Folge 23: Lebensqualität – bei MS

Einführung in das Thema „Lebensqualität – bei MS!“.

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich’s aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören.

Herzlich Willkommen, Marco!

Angy [00:00:32] Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge von „Sprich’s aus! Bei MS“. Ich freue mich, dass ihr wieder dabei seid. In diesem Podcast sprechen wir über Themen rund um Multiple Sklerose, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. Und heute möchte ich mit meinem Gast über das Thema Lebensqualität bei MS sprechen. Lebensqualität hat ja für jeden Menschen einen hohen Stellenwert, auch wenn vermutlich jeder für sich Lebensqualität individuell definiert. Wird man dann allerdings mit einer chronischen Erkrankung wie MS diagnostiziert, rückt der Erhalt der Lebensqualität oder sogar die Verbesserung dieser oft schnell in den Mittelpunkt. Und deshalb freue ich mich sehr, heute mit Marco zu sprechen. Er ist selbst an MS erkrankt und hat sich zudem aus unterschiedlichen Gründen sehr intensiv mit dem Begriff Lebensqualität auseinandergesetzt. Lieber Marco, herzlich willkommen und schön, dass du da bist.

Marco [00:01:25] Moin, ich freue mich auch sehr, dass ich heute hier sein kann.

Angy [00:01:28] Sehr schön. Und bevor wir so richtig loslegen, bitte ich dich, dich einmal unseren Zuhörenden vorzustellen.

Marco [00:01:34] Ja, du hast es ja schon gesagt. Mein Name ist Marco. Ich bin 32 Jahre alt und lebt jetzt seit dreieinhalb Jahren in Hamburg und bin mittlerweile seit über einem Jahr stolzer Papa einer wundervollen Tochter. Und ja, was mache ich so gerne in meiner Freizeit? Ich bewege mich in der Regel gerne in der freien Natur, betreibt gerne aktive Dinge, Sport, bin gerne draußen unterwegs, tausche mich mit Menschen aus... Und ja, gerade oder erst recht aufgrund meiner Diagnose – das wird ja heute definitiv Schwerpunktthema werden – die ich im Jahr 2016 erhalten habe – im Frühjahr 2016, um genauer zu sein. Und seitdem hat sich natürlich mein Leben etwas verändert. Und ja, darüber werden wir auch heute noch intensiv sprechen.

Definition Lebensqualität laut WHO.

Angy [00:02:19] Ja, das werden wir. Ich danke dir erstmal für diese ersten Einblicke. Genau. Und wir gehen auf alles, was du gerade gesagt hast, auch später noch detaillierter ein. Ja, und bevor wir aber so richtig ins heutige Thema einsteigen und ich dich zu deiner Definition von Lebensqualität befrage, möchte ich euch zumindest zunächst einmal die Definition von Lebensqualität der WHO vorlesen. Und diese definiert die wie folgt: „Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertesystem, in dem sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen. Ein breit gefächertes Konzept, das durch die körperliche Gesundheit, psychologisches Befinden, Grad der Unabhängigkeit, soziale Beziehungen und Beziehung zu Besonderheiten der eigenen Umwelt eines Menschen vielschichtig beeinflusst wird.“ Also, was man raushören kann: Es ist sozusagen eine subjektive Wahrnehmung. Und was mich dann eben auch zu meiner ersten Frage führt: Was bedeutet Lebensqualität für dich persönlich, Marco?

Wie Marco Lebensqualität für sich definiert.

Marco [00:03:24] Wie du es ja gerade eben schon so schön eingeleitet hast, ist es eben subjektiv, das heißt von Person zu Person abhängig und anders. Dementsprechend sag ich auch immer so gerne: „Lebensqualität ist nicht eindimensional“. Man kann nicht sagen: „DAS ist jetzt Lebensqualität für alle Menschen, die auf dieser Welt leben“. Da muss natürlich jeder für sich Lebensqualität selbst definieren. Für Dich oder unsere Zuhörer können völlig andere Bedingungen oder Faktoren dazu führen, dass die Lebensqualität entweder gesteigert oder gemindert wird. Und das hängt meines Wissens grundsätzlich von unserem Wertekonzept ab – also dem was, was wir im Leben für uns als wertvoll definiert haben. Und das wiederum prägt ja dann unsere Glaubenssätze und beeinflusst im Alltag unsere Glaubenssätze. Also das, was wir meinen zu wissen und für richtig zu beurteilen, zu empfinden. Also einfach gesagt kann für dich Lebensqualität unter anderem auch bedeuten, am Wochenende auf der Couch zu liegen, während eben andere Menschen mit dem Mountainbike quer durch die Berge fahren und sagen „Das ist für mich Lebensqualität“. Und wenn ich bei diesem Beispiel mit Mountainbikefahren und auf der Couch liegen bleibe, haben mir da schon zwei Bereiche in unserem Leben, die sehr, sehr wichtig sind, um dann wiederum am Ende die Balance zu halten. Also sowohl Be- als auch Entlastung des Körpers. Und dem Körper das zu geben, was er braucht und was die Bedürfnisse befriedigt in diesem Moment. Oder – wenn wir das dann ein bisschen konkreter auf die MS transportieren, – natürlich dann auch langfristig dazu führt, dass wir einen möglichst gesunden Körper haben, uns einfach gut fühlen... Morgens aufstehen und ich sage jetzt einfach mal ganz platt „einen geilen Tag hatten“ und zufrieden abends wieder einschlafen. Und das im besten Fall Tag für Tag. Natürlich ist es Utopie zu sagen: Ich verfolge jeden Tag Lebensqualität und versuch jeden Tag... – das wäre ja dann schon fast krankhaft – immer das Beste aus dem Tag rausholen zu wollen, zu müssen, zu können. Gerade bei der Multiplen Sklerose, wo man eben den Tag auch einfach nicht beeinflussen kann. Ja, macht man morgens die Augen auf und ist vielleicht abends mit der Einstellung ins Bett gegangen, dass Morgen ein guter Tag wird? Aber dann ist einfach kein guter Tag. Und dann muss ich es auch irgendwie schaffen, mit diesem Tag daraus das Beste zu machen. Das ist dann auch Lebensqualität. Auch wenn der andere Tag deutlich schlechter war, als der Tag davor und eine deutlich andere Lebensqualität erreicht wird. Dennoch aus diesem Tag das Beste zu machen. Ich versuche das mal so ein bisschen auf das Einfachste runterzubrechen. Am Ende geht es ja darum, für mich zumindest – du hast mich ja auch konkret nach meiner Definition gefragt – ein gesundes, erfülltes und glückliches Leben zu haben. Und mit einer gewissen Balance und auch mit einer gewissen Lockerheit... Weil ich glaube, gerade durch Themen wie Social Media heutzutage führt es auch sehr, sehr schnell dazu, dass wir uns selbst Druck machen, denn andere Menschen leben ja vermeintlich ein traumhaftes Leben. Am Ende des Tages ist für mich Lebensqualität meinem Körper und meinem Geist und meiner Seele das zu geben, was sie benötigen, um langfristig gesund, erfüllt und glücklich zu sein. Und abschließend zu dem Intro von Lebensqualität will ich noch gerne sagen, dass für mich der Druck da deutlich nach unten gegangen ist, als ich akzeptiert habe, dass es eine langfristige Reise ist. Also es geht nicht unbedingt darum, heute oder in dieser Woche die Lebensqualität bei 100 % zu halten, sondern langfristig zu denken über die nächsten 20, 30, 40, 50 Jahre. Denn ich will mit 80 oder mit 85 und 90 immer noch behaupten „ich habe eine gute Lebensqualität“ – und eben nicht nur mit 32.

