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Mama sein mit MS

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Nadine Janevski

Nadine ist Krankenschwester und erhielt im Jahr 2015 im Alter von 24 die Diagnose MS.

MS-Betroffene Nadine Janevski

Mir ist es wichtig durch Aufklärung Vorurteilen und Fehlinformationen entgegenzuwirken.

Lebt euer Leben so, wie ihr es wollt und macht, was euch guttut. Schaut weniger nach links und rechts.

Macht euch nicht verrückt, wenn ihr nicht selbst Bio-Kekse backt oder euer Kind den ganzen Tag herumtragt.

Als Nadine Janevski sechs Wochen vor ihrem Hochzeitstermin die Diagnose MS erhält, stellt sich ihre Welt von einem Tag auf den anderen auf den Kopf. Nadine ist Krankenschwester, ihr Verlobter Neurologe - dennoch, oder vielleicht gerade deswegen – kommen viele Fragen auf, die ihre weitere gemeinsame Lebensplanung betreffen.

Die Diagnose

“Also rückblickend hatte ich tatsächlich bereits 2013 einen starken Schwindel, der ganz plötzlich auftrat und auch sehr lange anhielt”, rekapituliert Nadine ihre vielleicht ersten MS-Symptome. Ihr Haus- und HNO-Arzt vermuteten allerdings Stress als Ursache. Zwei Jahre später wachte sie dann mit einem eingeschränkten Sehvermögen auf dem rechten Auge auf. Ihre erste Vermutung war Müdigkeit, doch ihr Augenlicht wurde im Laufe des Tages immer schlechter, bis sie gegen Abend gar nichts mehr sah. Der Verdacht auf Multiple Sklerose ging ihr damals nicht durch den Kopf. Die Angst vor einer Netzhautablösung war größer. Am selben Abend brachte sie ihr Verlobter in die Klink, wo ihr eine junge Ärztin eine Sehnervenzündung diagnostizierte, die mit Cortison behandelt wurde. Als die Ärztin die Vermutung äußerte, dass es sich um MS handeln könnte, reagierte Nadine ungläubig. “Ich habe zu der Ärztin gesagt, sie könne ja wirklich viel erzählen, aber ich arbeite selbst schon seit über 5 Jahren im neurologischen Bereich – und sie müsse mir von MS nichts erzählen. Aber als dieser Satz gefallen war, wusste ich auch irgendwie, dass sie Recht hat”, gibt Nadine zu. Zwei Tage später kam dann die Bestätigung: Bei Nadine wurde Multiple Sklerose diagnostiziert.

MS – wie geht es nun weiter?

Wenn Nadine in diesem Augenblick ihre innere Welt mit einem Wort hätte beschreiben müssen, wäre es “Angst” gewesen. Als Krankenschwester hatte sie nicht viel Kontakt mit MS-Patient:innen und wenn, waren es immer extreme Fälle in Situationen mit schweren Schüben. Sie begann ihr ganzes Leben, sogar die bevorstehende Hochzeit mit ihrem damaligen Verlobten zu hinterfragen. Der Satz „Männer wollen gesunde Frauen“, welcher ihr aus dem Bekanntenkreis entgegengebracht wurde, verstärkten ihre Ängste verständlicherweise. “Wenn man so verliebt ist, dann will man niemandem zur Last fallen”, erklärt Nadine. “Und ich habe damals auch zu ihm gesagt: ‘Es ist okay, wenn du gehst.’ Ihr Verlobter reagierte allerdings erschüttert und antwortete, dass ihm das gar nicht in den Sinn gekommen sei.

