Folge 17: Selbsthilfe bei „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ – Sich und anderen helfen

Selbsthilfe bei „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ – Sich und anderen helfen

2017 gründete Eva den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., kurze Zeit später wurde auch Kirsten Mitglied. Wie es dazu kam und warum Selbsthilfe für die beiden ein so wichtiges Thema ist, erfährst du in dieser Folge. Sie berichten, was die Vereinsarbeit ausmacht und warum Selbsthilfe mehr als nur ein Stuhlkreis ist. Zudem erklären die beiden, warum es für sie so wichtig ist aufzuklären, andere Menschen mit der Diagnose CED zusammenzubringen, den Austausch zu fördern und ihnen Mut zu machen.
(EM-128464)


Teilnehmer:innen

Eva

„Mein Name ist Eva. Als ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe, war das am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.

Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.

Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt.

"So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.

Kirsten

Kirsten ist 30 Jahre alt und wohnt im Ruhrgebiet. Sie hat Grafikdesign studiert, zeichnet sehr viel, schon seit ihrer Kindheit an und ist so nach ihrer Diagnose dazu gekommen, ihre Erkrankung in Bildern zu verarbeiten.
Kristens Erkrankung fing damals nach dem Tod ihres Vaters an.
"Ich befand mich natürlich irgendwie in so einer Trauerphase, habe schlecht gegessen, schlecht geschlafen – der Körper war sowieso so in Alarmbereitschaft, was sich dann eben auch in einer ziemlich rapiden Abnahme bemerkbar gemacht hat. Ich habe ziemlich viel Durchfall gehabt, Bauchschmerzen, all sowas und so ein Jahr später oder so hatte ich eben diese CED-Diagnose. Ich kann jetzt im Nachhinein gar nicht mehr wirklich sagen, was sich da inwieweit bedingt hat, was jetzt Trauer war, was vielleicht schon Morbus Crohn war, aber das gehörte so irgendwie alles ein bisschen zusammen."
Instagram

Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:00:16) Herzlich willkommen! Einführung in das Thema: Selbsthilfe und Evas Verein „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“.
(00:00:40) Was steck hinter dem Begriff „Selbsthilfe“? Wie können CED-Betroffene davon profitieren?
(00:01:47) Evas persönliche Erfahrungen mit Selbsthilfe und wie sie dazu kam, den Verein zu gründen.
(00:05:17) Willkommen, Kirsten! Gemeinsam berichten die beiden, was ihren Verein „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ ausmacht und von anderen Selbsthilfegruppen unterscheidet.
(00:09:15) Wie Kirsten zu „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ kam.
(00:11:41) Wie positiv sich eine Vereinsmitgliedschaft und der Austausch mit anderen Betroffenen auf das Leben auswirken.
(00:16:19) Die Arbeit bei „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ und wie der Verein strukturiert ist.
(00:18:03) Aktuelle Projekte und Pläne für die Zukunft von „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“.
(00:21:59) Appell an die Zuhörenden – Wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen sein kann.
(00:24:54) Abschließende Worte.
(00:26:24) Outro.

Transkript Folge 17:
Selbsthilfe bei „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ – Sich und anderen helfen


Eva [00:00:16] Hi und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von „Klartext“. Thema der heutigen Folge ist Selbsthilfe und ein bisschen auch, warum ich denn auf die Idee kam, CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. zu gründen. Ich werde ein bisschen mit Kirsten über unsere gemeinsamen Erfahrungen im Verein sprechen.

Eva [00:00:35] Bevor wir gleich mit Kirsten in die Diskussion einsteigen, würde ich ganz gerne ein bisschen was darüber erzählen, was überhaupt hinter dem Begriff Selbsthilfe steckt. Und ja, da beziehe ich mich mal auf die offizielle Definition von der BAG Selbsthilfe. Die sagt nämlich wie folgt aus: „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist die gegenseitige Unterstützung Gleichbetroffener im Umgang mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen.“ Daraus geht glaube ich schon ein bisschen hervor, was die Idee dabei ist. Also um es einfach zu sagen: Es ist eine Hilfe zur Selbsthilfe. Also es hat natürlich einen Bezug auf das Krankheitsbild, aber es geht eben auch um dieses Kollektiv, sich in der Gruppe gemeinsam gegenseitig zu unterstützen. Ich glaube, das ist eigentlich auch so das Wichtigste daran, dass die Gruppe sich selbst emotional Unterstützung gibt und vor allen Dingen eben auch die Möglichkeit bietet, dass man sich unter Betroffenen einen besseren Zugang zu Informationen, die krankheitsrelevant sind, verschaffen kann. Das heißt, Selbsthilfe bedeutet nicht nur sich selbst, sondern eben auch anderen zu helfen und das kann unglaublich bestärkend sein.