Wie und warum sich Marco‘s Wertvorstellungen bzgl. Lebensqualität verändert haben.

Angy [00:06:49] Und sag mal, gibt es denn für dich oder gab es für dich eine Veränderung der Definition der Lebensqualität seit deiner MS Diagnose? Und wenn ja, inwiefern?

Marco [00:06:58] Ständig, tatsächlich! Also „ständig“ klingt jetzt vielleicht ein bisschen übertrieben... Aber ich finde sogar wichtig, dass sich die Definition zur Lebensqualität – oder auch vorhin ganz kurz angesprochen: Werte, Glaubenssätze –, dass sich das Wertekonzept auch im Leben verändern darf, verändern soll. Denn wir haben ja mit 30, 35, 40 nicht das gleiche Leben wie mit 15, 20, 25. Also, ich denke, ich gehöre zu ganz, ganz vielen Menschen, die mit Anfang 20 ein sehr sorgenfreies Leben hatten und das Leben in unterschiedlichen Dimensionen dann eben auch genossen haben. Sei es die Zeit während des Sports... Ich habe früher lange geboxt, lange Hochleistungssport gemacht und für mich war das absolut Lebensqualität, in den Ring zu steigen und 4 bis 5 Stunden am Tag zu trainieren. Zu einem anderen Zeitpunkt war es dann eben Lebensqualität, sieben Monate durch Südamerika zu reisen und den ganzen Tag einfach in den in den Tag zu leben und das zu machen, was man jetzt Lust hat. Heute ist Lebensqualität für mich, Quality Time mit meiner Tochter zu verbringen, abends spazieren zu gehen... Und wenn ich das meinem 16-jährigen Ich gesagt hätte, heute spazieren zu gehen und vielleicht eine Runde zu meditieren oder morgens mein Prepping zu machen, bevor ich zur Arbeit gehe, hätte mich mein 16-Jähriges Ich wahrscheinlich ausgelacht und mir versucht, seine Definition von Lebensqualität zu erklären. Und das dürfen wir, glaube ich, auch im Alltag manchmal nicht vergessen, wenn wir uns mit anderen Menschen unterhalten. Also ich erlebe das oft. Ich werde oft gefragt: „Wie schaffst du es, so einen „Lifestyle“ in Anführungszeichen zu leben?“ – Jetzt bitte nicht falsch verstehen, natürlich im Kontext zu meiner Krankheit. Oder auch „Arbeitest du nicht zu viel, machst du nicht zu viel Sport?“... Es sind immer so die subjektiven Wahrnehmungen von außerhalb. Um dann wieder auf das Thema Social Media zurückzukommen: die Wahrnehmungen, die sehr, sehr stark getrieben werden durch diesen ständigen Vergleich mit anderen – was ja wir Menschen grundsätzlich gerne tun, uns mit anderen Menschen zu vergleichen. Und über die Online Bubble ist das natürlich nochmal deutlich intensiver geworden. Und dann eben nicht in den Diskurs zu gehen und zu sagen „Nee, aber das ist DIE Lebensqualität“, oder „DAS bedeutet Lebensqualität“, sondern auch den Verlauf in diesem Prozess zuzulassen... und Lebensqualität heute auch anders zu definieren, wie ich es wahrscheinlich in zehn oder 15 Jahren wieder tun werde. Und natürlich haben da viele Faktoren dazu beigetragen. Du hattest mich vorhin auf die Krankheit beziehungsweise auf die Diagnose angesprochen. Mit Sicherheit. Also definitiv. Natürlich nicht direkt. Ich habe die Diagnose bekommen, auf einmal hat sich meine Definition von Lebensqualität verändert... So geht das natürlich nicht. Das ist auch ein Prozess. Man lernt, damit klarzukommen. Man lernt, damit umzugehen. Ich für mich habe einfach unterschiedliche Dinge ausprobiert, mit denen ich im Alltag klarkommen und mit denen ich mir auch meine Lebensqualität aufrechterhalte. Und auch die letzten sechs, sieben Jahre war das einfach eine Reise. Das war ein Prozess. Und das habe ich verstanden und dementsprechend bin ich auch deutlich sorgenfreier, was die Zukunft angeht.

Welche Werte für Marco in Bezug auf Lebensqualität wichtig sind.

Angy [00:09:53] Du hattest ja auch eben, als es um die Definition ging, angesprochen, dass für dich das Thema Lebensqualität eben auch mit eigenen Werten verbunden ist. Welche Werte sind das denn, die in deiner Wahrnehmung wichtig sind für eine hohe Lebensqualität?

Marco [00:10:09] Ich habe es schon kurz angesprochen, ich habe früher lange Sport gemacht. Durch den Boxsport habe ich so Werte wie Disziplin, Ehrgeiz, Erfolg. Das sind so typische Werte, die auch im Kontext des Sports immer wieder in Verbindung gebracht werden. Und die haben mich zu 100-prozentiger Sicherheit sehr, sehr stark geprägt. Das waren zwölf Jahre meiner Jugend. Und das hat natürlich auch so ein bisschen die Weichen gelegt für alles, was ich jetzt die letzten 6, 7, 8 Jahre nach der Sportkarriere so getan habe. Mein Wertesystem hat sich dahingehend gerade auch im Bezug auf die Diagnose 2016, aber noch mal ganz extrem nach der Geburt unserer Tochter im Mai 2022 verändert. Von eher risikoaffin, was ich früher war – ich meine, ich habe geboxt, ich glaube, das ist aussagekräftig genug... So eine Reise durch Südamerika ist denke ich auch eine schöne Metapher für eine Risikoaffinität. Das Thema Selbstbestimmung, Freiheit... Werte die sich ein bisschen verändert haben, mehr in Richtung Sicherheit und Demut, Einfühlungsvermögen, Empathie. Und heute ist es mir beispielsweise viel, viel, viel wichtiger, ein guter Vater zu sein und Zeit mit meiner Tochter zu verbringen, als ein guter Unternehmer zu sein. Mir ist es zwar immer noch wichtig, ein guter Unternehmer zu sein, aber wenn ich jetzt die Entscheidung treffen müsste, würde ich mich natürlich zu 100 % für meine Tochter entscheiden. Und ich bin mir sicher, dass wird sich auch wieder, wie vorhin gerade angesprochen, auch wieder verändern in einigen Jahren. Man sieht es ja auch bei anderen Eltern. Ich sehe es bei meinen Eltern, wie sich das Wertekonzept auch im späteren Alter noch mal noch mal angepasst hat und verändert hat. Und das hängt denke ich immer von großen High- oder Lowlights im Leben ab, die das einem noch mal ganz plakativ vor Augen führen, was jetzt gerade für mich wichtig ist. Und um auf die Diagnose zurückzukommen, war das dann eben im Frühjahr 2016 der Wert Gesundheit, der auf einmal für mich so wichtig wurde wie noch nie zuvor.

Wie Marco es schafft, seine Lebensqualität im Alltag sicherzustellen.

Angy [00:12:13] Wir haben ja jetzt noch nicht so wirklich darüber gesprochen, was du beruflich machst. Das machen wir gleich noch. Aber dennoch möchte ich es jetzt schon mal an dieser Stelle fragen: Wie schaffst du es denn, deine Lebensqualität im Alltag sicherzustellen?

