Mein Klartext

Es kann befreiend sein, bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Klartext zu reden – diese Erfahrung hat auch Eva gemacht.

Seit 2019 ist Eva (Instagram: evalelscam) das Gesicht unserer Aufklärungskampagne. 2012 erhielt sie die Diagnose Morbus Crohn, seit 2015 bloggt sie über die Erkrankung und all ihre Nebeneffekte. Seitdem hat sie nicht nur zahlreichen Betroffenen geholfen, mit ihrer CED umzugehen, sondern zusätzlich ihren eigenen Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. gegründet, um andere Betroffene zu unterstützen.

Das sagt Eva:

"Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind."

Wir reden Klartext – mit Eva!

„Mein Name ist Eva, ich bin 34 Jahre alt und arbeite als Prozessmanagerin. 2012 habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten – das war am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.

Meinen CED-Blog evalescam.com habe ich 2015 gestartet – das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.

Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt‘.“

So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn: mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Psychologen. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.

Klartext – Der Podcast über CED

 

In unserem Podcast spricht die Bloggerin Eva über ihre Erfahrungen mit CED und tauscht sich mit unterschiedlichen Experten zu Themen rund um die Erkrankung aus.
Hast du Anmerkungen, Fragen oder Wünsche zu unseren Podcasts? Dann schick uns gern eine E-Mail mit deinen Ideen an: klartext@its.jnj.com

Aktuelle Folge #8 "Achtsamkeit – bewusst im Hier und Jetzt leben"

Stress und Reizüberflutung sind in unserem Alltag oft an der Tagesordnung. Das ist für viele Menschen anstrengend – mit einer CED jedoch kann sich dies zusätzlich negativ auswirken. Eva praktiziert deshalb Achtsamkeit und erklärt dir in dieser Folge, wie Achtsamkeit bei einer CED helfen kann und wie auch du diese in deinen Tagesablauf integrieren kannst.

Mehr Klartext über CED

 

Folge 1: Ärztemarathon und viele Fragenzeichen: Eva erzählt

Jahrelange Ungewissheit und immer wieder Schmerzen – der Weg zu ihrer Diagnose Morbus Crohn war für Eva ein langer Weg. In der ersten Folge unseres Podcasts berichtet sie von jahrelangen Arztmarathons, wie sie mit ihren sogenannten „After   -Arzt-Depressionen“ umgegangen ist und was ihr geholfen hat, nicht an sich selbst zu zweifeln.

Folge 2: Diagnose CED – und jetzt?

Mit der Diagnose CED kommen auch viele Fragen auf: Was ist eine CED überhaupt, was bedeutet die Krankheit für mich und wie gehe ich mit ihr im Alltag um? Genau vor diesen Problemen stand auch Eva anfangs. Wie sie gelernt hat, mit der Diagnose Morbus Crohn umzugehen und warum sie ihren eigenen Blog zum Thema CED ins Leben rief, erfährst du in dieser Folge.

Folge 3: Operation - Rückschlag oder neue Chance?

Fisteln, Engpässe oder sogar ein künstlicher Darmausgang? Eine CED kann die unterschiedlichsten Operationen zu Folge haben. Warum Desiree findet, dass ihr "Pouch der absolute Wahnsinn ist“, warum man vor einer OP nicht unbedingt Angst haben muss, worauf man aber achten sollte, erfährst du in dieser Folge zum Thema Operationen bei einer CED.

 

Folge 4: Wenn der eigene Körper sich verändert

Durch eine CED verändert sich der eigene Körper unter Umständen stark, manchmal ist er kaum wiederzuerkennen. Weshalb man akzeptieren muss, dass man psychisch nicht jeden Tag gleich stark ist, warum Narben auch ein gutes Zeichen sein können und warum Lachen so wichtig ist, erzählen Eva und Desiree in unserer Podcast-Folge zum Thema „Körperwahrnehmung“ .

Folge 5: Mit der Erkrankung lieben – der Umgang mit Partner und Familie

Für die meisten Menschen sind Partner und Kinder die engsten Bezugspersonen. Doch wie geht man in einer Partnerschaft mit der CED um? Was antwortet man, wenn der Nachwuchs merkt, dass bei Mama oder Papa plötzlich etwas anders ist? Darüber sprechen Eva und Holger in unserem Podcast zum Thema Beziehung und Familie.

Folge 6: Klartext reden im Freundeskreis – und alle gewinnen!

Früher haben sie Ausreden erfunden, um ihre CED zu verheimlichen – heute wissen Eva und Holger beide, warum es sich lohnt, mit den Freunden Klartext zu sprechen. Beide berichten, wie wichtig offene Kommunikation ist und wie sie ihren Weg gefunden haben, Freundschaften zu führen und sich dabei auch als vollwertige Freunde zu fühlen.

 

Folge 7: CED im Job – Ein gutes Arbeitsumfeld für ein gutes Bauchgefühl

Eine CED kann im Arbeitsalltag eine Herausforderung sein. Wie Eva und Desiree es schaffen, mit CED „ganz normal“ zu arbeiten, und warum sie es wichtig finden, sich nicht unter Wert zu verkaufen, erfährst du in unserer Podcast-Folge zum Thema „CED im Job“. 

Folge 8: Achtsamkeit – bewusst im Hier und Jetzt leben

Stress und Reizüberflutung sind in unserem Alltag oft an der Tagesordnung. Das ist für viele Menschen anstrengend – mit einer CED jedoch kann sich dies zusätzlich negativ auswirken. Eva praktiziert deshalb Achtsamkeit und erklärt dir in dieser Folge, wie Achtsamkeit bei einer CED helfen kann und wie auch du diese in deinen Tagesablauf integrieren kannst.

 

 

 

 

Video: „Man darf die Krankheit auch mal blöd finden“

Der Weg zur Diagnose „Morbus Crohn“ oder „Colitis ulcerosa“ dauert oft mehrere Jahre. Dann macht die Ungewissheit anderen Gefühlen Platz: Verunsicherung, Frust, aber auch Erleichterung. CED-Bloggerin Eva hat mit Autorin Livia über all das gesprochen: über den Weg zur Diagnose, wie man den richtigen Arzt findet und darüber, dass negative Emotionen total okay sind.

 

Video: „Man sollte die Erkrankung verstehen, akzeptieren und optimistisch bleiben“

Ich habe ständig Bauchschmerzen – was stimmt mit mir nicht? Nach der Diagnose einer CED gibt es viele Fragen: was genau ist eine CED und was ist der Unterschied zwischen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa? Wie läuft die Therapie einer CED ab und wie wichtig ist eine Arzt-Patienten-Beziehung?

CED-Bloggerin Eva hat mit Dr. Ramin Schirin-Sokhan gesprochen: Er führt eine gastroenterologische Schwerpunktpraxis in Würselen und beantwortet im Interview viele Fragen, die sich Betroffene oft stellen – von der ersten Untersuchung bis zum Alltag mit einer CED.

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