Eva [00:01:47] Ich selbst hatte erst so ein bisschen das Gefühl: Hm, Selbsthilfe, als Begriff, ist teilweise sehr angestaubt. In dem Bereich, wo es mir sehr schlecht ging und ich irgendwie auch noch nach Unterstützung gesucht habe, fiel es mir erst schwer, was zu finden, was mir selbst auf meinem Weg mit der CED irgendwie geholfen hat. Deswegen ist es, glaube ich, schon wichtig für sich zu schauen: Wo gibt es vielleicht Gruppen? Wo gibt es Anlaufstellen, die mich persönlich auch ansprechen? Denn wenn man mal was gefunden hat in der Selbsthilfe, was auch wirklich gut zu einem und zu den eigenen Bedürfnissen passt, kann das eben sehr, sehr bestärkend sein und vor allen Dingen auch dabei helfen, die Erkrankung besser zu akzeptieren. Denn häufig haben wir ja mit einer CED das Gefühl, recht isoliert zu sein. Darmerkrankungen – Na ja, hier und da wirklich noch ein Tabuthema. Leider eine Geschichte, die nicht überall so offen ankommt und man manchmal das Gefühl hat, man muss die ganzen negativen Emotionen mit sich selbst ausmachen. Je nachdem in welcher Phase der Erkrankung man sich befindet, ist es doch sehr herausfordernd zu sehen, wo ich denn vielleicht auch Hilfe bekommen kann und wo ich vielleicht Antworten auf meine Fragen bekomme. Die Selbsthilfe, Selbsthilfegruppen und -Anlaufstellen können da enorm helfen. Zum einen, um ein Verbundenheitsgefühl zu bekommen. Überhaupt Verständnis von Menschen zu kriegen, die einfach in ähnlichen Situationen sind und auch viel besser nachvollziehen können, als es vielleicht Außenstehende oder Familien tun können oder eben auch das weitere soziale Umfeld. Ich habe damals leider auch erst diese Erfahrung gemacht, dass ich in eine Gruppe kam, die, na ja, nicht ganz so meinem Altersdurchschnitt entsprach und die leider sehr davon geprägt war, gegenseitig mit dem Leid zu prahlen, anstatt konstruktive Vorschläge zu machen. Das fand ich nicht schön. Ich bin ganz froh, dass ich irgendwann dann nochmal den Versuch gestartet habe und deutlich bessere Erfahrungen gemacht habe, in denen ich in den Austausch mit anderen Betroffenen gekommen bin und auch da dann gespürt habe, wie wertvoll einfach dieser Austausch sein kann. Das, was mir damals gefehlt hat, war eigentlich die Inspiration zu sagen: „Hey, ich möchte gerne den CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. gründen“, denn der CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., wie der Name schon sagt, hat sich eigentlich auf die Fahne geschrieben, Menschen mit CED auf ihrem Weg zu unterstützen in ein glückliches Leben mit der Erkrankung. Denn ich hatte damals das Gefühl, dass eine chronische Erkrankung, irgendwie mit Unglück, mit „Jetzt ist meine Karriere unsicher“, mit Zukunftsängsten verbunden wird. Chronisch krank zu sein, hatte für mich im Kopf dieses: „Na ja, muss ich jetzt auch irgendwie chronisch unglücklich sein?“ Also irgendwie war das sehr negativ behaftet und da war einfach dieser Wunsch was Positives zu schaffen, etwas zu schaffen, wo man Betroffene verbindet und entsprechend gegenseitig bestärkt, mit dieser Erkrankung ein glückliches Leben zu führen. Und ja, das mache ich nicht allein und ich bin ganz happy, dass wir diesen Weg gegangen sind, dass ich mich das getraut habe und dass mittlerweile das Team gewachsen ist. Eine Teamkollegin, würde ich sagen, der relativ frühen Stunde, ist die Kirsten und die Kirsten ist hier heute mit dazu geschaltet. Und ja – Hi Kirsten, erstmal schön, dass du da bist.