Marco [00:12:27] Also für mich bedeutet es im Alltag... Ich habe mal für mich so drei Punkte bzw. Strategien vor einiger Zeit notiert, wo ich versuche im Alltag möglichst oft in die Reflexion zu gehen. Weil wenn man ehrlich ist, geht es ja eigentlich am Ende des Tages immer auch wieder um diese Selbstgespräche, oder mit gewissen Reflektionsfragen durch den Alltag zu gehen und Handlungen, Glaubenssätze, Aktionen, Dialoge, die man mit Menschen führt, dann möglichst gut zu reflektieren. Und ich habe zum Glück einen sehr, sehr guten, engen Freundeskreis, mit dem ich das sehr gut machen kann, auch mit meiner Familie... In den in den Austausch zu gehen und sich auch vielleicht aus der Vergangenheit Geschichten erzählen zu lassen, die dann dazu führen, dass man sich selbst besser kennenlernt. Um auf diese drei Punkte in meinem Alltag zurückzukommen, geht es in erster Linie darum, meinem Körper und Geist zu kennen und ihn bewusst nicht nur zu fordern, sondern eben auch zu fördern, also ihn möglichst viel zu reizen. Das ist so meine persönliche Definition. Ich versuche eben, meinen Körper bis zum gewissen Punkt an eine Grenze zu bringen, – sei es physisch, sei es mental – und ihm aber im nächsten Schritt dann auch wieder die nötige Energie zu geben. Und im Sport haben wir so schon immer diesen Vergleich mit Anspannung und Entspannung, was dann im besten Fall zu einer gewissen Balance im Alltag führt. Dann komme ich zu meinem zweiten Punkt. Also neben diesem „Körper bewusst kennenlernen, fördern und fordern, oder fordern und fördern, ist es eben im nächsten Schritt runtergebrochen die täglichen Aufgaben nach Aufwand und Energiebedarf zu priorisieren. Wir stehen ja morgens auf und wir haben ja alle unseren Rucksack, den wir so im Laufe des Tages mit To-dos füllen. Und da geht es ja irgendwie darum, dann diese To-dos zu priorisieren. Das heißt, wenn wir mal diese Metapher des Rucksacks beibehalten, welche To-dos lege ich jetzt obendrauf, welche nehme ich erst mal raus, bevor ich den Rucksack fülle? Weil mittlerweile nehmen wir, glaube ich, auch so viele To-dos an und haben so viel im Alltag zu tun, dass wir auf einmal gar nicht merken, dass der Rucksack eigentlich schon viel zu voll ist. Und aus einem 32 Liter Backpack wird dann vielleicht ein 40 Liter Backpack, wird vielleicht ein 70 Liter Backpack und irgendwann gehts halt nicht größer... Da fällt mir gerade auch eine witzige Metapher zu ein. Ich habe auch meiner Reise ein Backpack hinten und ein Backpack vorne getragen. Der ist zwar nicht voller geworden. Aber damit kann ich ganz gut klar in diesen sieben Monaten. Und darum geht es ja dann eben: zu sagen, okay, wie viele Backpacks oder wie viele To-dos kann ich in meinen Backpacks tragen und wann tragen das meine Beine nicht mehr? Wann trägt das mein Körper nicht mehr? Also wie viel Energie benötige ich dafür und wie priorisieren ich diese To-dos, die ich habe? Also welche nehme ich zuerst raus, welche lege ich wieder ab und mit was kann ich meinen Rucksack dann als nächstes füllen? Weil dann – kommen wir quasi zum letzten und dritten Punkt – welche Ressourcen benötigt mein Körper dafür? Welche Tools sagt man ja auch so schön, muss ich meinem Körper zur Verfügung stellen, um dann eben auch diesen Energiebedarf wieder zu füllen bzw. Aufrecht zu halten. Und dann kommen wir zu Reflektionsfragen, die dann ganz einfach lauten können „Was liefert mir Energie und was nimmt mir Energie?“ Sowohl in Form von Essen – also das, was wir am Tag zu uns nehmen. Ernährung spielt ja auch eine sehr, sehr große Rolle beim Thema Gesundheit. Bewegung, Sport, Meditation, möglicherweise Achtsamkeitsübungen, aber auch in welchem Umfeld bewege ich mich? Mit welchen Menschen rede ich? Weil ich jetzt ein bisschen ausgeholt habe, versuche ich diese drei Punkte mal auf den Punkt runterzubrechen: Also meinen Körper, Geist zu kennen, ihn bewusst zu fordern und zu fördern, dann eben die täglichen Aufgaben nach Aufwand und Energiebedarf zu priorisieren und dann am Ende meinem Körper das zu geben, was er eben benötigt, um den Energiebedarf möglichst aufrecht zu halten. In Hilfe mit diesen zwei Reflexionsfragen „Was bringt mir Energie und was nimmt mir Energie?“ So kriege ich das ganz gut hin. Nicht täglich. Das wäre utopisch zu sagen „ich mach genau das jeden Tag“. Ich versuche es aber so oft wie es geht.

Angy [00:16:29] Genau. Also mir stellt sich jetzt eine Frage und vielleicht stellen die sich unsere Zuhörer:innen auch. Deswegen stelle ich sie einfach jetzt an dieser Stelle. Wie läuft das ab? Also läuft das bei dir sozusagen im Kopf ab, dass du dir all diese Fragen stellst und hast ja auch gesagt priorisiert nach Aufgaben, guckst was bringt dir Energie, was nimmt dir Energie oder hast du da irgendwie so ein Tool oder nutzt du einen Kalender oder schreibst das irgendwie auf?

Marco [00:16:52] Also es ist mit Sicherheit immer sehr hilfreich, sich Dinge zu notieren und ich bin seit einigen Jahren ein großer Fan von neudeutsch Journals. Früher hat man mal Tagebuch dazu gesagt. Ja und es gibt ja dann auch die Bullet Journals, oder das One-Minute Journal Ja, es muss ja alles immer sehr effizient heutzutage bei uns sein... Genau also ich journal schon relativ lange. Ich glaube, ich hab mittlerweile fünf oder sechs angefangene Journals. Und ich bin so ein bisschen Fan mittlerweile von wirklicher Authentizität und nicht gefakter Authentizität und zu sagen: „ja, ich journal regelmäßig.“ Ich journal nicht regelmäßig, aber versuche es eben so oft wie es geht im Alltag. Also manchmal switche ich dann tatsächlich auch auf mein Smartphone, schickt mir dann irgendwelche eigenen Nachrichten und versuche das im Nachgang in meinem Journal nachzutragen. Manchmal klappt es, manchmal nicht. Genau, das sind so erst mal die zwei wichtigsten Dinge: sich Gedanken zu machen und im besten Fall das Ganze zu notieren, auf welchem Weg auch immer.

Marco berichtet über seine verlaufsmodifizierende Therapie.

Angy [00:17:50] Okay, vielen Dank. Und jetzt gehen wir noch mal kurz auf deine Therapie ein. Also, wie wirkt sich denn deine verlaufsmodifizierende MS-Therapie auf deine Lebensqualität aus?

