für Neurologie gehen.“ Dann bin ich dahingegangen. MRT-Bilder, Nervenwasser entnommen, Blutwerte geguckt: Wie sind die Entzündungswerte im Blut? Und dann wurde die Diagnose gestellt, also um die Frage lange und ausführlich zu beantworten. Ich schätze mal, das Ganze war so ein dreiviertel Jahr.

Angy [00:04:29] Okay, das heißt, wenn ich es richtig verstanden habe, wurde die Diagnose im Krankenhaus gestellt, während du für einen längeren Aufenthalt dort warst?

Kevin [00:04:37] Ja, genau.

Angy [00:04:37] Okay. Wie ging es dir denn damals? Du warst ja sehr jung.

Kevin [00:04:41] Mir ging es unheimlich schlecht. Also, ich sage bis heute, das war glaube ich das Traumatischste, was ich bis zu diesem Zeitpunkt erlebt habe, da ich sehr wenig über die Krankheit wusste und nur die typischen Klischees kannte. Auch im Internet, wenn man gegoogelt hat, sieht man ja immer nur das ganz Negative eigentlich. Denn wer schreibt schon was Gutes ins Internet? Ich sage ja auch nicht: „Juhu, heute kam mein Zug pünktlich.“ Ich schreibe maximal: „Oh, wie nervig. Die Bahn kam schon wieder zu spät.“ Und so schreibt ja auch niemand: „Och, mit MS lebt sich’s eigentlich ganz okay“, sondern da haben halt nur die Leute geschrieben, denen es echt nicht gut ging. Und das hat mich am Anfang extrem runtergezogen, auch weil ich mit meinen Fragen im Krankenhaus ziemlich alleingelassen worden bin und ich nur die Nummer einer Selbsthilfegruppe am Schwarzen Brett bekam. Und ich weiß nicht, mit 23/24 hat man nicht so Bock in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Also blieb mir vorerst Facebook. Das war ja 2014 noch so die Social Media Plattform, die auch die jungen Leute noch mehr genutzt haben. Aber auch da habe ich jetzt nicht das gefunden, was ich gesucht habe. Das war eher sehr toxisch am Anfang.

Angy [00:05:47] Okay, und wie lange hat es gedauert bis dein Arzt oder ein Arzt das Thema angesprochen hat, möglichst schnell eine verlaufsmodifizierende Therapie zu beginnen? Also für unsere Zuhörer:innen eine kleine Erklärung: Verlaufsmodifizierende Therapien verfolgen das Ziel, Schübe zu vermeiden, die Entzündungsherde zu verringern und so den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder sogar zu stoppen.

Kevin [00:06:12] Mit dem Thema wurde ich direkt konfrontiert, schon im Krankenhaus, aber es war wirklich nicht sehr aufklärend, sondern es war tatsächlich so ein Satz mit den Worten: „Ja, es gibt heutzutage auch eine große Bandbreite von Medikamenten, deswegen ist MS auch gar nicht mehr so schlimm wie vor 20/30 Jahren.“ Also es wurde sehr abgetan und runtergespielt, aber informiert wurde ich nicht so richtig. Und dann wurde mir gesagt: „Ja gut, das musst du dann mit einem Neurologen klären, such dir jemanden.“ Da war schon die erste Hürde. Also finde mal eine Praxis, die dir nicht sagt: „Ja, wir sind voll, wir nehmen niemanden mehr auf.“ In einer Situation, wo du eigentlich schnell an dein Medikament willst, weil... Wie gesagt, du weißt ja immer noch nicht viel über die Krankheit. Man fängt dann an, sich ein bisschen zu informieren, doch man ist so überfordert, dass man eigentlich nicht den Kopf hat, sich da 15 verschiedene Medikamente in der Ärzte-Fachsprache durchzulesen, zu verstehen und unterscheiden zu können. Von daher hat es dann auch nochmal fast, ich weiß es nicht mehr ganz genau, zwei oder vier Monate gedauert, bis ich meine Therapie starten konnte, weil ich erst mal einen Arzt finden musste, mit dem ich darüber sprechen kann.

Angy [00:07:16] Und wie hast du den dann gefunden?

Kevin [00:07:17] Auch nur – und das ist ein sehr großes Privileg gewesen – über Vitamin B. Also meine ehemalige Chefin von der Ausbildung hat mitbekommen, dass ich jetzt Multiple Sklerose habe und sie ist mit meinem heutigen Neurologen befreundet, kennt ihn und hat dann gesagt: „Hier ist mein Ex-Azubi, super Kerl, nimm den mal bitte noch bei dir in der Praxis auf.“ Also das war Glück, großes Glück.

Angy [00:07:38] Ja, ich habe es ja in dieser Podcast-Reihe schon häufig gehört und du hast es auch gerade gesagt, dass du erst mal überfordert warst. Dann herrscht natürlich auch sehr oft ein Gefühlschaos und man soll sich am besten schon direkt entscheiden, welchen Therapieweg man gehen möchte.

Kevin [00:07:53] Ja.