Kirsten [00:05:29] Hi Eva, danke für die Einladung.

Eva [00:05:31] Ja, ich freue mich total, dass wir beide heute so ein bisschen generell über Selbsthilfe bzw. eben auch über die Vereinsarbeit und über den CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. sprechen dürfen. Und ja, mal generell so, wie würdest du das beschreiben? Also was sind so unsere Merkmale, was machen wir anders als andere Selbsthilfegruppen?

Kirsten [00:05:56] Gute Frage. Ich glaube ganz einfach, wir haben uns ja mal als Motto auf die Fahne geschrieben: Verstehen, Vernetzen, Verändern. Und wir arbeiten auch so danach. Wir gucken, dass wir irgendwie Wissensvermittlung betreiben, also dass Patienten eben auch selbstwirksam mit ihrer Erkrankung umgehen können. Und dann natürlich das große, wichtige Thema Vernetzen, dass Betroffene in den Austausch kommen. Und dann eben Verändern, also dass sie aus diesem Tabu, aus diesem Stigma rauskommen und vielleicht der Gesellschaft ein bisschen mit an die Hand geben können, wie man mit chronischen Darmerkrankungen umzugehen hat.

Eva [00:06:36] Ja, wunderbar. Ich finde auch durch diesen Dreiklang kann man es irgendwie auch ganz cool beschreiben. Diese unterschiedlichen Ausrichtungen, die wir da haben. Und wie ich finde ein ganz wichtiges und spannendes Wort, was du gerade hast fallen lassen, ist diese Selbstwirksamkeit. Ich glaube, dass es enorm wichtig ist, was eigentlich wirklich unser Anspruch ist. Und zwar nicht Betroffenen irgendwas vorzusetzen, sondern Infos zu geben, sie zu vernetzen, Projekte voranzutreiben, die sie befähigen, für sich selbst das Werkzeug zu bekommen. Im Prinzip dann für sich selbst auch wieder Verantwortung zu übernehmen, weil ich glaube, dass viele von uns – ich weiß nicht, wie du es empfunden hast – Man hat ja schon leider häufig die Erfahrung gemacht, wo man eher das Gefühl hat, sich hilflos zu fühlen, vielleicht eher dieses Opferempfinden hat. Und da macht es ja so viel mit einem, wenn man das Gefühl hat, eigenverantwortlich was in die Hand nehmen zu können.

Kirsten [00:07:41] Absolut. Auch wie du vorhin schon geschildert hast, diese Erfahrungen, die man oftmals vielleicht in so klassischen Selbsthilfegruppen macht, die ich eben auch teile, dass da viel auf dieses Leid eingegangen wird und gar nicht eben dieser Aspekt der Selbstwirksamkeit, dieses selbst in die Hand nehmen, aktiv werden, dass darauf gar nicht so geachtet wird. Das war für mich damals auch tatsächlich irgendwie ansprechend. Also ich war natürlich auch irgendwie Follower von CHRONISCH GLÜCKLICH und habe erstmal geguckt, was da so passiert und fand eben diesen Aspekt der Selbstwirksamkeit besonders ansprechend.

Eva [00:08:21] Ich muss ein bisschen schmunzeln, weil es wurde erst durch deine Mitarbeit dann irgendwann noch ansprechender, weil ich selbst nicht dieses Talent habe, was du besitzt, Emotionen in Bildern auszudrücken. Das vielleicht später nochmal zu dir, deiner Aufgabe und wie du zu uns gekommen bist. Genau. Aber das ist halt total schön. Ich glaube das beschreibt auch ganz gut, wie so unsere Ausrichtung ist, mit unseren „Bauchfreunden“, wie wir sie nennen, mit anderen CEDlern in den Austausch zu kommen. Und der Schwerpunkt ist tatsächlich einfach diese Social Media Community und Arbeit, wo wir einfach auf unterschiedlichen Ebenen versuchen – nicht nur versuchen, sondern das auch tun – Inhalte zu vermitteln. Wir versuchen da eben die Leute in den Austausch schon zu bringen.

Kirsten [00:09:12] Genau.