Marco [00:18:00] Ich habe tatsächlich recht spät erst mit einer Therapie angefangen. Ich habe da lange gewartet bzw. auch ein paar Jahre für mich einfach gebraucht. Mit Sicherheit auch aus Angst damit umzugehen. Natürlich auch aus Angst, dass eine Therapie wiederum negative Auswirkungen auf meine Lebensqualität haben kann. Weil ich hatte das große Glück, dass ich als ich das Ganze diagnostiziert bekommen habe, kaum Symptome hatte. Also der Klassiker. Taubheitsgefühl in den Beinen und dann im Laufe der Zeit so ein bisschen in den Fingerspitzen. Und man hatte auch insgesamt eine Woche lang gebraucht, um das zu diagnostizieren. Die Ärzte waren sich am Anfang nicht sicher, über das klassische Liquor wurden dann eben die erhöhten Entzündungswerte entdeckt und im Laufe der MRTs wurde dann eben klarer und klarer. Ich habe aber am Anfang mein Leben genauso weiterführen können, wie ich es davor auch gemacht habe, außer dass ich halt zwischendurch einfach ein bisschen Kribbeln in den Füßen und in den Fingerspitzen hatte. Daher waren die Auswirkungen am Anfang gar nicht so groß. Und ich habe dann im Laufe der Jahre für mich dann in der Reflektion gemerkt, ich sollte da nicht mehr zu lange warten. Und natürlich ist es auch eine gewisse Art von Risiko, eine gewisse Art von Pokern... Aber auch eine gewisse Art von Eingeständnis zu sagen „okay, du hast das jetzt, du hast das jetzt ein Leben lang und du wirst es nicht besser machen, wenn du keine Therapie machst.“ Und nachdem ich jetzt mit meinem aktuellen Neurologen dann auch darüber gesprochen habe vor zwei Jahren, habe ich mich dann eben dazu entschieden – mit einem guten Gefühl. Für mich, habe ich das immer so gesagt: So, ich bin jetzt bereit. Das fühlt sich richtig an, der Moment fühlt sich jetzt richtig an. Vielleicht hat auch so ein bisschen die Geburt meiner Tochter bzw. die Schwangerschaft meiner Freundin da auch einen Einfluss drauf... Jetzt gerade, wenn ich darüber rede, so ein bisschen wieder reflektionsbedingt, äh, könnte das mit Sicherheit auch eine Auswirkung gehabt haben, dass man da doch irgendwie sicherer wird und sagt „okay, ich bin jetzt eben nicht mehr bereit, da so zu pokern“ und zwar meine Lebensqualität über diese Jahre hinweg aufrecht zu erhalten. Aber es kann halt immer sein, dass sie von jetzt auf gleich weg ist. Und seit meiner Therapie hat sich kaum was verändert. Weder ins Positive noch ins Negative. Und das reicht mir eigentlich absolut aus, zu wissen, dass die MS nicht weiter fortschreitet und es zum größten Teil zum Stillstand gekommen ist. Was natürlich auch wiederum sehr beruhigend ist zu wissen, da ist gerade nichts aktiv.

Wie Marco Biohacking für sich entdeckt hat und wie es ihm hilft, seine Lebensqualität aufrechtzuerhalten.

Angy [00:20:39] Und gibt es dennoch bestimmte Strategien oder Maßnahmen, die du anwendest, damit es dir irgendwie gut geht, damit deine Energie ein gutes Level hat, damit du dich nicht gestresst fühlst. Gibt es da irgendwas?

Marco [00:20:53] Ja, die Punkte, die ich vorhin angesprochen habe: regelmäßig Reflektieren und in sich reinzufühlen, was braucht mein Körper gerade? In was für einer Lebensphase bin ich jetzt auch aktuell? Und du hast mich nach konkreten Tools oder Maßnahmen gefragt, was mir da unglaublich in meinem Alltag hilft – das ist ein großer Überbegriff, wenige Menschen können was damit anfangen –, man sagt „Biohacking“ dazu. Also bei Biohacking geht es darum, dem Körper das zu geben, was er benötigt. Natürlich komplett individuell durch unterschiedliche Techniken. Das ist sehr bewegungslastig, sehr ernährungslastig. Es geht aber auch um das Thema Meditation. Es geht auch um das Thema Epigenetik. Wie kann ich meine Epigenetik dahingehend beeinflussen? Um es mal ein bisschen konkreter zu machen: Es geht beispielsweise um Kälte- oder Hitzetherapien, also Eisbaden. Ich bin große Eisbade-Fan. Wir haben so eine kleine Eisbade-Community in Hamburg gegründet. Im Hamburger Stadtpark See. Also wenn jetzt Zuhörer oder Zuhörerinnen dabei sind, die aus Hamburg kommen und möchten im Winter gerne regelmäßig Eisbaden gehen... Und das sind so, um mal ein konkretes Beispiel zu nennen, das sind ebenso so kleine Punkte. Also ich kann allen nur empfehlen, sich so ein bisschen mit dem Thema Biohacking auseinanderzusetzen. Ich würde fast behaupten, dass für jeden mindestens zwei drei Techniken oder hilfreiche Tools dabei sind, die man im Alltag implementieren kann und testen kann und im besten Fall seine Lebensqualität damit verbessert.

Angy [00:22:26] Vielleicht kannst du kurz noch einen Satz zu dem Wort Epigenetik sagen, für die, die nicht wissen, was das ist.

Marco [00:22:33] Ja, also bei Epigenetik... Das Schöne ist ja, mittlerweile ist es auch wissenschaftlich belegt, seit ein paar Jahrzehnten. Man ist früher in der Wissenschaft ja davon ausgegangen, die Gene sind vorgegeben und man kann sie nicht mehr verändern. Ich meine, die Gene sind erst mal ein wichtiges Fundament, sowohl positiv als auch negativ. Chronische Erkrankungen können natürlich auch über die Gene wiederum vererbt werden... Und auf der anderen Seite ist das aber nicht die Grenze. Also wir haben die Möglichkeit, über exogene und endogene Faktoren unsere Genetik anzupassen, zu verändern. Und genau Epigenetik ist quasi die Eigenschaft, oder ist die Wissenschaft, die Gene im Laufe des Älterwerdens auch positiv zu beeinflussen und damit dann im besten Fall noch älter oder gesünder älter zu werden? Und das ist auch mein Ziel. Möglichst lange – ein schönes Stichwort in der englischen Podcast-Szene ist das grad das Thema Longevity, also diese Langlebigkeit. Aber dann eben möglichst gesund oder im besten Fall so gesund wie möglich.

Angy [00:23:36] Und wie hast du denn zum Beispiel dieses Biohacking überhaupt für dich entdeckt? Hast du da vielleicht auch irgendwie Tipps von deinem Neurologen erhalten? Oder wie kam es dazu, dass du darauf aufmerksam geworden bist?

Marco [00:23:49] Also mit dem ganzen Thema Biohacking wurde ich über einen Kumpel aufmerksam, der hat mir dazu mal einen Artikel geteilt. Ich habe mich sehr, sehr schnell für das Thema begeistern können, weil es auf der einen Seite sehr breit gefächert ist, aber trotzdem mit sehr konkreten Maßnahmen wissenschaftlich aufzeigt, dass es eben einen Effekt hat.

Zusammenspiel von Biohacking und verlaufsmodifizierender Therapie.

Angy [00:24:10] Ja, vielen Dank schon mal dafür. Und sag mal, besprichst du auch all diese Dinge, die du da tust, auch vorher mit deinem Neurologen. Also im Sinne von ob das gut ist für dich, also ergänzend zu deiner Therapie oder wie kann ich mir das vorstellen?

Marco [00:24:25] Ja, also das ist mittlerweile mein dritter Neurologe. Der Wechsel kam aufgrund auch des Umzugs von Heidelberg nach Hamburg vor dreieinhalb Jahren. War auch noch mal spannend dann quasi dieses Vertrauen, was ich mir mit der Neurologin damals aufgebaut habe, das Ganze dann noch mal neu zu starten. Und ich weiß, dass meine frühere Neurologin ein sehr, sehr großer Fan von ergänzenden Maßnahmen war. Das ist natürlich immer ganz wichtig zu betonen, dass das auf gar keinen Fall irgendwelche konventionellen Medikamente und Therapien ersetzt, sondern das ist ein Komplementär zu der Therapie. Und ja, mein aktueller Neurologe, der sieht das recht neutral, um ehrlich zu sein. Der findet das gut, der findet das okay. Ich unterhalte mich jetzt aber nicht groß mit ihm. Also ich merk, es triggert ihn nicht so sehr wie meine alte Neurologin oder meine aktuelle MS-Nurse. Das ist ja auch immer das Schöne, dass man nicht nur Neurologen hat, sondern auch eine MS-Nurse, mit der man sich auch sehr persönlich austauschen kann. Ich mag meine MS-Nurse und ich würde mal behaupten meine MS-Nurse mag mich auch. Wir haben immer tolle Gespräche, gerade über das Thema Ernährung und ich habe mich auch letztens mit über Biohacking unterhalten. Das fand sie auch total spannend. Und dann hat sie auch so indirekt gesagt: „Ja witzig, zwei von den Sachen, die du mir erzählt hast, die habe ich früher auch schon gemacht.“ Ich so: „Sehen Sie, da waren sie früher auch schon eine Biohackerin.“

Angy [00:25:42] Okay, aber ich höre halt trotzdem schon raus, dass der Austausch in irgendeiner Form sozusagen wichtig ist und du auf jeden Fall das, was du machst und tust, mit ihm auch besprichst.