Die Hochzeit, 6 Wochen nach der Diagnose

Die unausweichliche Frage von der Familie, ob die Hochzeit abgesagt werden würde, folge erwartungsgemäß. Nadine und ihr Verlobter antworteten entschlossen mit “Nein” und gaben sich wie geplant das Ja-Wort – 6 Wochen nach der Diagnose. Alle Vorurteile ließen sich allerdings auch nicht mit einer Hochzeit einfach wegwischen. Mit rauer und etwas melancholischer Stimme beschreibt Nadine, wie ihre Oma fragte, wann sie denn nun in den Rollstuhl müsse; oder wie ihre Kollegin aus der Klinik Nadine aus dem Weg ging, da sie dachte, MS sei ansteckend. “Das waren eher negative Erfahrungen. Ich wurde auch einmal gefragt, wie lange ich denn jetzt noch zu leben hätte.” Aber anstatt sich zurückzuziehen, entschließ sich Nadine, für Aufklärung zu sorgen, um solche und ähnliche Vorurteile über MS entgegenzuwirken.

Schwangerschaft mit MS

Nach ihrer Diagnose fiel das Thema Familienplanung für einige Wochen in den Hintergrund, aber beiden war klar: “Je früher, desto besser.” „Ich habe meinen Neurologen eng in unsere Planung schwanger zu werden einbezogen, das ist auch deswegen wichtig, weil es MS-Medikamente gibt, die schon Monate vor einer Schwangerschaft abgesetzt werden müssen.“ Nadine wusste aber auch, dass der Weg nicht einfach sein würde. “Am Anfang hatte ich zwei Fehlgeburten und nach jeder Fehlgeburt – ich hatte meine Therapie in Rücksprache mit meinem Neurologen abgesetzt - hatte ich einen Schub, vielleicht auch aufgrund der sowohl psychischen als auch physischen Belastung”, teilt Nadine ihre Erfahrung. “Irgendwann sagte ich dann: ‘Okay, vielleicht hören wir jetzt einfach auf.’ Ihren Kinderwunsch musste Nadine aber nicht für allzu lange pausieren. “Schließlich hat es dann geklappt”, erklärt sie mit heiterer Stimme. Sie hat inzwischen zwei Schwangerschaften mit MS durchlebt und berichtet gerne darüber, um für Aufklärung zu sorgen. Eines ihrer ersten Projekte war Instagram, wo sie sich während ihrer Recherchen zur Familienplanung mit einigen negativen Kommentaren auseinandersetzen musste. Ihre Devise war: “Guck mal, ich bin jetzt Mama. Ich habe zwei Kinder, mir geht es gut.“

Mama sein mit MS

“Ich sage immer, dass wir für unsere Kinder eine ganz normale Familie sind.” Sie versucht ihren Kindern die Erkrankung zu erklären. Der Schlüssel ist Offenheit, meint Nadine und erzählt, wie sie ihren Kindern auch beigebracht hat, mit den Symptomen der MS umzugehen. Ihr Mann und sie schränken sich wegen der Krankheit nicht ein. Urlaube werden entsprechend durchdacht, sie fallen nicht aus. Nadine hofft, mit ihrem Beispiel dazu beizutragen, dass andere Menschen mit MS-Diagnose nicht aufgeben, ihr Leben so zu gestalten, wie sie es möchten. Vor allem gilt dies für junge Mütter, die an MS erkrankt sind. “Lebt euer Leben so, wie ihr es wollt und macht, was euch guttut. Schaut weniger nach links und rechts, guckt einfach nach euch selbst. Das rate ich gerade allen jungen Müttern. Macht euch nicht verrückt, wenn ihr nicht selbst Bio-Kekse backt oder euer Kind den ganzen Tag herumtragt. Wenn ich mal eine Pause brauche, sitzen meine Kinder eben mal vor dem Fernseher. So etwas ist ganz normal und keine Mutter mit MS sollte sich deswegen schlecht fühlen”, bekräftigt Nadine.

Referenzen

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Deutsche Aidshilfe. PrEP-Checks & medizinische Begleitung. https://www.aidshilfe.de/hiv-prep/prep-checks, abgerufen am 15.11.2022.
Lorenzen T. Postexpositionsprophylaxe (PEP). In: Hoffmann C, Rockstroh JK (Hrsg.) HIV 2020/2021. Medizin Fokus Verlag, Hamburg, 2020, S. 615-619 https://www.hivbuch.de, abgerufen am 15.11.2022.