Eva [00:09:13] Genau, ja, aber dann geh doch gerne nochmal näher drauf ein. Du arbeitest ja schön und aktiv mit. Du sagtest, genau, du bist dann selbst auch quasi über Instagram aufmerksam auf uns geworden?

Kirsten [00:09:20] Genau.

Eva [00:09:27] Was war da denn die Motivation uns bzw. mich auch da damals tatkräftig zu unterstützen?

Kirsten [00:09:33] Ich fing ja glaube ich so 2017 mit Instagram an, dass man sich da so ein bisschen ausgelebt hat – Also ich bin ja Illustratorin und das war dann irgendwie naheliegend, dass ich meine Krankheitsgeschichte in Bildern verarbeite und fing damit eben bei Instagram an, das mit anderen zu teilen. Genau, so kamen wir dann auch irgendwie mal in den Austausch. Ich glaube, da ging es gerade darum, dass ich mein Buch geschrieben und bebildert hatte und du wurdest darauf aufmerksam. Dann haben wir irgendwann mal telefoniert und das war tatsächlich für mich auch das erste Mal, dass ich mich wirklich live mit einer anderen betroffenen Person ausgetauscht habe. Das war ein wirklich herzerwärmendes bestärkendes Gespräch mit dir. Es war vielleicht nur eine halbe Stunde oder so, aber es war einfach schön, mal mit jemandem sprechen zu können, der das Gleiche erlebt wie man selbst. Danach war ich Feuer und Flamme und dachte mir: „Okay!“ Ich habe mich ja vorher relativ alleingelassen gefühlt mit meiner Diagnose. Anscheinend sind da draußen aber ja noch mehr Menschen, die genauso fühlen. Wie kann man die zusammenbringen? Was kann man tun, dass sich Betroffene vernetzen und sich gegenseitig emotional unterstützen? Und ja, so bin ich dann eben bei CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. eingestiegen.

Eva [00:10:58] Ja, sehr schön. Ich kann mich auch tatsächlich noch an das Telefonat erinnern. Ich weiß auch noch, wo ich war.

Kirsten [00:11:03] Ich auch!

Eva [00:11:04] Ich war nämlich gerade auf Gassirunde.

Kirsten [00:11:06] Und ich in der Bahn.

Eva [00:11:09] Dafür hat es gut funktioniert, aber das war wirklich ein sehr schönes Gespräch und ich glaube, da war auch relativ schnell klar, dass einfach dieser Anspruch, den wir beide hatten, auch klar oder stimmig war, wie man nach außen wirken möchte. Auch damals durch deine Arbeit, mit ein bisschen Humor eine ernste Thematik so zu transportieren, dass man da selbst einen guten Umgang mit finden kann. Und ja, also da bin ich auf jeden Fall sehr dankbar für.

Kirsten [00:11:41] Ich auch.

Eva [00:11:41] Und hast du irgendwas, wo du sagst: „Boa, das ist irgendwie eine schöne Erinnerung oder ein schöner Moment“, wo du sagst: „Wow, das ist irgendwie jetzt aufgrund dieser Arbeit entstanden.“ Und das ist irgendwie, ja, was, das mir sehr viel bedeutet, vielleicht auch anhand der Arbeit.

Kirsten [00:12:03] Ja, also wie du gerade schon meintest, wir haben momentan ja noch so diesen großen Fokus auf Social Media. Das heißt, wir sind jetzt natürlich schon ein bisschen gewachsen, wir sind ein größeres Netzwerk, kennen uns alle aber hauptsächlich online. Und gerade so in den letzten Jahren war das einfach immer wieder wunderschön, wenn man sich dann doch offline mal getroffen hat. Da kommen dann eben sich eigentlich fremde Menschen zusammen, die aber miteinander klarkommen als wäre man seit 20 Jahren beste Freunde, als wäre man eine Familie. Und das ist einfach immer das, das gibt mir ganz, ganz viel. Ich nehme da immer ganz viel mit raus und bin immer noch Tage danach beflügelt, weil es einfach so wunderschön ist, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Eva [00:12:54] Auf jeden Fall. Voll schön. Ich glaube das auch, wir haben es irgendwann mal Bauchfreunde-Zauber genannt. Es hat schon was ganz, ganz besonderes, weil man wirklich eine unmittelbare Verbundenheit irgendwie spürt mit Menschen, die man vielleicht dann manchmal zum ersten Mal in seinem Leben sieht und man aber einfach ein Gefühl von Sicherheit hat, was wirklich auch total bestärkend ist. Also das ist so, wenn man viel an Arbeit rein gibt im Verein ist das auf jeden Fall was, wo man sagt, daraus kann man auch wieder Kraft schöpfen.