Angy [00:07:54] Wie du auch gerade schon gesagt hast, gibt es so viele Dinge, die man vielleicht auch nicht machen möchte oder viele Faktoren, die zu bedenken sind. Und dazu gehören krankheitsbezogene, therapiebezogene, aber natürlich auch persönliche Faktoren. Bevor ich dir jetzt auch die Frage dazu stelle, Kevin, lese ich erst mal vor, was alles für Faktoren wichtig sind und welche man tatsächlich mit in die Entscheidung einbeziehen sollte. Das ist zum einen die Verlaufsform der MS und da gibt es drei Stück: einmal RRMS – Relapsing Remitting Multiple Sclerosis, dann ist es die SPMS – Secondary Progressive Multiple Sclerosis oder die dritte ist die PPMS, die Primary Progressive Multiple Sclerosis. Und dann ist natürlich wichtig zu wissen, in welchem Ausmaß die Krankheitsaktivität vorhanden ist. Es ist auch wichtig nach den Symptomen zu schauen und das sind natürlich sowohl physische als auch psychische. Ein weiterer Faktor, der betrachtet werden sollte, ist die Wirksamkeit und die Sicherheit der Therapie und sich die Frage zu stellen: Was sind mögliche Nebenwirkungen? Ein anderer Punkt ist, sich zu überlegen, wie einfach eine Therapie anzuwenden ist. Das heißt zum Beispiel, welche Anwendungsart benötigt man? Da kommt zum Beispiel Oral in Frage, Spritzen oder auch Infusionen und auch die Häufigkeiten, das kann von zweimal am Tag bis alle paar Monate sein. Die Frage, die sich dazu dann auch stellt, ist: Kann die Therapie zu Hause angewendet werden oder muss eine Behandlungseinrichtung dafür aufgesucht werden? Dazu kommt das Thema Ernährung: Welche Ernährungsvorschriften oder bestimmte Lagerungsbedingungen sind zu beachten? Zum Beispiel: Ist eine Kühlung notwendig? Dann gibt es noch die Frage, ob es weitere gesundheitliche Einschränkungen und mögliche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten gibt oder geben könnte. Wie ist die Lebensgestaltung, beruflich oder privat? Sind da gegebenenfalls längere Aufenthalte im Ausland vorgesehen oder notwendig? Und eine weitere Frage, die sich auch stellt, nämlich, wie lange das Medikament im Körper verbleibt, nachdem die Anwendung vorübergehend oder endgültig beendet wird? Zum Beispiel wenn eine OP oder eine Impfung ansteht oder es um das Thema Familienplanung geht. Ja, das waren jetzt sehr, sehr viele Punkte und Faktoren, die wichtig sind, um sich letztendlich zu entscheiden. Welche Faktoren waren dir denn bei der Entscheidung besonders wichtig, Kevin?

Kevin [00:10:31] Ganz wichtig ist mir gewesen, dass ich nicht gepikst werden muss, denn ich bin ein riesiger Angsthase, wenn es ums Thema Spritzen geht.

Angy [00:10:38] Okay.

Kevin [00:10:40] Das war für mich am Anfang einer der größten Albträume. Ich habe es schon gehasst, wenn ich mir mal Blutabnehmen lassen musste. Das kommt als „gesunder Mensch“ ja jetzt auch nicht so häufig vor, dass man ein Blutbild machen muss. Wobei jetzt wahrscheinlich alle mit dem Kopf schütteln, die zuhören und denken: „Stell dich mal nicht so an, das ist von deinem MS-Verlauf noch das harmloseste.“ Ja, heutzutage sehe ich das auch so! Also ich würde jetzt nicht mehr die Auswahl davon abhängig machen, aber am Anfang war es wirklich so ein Knock-out Prinzip, K.O.-Prinzip. Also mir wurden Fragen gestellt… Aber ich muss noch mal ein bisschen ausholen, denn ich war gar nicht ursprünglich bei meinem heute behandelnden Arzt wegen der Therapie, sondern ich bin damals nach der Klinik direkt zu einer Expertin im Bereich Multiple Sklerose gegangen. So hatte meine damalige Freundin es zumindest recherchiert. Die habe ich aufgesucht und das war in Hannover. Es ist ja auch nicht ganz so relevant, aber dann sind wir erst nach Hannover gefahren von Kassel, um uns dort in Anführungszeichen „unabhängig“ beraten zu lassen. Denn ich wollte einfach eine zweite Meinung noch hören, was ich für Möglichkeiten habe. Mit diesem Wissen bin ich dann zu meinem heute behandelnden Arzt gegangen und da hat es mich sehr beruhigt, dass mir beide eigentlich denselben Vorschlag gemacht haben. Das hat mir dann einfach nochmal ein gutes Gefühl gegeben. Hätte ich damals schon einen zweiten Termin gemacht für einen doppelten Check mit den MRT-Bildern, hätte ich auch die Diagnose früher bekommen, wäre dann nicht mit all meinen letzten Ersparnissen in die neue Stadt gezogen, aus der ich dann vier Monate später mit der Krankheit wieder nach Kassel gezogen bin und einfach nur unheimlich viel in den Sand gesetzt habe. Da habe ich draus gelernt und mir eine zweite Meinung geholt. Das ist noch mal so ein Ding, das ich immer noch mal empfehlen kann. Es lohnt sich meistens.

Angy [00:12:22] Ja, und was ich jetzt zumindest noch rausgehört habe, ist auch, sage ich mal, eine sehr gute Beratung, was diese ganzen Formen angeht. Also wie du ja gerade gesagt hast, zum Beispiel auch welche Inhaltsstoffe und was haben sie für Auswirkungen auf deinen Körper?

Kevin [00:12:35] Ja, aber da kommen ja noch viel mehr dazu. Also das ist ja nicht nur das. Mir wurde natürlich auch gesagt, welche Nebenwirkungen ich haben kann. Das ist mir auch wichtig gewesen. Dann, wie du auch schon gesagt hast, wie willst du die Einnahme gestalten? Hast du jetzt eine Therapie, die per Infusion kommt, einmal im halben Jahr? Dann passt das zu dir, wenn du jetzt zum Beispiel viel reist, denn du kannst deine Medikamente ja auch nicht überall auf der Welt immer aus der Apotheke holen. So, dann musst du jedes Mal nach Deutschland zurückreisen. Und von daher, das waren auch noch alles Faktoren, die ich in diese Überlegung mit einbezogen habe. Es war nicht nur: „Okay, keine Spritze – geil, nehme ich!“, sondern da haben auch noch andere Faktoren eine wichtige Rolle gespielt. Und das solltet ihr, liebe Zuhörer:innen, euch auch noch mal zu Herzen nehmen.

Angy [00:13:17] Und wie hast du dich damals informiert, um dir dein eigenes Bild zu machen? Weil du ja vorhin auch angesprochen hattest, dass du bis zu deiner eigenen Diagnose mit MS fast gar nichts zu tun hattest.

