Mein Klartext

Es kann befreiend sein, bei einer CED Klartext zu reden – diese Erfahrung hat auch Eva gemacht.

Seit 2019 ist Eva (Instagram: evalescam) das Gesicht unserer Aufklärungskampagne. 2012 erhielt Eva die Diagnose Morbus Crohn, seit 2015 bloggt sie über die Krankheit und all ihre Nebeneffekte. Seitdem hat sie nicht nur zahlreichen Betroffenen geholfen, mit ihrer CED umzugehen, sondern zusätzlich ihren eigenen Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. gegründet, um andere Betroffene zu unterstützen.

Das sagt Eva:

"Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind."

Wir reden Klartext – mit Eva!

„Mein Name ist Eva, ich bin 34 Jahre alt und arbeite als Prozessmanagerin. 2012 habe ich die Diagnose „Morbus Crohn“ erhalten – das war am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich dadurch verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren sollte, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.

Meinen CED-Blog evalescam.com habe ich 2015 gestartet – das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.

Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen möchte ich für eine offene Kommunikation über CED eintreten – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt‘.

So führen wir beispielsweise regelmäßig Interviews rund um das Thema CED: mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Psychologen, über die Erkrankung selbst, aber auch über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED. Die Gespräche findet ihr hier auf der Seite im Podcast oder als Videoformat.“

Klartext – Der Podcast über CED

In unserem Podcast spricht die Bloggerin Eva über ihre Erfahrungen mit CED und tauscht sich mit unterschiedlichen Experten zu Themen rund um die Erkrankung aus.

Hast du Anmerkungen, Fragen oder Wünsche zu unseren Podcasts?
Dann schicke uns gerne eine E-Mail mit deinen Ideen an: klartext@meineced.de

Aktuelle Folge #7 "CED im Job – Ein gutes Arbeitsumfeld für ein gutes Bauchgefühl"

Eine CED kann im Arbeitsalltag eine Herausforderung sein. Wie Eva und Desiree es schaffen, mit CED „ganz normal“ zu arbeiten, und warum sie es wichtig finden, sich nicht unter Wert zu verkaufen, erfahrt ihr in unserer Podcast-Folge zum Thema „CED im Job“.

Jetzt reinhören

Mehr Klartext über CED

Folge 1: Ärztemarathon und viele Fragenzeichen: Eva erzählt

Jahrelange Ungewissheit und immer wieder Schmerzen – der Weg zu ihrer Diagnose Morbus Crohn war für Eva ein langer Weg. In der ersten Folge unseres Podcasts berichtet sie von jahrelangen Arztmarathons, wie sie mit ihren sogenannten „After -Arzt-Depressionen“ umgegangen ist und was ihr geholfen hat, nicht an sich selbst zu zweifeln.

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Folge 2: Diagnose CED – und jetzt?

Mit der Diagnose CED kommen auch viele Fragen auf: Was ist eine CED überhaupt, was bedeutet die Krankheit für mich und wie gehe ich mit ihr im Alltag um? Genau vor diesen Problemen stand auch Eva anfangs. Wie sie gelernt hat, mit der Diagnose Morbus Crohn umzugehen und warum sie ihren eigenen Blog zum Thema CED ins Leben rief, erfahrt ihr in dieser Folge.

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Folge 3: Operation - Rückschlag oder neue Chance?

Fisteln, Engpässe oder sogar ein künstlicher Darmausgang? Eine CED kann die unterschiedlichsten Operationen zu Folge haben. Warum Desiree findet, dass ihr "Pouch der absolute Wahnsinn ist“, warum man vor einer OP nicht unbedingt Angst haben muss, worauf man aber achten sollte, erfahrt ihr in dieser Folge zum Thema Operationen bei einer CED.

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Folge 4: Wenn der eigene Körper sich verändert

Durch eine CED verändert sich der eigene Körper unter Umständen stark, manchmal ist er kaum wiederzuerkennen. Weshalb man akzeptieren muss, dass man psychisch nicht jeden Tag gleich stark ist, warum Narben auch ein gutes Zeichen sein können und warum Lachen so wichtig ist, erzählen Eva und Desiree in unserer Podcast-Folge zum Thema „Körperwahrnehmung“ .

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Folge 5: Mit der Erkrankung lieben – der Umgang mit Partner und Familie

Für die meisten Menschen sind Partner und Kinder die engsten Bezugspersonen. Doch wie geht man in einer Partnerschaft mit der CED um? Was antwortet man, wenn der Nachwuchs merkt, dass bei Mama oder Papa plötzlich etwas anders ist? Darüber sprechen Eva und Holger in unserem Podcast zum Thema Beziehung und Familie.

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Folge 6: Klartext reden im Freundeskreis – und alle gewinnen!

Früher haben sie Ausreden erfunden, um ihre CED zu verheimlichen – heute wissen Eva und Holger beide, warum es sich lohnt, mit den Freunden Klartext zu sprechen. Beide berichten, wie wichtig offene Kommunikation ist und wie sie ihren Weg gefunden haben, Freundschaften zu führen und sich dabei auch als vollwertige Freunde zu fühlen.

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Folge 7: CED im Job – Ein gutes Arbeitsumfeld für ein gutes Bauchgefühl

Eine CED kann im Arbeitsalltag eine Herausforderung sein. Wie Eva und Desiree es schaffen, mit CED „ganz normal“ zu arbeiten, und warum sie es wichtig finden, sich nicht unter Wert zu verkaufen, erfahrt ihr in unserer Podcast-Folge zum Thema „CED im Job“.

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Video: „Man darf die Krankheit auch mal blöd finden“

Der Weg zur Diagnose dauert bei CED oft mehrere Jahre. Dann macht die Ungewissheit anderen Gefühlen Platz: Verunsicherung, Frust, aber auch Erleichterung. CED-Bloggerin Eva hat mit Autorin Livia über all das gesprochen: Über den Weg zur Diagnose, wie man den richtigen Arzt findet und darüber, dass negative Emotionen total o.k. sind.

Video: „Man sollte die Erkrankung verstehen, akzeptieren und optimistisch bleiben“

Ich habe ständig Bauchschmerzen – was stimmt mit mir nicht? Nach der Diagnose einer CED gibt es viele Fragen: was genau ist eine CED und was ist der Unterschied zwischen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa? Wie läuft die Therapie einer CED ab und wie wichtig ist eine Arzt-Patienten-Beziehung?

CED-Bloggerin Eva hat mit Dr. Ramin Schirin-Sokhan gesprochen: Er führt eine gastroenterologische Schwerpunktpraxis in Würselen und beantwortet im Interview viele Fragen, die sich Betroffene oft stellen – von der ersten Untersuchung bis zum Alltag mit einer CED.

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CED vestehen - von Symptomen über Krankheitsverlauf bis hin zur Behandlung.

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Du bist nicht allein - hier findest du Informationen zum Umgang mit CED und weitere hilfreiche Links und Adressen!

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