Kirsten [00:13:35] Du meintest gerade auch das Wort Sicherheit und ich glaube, das ist ein ganz starkes Wort und ein ganz starker Fokus, den wir da haben. Gerade eben mit diesem Tabuthema: Darm, Stuhlgang und irgendwie krank sein. Unter Gleichgesinnten kann man sich dann halt auch endlich mal sicher fühlen, was ich vielleicht mit anderen nicht so kann.

Eva [00:13:58] Ja, auf jeden Fall. Also ich glaube auch, dass man sich auch vielleicht so – in freier Wildbahn hört sich jetzt blöd an, aber dass man manchmal das Gefühl hat, es sind halt im Alltag schon recht viele Situationen, die einen vor Herausforderungen stellen. Insbesondere dann, wenn man noch nicht so für sich selbst die absoluten Dinge gefunden hat, um mit der CED im Alltag gut umzugehen. Das kann sich eben auch zu so einer Negativspirale entwickeln. Andersrum dann eben aber auch zu einer positiven, wenn man da im Austausch mit Menschen ist, die dann erzählen: „Okay, es ging mir ähnlich, aber mir hat das und das geholfen.“ Ohne das jetzt jemanden aufzuzwingen, aber ich finde, es tut jedes Mal gut, dass man was mitnimmt und vielleicht auch noch mal ein Stück weit schafft, sich auch selbst nochmal zu reflektieren.

Kirsten [00:14:50] Vor allen Dingen schafft man sich ja dadurch auch irgendwie sein eigenes Netzwerk, wo man Ansprechpartner hat. Vielleicht kann die eine Person mir bei meinen Medikamenten weiterhelfen, wenn ich da irgendwelche Nachfragen habe. Oder vielleicht gibt es jemanden, der sich mit Thema Schwangerschaft und CED auskennt. Es gibt irgendwie für jeden Bereich so ein paar Expertinnen und Experten, die ich mir zusammengesucht habe und weiß genau, wen ich da ansprechen kann. Und das gibt mir wieder so dieses Sicherheitsgefühl im Alltag.

Eva [00:15:24] Und das ist ja auch genau das, worauf unser Verein auch aufbaut. Also unsere Teamorganisation ist ja auch genau so, dass jeder, der in unserem Team ist, ein jeweiliges Thema hat, was so ein bisschen sein Aushängeschild ist und wo er oder sie viel Erfahrung hat, vielleicht auch eine andere Altersstruktur. Also der Wunsch ist eigentlich, dass Menschen, die vielleicht frisch ihre Diagnose haben oder vor anderen Herausforderungen stehen, die neu sind, die vielleicht einen Therapiewechsel machen oder vor einer Entscheidung stehen oder eben auch einer Schwangerschaft, dass man da einfach sehen kann: „Ah, guck mal, da ist jetzt die und die und die könnte ich jetzt ansprechen“. Dass man anbietet, dass man auch andere Geschichten lesen und erfahren kann, um für sich selbst ein bisschen was mitnehmen zu können.

Kirsten [00:16:18] Genau.

Eva [00:16:19] Also wollen wir mal so ein bisschen noch in die Struktur gehen. Genau, ich habe es gerade schon gesagt, diese Unterstützung des Vereins. Von der Mitgliederstruktur sind wir ja ein bisschen anders als klassische Vereine. Es ist jetzt so, dass unsere Mitglieder aktiv im Team mitarbeiten und wir quasi dieses Bauchfreunde-Netzwerk haben, wo halt jeder seine Geschichte und seinen Input teilen kann, um eben auch andere Bauchfreunde zu unterstützen und zu erreichen. Da sind wir entsprechend ein bisschen anders aufgestellt als Leute oder Vereine, die rein auf Mitgliedern basieren. Wollen wir noch so ein bisschen was erzählen, was so auf unserer großen Liste steht bzw. was Themen sind, die uns bewegen?