Kevin [00:13:30] Die Informationen kamen zu den Medikamenten wirklich ausschließlich vom Arzt, denn ich habe es vorhin schon mal angesprochen, ich benutzt das Wort ‘Überinformation’ in der Anfangszeit sehr gerne, denn wenn du die Diagnose hast, dann hast du erst mal Angst. Dein Kopf kann nicht klar denken, weil du malst dir 100.000 verschiedene Horrorszenarien aus, in welche Richtung dein Leben jetzt auf einmal geht. Wobei du ja ganz andere Pläne hattest für dein Leben. Es kommt jeder mit einer anderen Geschichte zu dir, dann kommt meine damalige Freundin mit: „Ja, meine Tante, deren Cousine, die hat auch MS, die sagt das.“ Meine Mutter hat mal gehört von einer Freundin, dass man das machen sollte. Der Arzt und wer dann sonst noch alles was mit dir zu tun hat, gibt dir Informationen und du bist einfach so was von überfordert mit all diesen Infos und kannst das gar nicht mehr richtig verarbeiten und sortieren. Von daher habe ich auch gesagt, ich habe nicht die Energie, mir jetzt alle Medikamente durchzulesen, die es da gibt oder alle Therapieformen. Es sind ja nicht immer nur Medikamente bei einer Therapie. Ich habe mir dann wirklich beim Arzt die Infos geben lassen und auch gebeten: „Bitte machen Sie es so einfach und übersichtlich wie möglich.“

Angy [00:14:39] Und sag mal, Kevin, unterscheiden sich deiner Meinung nach die Therapieziele von den Ärzten von denen der Patienten? Das kannst du natürlich jetzt nur auf dich beziehen und wenn ja, inwiefern?

Kevin [00:14:51] Also ich weiß von anderen Betroffenen, dass da nicht immer alles übereinstimmt – wie soll ich sagen, dass der Arzt oder die Ärztin schon eine andere Vorstellung von der Therapie hat als der oder die Patientin. Das liegt eventuell auch daran, dass man ja wirklich alles heutzutage im Internet liest, ich kriege das ja auch mit. Ich werde auch oft gefragt: „Kevin, was machst du für eine Therapie? Funktioniert das bei dir? Kann ich das auch machen?“ Und ich sage: „Um Gottes Willen, nur weil das bei mir jetzt gut funktioniert, heißt das nicht, dass es bei dir gut funktionieren muss.“ Wie wir am Anfang gesagt haben: Multiple Sklerose ist so unterschiedlich, wir Menschen sind unterschiedlich. Wir haben verschiedene Verlaufsarten und -formen. Wir sind auch manchmal an einem anderen Stand, an einem anderen Fortschritt der Krankheit. Dann sage ich immer: „Bitte, bitte, bitte. Das musst du gemeinsam mit deinem behandelnden Team, deinem Arzt-Team besprechen. Das ist so individuell.“ Ich hatte das große Glück, dass ich ja noch einen recht milden Verlauf habe und – toi, toi toi – , den jetzt auch schon über einige Jahre. Und die Therapie, die ich deswegen nehmen wollte, die orale, keine Spritzen und so wenig Probleme wie möglich eventuell, ist. Mein Arzt hat aber auch gleich gesagt: „Ja, okay, dann machen wir das, aber wenn wir merken, du kriegst weiter Schübe, das verbessert sich nicht, dann müssen wir auch über andere Therapien sprechen und vielleicht auch über die Nadel.“ Das würde dann nicht an mir vorbeigehen und ich glaube, dann würde ich auch schlussendlich auf den Arzt hören, in meinem Fall, weil der Mann hat das studiert. Der behandelt seit vielen, vielen Jahren viele Patient:innen und der wird es wahrscheinlich besser wissen als ich.

Angy [00:16:26] Und sag mal, welche Gedanken machst du dir denn darum, dass eventuell zu einem gewissen Zeitpunkt eine Therapieumstellung notwendig sein könnte, bei der dann diese Dinge, die dir so wichtig sind, vielleicht auch nicht mehr eingehalten werden können?

Kevin [00:16:39] Ich stand vor gar nicht allzu langer Zeit schon mal vor der Konfrontation, dass wir eventuell bald mein Medikament umstellen müssen. Das hat den Hintergrund, dass ich temporär jetzt wieder mit dem Sehnerv im vergangenen halben Jahr zu kämpfen hatte. Es ist jetzt auch schon wieder seit zwei, drei Monaten Ruhe, aber davor war es sehr aktiv und dann hat mein Arzt auch gesagt: „Naja gut, wir hatten die Sehnerventzündung jetzt, dann noch mal vor knapp zwei Jahren“ und ich habe immer mal so ganz kleine Wehwehchen, mal so einen tauben Zeh, einen tauben Fuß, Empfindungsstörungen in den Händen: Wärme, Kälte, dass ich das nicht so ganz fühlen kann in den Fingerspitzen. Aber das kommt dann einmal im Jahr für drei, vier Tage vor. Und dann sage ich mir selbst: „Dafür möchte ich mein Medikament nicht umstellen.“ Aber der Arzt hat gesagt, wenn sich das jetzt häuft, sollten wir das machen. Und dann habe ich schon einen kleinen Schreck im Bauch bekommen, weil momentan läuft alles ganz okay und dann möchte man das auch nicht umstellen. Natürlich habe ich dann wieder Angst. Ich könnte mich zum Beispiel nicht selber spritzen. Ich habe das große Glück, dass meine Freundin Medizinische Fachangestellte ist und den Job wahrscheinlich liebend gern übernehmen würde.

Angy [00:17:40] Ja.

Kevin [00:17:41] Sie hat mir sogar letztens einmal Blut abgenommen für eine Untersuchung in der Praxis. Aber ja, da mache ich mir Gedanken. Wenn es so weit ist, würde ich mir Sorgen machen. Aber ich habe durch die Multiple Sklerose eine Sache gelernt: „Mach dir keine Sorgen über Dinge, die noch nicht eingetroffen sind.“ Ich könnt mich jetzt die nächsten zwei Jahre verrückt machen, dass ich die Therapie tauschen muss und dann muss ich es gar nicht. Ich mache mir erst dann Sorgen darüber, wenn das Problem eintritt.

Angy [00:18:07] Eine schöne Erkenntnis, die du da gewonnen hast, um das mal kurz zu bewerten. Sag mal, wie wichtig ist es denn deiner Meinung nach, offen über alle Sorgen und Fragen mit dem behandelnden Arzt sprechen zu können?

Kevin [00:18:19] Man sollte vor seinem Arzt oder seiner Ärztin keine Geheimnisse haben. Gerade im Bezug auf die Krankheit nicht, denn man sollte zu einem Team zusammenwachsen. Man sollte nicht das Gefühl haben, wir spielen hier gegeneinander, sondern es sollte auch im Interesse des Arztes liegen, das ist ja sein Beruf, Menschen wieder gesund zu machen oder zumindest bei ihrem Gesundheitsverlauf unterstützend zur Seite zu stehen. Das ist natürlich auch ein Luxus, den heutzutage nicht mehr jeder bieten kann, denn es ist natürlich sehr umfangreich, sich zu MS beraten zu lassen. Es ist eine sehr komplexe Krankheit. Und dass man an jemanden kommt, der oder die sehr viel Zeit mitbringt und auch den Raum lässt über alles zu sprechen, ist auch nicht immer gegeben, aber das ist eine ganz, ganz wichtige Sache. Und da sollte man drüber sprechen, vor allem auch über seine Ängste und Sorgen. Nur so kann auch der Arzt oder die Ärztin schauen: „Okay, wie kann ich denn jetzt am besten unterstützen mit welcher Art der Beratung und auch der Therapie?“

Angy [00:19:11] Ja, ich glaube, du hast es vorhin schonmal erwähnt, aber ich möchte die Frage trotzdem noch mal explizit stellen, und zwar welche Rolle denn eben diese gute Arzt-Patienten-Beziehung bei der Therapieentscheidung hat?

Kevin [00:19:24] Die ist unangefochten wichtig, denn wenn die nicht vorhanden ist, dann habe ich ja auch schon Misstrauen in dem Urteilsvermögen meines behandelnden Arztes oder Ärztin. Ich finde, wenn da kein Vertrauen herrscht, dann würde ich auch jedes Mal die Entscheidung in Frage stellen: „Sucht die Person jetzt für mich wirklich das Beste raus, was für mich das Beste ist? Hat die Person sich genug informiert?“ Und wenn ich schon merke, dass ein behandelnder Arzt oder Ärztin meine Fragen nicht ernst nimmt oder mich als Person nicht ernst nimmt. Meine Sorgen herunterspielt, wenn ich sage: „Ja, was ist denn mit den Nebenwirkungen, die eventuell kommen könnten?“ Und dann sagt der Arzt: „Ach, Nebenwirkungen, machen Sie sich mal keinen Stress, nehmen Sie das jetzt und dann gucken Sie mal, was kommt.“ Ich glaube, das wäre sehr kontraproduktiv für diese Arzt-Patienten-Beziehung. Und wenn man das erfährt, wäre es natürlich von Vorteil, weiter zu suchen, bis man jemanden gefunden hat, wo man sich dann wohlfühlt. Das ist so wichtig, weil man geht ja eine jahrelange Partnerschaft ein. Ich werde jetzt, wenn es gut läuft, so lange bei meinem behandelten Neurologen sein, bis er mal seine Praxis nicht mehr weiterführt oder in Rente geht. Von daher ist es ganz wichtig, dass man da von Anfang an sich sehr wohlfühlt.

Angy [00:20:37] Wie lange bist du jetzt schon bei dem Neurologen?

Kevin [00:20:40] Tatsächlich seit meiner Diagnose. Vier Monate nach der Diagnose habe ich meinen Termin bekommen und seitdem bin ich dort. Und ich bin Gott sei Dank jemand, der nicht so häufig hin muss außer alle zwei Monate zum Blutabnehmen. Zweimal im Jahr treffen wir uns für einen Check, für die Routineuntersuchung, für diese ganzen Tests, die gemacht werden: auf einem Bein hüpfen, Reflexe testen, etc. pp. Da ist es jedes Mal recht humorvoll und wir gehen ganz, ganz locker und auch cool miteinander um. Und wenn ich dann sage: „Hier, ich habe mich jetzt mal belesen: Was ist denn eigentlich, wenn ich diese Therapie über Jahre mache? Ich habe ja schon Sorge, was so eine Dauerindikation mit einem machen könnte“. Damals wurde mir noch gesagt: „Na ja, willst du ein kurzes, intensives, gesundes Leben oder ein langes mit vielen Einschränkungen?“ Das war noch 2014 so der Stand der Dinge und da habe ich auch gesagt…

Angy [00:21:31] Da solltest du dich dann entscheiden, oder wie?

Kevin [00:21:33] Ja, da sollte ich mich entscheiden. Was will ich denn? Will ich jetzt 40 werden und dafür noch mal 20 richtig geniale Jahre haben? Oder möchte ich, wenn es gut läuft, 80+ werden? Aber dann werde ich wahrscheinlich mit sehr vielen Einschränkungen leben müssen… Und das finde ich, sind so Sachen, das funktioniert nicht. Also jemanden vor so eine Wahl zu stellen, da muss man einen noch ein bisschen mehr, glaube ich, an die Hand nehmen.

Angy [00:21:55] Okay, also das ist eine spannende Frage. Und jetzt muss ich erst mal dafür sorgen, dass die nicht in meinem Kopf bleibt. Die werde ich mir später auch nochmal stellen. Das heißt, okay, du bist jetzt schon so lange bei dem Arzt. Das spricht ja dafür, dass ihr eine gute Beziehung habt und du dich da gut aufgehoben fühlst.

Kevin [00:22:10] Definitiv.

Angy [00:22:10] Und vielleicht, auch wenn es schon eine ganze Zeit lang her ist, kannst du dich noch erinnern, was für dich so diese Faktoren waren, bei denen du gesagt hast: „Hier fühle ich mich wohl, hier fühle ich mich gut aufgehoben und hier kann ich mir auch vorstellen zu bleiben?“

Kevin [00:22:25] Also ich bin schon so ein Mensch, ich möchte anderen Menschen so wenig wie möglich – wie soll ich das sagen? Ich sage es mal umgangssprachlich: Ich will Leuten so wenig wie möglich auf den Sack gehen! Und ich dachte mir auch bei meinem Arzt: „Ja, ich weiß ja, wie das heutzutage ist. Und Sie haben ja auch so viel zu tun. Ich möchte Sie gar nicht lange stören, aber ich habe halt jetzt MS. Wie geht es weiter?“ Und er hat direkt gesagt: „Jetzt mach du dir mal bitte gar keinen Stress. Alles, was du wissen möchtest, das klären wir jetzt. Ich habe Zeit und da müssen die anderen Leute heut mal ein bisschen in der Therapiestunde da vorne sitzen und im Raum warten. Du hast jetzt hier deine Welt auf den Kopf gestellt und ich will dir beim Sortieren helfen.“ Das hat mir so ein tolles Gefühl gegeben. Auch mit einem gewissen Humor ist er an die Sache herangegangen und wir haben ein bisschen Späßchen gemacht. Dann hat er mir unheimlich viel Mut zugesprochen und auch gesagt, auch wenn es vielleicht gar nicht unbedingt gestimmt hat, aber es waren so Sachen wie: „Na ja, guck mal, du hast jetzt schon so einen guten Verlauf. Das sehe ich schon direkt, weil du diese und jene Indikatoren mitbringst. Wir haben das jetzt so früh erkannt. Wir können so früh einsteigen mit der Therapie. Du wirst ein langes, gutes Leben haben. Natürlich kann mal zwischendurch was sein, aber ich sehe dich jetzt nicht in drei Jahren komplett bettlägerig.“ Das hat mich schon irgendwie sehr beruhigt. Nichtsdestotrotz waren die ersten zwei Jahre doch auch noch eine Zeit, in der ich sehr viel mit Ängsten und Depressionen zu tun hatte. Erst nach zwei Jahren konnte ich da dann rausfinden. Aber es war schon mal ein erster Schritt in die richtige Richtung zum damaligen Zeitpunkt.

Angy [00:23:56] Okay, das heißt, ich höre jetzt so raus, dass auf jeden Fall einmal dieses Thema, sich Zeit zu nehmen, wichtig war.

Kevin [00:24:00] Ja.

Angy [00:24:00] Und dann aber auch dem Gesprächspartner oder dem Gegenüber ein gutes Gefühl zu vermitteln, auch in Form von Empathie.

Kevin [00:24:09] Das wäre ein Traum. Also Empathie ist schon etwas, was man wirklich haben sollte, wenn man in so einer Situation mit Menschen spricht, die wirklich am Boden sind. Weil da dann nur mit Fakten reinzugehen und kühl zu sein ist schwierig. Aber gut, man kann es auch nicht überall voraussetzen.

Angy [00:24:28] Wir hatten ja vorhin schon mal darüber gesprochen, dass du auch schon dem Arzt dann gesagt hast, was du so für Wünsche hast, im Sinne von nicht gepikst zu werden und so was. Und er hat dir ja auch Vorschläge für die Therapie gemacht. Aber vielleicht kannst du noch mal kurz sagen, in welchem Maße du tatsächlich damals so mit einbezogen wurdest?

Kevin [00:24:46] Ich habe einen Fragenkatalog ausgefüllt, was mir wichtig ist bei meiner Therapie. Und das hat das herauskristallisiert, was ich auch vorher schon gesagt habe. Ich würde jetzt erst mal mit etwas nicht so Aggressivem starten wollen. Etwas, was jetzt nicht so einen großen Einfluss hat, etwas, was ich oral einnehmen kann und wo jetzt auch die Nebenwirkungspalette nicht so arg riesig ist. Wobei gut, das ist ja bei jedem Menschen auch ganz individuell. Ich habe mich dann für das kleinste, geringste Übel entschieden und einfach mal ausprobiert. Also irgendwann war es dann so. Ich kann ja überlegen, überlegen, überlegen, aber man muss mal anfangen mit etwas und hätte ich das nicht vertragen in den ersten drei, vier Monaten, dann wäre auch direkt die nächste Therapie gekommen. Ich weiß halt nur nicht, wie es gewesen wäre, wenn man dann so fünf, sechs, sieben Therapien ausprobiert und alles nicht so richtig funktioniert. Das kriege ich ja auch immer mal wieder mit. Das sind die wirklich schwierigen Situationen. Ich bin in einer unheimlich privilegierten Situation, dass ich seit meiner Diagnose recht früh meine Therapie starten konnte und die bis heute auch genauso durchnehme. Klar habe ich Nebenwirkungen, thematisiere ich auch auf meinen Social Media-Kanälen. Der Anfang war nicht einfach. Es gab eine Eingewöhnungsphase, wo ich auch noch verstärkt mit Nebenwirkungen zu tun hatte, die heute nicht mehr, also nicht mehr alle da sind. Von fünf Nebenwirkung, habe ich jetzt nur noch eine, die mich kontinuierlich begleitet. Ja, von daher muss man auch irgendwann wirklich mal starten und ausprobieren. Zu lange zerdenken und Angst haben vor der Einnahme oder Wirkung, das bringt ja auch nicht voran.

Angy [00:26:08] Wie lange hat es gedauert, bis du die Entscheidung dann auch getroffen hast zu starten?

Kevin [00:26:13] Das ging recht schnell. Also für mich war von Anfang an klar, dass ich eine Therapie machen möchte. Da gibt es ja auch Leute, die verschiedene Meinungen haben. Ich finde es wichtig, weil ich habe mir immer die Frage gestellt: Warum sagen denn so viele, MS ist immer noch eine sehr ernst zu nehmende Krankheit, aber in Anführungszeichen „nicht mehr ganz so schlimm“ wie vor 20/30 Jahren. Da war für mich erst mal klar: „Ja, gut, das wird wahrscheinlich daran liegen, dass die Medizin sich verbessert hat, dass man neue Forschungsstände hat und mehr Erkenntnis. Also werde ich das auch erst mal machen. Gibt es ja nicht ohne Grund.“ Und so war das dann für mich schon klar, dass ich eine Therapie machen werde. Ich glaube, ich habe deine Frage nicht ganz beantwortet. Du wolltest auf was anderes hinaus, oder?

Angy [00:26:53] Ja, ich wollte einfach wissen… Du hast ja gesagt, du hast diesen Fragenkatalog ausgefüllt und hast ja jetzt selbst auch schon gesagt, irgendwann muss man mal anfangen. Da wollte ich einfach nur wissen, wie lang war dieser Zeitraum?

Kevin [00:27:05] Wie lange war dieser Zeitraum? Also ich kam aus dem Krankenhaus raus. Wie gesagt, drei, vier Monate, bis ich meinen Arzt hatte. Und als ich den Arzt dann hatte, habe ich auch gleich das Rezept mitbekommen. Wir haben sofort gestartet, also direkt nach meinem ersten Arzttermin, nach meiner Aufklärung. In diesem Gespräch haben wir dann gesagt: „Okay, dann nehme ich das. Sie sagen ja das Gleiche, was die Ärztin aus Hannover mir auch empfohlen hat.“ Dann habe ich ein Rezept bekommen und damit angefangen. Ich muss aber sagen, dass ich zu Anfang, als ich meine Medikamente das erste Mal genommen habe, das Gefühl hatte... A) Es hat mich etwas Überwindung gekostet und B) gab es mir auch das Gefühl von: Jetzt bin ich wirklich chronisch krank. Ich kannte das nur von meinem Opa, dass er seine Tablettenbox hat. Von Montag bis Sonntag muss er dann morgens, mittags und abends seine Tabletten nehmen. Und so habe ich mich am Anfang auch gefühlt. Ich muss aber auch ergänzen, weil ich niemandem irgendwie Angst davor machen möchte, dass das etwas ist, wo man sich dran gewöhnt. Solltest du dich nicht daran gewöhnen können, dann ist vielleicht auch die Therapie, die ich jetzt mache, nicht deine Therapie. Da musst du mit deinem Arzt sprechen und schauen: „Okay, ich will jetzt nicht täglich die Erinnerung daran haben, dass ich Multiple Sklerose habe.“ Dann ist das auch völlig in Ordnung. Für mich war es nicht so, sage ich mal, so schlimm, dass ich gesagt habe: „Okay. Ne, deswegen fällt das für mich weg.“ Es war am Anfang eine kleine Herausforderung oder einen Schatten, über den ich springen musste. Ein Zugeständnis, das ich mir machen musste: „Okay, du bist jetzt nicht mehr gesund. Du bist jetzt offiziell chronisch krank.“ Vielleicht hat es aber auch ein Stück dazu beigetragen und geholfen, dass ich die Krankheit dann auch akzeptiert habe, weil wer weiß, wie es gewesen wäre ohne die Einnahme der Medikamente? Dass ich dann viel mehr noch in die Flucht gekommen wäre und mir gesagt hätte: „Nein, du bist gar nicht krank, die irren sich alle.“ Ja, es ist ein sehr komplexes Thema und nicht ganz einfach, aber es ist schon wichtig.

Angy [00:28:57] Ja, jetzt hast du ja erzählt, dass du einen sehr guten Arzt gefunden hast und bei dir das alles, sage ich mal, wenn man es so nennen kann, „gut verlaufen“ ist. Gab es dennoch irgendwas auf dem Weg zur Therapiefindung, was du dir anders gewünscht hast oder hättest?

Angy [00:29:22] Welche Tipps – also wir haben ja schon über einige gesprochen – hast du denn noch für unsere Zuhörenden oder auch Betroffenen, die du unbedingt noch mit auf den Weg geben möchtest?

Kevin [00:29:33] Ja, also wie gesagt, das habe ich vorhin erwähnt: Holt euch unbedingt eine Zweitmeinung, wenn ihr euch bei euren behandelnden Ärzten nicht wohlfühlt. Versucht, auch wenn ich hier am Anfang gesagt habe, dass es schwierig ist, weil viele Praxen voll sind, versucht trotzdem euch da eine Zweitmeinung zu holen. Vielleicht könnt ihr ja erstmal bei eurem behandelnden Arzt bleiben, bis ihr was Neues gefunden habt. Wie im Job auch, bewerbt euch, kündigt nicht erst und sucht dann ein Job, sondern geht erst zum neuen Arbeitgeber, wenn ihr schon was in der Tasche habt. Und so macht ihr das vielleicht auch bei Ärzten. Das wäre eine gute Empfehlung, die ich da geben kann. Ansonsten tauscht euch gerne mit anderen Betroffenen aus. Also das ist immer eine gute Wahl, gerade auch wenn man Angst hat vor der einen oder anderen Therapie. Fragt, wenn ihr die Möglichkeiten habt, nach Erfahrung von anderen, aber wie auch vorhin schon erwähnt, spiegelt nicht alles komplett auf euch. Denn es kann sein, dass wie gesagt, diese Therapie bei Person X super funktioniert, aber bei Person Y nicht super funktioniert. Trotzdem kriegt ihr da schon mal so diese wirkliche, ehrliche Meinung, zu dem Alltag vielleicht auch. Denn klar ist es in der Vorstellung erst mal: „Ja, dann gehe ich alle halbe Jahre mal zu einer Infusion oder ich nehme jetzt jeden Tag eine Tablette oder einmal die Woche spritze ich mich.“ Ich weiß nicht, was es da alles für Möglichkeiten gibt. Da sollte man sich doch auch die richtigen Erfahrungen, die Leute über Monate und Jahre gesammelt haben, mal anhören und dann für sich entscheiden: „Guck mal, die Person hat damit ihren perfekten Weg gefunden. Mein Arzt, meine Ärztin hat mir gesagt, das Medikament kommt für mich auch in die engere Auswahl, dann kann ich es probieren.“ Ich würde immer auch noch mal den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen. Das hilft. Mir hat es zumindest sehr geholfen damals.

Angy [00:31:16] Und ich versetze mich jetzt gerade noch mal in die Lage, bevor ich diesen Podcast moderiert habe. Und die Frage habe ich mir schon oft gestellt: Wenn ich das jetzt hätte, ich wüsste wirklich gar nicht – Wie finde ich denn diese anderen Betroffenen, von denen du da auch gerade sprichst?

Kevin [00:31:29] Das ist eine gute Frage und klar, ich kann da immer nur aus meiner Bubble sprechen. Also Social Media ist da die Nummer 1 Lösung. Es gibt auch Foren, es gibt ja auch Gesellschaften und Firmen, Unternehmen und sonstige Ansprechpartner:innen, bei denen man sich melden kann, wenn man dann ein bisschen recherchiert und googelt. Ich will jetzt nicht groß Namen nennen, aber ich denke, das kann jeder selbst finden, wenn man da ein bisschen recherchiert auf ‘Dr. Google’, aber ansonsten wäre mein Place to be Social Media – vorneweg ist das Instagram. Ich habe mit Facebook einfach nicht so gute Erfahrungen damals gemacht. Vielleicht auch, weil es eine ganz andere Zielgruppe war, als ich es gewesen bin. Die Leute waren deutlich älter, deutlich weiter fortgeschritten in ihrem Verlauf als ich und ich habe Leute aus meinem Alter viel eher auf Instagram gefunden, wobei ich gerade auch TikTok für mich entdecke. Und auch da gibt es eine gar nicht so kleine Community oder noch gar nicht eine richtig gesammelte Community, aber doch viele Betroffene, was ich jetzt gesehen habe. Da ist es für mich so eine Herangehensweise – Hier der Profitipp nochmal: Also, wenn du das gerade hörst und du hast noch gar nicht groß auf Social Media nach anderen Leuten gesucht, gib doch auf Instagram mal den #MultipleSklerose ein und dann findest du unheimlich viele Accounts, die öffentlich darüber bloggen, weil wenn sie es nicht öffentlich tun würden, würdest du sie da in der Suche gar nicht finden. Also das war so mein Weg bzw. will ich das jetzt gar nicht so lang machen, aber ich habe damals nach zwei Jahren ja ein YouTube Video gemacht. Ich habe mir alle meine Ängste von der Seele gesprochen und nachdem ich das veröffentlicht hatte, habe ich meine ersten Reaktionen von anderen Betroffenen bekommen und dann erst gesehen: „Huch! Ich bin ja gar nicht allein.“ Also es war mir ja klar, aber da sind die Leute, die ich gesucht habe. Also das sind vielleicht so ein paar Herangehensweisen, wie man diese tollen anderen Betroffenen findet.

Angy [00:33:15] Und was ich auch vorhin rausgehört habe – so im Sinne von Google nach Symptomen fragen und was bedeutet das? – , dass das eher nicht so deine Empfehlung ist, richtig?

Kevin [00:33:24] Nein, aber das kann ich euch nicht nur bei MS raten, auch wenn ihr Kopfschmerzen, Migräne oder sonst was habt. Und wenn ihr euch nur den kleinen Zeh gestoßen habt an der Tischkante: Googelt nicht, googelt dahingehend nicht. Du kriegst meistens – es muss dir der Zeh abgenommen werden oder du hast einen Hirntumor.

Angy [00:33:41] Du, sag mal, hast du dich denn auf die Gespräche mit deinem Arzt vorbereitet? Und wenn ja, wie oder machst du das vielleicht auch heute noch? Oder hast du das alles, sage ich mal, abgegeben und dir gedacht: „Okay, er ist der Fachmann, die Fachfrau und da werde ich schon die richtigen Infos bekommen.“?

Kevin [00:33:57] Also ganz zu Anfang habe ich mir einen riesigen Fragenkatalog zusammengestellt, den ich dann aber auch gar nicht ganz durchgesprochen habe, weil dann war der Arzt doch irgendwann, auch wenn er sehr nett war – wir haben viel Zeit, so viel Zeit dann auch nicht. Da hätten wir glaube ich vier Stunden dasitzen und reden müssen. Aber ich habe mir den Fragenkatalog gemacht mit den wichtigsten Fragen, die mir damals als am wichtigsten erschienen sind. Das waren im ersten Moment so Sachen wie: Kann ich dann noch eine Familie gründen? Wie lange werde ich wahrscheinlich arbeitsfähig sein oder wie hoch ist das Risiko arbeitsunfähig zu werden? Das war für mich immer so eine Sorge, weil ich große Angst hatte, meinen Angehörigen vielleicht einmal zur Last zu fallen oder gepflegt werden zu müssen von Angehörigen, weil ich selber nicht mehr für mich sorgen kann. Also dieses unselbstständig sein, das war eine große Angst. Dann war das Thema Reisen ein ganz großes Thema, weil ich wollte schon immer mal für eine gewisse Zeit in Japan leben. Das ist ein Kindheitstraum, den ich seit über 20 Jahren habe und der ist für mich dann so ein bisschen geplatzt. Wie gesagt mit 24, das war noch die Zeit, wo ich mit den Jungs auch mal „auf die Rolle gegangen“ bin, Party machen. Und da war auch so die Frage... Richtig komischer Spruch.

Angy [00:35:05] Jetzt bist du ja auch schon so alt, Kevin, da kann man das nicht mehr machen.

Kevin [00:35:07] Jetzt gehe ich nur noch ein Weinchen trinken und nicht mehr Party machen. Aber das war auch eine Frage: Kann ich denn mit meinen Jungs noch auf ein Festival gehen und drei Tage Party in der knallenden Sonne machen und im Zelt schlafen? Das sind alles so Dinge, die für mich gestorben sind in dem Moment, als ich die Diagnose gekriegt habe. Ist MS vererbbar, muss ich zwangsläufig auf Hilfsmittel angewiesen sein? Das macht schon Sinn zu fragen, denn viele Sorgen und Ängste werden immer schlimmer, wenn man sie im Kopf umher geistern lässt. Wenn man seine Sorgen aber mal aufschreibt und zwei, drei Wochen später auf diese Sorgen drauf blickt, merkt man manchmal, dass man gar nicht mehr so viel Angst davor hatte wie noch vor drei, vier Wochen. Und gerade, wenn man so was wie beim Arzt, bei einem Profi oder einer Ärztin abladen kann – also mir hat das sehr geholfen.

Angy [00:35:55] Also hast du dir das alles aufgeschrieben und bist dann mit seinem Fragenkatalog zu deinem Arzt gegangen?

Kevin [00:36:01] Ja. Schön, wie du immer alles zusammenfassen musst, ich schweife immer zu sehr ab.

Angy [00:36:04] Ne, das passt! Genau, um das nochmal zusammenzufassen: Vielleicht gibt es ja auch noch was anderes, was du noch empfehlen kannst, was du vielleicht auch mal gehört hast oder ob es noch irgendwelche anderen Möglichkeiten gibt, um sich gut auf solche Gespräche vorzubereiten? Manche führen ja Tagebuch…

Kevin [00:36:24] Also was ich auf jeden Fall sagen würde, ist: Schreib dir deine Symptome auf, aber da sage ich mir auch immer wieder selbst: „Wenn ich ein Symptom über 24 Stunden habe, gehe ich zum Arzt.“ Also ich kann mir das gar nicht lange dokumentieren, weil wenn ich ein Symptom habe, dann husch, husch, auf zum Onkel Doktor. Lass mal gucken, was man da machen kann, weil das haben mir die Ärzte auch gesagt. Wäre ich damals schon früher mit meinen Symptomen gekommen, weil ich ja diese Sehnerventzündung wochenlang vor mir hergeschleppt habe mit der Ausrede: „Naja, das liegt am Lichteinfall im neuen Büro.“ Dann hätte man viel eher handeln können und die Chancen, dass die Symptome sich zurückbilden, wären viel größer gewesen. Deswegen, wenn ihr ein Symptom habt, geht zum Arzt oder zur Ärztin und tragt das nicht lange mit euch herum. Das ist noch mal ein Tipp, den ich mitgeben kann. Aber ansonsten glaube ich, habe ich dahingehend das meiste schon gesagt.

Angy [00:37:10] Ich glaube tatsächlich, dass es ein sehr wichtiger Tipp ist und auch, dass du es noch mal angesprochen hast: Denn du hast ja vorhin gesagt, das lag zum Teil daran, dass du so jung bist und das alles nicht wahrhaben wolltest.

Kevin [00:37:20] Ja.

Angy [00:37:21] Aber ich kenne auch genug Leute im Freundes- und Bekanntenkreis, egal welchen Alters oder Geschlechts, die dann eben, wenn sie Symptome haben, nicht zum Arzt gehen und das teilweise sehr, sehr lange hinauszögern. Und wenn das natürlich dienlich sein kann, so schnell wie möglich dahinzugehen, finde ich das sehr wertvoll, dass du das jetzt noch mal angesprochen hast.

Kevin [00:37:42] Ja, man darf eine Sache nicht vergessen, das sage ich auch immer wieder und da kann jeder auch seine Meinung zu haben. Es ist ein Fakt, eigentlich gibt es keine Meinung so richtig. Aber Multiple Sklerose schreitet halt immer weiter. Also klar, wir können den Verlauf verlangsamen, manchmal vielleicht auch im besten Fall stoppen für eine Zeit. Aber eigentlich entwickelt sich MS – Bitte korrigiert mich hier, Experten, wenn es anders ist – aber sie entwickeln sich ja stetig weiter, es hört ja nicht auf, stagniert nicht. Von daher sollte man sich dem einfach bewusst sein und bei solchen Sachen nicht so viel Zeit verschwenden, denn einmal wartet man zu lange und irgendwann kommt vielleicht ein Symptom, was nicht mehr durch eine Behandlung weggeht und dann bleibt.

Angy [00:38:24] Ja, ich finde, das ist ein schönes Schlusswort, aber ich frage dich trotzdem nochmal: Möchtest du noch irgendwas loswerden, was du bis jetzt nicht losgeworden bist?

Kevin [00:38:33] Auf die Frage hätte ich mich gut vorbereiten können, habe ich aber nicht.

Angy [00:38:35] Super, spontan ist immer am besten.

Kevin [00:38:39] Ganz spontan. Ich denke auch. Also mein Credo ist, dass ihr bitte nicht aufgeben sollt. All diese Hürden sind unheimlich schwierig am Anfang, teilweise wirkt es unüberwindbar und es fühlt sich auch oft so an, wie der Anfang vom Ende. So, dass der Peak des Lebens erreicht wurde, und nach der Diagnose geht es eigentlich nur noch bergab. Und ja, das Leben ist im Allgemeinen eine Achterbahnfahrt. Das klingt super floskelig, ich weiß. Multiple Sklerose ist ebenso eine Achterbahnfahrt. Wenn man aber lernt, dass es auf diesen Hochs unheimlich schön ist und dass man die genießen sollte, wenn man auch das Tief wieder vor Augen hat. Jetzt verrenne ich mich hier mega in meiner Metapher, aber diese Hochphasen, die weiß ich umso mehr zu schätzen dank der Tiefs, die die Multiple Sklerose in mein Leben gebracht hat. Umso länger so eine gute Phase ist, desto intensiver genieße ich die auch, weil ich mir immer vor Augen führe, dass das nicht selbstverständlich ist. Und ich glaube, wir sollten uns alle, auch die gesunden Menschen, mal vor Augen führen, was wir als selbstverständlich sehen. Das sind so ganz, ganz kleine Sachen, wie Treppen gehen, wie einen Stein im Schuh haben. Das nervt, aber immerhin fühle ich noch was mit meinem Fuß. Es sind so kleine Sachen wie Sand zwischen den Fingern zerrinnen lassen und das wirklich mal aktiv fühlen. Ich glaube das, worauf ich hinauswill, ist das Thema Achtsamkeit. Mit achtsamen Augen durch das Leben gehen und eine Wertschätzung entwickeln. Klingt jetzt auch wieder floskelig, aber für die kleinen Dinge im Leben. Ich habe es geschafft nach vielen Jahren und ich sag euch eins: Der Frühling, der ist schon da, der Sommer kommt. Und sobald jetzt einmal hier so ein schöner Sommerregen kommt, werde ich ohne Musik, ohne Handy, ohne Ablenkung mich einfach nur raus setzen und aktiv diese tolle Luft wahrnehmen. Weil das sind so kleine Dinge im Leben, die kosten kein Geld, die könnte ich auch komplett ohne körperliche Funktionen – außer das Riechen – auch eingeschränkt noch wahrnehmen. Und das sind so die Momente, für die lohnt es sich zu leben, finde ich.

Angy [00:40:35] Vielen Dank, Kevin. Das war ein wundervolles Schlusswort, deswegen habe ich auch eine kleine Pause gelassen. Ich danke dir sehr, dass du heute in unserem Podcast zu Gast warst.

Angy [00:40:45] Ja, dankeschön für eure Zeit. Danke, dass ihr mich eingeladen habt, dass ich hier sein darf, hat mir viel, viel Spaß gemacht.

Angy [00:40:50] Vielen Dank. Mir auch. Und ja, wir hoffen beide, dass euch diese Folge gefallen hat und ihr wieder viele hilfreiche Learnings und Tipps mitnehmen konntet. Und schön, wenn ihr bei der nächsten Folge wieder dabei seid. Noch eine kleine Ergänzung, wenn ihr Materialien und weitere Informationen zu diesem Thema braucht, schaut doch gerne auch mal auf unserer Website vorbei, das ist: bei-ms.de. Dort findet ihr weitere Informationen rund um die Diagnose und Therapie und zum Beispiel auch eine Checkliste für euren nächsten Arztbesuch. Alles Liebe und bis zum nächsten Mal.