Marco [00:25:51] Definitiv. Für mich ist es auch ganz wichtig, mir von ihm den Segen zu holen, weil ich bin kein Mediziner, ich habe es nicht studiert. Ich habe mich zwar so wie wahrscheinlich die meisten oder viele mit dieser oder auch anderen Krankheiten sehr, sehr stark damit beschäftigt. Man liest viel. Man ist natürlich ganz anders, auch in der Salutogen- oder Pathogenese unterwegs, als das Menschen machen, die gesund oder vermeintlich gesund sind. Die mussten sich damit noch nie auseinandersetzen. Deswegen ist es mir auch wichtig, dass er aus der allgemeinen oder auch aus der konventionellen Medizin dann eben auch seinen Segen dafür gibt, weil er ist dran, er begleitet Studien mit, ist regelmäßig mit Experten oder Expertinnen im Austausch und somit auf jeden Fall. Also das ist für mich auch ganz wichtig zu wissen, dass ich darauf aufbauen kann und noch mal das als Komplement sehe und nicht als Ersatz zu all dem. Ich meine wir leben im Jahr 2023. Ich bin auch dafür unglaublich dankbar, im Jahr 2016 meine Diagnose bekommen zu haben. Allein was in den letzten sieben, acht Jahren hier passiert ist, in der Medizin, das ist ja unglaublich. Es sind gefühlt mittlerweile doppelt so viele und nicht nur gefühlt. Ich glaube, es sind mehr als doppelt so viele Medikamente zugelassen in Deutschland als noch im Jahr 2016. Also ich erinnere mich so an drei, vier Namen und Marken, die ich abwägen durfte und heute sind es zehn, fünfzehn, wenn nicht noch mehr. Und das zeigt ja auch, dass die Forschung auf einem absoluten Peak ist. Um 1993 sah das wahrscheinlich alles auch ein bisschen anders aus. Daher sollte man da auch nicht zu fahrlässig mit umgehen und sich auch wirklich – also kann ich allen nur raten, auch für die das vielleicht neu ist und auch so ein bisschen wie ich damals in Abwehrhaltung reingehen... Auch aus Angst und vielleicht auch aus Trotz zu sagen, ich mache jetzt erst mal keine Medikation. Am Ende kann ich auch sagen, hatte ich vielleicht auch verdammt viel Glück. Das, während diesen – ich sage es jetzt einfach mal – dreieinhalb Jahre, wo ich keine Medikation gemacht habe, nichts weiter passiert ist. Es sind zwei Entzündungen dazugekommen, auf dem Gehirn bzw. auch auf der Wirbelsäule. Aber eben kleinere Entzündungen und Entzündungen, die halt auch glücklicherweise an der richtigen Stelle entstanden sind, sodass mein Körper keinen nachhaltigen Schaden dazu dadurch beigetragen hat.

Angy [00:28:12] Ja, vielen Dank noch mal für diese Ergänzung. Genau, wir haben es ja gerade schon angerissen und der Wichtigkeit halber möchte ich es gerne noch mal betonen: Also insgesamt haben sowohl verlaufsmodifizierende Therapien als auch generell Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität das Ziel, die negativen Auswirkungen der MS auf das Leben von Patient:innen zu reduzieren und somit auch ihre Lebensqualität zu verbessern. Und sag mal, denkst du, dass das Thema Lebensqualität für MS-Patient:innen wichtiger ist als für gesunde Menschen? Und wenn ja, aus welchem Grund?

Marco [00:28:46] Ja, das kommt immer so ein bisschen drauf an, gerade bei MS. Es gibt ja dieses schöne Sprichwort: Vieles lernt man erst zu schätzen, wenn man es nicht mehr hat. Und genau so weit wollte ich es eben damals nicht kommen lassen. Nachdem ich mich so nach den ersten Wochen ein bisschen damit auseinandergesetzt hab und gemerkt habe, dass ich einfach aktuell noch ziemlich viel Glück habe – also es Gott sei Dank sehr früh gemerkt habe, wo ich noch relativ wenig Entzündungsherde auf dem Gehirn und auch auf der Wirbelsäule hatte. Daher war für mich klar... okay, ich möchte nicht irgendwann sagen „Ach Mensch, wenn ich jetzt noch mal im Jahr 2016 wäre und jetzt noch mal die Diagnose bekäme, würde ich alles anders machen.“ Ich habe mir überlegt, was würde mein 18-Jähriges Ich dann zu meinem 25-jährigen ich sagen. Und ich habe dann so ein bisschen versucht, da so eine grobe Strategie aufzubauen. Ich habe die Diagnose 2016 als absolutes Ausrufezeichen wahrgenommen und habe die Diagnose eben zu einem Zeitpunkt erhalten, an dem es mir immer noch einfach verdammt gut ging im Vergleich zu dem, was man sonst unter MS eben auch so sieht. Und daher war es für mich einfach sehr hilfreich, diese Anfangs-Symptome kaum zu spüren. Und dann war es für mich umso klarer: Ich will alles dafür tun, um mein Leben mit der Lebensqualität, wie ich sie damals für mich definiert habe, so weiterzuführen und weiterzuleben und das zu verfolgen, was ich in meinem Leben noch so alles machen will. Und das mache ich aktuell immer noch.

Angy [00:30:12] Wie schön!

Marco berichtet über seine Tätigkeit als freier Dozent und selbstständiger Unternehmer.

Marco [00:30:13] Ja.

Angy [00:30:14] Ja. Und dass das Thema Lebensqualität dir am Herzen liegt, das haben wir jetzt glaube ich alle inzwischen herausgehört. Und genau vor einigen Jahren, genauer gesagt auch im Jahr 2016, hast du dich entschlossen, dich zu dem Thema selbstständig zu machen und bist jetzt freiberuflicher Dozent und Gründer eines Startups namens Heldensphäre. Erzähl uns doch mal ein bisschen etwas darüber.

Marco [00:30:36] Genau. Ja, 2015 und 2016 waren tatsächlich sehr aufregende Jahre. Da hat sich viel verändert. Während meiner Reise habe ich dann für mich gemerkt, dass mir... ich habe auf meinen Reisen einen Blog – so hobbymäßig bzw. semiprofessionell – gestartet. Ich habe auch YouTube Videos erstellt, gecuttet und bin so für mich zum ersten Mal projektbezogen in das Thema selbstständig arbeiten reingerutscht. Habe das sieben Monate lang gemacht, bin zurückgekommen aus Südamerika und hatte Gott sei Dank – heute mittlerweile einer meiner besten Freunde, – damals einer meiner Dozenten und so ein bisschen auch ein Mentor, der mich so an die Hand genommen hat, denn er war schon lange selbstständig. Und an ihm konnte ich mich quasi auch orientieren bzw. er hat mir dabei geholfen, die ersten Schritte zu gehen. Und somit bin ich quasi aus Südamerika zurückgekommen und konnte mich direkt selbstständig machen, weil er mein erster Auftraggeber war. Genau. Und so bin ich dann in das Thema Selbstständigkeit reingerutscht, bin über die gleiche Person dann in die Lehre reingerutscht. Das war purer Zufall. Er meinte so „Mensch, guck mal, du machst das doch eigentlich ganz gut, Du hast doch schon vor der Kamera freigesprochen und das hast ein Wissen“... Was ich noch nicht gesagt habe: Ich habe Sportmanagement studiert. Also ich bin eigentlich studierter BWLer, aber ein cooler BWLer, weil mit Sport. Dementsprechend spielt Sport und Wirtschaft, Unternehmertum seit dem Studium auch eine große Rolle. Und das wollte ich dann eben leben. So, ich wollte mein eigenes Unternehmen gründen, ich wollte mich selbstständig machen, ich bin selbstbestimmt und frei leben. Ich bin jetzt seit knapp acht Jahren Dozent nebenberuflich an unterschiedlichen Hochschulen. In erster Linie für das Thema Sportmanagement, aber auch für das Thema Existenzgründung, Human Resources. Denn ja, deine Frage war bezüglich Heldensphäre, das ist quasi meine andere Selbstständigkeit. Also das eine ist freiberuflicher Dozent. Das andere ist eben Unternehmertum im Bereich von Heldensphäre. Und ganz einfach gesagt Heldensphäre veranstaltet Sport Retreats in Spanien – auch auf dem Grundstück, wo ich mich gerade aktuell befinde – und nimmt Menschen nachhaltig an die Hand, die ein Leben verfolgen, wo es eben darum geht, zufrieden, glücklich für sich individuell erfolgreich zu sein und langfristig einfach ein gesundes, glückliches und erfolgreiches Leben zu führen. Daher haben wir uns – du hast mich nach unserer Mission gefragt – auf die Fahne geschrieben, genau das zu verfolgen, um Menschen positiv in ihrem Leben zu bewegen. Das heißt, denen leben wir vor, wie Bewegung, Ernährung, Stress, Selbstmanagement dann unter anderem auch mit Modulen wie Yoga im Alltag in den Einklang gebracht werden können, damit sie selbstbewusst, aber auch mit der notwendigen Gelassenheit ihre täglichen Aufgaben meistern können. Und es müssen gar keine großen Veränderungen sein. Es können Kleinigkeiten sein, die im Alltag dazu führen, dass es mir einfach besser geht. Und die Mission, die verfolgen wird.

Angy [00:33:36] Wie schön. Und was ist denn genau dein Job da?

Marco [00:33:40] Ich sag immer so nett „Mädchen für alles“. Ich habe das Ding mit meinem Papa ursprünglich mal gegründet. Mein Vater lebt auch aktuell weiter in Spanien auf dem Grundstück, in dem Gebiet, in dem ich auch fünf Jahre leben durfte. Und ursprünglich war es ein Fitness Camp. Also wir haben eigentlich erst mal gesagt, lass uns doch dieses Grundstück mit diesen traumhaften Bedingungen, die dort herrschen, nutzen und Dinge, die wir beide machen... – mein Vater ist auch Personal Trainer Ernährungsberater, also Ernährung und Bewegung ist ein großes Thema, auch innerhalb der Familie – genau, und dann haben wir uns quasi ein kurzes Konzept überlegt. Ich hatte zum Glück schon so ein bisschen Input über mein Studium im Sportmanagement. Durfte auch für meinen ersten Auftraggeber als Selbständiger ein Sport Camp entwickeln. Das war zwar ein Sport Camp für Kinder, aber nichtsdestotrotz ist ja der organisatorische Teil relativ identisch. Dementsprechend hatte ich so ein bisschen Vorerfahrung und dann haben wir innerhalb von einem halben Jahr dann uns ein Konzept überlegt, eine Webseite aufgesetzt und über zwei Partnerschaften das erste Camp vermarktet. Wir hatten sage und schreibe zwei Teilnehmerinnen bei unserem ersten Camp. Und es hat sich aus finanzieller Perspektive überhaupt nicht gelohnt. Aber so ist das am Anfang. Man zahlt halt erstmal drauf. Man sagt ja in der BWL auch so schön der „Return on Invest“, der dann hoffentlich nach 3, 4, 5 Jahren irgendwann kommt oder dann auch kam – bis zum Corona-Jahr, das war sehr, sehr schade, denn wir haben nach drei Jahren, im Jahr 2020 dann, unser erstes Jahr gehabt, wo wir in den grünen Bereich rein gekommen sind... Und dann mussten wir ja leider gezwungenermaßen, wie so viele pausieren. Und während der Zeit hatten wir die Möglichkeit, unser Konzept auch umzustellen. Wir haben uns neu erfunden, das Team ist gewachsen, das Team hat sich verändert, es sind neue Module dazugekommen. Wir haben eine Online-Community gestartet, wir haben eine neue Webseite gemacht. Also es ist ziemlich viel passiert, auch da hinter den Kulissen. Und um dir dann noch mal ein bisschen konkreter deine Frage zu beantworten: Genau das mache ich eigentlich alles. Ich versuche, das Team so gut wie es geht zusammenzuhalten. Und das ist das Schöne bei unserem Team, dass wir alle sehr gut miteinander klarkommen. Die meisten sind miteinander befreundet, einige sogar miteinander verwandt. Sei es, sie sind verheiratet oder die Papa-Sohn-Beziehung. Und das macht unglaublich viel Spaß mit Gleichgesinnten dann in Austausch zu sein und unsere Mission zu verfolgen. Und ich versuche einfach alle Rahmenbedingungen dafür zu legen, sei es für die Camps oder sei es für unsere Online-Community, dass das Baby einfach weiter rollt.

Angy [00:36:14] Das klingt nach einem spannenden Projekt und auch nach einem sehr bewegten Jahr 2016. Hat sich denn die Diagnose der MS in irgendeiner Form auf diese Gründung auch ausgewirkt? Und wenn ja, welche Herausforderungen gab es da gegebenenfalls.

Marco [00:36:28] Die Diagnose hatte tatsächlich keinen Einfluss auf die Herausforderungen, die sowieso im Unternehmertum kommen. Also ich habe damals ja wie gesagt meine Symptome so gut wie gar nicht gemerkt und dahingehend kann ich recht kurz beantworten, dass dadurch die Herausforderungen nicht anders waren als – behaupte ich jetzt einfach mal – ohne Diagnose. Ich meine, die Herausforderungen in der Selbstständigkeit sind am Anfang immer die gleichen. Es ist natürlich sehr viel Bürokratie. Es ist eine gewisse Art von Unsicherheit, die sowieso da ist. Ob meine Unsicherheit mit 25 durch die Diagnose nochmal intensiver wurde, würde ich mal fast behaupten: Nein, weil ich habe das damals auch noch ziemlich gut auch verdrängen können und habe mein Ding trotzdem irgendwie weiter durchgezogen. Hätte natürlich auch in die andere Richtung laufen können. Aber wie gesagt, der Wert Sicherheit ist auch erst so... hat erst an Bedeutung zugenommen die letzten Jahre. Klassische Herausforderungen der Selbstständigkeit sind natürlich immer, das Stresslevel einigermaßen zu regulieren, weil man kann, wie es so schön heißt, selbst und ständig arbeiten. Die Zeit ist immer zu kurz für die To-dos. Und die To-do-Liste ist immer länger als die Zeit, die man hat. Daher ist es, glaube ich, auch immer so ein bisschen der Punkt. Was macht man daraus? Also wie anstrengend ist es für einen persönlich?

Wie Marco seine Selbstständigkeit, die MS und das Vatersein unter einen Hut bekommt.

Angy [00:37:53] Ja, jetzt bist du ja nicht nur Unternehmer und Dozent, sondern wie du vorhin auch schon selbst erwähnt hast, auch noch Vater seit letztem Jahr im Mai. Wie bekommst du das denn alles unter einen Hut und dann auch noch mit der MS?

Marco [00:38:06] Schwieriger als früher. Aber es wäre auch gelogen. Ja, ... Prioritäten, also Prioritäten – bevor ich jetzt lange aushole, geht’s darum einzuschätzen... – Ich habe da auch schon so ein bisschen versucht, am Anfang zu teilen, wie ich das im Alltag versuche, meine Energie und mein Energiemanagement zu steuern. Und am Ende geht es ja eben genau darum, wie kriege ich das alles hin mit Selbstständigkeit, Papa, Dozent. Jetzt sind wir hier gerade in Spanien und haben hier eine Baustelle. Also wir sind jetzt gerade nicht beruflich – also schon beruflich aber privat beruflich – hier. Wir bauen jetzt gerade eine Woche hier mit meinem Dad, mit meinem Bruder an dem Haus weiter. Klar ist das schön, hier in Spanien zu sein, aber am Ende des Tages ist es ist auch ein Job, der irgendwie erledigt werden muss bei 35 Grad in der Sonne. Dann gehts nächste Woche wieder zurück. Und dann will meine Tochter natürlich genauso viel Aufmerksamkeit von Papa wie vor der Woche, obwohl Papa dann wahrscheinlich total müde ist. Aber genau darum geht es. Was ist jetzt wichtig? Und das Wichtigste ist, wenn ich nach Hause komme, dann erst mal wieder möglichst viel Zeit mit meiner Tochter zu verbringen und eben nicht die 50 Emails zu beantworten, die ich in der Woche nicht beantwortet habe, sondern eben den Menschen zu sagen „ich bin erst wieder ab der Woche danach erreichbar“. Und das lerne ich auch immer besser im Laufe der Zeit. So eine Geburt von einem Kind, egal ob Tochter oder Sohn, ist natürlich sehr einschneidend in beide Richtungen. Es ist das Schönste. Da kann ich mich bei allen Vätern, mit denen ich mich unterhalten hab, nur anschließen. Das Schönste, was ich bis jetzt in meinem Leben erlebt habe. Es gibt absolut nichts Vergleichbares. Aber auf der anderen Seite gibt es halt auch nichts Vergleichbares, als mitten in der Nacht wach gehalten zu werden... Was für mich Gott sei Dank in der letzten Zeit weniger relevant ist, weil Mama aktuell noch in Elternzeit ist und sich hauptsächlich um die Nächte kümmert, damit ich am nächsten Tag auch ausgeschlafen meinen Job machen kann. Weil was definitiv kontraproduktiv wäre bzw. den Stress noch viel stärker erhöhen würde und intensivieren würde, wäre Schlafmangel. Und darum geht es dann auch so ein bisschen: mit dem Partner oder mit den Menschen, mit denen man im Privaten, im Berufsleben zu tun hat, eben zu reden und abzuwägen, was ist jetzt gerade wichtig? Und klar bleiben bei mir mal Dinge auch liegen. Es gibt Phasen, wo ich sage „ich hab mein Leben nicht im Griff“, um auch da mal wieder so ein bisschen zu sprechen. Es gibt viele Tage, wo ich sag „Was hast du dir vorgestellt? Du bist 32, selbstständig, du hast eine Tochter. Komm jetzt mal klar mit deinem Leben und suche dir einen gescheiten Job und werd mal erwachsen“. Und es gibt so Phasen, es gibt so Phasen. Aber irgendwie klappt es. Also irgendwie klappt es immer. Und ich fahre gut mit der Strategie, indem ich einfach versuche, möglichst oft im Alltag zu reflektieren und abzuwägen, was ist gerade wirklich wichtig?

Warum es wichtig ist, auch Fehler zu machen und anhand dieser zu lernen und Selbstakzeptanz zu entwickeln.

Angy [00:40:43] Und vielleicht noch zum Abschluss: Welche Tipps hast du denn für andere Betroffene, die zurzeit gerade über Selbstständigkeit und/oder Familiengründung nachdenken?

Marco [00:40:53] Vor vier fünf Jahren hätte ich wahrscheinlich jetzt noch gesagt Probier’s auf jeden Fall aus und guck, ob es was für dich ist. Natürlich ist das die einfachste Antwort. Es ist die einfachste Art und Weise herauszufinden, ob man das, ob man das kann oder nicht. Am Ende ist es dann tatsächlich so, aber man darf sich ja im Vorfeld dann doch noch mal ein bisschen intensiver Gedanken machen, als ich das vielleicht mit 25 gemacht habe und für sich ehrlich fragen Was passiert wirklich in worst case? Und das ist, glaube ich so der erste wichtige Schritt zu sagen, was das Beste, was mir passieren kann, wenn ich diese Entscheidung treffen, was das Schlimmste, was mir passieren kann. Und wie fühlt sich das an, wenn ich das erreicht habe? The best Case und wie fühlt sich das an, wenn the worst Case eingetroffen ist? Und das darf man gerne mal so ein paar Tage sacken lassen und dann hat man ja so ein Bauchgefühl, wenn man nicht mehr das Gefühl hat, das lässt einen nicht los und man sollte es probieren, dann würde ich als nächstes den Tipp geben. Dann Versuchs und Trial-and-Error. Ich bin ein großer Fan der Trial-and-Error. Der Trial-and-Error Strategie hat auch schon oft nicht geklappt und dann muss man halt mit dem worst Case rechnen. Aber wenn man sich darüber im Vorfeld bewusst ist und das dann nicht so ad hoc kommt und man diesen Überraschungseffekt möglicherweise reduziert, indem man schon darauf vorbereitet ist, was im schlimmsten Fall passieren kann und kann, dann wieder möglichst rational Gegenmaßnahmen einleiten, dann ist das glaube ich gar nicht mal so schlimm, wie wir es uns oftmals in unseren Gedanken ausmalen. Genau. Also einmal auch so ein Konzept, vielleicht auch ein bisschen reflektieren mit dem Konzept Was ist mir wirklich wichtig im Alltag? Nach was lebe ich? Lege ich großen Wert auf Sicherheit, dann ist Selbstständigkeit wohl eher weniger. Was für? Ich sage jetzt einfach mal für dich, wenn du sagst auf Sicherheit habe ich schon immer relativ gesehen und ich war eigentlich schon immer eher Risiko affin. Dann spricht das natürlich auch dafür zu sagen verfolgt ja die Strategie. Aber das kann bei anderen wiederum dazu führen, dass sie nachts nicht ruhig schlafen können, dass sie sich tagsüber nicht richtig konzentrieren können, dass sie krank werden, dass sie psychosomatische Erkrankungen bekommen und oder gefördert werden und das dann natürlich auf gar keinen Fall passieren. Weil ich habe mich selbstständig gemacht, weil man sollte sich selbstständig machen, um eine bessere Lebensqualität zu haben, weil man sich mit seinem Job identifiziert, weil er morgens aufsteht und sagt Ich mache etwas, was ich für sinnvoll erachte eine sinnstiftende Tätigkeit, was natürlich im Angestelltenverhältnis genauso gut. Funktioniert und genauso gut funktionieren kann. Das muss ja nicht unbedingt immer die Selbstständigkeit sein. Und wenn es eher danach aussieht, dann ist man vielleicht in der Selbstständigkeit ganz gut aufgehoben. Und es gibt natürlich dann auch die Strategie zu sagen, ich probier das aus und gehe dann wieder zurück ins Angestelltenverhältnis. Und was ich abschließend dazu noch sagen möchte, weil ich mich aktuell gerade viel mit dem Thema Fehlerkultur auseinandersetze, ist eben dann auch das nicht als Scheitern zu sehen. Wenn nämlich so eine klassische Metapher wieder aus dem Sport, ein verlorener Boxkampf, so, das ist nicht das Scheitern, das ist nicht das Ende der Karriere, sondern man lernt aus dem Kampf und geht in den nächsten Boxkampf und macht im besten Fall nicht die gleichen Fehler bzw. macht es jetzt so, um den Kampf zu gewinnen und im Leben. Man muss jetzt nicht unbedingt diese Kampf Metapher sehen. Das Leben soll ja nicht unbedingt immer ein Kampf sein. Darf man ja auch durchaus genießen, aber wenn man eben gescheitert ist, dann ist man gescheitert. Nun ist das ein Thema, das man abhakt und dann geht es weiter. Dafür ist so eine innere gelebte Fehlerkultur auch eine Selbstakzeptanz, glaube ich, ein erster guter Schritt.

Warum es Marco hilft, Positivität auszustrahlen und was er anderen Betroffenen diesbezüglich rät.

Angy [00:44:16] Ja, da sind wir dann am Ende unserer Sendung. Und da möchte ich dir zumindest noch mal die Möglichkeit geben, falls es doch irgendwas gibt, was du nicht gesagt hast. Eine Anmerkung allgemein zum Thema Lebensqualität oder irgendwas, was du unseren Zuhörenden noch unbedingt mitgeben möchtest, dann kannst du es gerne jetzt tun.

Marco [00:44:35] Ja, mir fällt – wie ihr vielleicht gehört habt – immer sehr schwer auf den Punkt zu kommen, weil mir im Reden ganz viele tausende Dinge einfallen, die ich irgendwie mitgeben möchte. Weil genau darum geht es ja auch in einem Podcast dann am Ende was mitzugeben und die Folge so ein bisschen abzuschließen. Also erstmals mir unglaublich viel Spaß gemacht, Angy, mit dir hier im Austausch zu sein und durch deine Fragestellungen sind auch wieder bei mir so Punkte angeregt worden, Gedankengänge angeregt worden. Ganz interessant. Daher kann ich eigentlich abschließend den Zuhörern und Zuhörerinnen nur mitgeben, dass egal in welcher Lebenssituation ihr gerade seid. Ich hatte jetzt erst wieder vor drei Wochen so eine Lebenssituation, wo ich mir dachte.... – ach, was rede ich, es ist sogar erst zwei Wochen her – also ich hatte nicht mal Lust nach Spanien zu fliegen. Jetzt bin ich in Spanien und denke mir so „oh, mein Gott, ich hatte vor zwei Wochen nicht mal Lust nach Spanien zu fliegen“. Also es gibt immer Phasen im Leben, da läuft es einfach nicht gut und da ist es auch schlecht. Da brauchen wir nichts zu beschönigen. Dann ist das so, dann geht es darum, zu akzeptieren und eben auch zu wissen, diese Sicherheit zu haben, dass auf jeden Fall wieder andere Zeiten kommen werden. Und mir hilft es zumindest extrem dann immer wieder in diesen Situationen – auch wenn es so einfach ist – mir zu sagen, es kommen auch wieder andere Phasen und es kommen geile Momente im Leben, auf die ich mich freue. Und sich nicht in dieser Negativschleife dann vielleicht zu verfangen und das über Tage oder Wochen ausarten zu lassen, sondern zum richtigen Zeitpunkt dann auch wieder die Kurve zu bekommen und die positiven Dinge des Lebens zu sehen. Sei es morgens ohne Probleme aus dem Bett zu steigen, sei es das zu essen, was im Kühlschrank ist, sei es sich bewegen zu können, tolle Zeit mit Familie, Freunde, Bekannte zu verbringen und möglichst positiv durch die Welt zu gehen. Weil was ich merke ist, je mehr Positivität ich auch ausstrahle, desto mehr Positivität kommt auch zurück. Und das beflügelt mich dann wiederum. Und das ist dann so eine positive Wirkungskette, wenn man quasi auf lächelnde und gut gelaunte Menschen trifft, weil sie lächeln und gut gelaunt sind, weil du sie anlächelst und auch mit guter Laune in den Raum kommst... Ja, wie gesagt, dann ist das so eine coole Wirkungskette, die sich recht positiv durchs Leben ziehen kann, trotz des ein oder anderen Downs, was vollkommen in Ordnung ist.

Verabschiedung.

Angy [00:46:52] Vielen, vielen Dank, Marco. Also, ich bin mir sehr, sehr sicher, dass all deine Erfahrungen und Tipps und vor allen Dingen wie ich finde, deine total positive Einstellung zum Leben viele unserer Hörerinnen und Hörer darin bestärken kann, an ihren Träumen festzuhalten und auch zeigen, dass man mithilfe von gut gewählten Maßnahmen und/oder Strategien Einfluss auf die eigene Lebensqualität nehmen kann. Vielen, vielen Dank, Marco.

Marco [00:47:17] Sehr gerne. Danke dir für das tolle Interview.

Angy [00:47:20] Ja, und ich hoffe, dass es euch genauso gut gefallen hat wie mir. Ich bin jetzt gerade noch ganz happy. Ich strahle bis über beide Ohren. Vielleicht hört man es ja auch und ich hoffe, ihr konntet einige Informationen für euch mitnehmen. Ich freue mich, wenn ihr beim nächsten Mal wieder rein hört bei einer neuen Folge von „Sprich’s aus! Bei MS“. Bis zum nächsten Mal.

Angy [00:47:39] Vielen Dank, dass Du uns heute zugehört hast. Du hast Anregungen, Themenvorschläge oder möchtest selbst Teil des Podcasts werden und deine Geschichte mit uns teilen? Dann schreib uns per E-Mail oder direkt auf Instagram. Im Beschreibungstext findest du alle weiteren Informationen und Adressen. Wir freuen uns auf dich.

Referenzen

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Onko Internetportal: Professionelle psychologische Betreuung bei einer Krebserkrankung (Stand: 23.08.2018). Abrufbar unter: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebs-und-psyche/professionelle-psychologische-betreuung-bei-einer-krebserkrankung.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland, Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut für 2017/2018, Robert Koch-Institut (Hrsg). Berlin, 2021. Abrufbar unter: https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/kid_2021/krebs_in_deutschland_2021.pdf?__blob=publicationFile. Letzter Zugriff am 15.07.2022
Leitlinienprogramm Onkologie (AWMF, Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Stiftung Deutsche Krebshilfe): Patientenleitlinie – Psychoonkologie, Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige. Berlin, 2016. Abrufbar unter https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Schulz H et al.: Psychoonkologische Versorgung in Deutschland: Bundesweite Bestandsaufnahme und Analyse, Wissenschaftliches Gutachten im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (2018). Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Hrsg). Abrufbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/PsoViD_Gutachten_BMG_19_02_14_gender.pdf. Letzter Zugriff am 17.12.2019
Starostzik C: Depressionen, Mythos Krebsrisiko? Ärzte Zeitung Online (Hrsg). Veröffentlicht am: 04.11.2013. Abrufbar unter: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Mythos-Krebsrisiko-268337.html. Letzter Zugriff am 17.12.2019.
Deutsches Krebsforschungszentrum in der Helmholtz-Gemeinschaft (dkfz): Psychische Einflüsse auf die Krebsentstehung. Gibt es die Krebspersönlichkeit? Macht Unglück krank? (Stand: 02.10.2019). Abrufbar unter: https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/psyche-und-krebsrisiko.php#inhalt3. Letzter Zugriff am 17.12.2019.
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