Kirsten
[00:17:07] Natürlich, gerne. Hast du gerade konkret was im Sinn?


Eva
[00:17:12] Ja, ich würde ganz gerne einfach auch rausstellen, dass diese Arbeit vom Verein sehr, sehr vielfältig ist. Du sagtest ja, wir haben diese drei – Standbeine ist falsch, es ist ja miteinander irgendwie immer verbunden – aber einmal, dass wir diese Wissensvermittlung haben und dass wir da ja auch sehr viel weiterhin auch betreiben wollen in Richtung Social Media, aber eben auch so Themen wie lokale Gruppen auch stärker zum Thema werden sollen. Und dass dabei eben dieser persönliche Kontakt, wie du auch sagtest, enorm wertvoll ist und wir einfach das Ziel haben, das auch in der nächsten Zeit weiter ausbauen zu können.


Kirsten
[00:17:52] Ja, vor allen Dingen dadurch, dass die Pandemie ja jetzt doch irgendwie so ein bisschen zum Ende gekommen ist und es auch endlich wieder möglich ist, dass wir uns da wieder lokal treffen können, was sehr schön ist. Thema Wissensvermittlung: Dürfen wir von unserem neusten Buchprojekt CEDdy sprechen?

Eva [00:18:12] Sehr gerne.

Kirsten [00:18:15] Ich hatte damit ja nicht so wirklich viel zu tun. Ich glaube, das ging dann mehr an dich und an Externe. Thema Wissensvermittlung für Kinder mit CED.

Eva [00:18:25] Genau. Also das ist zum Beispiel ein Projekt, was wir jetzt relativ frisch abgeschlossen haben. Es ist natürlich sehr schön, dass man was an der Hand hat, um mal ein Beispiel zu nennen. Da ist so ein Buch-Schulteam auf uns zugekommen, welches gefragt hat, ob wir sie bei diesem Projekt unterstützen und daraus ist als Ergebnis eine kleine Kinderbroschüre rausgekommen, wo Illustrationen drin sind, wo Rätsel drin sind, wo einfach häppchenweise medizinische Fachinformationen vermittelt werden, aber kindgerecht formuliert. Das sind so Sachen und Projekte, die uns natürlich enorm am Herzen liegen und was dann auch wirklich schön ist, ist, das Ergebnis dann auch am Ende in der Hand zu haben. Auch die Reaktionen von Kindern oder wir haben jetzt auch von Kinder-Gastroenterologen eine Rückmeldung gekriegt. Das ist einfach ein enormes Gefühl zu merken, dass diese Arbeit einfach ankommt. Ich glaube das ist auch wichtig zu sagen, es ist halt schon viel Arbeit. Deswegen vielleicht auch hier an der Stelle, wenn da vielleicht mal hier und da eine E-Mail nicht immer direkt beantwortet wird, dann ist es einfach gerade wieder viel. Es ist halt so, wir sind alle im Team selbst auch betroffen von der CED. Ich glaube, das wird manchmal nach außen gar nicht so gesehen. Wir machen das mit absoluter Herzensüberzeugung. Auf der anderen Seite ist es auch so, dass wir machen, wie wir können und Kraft haben. Und das manchmal natürlich noch mehr, als man manchmal denkt, aber genau das war mir jetzt einfach noch ganz wichtig, das auch so den Zuhörenden mitzugeben.

Kirsten [00:19:49] Genau. Naja und dadurch, dass wir ja doch einige Menschen mittlerweile im Team sind und auch alle jede Menge Ideen haben, ist das natürlich auch noch immer wieder ein großer Kraftaufwand, alles zu koordinieren und abzustimmen und zu gucken, wo wir gerade irgendwie den Fokus drauf lenken.

Eva [00:20:08] Genau. Also die Idee ist auch in Richtung Fördermitgliedschaften zu gucken, weil wir natürlich auch auf Unterstützung von außen angewiesen sind, um diese Projekte voranzutreiben. Wir schauen, dass wir da bald mal was auf die Beine stellen. Ich glaube, das wäre für uns schon wichtig, dass man einfach so eine Zukunftssicherung für die Vereinsaktivitäten hat, um auch weiterhin für unsere Bauchfreunde Angebote anbieten zu können.

Kirsten [00:20:36] Genau, aber ich glaube, da nochmal der Hinweis, dass wir so als genereller Verein eben nicht dieses Modell fahren, Mitgliedschaften anzubieten. Also dass jeder bei uns quasi mitmachen kann. Jeder ist eingeladen, sich als Bauchfreund oder Bauchfreundin zu fühlen. Ja und demnächst gucken wir mal, dass wir eben diese Fördermitgliedschaften anbieten, wo jeder auch nur das geben kann, was er eben kann. Und wenn nicht, dann nicht.

Eva [00:21:05] Ja, genau Kirsten. Jetzt für dich mal so in Richtung Vereinsarbeit – also ich empfinde das selbst total bereichernd, auch wenn es Arbeit ist und viel Zeit kostet, aber gerade in diesen Momenten, wo dann Rückmeldungen kommen oder mal ein Brief nach Hause flattert, in dem sich dann bedankt wird für die Arbeit und dass irgendwie der Mut aufgebracht worden ist, eine Ausbildung anzufangen und sogar erfolgreich abzuschließen. Das sind halt so die Momente, wo sich das für mich einfach unglaublich erfüllend anfühlt, und man weiß: „Okay, es lohnt sich“, auch wenn man manchmal das Gefühl hat, dass es einen selbst auch schon viel Kraft kostet. Empfindest du das ähnlich?

Kirsten [00:21:48] Ja, auf jeden Fall. Also sobald man da irgendwie auch nur ein kleines Danke zurückbekommt, macht das die ganze Arbeit wieder wett.

Eva [00:21:55] Genau. Sehr schön. Ja, gibt es irgendwie was, was du sagst, das wir den Zuhörenden über den CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. mitgeben wollen bzw. irgendwie Tipps, die du noch mit auf den Weg geben wollen würdest?

Kirsten [00:22:13] Ich glaube an dieser Stelle ist auch der Appell wichtig oder ich glaube, an dieser Stelle ist es wichtig zu sagen, dass ihr euch jederzeit, ob Tag, ob Nacht, an uns wenden könnt, per E-Mail oder Instagram oder ich glaube, mittlerweile sogar TikTok. Da bin ich jetzt nicht so im Thema. Ihr könnt uns auf jeden Fall erreichen, wenn es Fragen gibt, wenn ihr Hilfe braucht. Wir versuchen dann alle Hebel in Bewegung zu setzen, dass wir euch unterstützen können. Manchmal, wie gesagt, dauert so eine Antwort auch ein bisschen, aber wir lesen alles und melden uns auch möglichst zeitnah zurück. Und ansonsten kann ich's nur immer wieder sagen: Tauscht euch aus, es ist das Schönste.


Eva
[00:22:58] Ja, vielen Dank. Das ist es, finde ich auch so enorm wichtig. Deswegen jetzt vielleicht auch nochmal der kleine Hinweis, dass ihr gerne schauen könnt, nach unseren Angaben, wo ihr uns finden könnt auf den unterschiedlichen Plattformen und auch irgendwie vielleicht auch eine Mail schreiben könnt. Das könnt ihr alles nachlesen und wir freuen uns natürlich super von euch zu hören oder wenn ihr auch vielleicht euch als Bauchfreund oder -freundin vorstellen wollt. Wunderbar. Und ansonsten genau, wenn ihr vielleicht auch jemanden kennt, der auf der Suche ist oder ein Projekt auf die Beine stellen möchte, ähnlich wie das jetzt bei dieser Kinderbroschüre der Fall war. Traut euch auch gerne uns da anzusprechen und dann können wir vielleicht auch da was in die Wege leiten und ermöglichen.


Kirsten
[00:23:40] Gerne auch andere Organisationen. Also wenn ihr selbst einen Verein habt oder eine Selbsthilfegruppe, meldet euch gerne bei uns.


Eva
[00:23:51] Ja, das ist auch noch mal ein super wichtiger Hinweis. Ich glaube, dass wir auch im Bereich, gerade der Selbsthilfe, enorm viele Schnittstellen haben und ähnliche Baustellen, wenn man es so nennen darf. Wenn es darum geht, vielleicht auch Aufmerksamkeit auf gewisse Krankheitsbilder zu schaffen, wenn es darum geht, einfach eine bessere Teilhabe zu haben. Da haben wir bestimmt viele Möglichkeiten, auch gemeinsam Projekte auf die Beine zu stellen. Und dass es auch wirklich eine Schwierigkeit ist, bei der Vereinsarbeit, so eine Transparenz rüber zubekommen, wer ist denn in welchen Themen aktiv? Wo kann man sich denn auch daran wenden? Da sind wir auch immer wieder dankbar, Tipps zu bekommen und natürlich auch in den Austausch zu gehen, weil ich finde, jede einzelne Initiative im Bereich CED oder generell auch im Bereich der Selbsthilfe, ist halt enorm wichtig. Und ich finde, da sollten wir einfach alle schauen, dass wir Synergien nutzen und nicht versuchen, irgendwie immer einen draufzusetzen, sondern zu schauen, wie man sich vielleicht auch sinnvoll ergänzen kann.


Kirsten
[00:24:53] Auf jeden Fall.

Eva [00:24:54] Super. Gibt es noch irgendwas zu deiner Vereinsarbeit oder CHRONISCH GLÜCKLICH, was du den Zuhörenden mitgeben möchtest?

Kirsten [00:25:03] Ich glaube, ich habe alles gesagt.

Eva [00:25:06] Sehr schön. Nein, ich hoffe, es ist einfach rübergekommen, dass einfach das Thema Selbsthilfe an sich, wie auch die Arbeit unseres Vereins, sehr, sehr vielseitig sein kann. Ich glaube das zeigt sich einfach auch, wenn man sich die unterschiedlichen Selbsthilfegruppen und Organisationen anschaut und da einfach auch mal reinguckt. Dass da jeder irgendwo einen anderen Schwerpunkt hat, irgendwo vielleicht Dinge anders macht, also andere Menschen, vielleicht auch andere Ausrichtungen, aber das wir eigentlich alle das gemein haben, wenn wir jetzt so den Bogen spannen oder den Rahmen setzen möchten, wieder zurück zur Anfangsdefinition, dass man im Prinzip etwas schafft, einen Raum, eine Institution, eine Atmosphäre, in der man sich gegenseitig unterstützt, um auch allein besser mit der Erkrankung oder den Umständen umgehen zu können. Ich glaube, das ist einfach der Kern der Selbsthilfe und eigentlich auch Kern dessen, was wir hier vermitteln möchten.

Kirsten [00:26:13] Genau.

Eva [00:26:14] Super! Ja, vielen Dank, Kirsten, also erst mal für dein Engagement generell und dass du mir heute Rede und Antwort gestanden hast. Vielen Dank.

Kirsten [00:26:22] Sehr gerne. Ich danke dir.

Eva [00:26:24] Ja, und den Zuhörenden natürlich vielen Dank fürs Zuhören. Ich hoffe, es hat euch gefallen – schaut gern in die Infos zum Podcast, wenn ihr mehr über Selbsthilfe und den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. erfahren wollt. Vielen Dank!

Eva [00:26:40] Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns und diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Instagram oder Facebook unter CEDlife vorbei!

Referenzen

Perro C. HIV und psychiatrische Erkrankungen. In: Hoffmann C, Rockstroh JK (Hrsg.) HIV 2020/2021. Medizin Fokus Verlag, Hamburg, 2020, S. 575-582. https://www.hivbuch.de, abgerufen am 15.11.2022.
Deutsche Aidshilfe. Medizinische Informationen zu HIV und AIDS. HIV und Depressionen. Stand: 2015. https://www.aidshilfe.de/shop/med-info-nr-46-hiv-depressionen, abgerufen am 15.11.2022
Rabenau HF et al. Nachweis einer Infektion mit Humanem Immundefizienzvirus (HIV): Serologisches Screening mit nachfolgender Bestätigungsdiagnostik durch Antikörper-basierte Testsysteme und/oder durch HIV-Nukleinsäure-Nachweis Bundesgesundheitsbl 2015:58:877-886.
Noah C. Der HIV-Test. In: Hoffmann C, Rockstroh JK (Hrsg.) HIV 2020/2021. Medizin Fokus Verlag, Hamburg, 2020, S. 14-20. https://www.hivbuch.de, abgerufen am 15.11.2022.
Robert Koch-Institut. RKI-Ratgeber HIV-Infektion/Aids. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Merkblaetter/Ratgeber_HIV_AIDS.html, zuletzt abgerufen am 15.11.2022
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson