Folge 20: Eva im Gespräch mit Dr. Schubert und seiner Patientin Lea

Eva im Gespräch mit Dr. Schubert und seiner Patientin Lea

In dieser Folge berichten Lea und ihr behandelnder Arzt Dr. Stefan Schubert über ihre gemeinsamen Erfahrungen - von Vertrauen und intensiver Kommunikation, über Rückschläge und Akzeptanz. Beide zeigen auf, wie eine gut funktionierende Beziehung zwischen Arzt und Patientin das Leben mit einer Colitis ulcerosa positiv prägen kann. Sie gewähren Einblicke in eine Zeit mit Herausforderungen und Erfolgen.

Teilnehmer:innen

Eva

„Mein Name ist Eva. Als ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe, war das am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.

Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.

Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt.

"So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.

Dr. med. Stefan Schubert

Dr. Schubert ist Facharzt für Innere Medizin mit dem Schwerpunkt Gastroenterologie und Angiologie. Sein Studium der Medizin absolvierte er in Mainz und Fort- und Weiterbildungen in der Bereichen Pathologie, Rheumatologie und Infektiologie in großen Kliniken in Berlin, Kaiserlautern und Bad Kreuznach.
Seit Juli 2008 ist er niedergelassener Arzt in einer gastroenterologischen Schwerpunktpraxis und seit 2020 ebenfalls stellvertretender Vorsitzender des Vereins gastroenterologisch tätiger fachärztlicher Internisten in Berlin.
Fachliche Schwerpunkte seiner Arbeit sind die interventionelle Endoskopie bei Magen- und Darmspiegelung, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Refluxkrankheit, Neubildungen des Gastrointestinaltraktes und Leberkrankheiten.

Er ist Mitglied in folgenden Organisationen/Gesellschaften:

  • Berufsverband niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands BNG
  • Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin DGIM
  • Deutsche Gesellschaft für Verdauungs-und-Stoffwechselkrankheiten DGVS
  • Bund Deutscher Internisten BDI
  • Landesärztekammer Berlin
  • Fellow of European Board of Gastroenterology (FEBG)
Lea

Lea erhielt die Diagnose Colitis ulcerosa im Alter von 25 Jahren und trägt aufgrund eines schweren Verlaufs seit 2017 einen J-Pouch. Die CED hat ihr Leben grundlegend verändert und begleitet sie jeden Tag, mit guten wie auch schlechten Tagen. Die Colitis ulcerosa hat Lea zwar viel genommen, aber auch viel gegeben. Aus ihren negativsten Erfahrungen, wie Leid und Angst, konnte Lea Kraft für ihr Herzensprojekt ziehen: Mit der Gründung des Vereins „DuGehstNichtAllein“ möchte sie anderen Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung dabei helfen, sich nicht allein zu fühlen. Sie weiß, wie schwer es sein kann, mit einer „unsichtbaren“ Erkrankung zu leben. Deshalb ist ihr der Kontakt zu und der Austausch mit anderen Betroffenen so wichtig. Die Arbeit in der Gruppe und die Gespräche mit den Teilnehmern ermutigen sie immer wieder weiterzumachen und sie ist dankbar dafür. Für Lea hat alles im Leben einen Sinn.

Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:00:16) Herzlich Willkommen, Lea und Dr. Schubert! Kurze Vorstellung der beiden Gäste
(00:02:44) Lea berichtet über ihre Situation und was ihr bei der Auswahl ihres Arztes wichtig war.
(00:05:24) Welche Informationen benötigt Dr. Schubert von Patienten, die das erste Mal in seine Praxis kommen, um diese bestmöglich beraten zu können?
(00:08:09) Dr. Schubert spricht darüber, ob Arzt und Patient immer zueinander passen und man am besten tun sollte, wenn es nicht so ist.
(00:09:59) Wie es zur Arzt-Patienten-Beziehung zwischen Lea und Dr. Schubert gekommen ist.
(00:15:37) Die Bedeutung von Kommunikation und Vertrauen zwischen Ärzten und Patienten.
(00:17:47) Leas Perspektive auf die Zusammenarbeit mit Dr. Schubert und den Umgang mit ihrer Erkrankung.
(00:21:12) Herausforderungen und Rückschläge bei der Therapie und wie Lea damit umgegangen ist.
(00:23:27) Wie Dr. Schubert seine Patienten betreut, wenn es zu Therapie-Rückschlägen kommt.
(00:26:01) Wie kam es zu Leas Engagement in der Selbsthilfe?
(00:30:33) Leas Empfehlungen für die Kommunikation mit Ärzten und die Bedeutung von Selbstinformation.
(00:32:22) Abschließende Worte
(00:34:20) Outro

Transkript Folge 20:
Eva im Gespräch mit Dr. Schubert und seiner Patientin Lea

Eva [00:00:17] Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von „Klartext“. Ich habe heute Lea und Herr Dr. Schubert im Gespräch. Ich finde, dass dies eine besondere Folge wird, weil Lea Patientin von Herrn Dr. Schubert ist. Wir werden heute ein wenig darüber sprechen, wie Leas Diagnose stattgefunden hat, wie beide gemeinsam Therapieentscheidungen treffen und wie die Therapie grundsätzlich verläuft. Das heißt wir sprechen über die Arzt-Patienten-Kommunikation. Und ich finde es toll, dass wir jetzt damit einmal beide Sichten zusammenbringen.

Und nun erst einmal schön, dass Sie da sind, Herr Dr. Schubert. Schön, dass du da bist, Lea. Für alle Zuhörer, die Sie Herr Dr. Schubert noch nicht kennen, würden Sie sich bitte kurz vorstellen.

Dr. Schubert [00:01:04] Ja, mein Name ist Stefan Schubert, niedergelassener Gastroenterologe in Berlin. Wir sind sechs Gastroenterologen in einem großen ambulanten Zentrum und haben einen großen Schwerpunkt für Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.

Eva [00:01:23] Vielen Dank. Liebe Lea, der eine oder andere hat vielleicht schon einmal etwas von dir gehört, wenn er schon mal aufmerksam dem Podcast gelauscht hat. Aber magst du auch noch mal kurz ein paar Worte zu dir verlieren?

Lea [00:01:35] Ja, klar. Hi erstmal, ich bin Lea. Ich bin 35 Jahre alt und lebe in Berlin mit meinem Freund zusammen. Ich komme ursprünglich aus der Beautybranche, habe ganz viel gemacht: Spa-Management, bin Kosmetik-Dozentin und habe jetzt vor zweieinhalb Jahren noch einmal umgesattelt. Ich mache eine neue Ausbildung im medizinischen Bereich, weil ich mich gerne auch später beruflich mit der CED befassen möchte. Und ich bin Mitgründerin der Selbsthilfegruppe „Du-gehst-nicht-allein“ in Berlin.

Eva [00:02:09] Super, vielen Dank! Ja, wir wissen ja alle aus unseren unterschiedlichen Perspektiven auf die CED, dass es eine sehr komplexe Erkrankung ist und dass sie eben sehr viel Einfluss auf unterschiedliche Lebensbereiche hat. Und es ist da einfach enorm wichtig, jemanden an der Seite zu haben, zu dem man eine gewisse Vertrauensbasis hat. Als Patient bzw. Patientin ist es einfach gut zu wissen, ich habe da einen Arzt oder eine Ärztin gefunden, die mich auf diesem Weg begleitet.

Lea, um das so ein bisschen zu verstehen und auch um in das Thema einzusteigen - magst du kurz ein bisschen erzählen, wie deine Situation war und was dir einfach auch wichtig war bei der Auswahl eines Gastroenterologen?

Lea [00:03:03] Genau. Also ich habe Colitis ulcerosa, das ist eine chronische Darmerkrankung, die eben den Dickdarm befällt. Und ich habe die Diagnose im Jahr 2015 erhalten, da war ich gar nicht mehr ganz so jung. Also ich glaube, ich war 25 und habe auch ein Jahr lang sehr gut mit der Erkrankung gelebt nach der Diagnose. Ich habe ein Medikament eingenommen und habe mich auch nie richtig mit der Erkrankung befasst, weil sie eigentlich keinerlei Einfluss auf meinen Alltag hatte in diesem Jahr. Bis dann 2016 wirklich ein sehr schwerer Schub kam. Und ja, der war wirklich mit vielen Krankenhausaufenthalten verbunden und ich lag 18 Monate fast nur im Bett. Ich hatte gar keine Kraft und keine Energie mehr, habe sehr, sehr stark abgebaut und schlussendlich musste ich operiert werden. Das heißt, mir wurde der Dickdarm entfernt und ich habe dann auch eine Zeit lang mit einem künstlichen Darmausgang gelebt und das auch sehr, sehr gut. Jetzt lebe ich seit fast sieben Jahren schon mit einem J-Pouch.

Das ist sozusagen ein Reservoir, was aus dem Dünndarm gebaut wird. Und der ist bei mir leider chronisch entzündet. Das heißt, ich befasse mich weiterhin tagtäglich mit dieser Erkrankung. Nicht nur durch die ehrenamtliche Arbeit, sondern auch, weil ich eben selbst aktive Patientin bin. Und Dr. Schubert begleitet mich einfach schon wirklich fast die ganze Zeit mit meiner Erkrankung. Und das ist unglaublich wichtig, dass man einen Arzt oder eine Ärztin hat, der einfach da ist und zu dem man Vertrauen hat. Ein Arzt, der einen Plan hat. Ja, genau. Und das habe ich Gott sei Dank in Dr. Schubert gefunden.

Eva [00:05:01] Sehr schön. Ja, ich glaube auch, dass es das Gefühl ist, dass man gehört und ernst genommen wird. Das man darüber sprechen kann, was einen gerade beschäftigt oder womit man konfrontiert ist, wenn man diese Erkrankung hat. Das ist enorm wichtig.

Es freut mich total, dass Sie sich/ihr euch in dieser Konstellation auch gefunden habt. Und Herr Dr. Schubert, das ist – sprechen wir nachher auch noch mal spezifischer drüber, wie das genau bei Lea war – gerade bei neuen Patienten und Patientinnen sicherlich auch nicht immer einfach, in kurzer Zeit zu erfassen, worum es gerade geht, wo der Schuh drückt. Wie hoch ist die Krankheitsaktivität?

Welche Informationen benötigen Sie von Patienten, die zum ersten Mal in Ihre Praxis kommen?

Dr. Schubert [00:05:56] Ja, ganz grundsätzlich ist es natürlich beim Erst-/Neukontakt ganz wichtig zu erfahren - ist das jetzt eine Patientin, die die Erkrankung ganz neu hat, wo es wenig Vorinformationen gibt, wo wir vielleicht selbst die Diagnose gestellt haben? Oder ist das jemand mit schon sehr langer Krankheitsvorgeschichte, der vielleicht neu in Berlin ist und einen dicken Aktenordner mitbringt? Den dicken Aktenordner – sinnbildlich – die Vorbefunde wünschen wir uns. Das heißt, das ist auch immer mein Appell an die Patienten. Wir geben auch immer alle Befunde gerne heraus, damit man selbst seine Krankheitsgeschichte bereit hat. Gerade wenn man jung ist, hat man oft Ortswechsel und dann ist das von Vorteil. Wir werden hoffentlich bald einmal eine elektronische Patientenakte habe. Bis dahin ist es gut, die eigenen Befunde vorzuhalten und dann zur Verfügung zu stellen, weil wir dadurch ein viel, viel besseres, exakteres Bild bekommen. Was erfolgte zu welchem Zeitpunkt? Wie aktiv war die Erkrankung früher? Welche Medikamente sind mit welchem Erfolg oder Misserfolg gegeben worden? Gab es Unverträglichkeiten usw.? Das sind so wichtige Vorinformationen, die wollen und brauchen wir. Und es ist mühsam, wenn man diese erst zusammensuchen muss, zumal die Zeit einfach immer knapp ist. Und es ist auch lästig und nicht konstruktiv.

Eva [00:07:27] Also das ist auf jeden Fall ein wichtiger Tipp, dass jeder Patient, jede Patientin das für sich im Griff haben sollte. Ich weiß es aus eigener Erfahrung. Das sind schon wirklich teilweise mehrere Ordner, aber ich kann auf jeden Fall bestätigen, dass es das Einfühlen oder das Einlesen in die Historie einfacher macht. Und vor allen Dingen muss ich auch zugeben, dass man als Patientin manchmal auch gewisse Dinge vergisst. Ich bin zum Beispiel sehr gut darin, gewisse Phasen vielleicht auch einfach zu verdrängen. Und das Papier ist da geduldig und würde dann auch zeigen, was man vielleicht in der Stresssituation schon einmal vergisst.

Neben diesem fachlichen Einordnen, was meinen Sie, Herr Dr. Schubert, wie wichtig ist da diese Komponente, dass Arzt und Patient immer zueinander passen. Oder gibt es da auch gewisse Dinge, wo Sie sagen: „Na ja, manchmal vielleicht doch nicht?“

Dr. Schubert [00:08:27] Neben aller Professionalität haben wir ja immer eine menschliche Dimension. Und ja, also ich versuche immer, mich auf den jeweiligen Patienten auch einzustellen. Das finde ich, ist ja mit eine der spannendsten Sachen an meinem Beruf, mit so vielen unterschiedlichen Menschen zusammenkommen zu können. Trotzdem gibt es, was sehr selten ist, einfach fehlende Kompatibilität. Da passt es einfach nicht miteinander. Das sollte man relativ schnell feststellen. Das stellt dann meistens aber nicht der Arzt fest, sondern der Patient, indem er einfach sagt: „Oh, was ist? Meine Erwartungen werden da gar nicht erfüllt.“ Das ist insbesondere dann der Fall, wenn der zum Beispiel als primär naturwissenschaftlich ausgerichtete Gastroenterologe einem Therapiebedürfnis von Seiten des Patienten entgegensteht. Was dann ganz naturheilkundlich ist. Das können wir zum Beispiel inhaltlich nicht bedienen. Das heißt, das hat dann gar nicht mit der Persönlichkeit des Patienten oder des Arztes, der Ärztin zu tun, sondern einfach, weil ganz unterschiedliche Erwartungen aufeinanderprallen. Das sollte dann auch, um Enttäuschungen zu vermeiden, relativ gut und transparent formuliert werden.

Eva [00:09:53] Ja, das kann ich nachvollziehen, dass man manchmal das Gefühl hat, dass funktioniert nicht. Bei Ihnen in der Konstellation läuft das sehr gut. Zumindest habe ich den Eindruck, und da würde ich ganz gerne einfach mal wissen, wie das damals so war, als Sie Lea kennenlernten. Mit welchen Problemen – Lea hat ja bereits ein wenig davon erzählt - kam sie in Ihre Praxis und wie hat die gemeinsame Reise in der Behandlung begonnen? Wie ging die Diagnosestellung bzw. die Einordnung ihres Zustands so vonstatten.

Dr. Schubert [00:10:27] Das war damals ja doch hochdramatisch. Lea hat es ja schon kurz erzählt. Ein gutes Jahr mit der Erkrankung und dann hat das so an Fahrt aufgenommen, mit mehrfachen Krankenhausaufenthalten. Und dann, so haben wir uns kennengelernt, praktisch in einem Stadium der Erkrankung, wo die Entzündung mit den damals zur Verfügung stehenden Medikamenten für die Colitis ulcerosa nicht kontrollierbar war. Wir haben dann auch relativ schnell gemeinsam besprochen, dass das ernst werden könnte. Vielleicht mit dem Erhalt des Dickdarms, weil in Anwendung aller Antikörpertherapien, dass eben kein gutes dauerhaftes Leben möglich war. Und das ist so eine Situation, die mir immer relativ wichtig ist, dass man das zumindestens als eine denkbare Option bei erkennbar schwerkranken Patienten, bei denen eine sogenannte Erst- oder auch eine Zweitlinientherapie nicht funktioniert, anspricht. Das sollte früh geschehen, damit es nicht zu spät auf den letzten Drücker und in einer Notfallaufnahme im Krankenhaus erfolgt. Wir haben das damals in meiner Erinnerung fast vorbildlich geschafft, weil wir immer die therapeutischen nächsten Schritte gut besprochen haben. Wir hatten damals eine überbrückende Therapie mit einem Transplantationsmedikament gemacht, was man in dem jungen Alter nicht auf Dauer geben kann. Da war die Therapiekontrolle eigentlich ganz gut, aber beim Übergang dann auf eine andere Langzeittherapie, war es dann doch wieder so aktiv, dass wir uns dann gemeinsam entschieden haben, dass eine Operation doch die bessere Option ist zu dem damaligen Zeitpunkt.

Eva [00:12:20] Ja, sehr schön, Was mir sehr gut gefällt, ich höre dieses Wort „gemeinsam“ häufig und ich glaube, dass ist ein ganz, ganz wichtiger Aspekt. Lea, wenn du so zurückschaust – ich meine klar, du warst da in einer Situation, wo das alles sehr dramatisch ist und sicherlich auch emotional überfordernd war - hattest du damals zu dem Zeitpunkt bestimmte Erwartungen, als du quasi das erste Mal auf der Matte bei Herrn Dr. Schubert standest?

Lea [00:12:48] Also ich bin ja tatsächlich wirklich aus dem Krankenhaus bei Dr. Schubert auf einmal in der Praxis gewesen und für mich war es unglaublich toll, dass er einfach auf meine Ängste eingegangen ist. Es war so ich war vorher monatelang im Krankenhaus und die Ärzte dort haben mir oft das Gefühl gegeben, dass sie überfordert, sind mit meiner Situation und haben sich auch öfter so geäußert, was natürlich für einen Betroffenen eine ganz schlimme Situation ist. Und ich dachte immer, ich wäre ganz alleine mit dieser Erkrankung in so jungen Jahren und es war kein Arzt oder Ärztin dabei, der gesagt hat: „Ja ne, du bist nicht die Einzige und da gibt es noch ganz viele andere und du wirst auch nicht sterben“, weil das war damals wirklich tagtäglich die Angst, die mich begleitet hat, dass ich an dieser Erkrankung sterben werde. Und als ich dann zu Dr. Schubert kam. Gut, was hatte ich für Erwartungen? Also im Endeffekt hatte ich einfach nur Hoffnung, dass ich da auf einen Arzt treffe, der mich irgendwie ein bisschen an die Hand nimmt. Und das hat er auch getan. Er ist wirklich darauf eingegangen. Er hat mir erst mal versucht, ein bisschen die Angst zu nehmen, hat gesagt: „Du bist schwer krank und du hast einen schweren Verlauf und es kann sein, dass wir operieren müssen, aber du wirst nicht sterben daran und es wird dir auch wieder besser gehen“, und das habe ich ihm einfach geglaubt. Und das war so wichtig für mich und auch dieses Medikament, worüber Dr. Schubert vorhin gesprochen hat, dieses Transplantationsmedikament, das war auch schon Thema im Krankenhaus, und da waren Ärzte, die haben gesagt: „Ja, also das ist ein ganz schlimmes Medikament, und eigentlich wollen wir Ihnen das gar nicht geben, weil da können Infektionen von Kopf bis Fuß entstehen. Und ja, das müssen Sie jetzt eigentlich selbst entscheiden, ob Sie das machen wollen.“ Wie soll ich sowas entscheiden? Also es hat mir einfach nur unglaubliche Angst gemacht und diese Therapie habe ich dann mit Dr. Schubert zusammen gestartet und er hat mir ein gutes Gefühl gegeben. Er hat gesagt: „Du musst das auch nicht im Krankenhaus machen. Wir begleiten das quasi von zu Hause aus.“ Ich wurde regelmäßig kontrolliert, weil er wusste, dass ich einfach auch traumatisiert bin durch diese ganzen Krankenhausaufenthalte. Und deswegen war meine Erwartung voll erfüllt schlussendlich. Weil das war eben diese emotionale und diese menschliche Schiene, die da einfach komplett funktioniert hat zwischen uns.

Eva [00:15:20] Sehr schön, einfach auch diese Mischung und zu wissen, ich bin jetzt bei jemanden, der hat die nötige Kompetenz, die Fachkompetenz, aber auch das Einfühlungsvermögen dir die Informationen so rüberzubringen, dass sie ankommen. Und aber auch nicht deine Ängste noch mal mehr anfeuern. Herr Dr. Schubert, Sie sagten diese gemeinsame Therapieentscheidung, ich höre das jetzt halt auch bei beiden raus, dass es wirklich ein Prozess ist, ein Miteinander, ein gegenseitiges Vertrauen, was sind denn da so Ihre Erwartungen an den Patienten, an die Patientin, damit sowas funktioniert?

Dr. Schubert [00:15:57] Ich glaube, das Wichtigste ist offene Kommunikation und eben die vorhandenen Ängste, die ja naturgemäß, wenn man noch so jung ist und plötzlich damit konfrontiert ist, ein ganzes Organ zu verlieren, das alles, all diese Aspekte auch dann gemeinsam zu besprechen. Ich glaube, das ist das Wesentliche. Ich sage immer, es gibt auch nie dumme Fragen. Ja, es kann nur dumme Antworten geben. Man muss in dieser Situation im Gespräch sein. Mir kommen die Bilder von damals jetzt gerade auch in unserem Gespräch noch mal sehr plastisch vor Augen. Wir haben damals ja auch wirklich viel gesprochen.

Lea [00:16:39] Ja.

Dr. Schubert [00:16:39] Das war eben so, dass wir uns häufig gesehen haben, weil ja diese Behandlung hat ja auch bestimmte engmaschige Kontrollen gebraucht, so dass man dann eben diesen Weg gut gehen konnte. Wir haben ja dann auch gemeinsam das operierende Zentrum ausgesucht und das war ein sehr intensives Jahr überhaupt, weil wir ganz viele Patienten, schwerkranke Patienten zur Operation haben schicken müssen. Und wenn ich richtig erinnere, Frau Fasch, haben Sie ja damals auch mit einer anderen jungen Patientin aus unserer Praxis dann gemeinsam im Bett gelegen. Sie haben gemeinsam Ihren Dickdarm verloren, was ja eine ganz außergewöhnliche Situation auch war. Das gab es seitdem nie wieder.

Lea [00:17:23] Unglaublich, das stimmt. Wir wurden zusammen abgeholt morgens und dann waren wir auch zusammen im Aufwachraum, zusammen auf der ITS. Das war schon echt was ganz Besonderes. Ja.

Eva [00:17:38] Ich finde es sehr erstaunlich, man hört es raus, also dass Sie ja auch eine intensive Bindung zur Patientin haben. Lea, ich weiß es ja auch von dir, dass da einfach ein super Vertrauensverhältnis auch einfach herrscht und man eine gute Ebene der Kommunikation gefunden hat. Und somit ist es eigentlich fast eine rhetorische Frage, dich zu fragen – das heißt, du fühltest dich nach diesem, also zu dem Wechsel dann auch wirklich so informiert, dass du dann auch durch Herrn Dr. Schubert in dem Sinne auch befähigt wurdest, selbst auch mitreden zu können. Und ja, was war dir da auch wichtig in dem Kontext?

Lea [00:18:20] Ich muss sagen mir ist es einfach unglaublich wichtig, dass Dr. Schubert mir einfach auch vertraut als Patientin. Also klar, jetzt kennen wir uns schon lange und wir sind halt diese ganzen Wege gemeinsam gegangen und das hat sich natürlich jetzt nach der Zeit auch richtig entwickelt, weil ich mich auch natürlich gut mit der Erkrankung auskenne, aber ich natürlich ja heutzutage auch immer noch mit Entzündungen zu tun habe. Und mittlerweile ist es halt einfach so, dass wir da einfach auf Augenhöhe sprechen, und das ist mir superwichtig. Er lässt mir halt auch einen gewissen Freiraum. Also es heißt, wenn er sagt: „Hm, na ja, wir hätten jetzt vielleicht die Option oder die Option“ und ich sage: „Ne, Dr. Schubert, also jetzt gerade bin ich irgendwie grad noch nicht so bereit dafür. Ich muss mal noch ein bisschen so rumlaufen. Mir geht es noch nicht schlecht genug.“ – das kennen wir CEDler ja alle, dieser Satz: „Mir geht es noch nicht schlecht genug.“ Und er lässt mich auch, aber er weiß eben auch, wenn es nicht mehr geht und wenn ich überfordert bin und wenn ich wirklich an meine Grenzen angelangt bin, dass er dann sagt: „Okay, Frau Fasch, und jetzt ist Schluss und jetzt entscheide ich, jetzt machen wir das so und so.“ Und dann ist es für mich auch vollkommen in Ordnung, weil ich in dem Moment dann auch einfach genau das brauche. Den Arzt, der mich an die Hand nimmt und einen Plan für mich hat. Und das gibt mir so viel Sicherheit und so viel Vertrauen, dass das am Ende immer ein Spiel ist, von Mitspracherecht. Oder auch nicht, weil dann eben die fachliche Kompetenz da mit reinspielt, wo ich ja auch einfach auf meinen Arzt vertrauen muss.

Eva [00:20:01] Ja, und aber auch der Arzt auf dein Einschätzen deines Körpergefühls. Ich finde es ist so ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis, was wichtig ist. Und ich finde es auch sehr spannend, wie du sagst und genau diesen Spielraum auch zu sagen: „Ja, wir haben über die Optionen gesprochen.“ Manchmal braucht man eben diesen Moment noch und dieses: „Ja, mir geht es noch nicht schlecht genug.“ Aber das man manchmal an dem Punkt ist: „Ok, und jetzt? Jetzt bin ich so weit. Jetzt habe ich es mir eingestanden.“ Dann ist ja auch nachher die Akzeptanz viel größer, weil man hat noch mal ein bisschen probiert, hat noch mal die Info ein bisschen wirken lassen und dann hat man nämlich an dem Punkt, wenn man dann gemeinsam diese Entscheidung trifft, ja eine viel größere Akzeptanz. Was sich ja dann in vielen Fällen ja wirklich auch auf so Themen wie Therapietreue ja auch positiv auswirkt. Aber ja, du hast ja leider auch die Erfahrung gemacht, dass es nicht so die absolute Gerade war und du häufig auch entsprechend durch den Verlauf der Therapie auch hin und wieder an diesem Punkt oder eben Sie gemeinsam an diesem Punkt kamen zu schauen: „Was haben wir denn für Optionen?“ Lea, wie verlief das für dich und wie bist du damit umgegangen, wenn dann mal so Dinge nicht so anschlagen, wie man sich das vielleicht erhofft hat?

Lea [00:21:21] Also die Erfahrung musste ich leider sehr oft machen, dass die Therapien nicht angeschlagen haben. Ja, das ist eine gute Frage. Ich glaube, wie du halt eben auch schon sagst, es ist auf jeden Fall ein großer Teil Akzeptanz, ein großer Teil Wissen. Also ich habe mich sehr viel über die Erkrankung informiert. Ich habe mich sehr viel ausgetauscht, ob es mit meinem Arzt oder anderen Ärzten oder mit anderen Betroffenen war. Und ich war auch lange Zeit in therapeutischer Behandlung und habe gelernt, einfach zu akzeptieren, dass diese Krankheit einfach zu mir gehört. Und das ist eine chronische Erkrankung, die mich einfach jeden Tag begleitet. Und ich habe natürlich auch meine Phasen, wo ich verzweifelt bin und traurig bin darüber, dass der Verlauf so bei mir ist. Aber ich persönlich konnte einfach aus dieser Erkrankung auch etwas Positives schaffen für mich. Mein Leben hat sich wirklich sehr stark verändert durch diese Erkrankung und eben nicht nur ins Negative. Und irgendwie konnte ich auch aus dieser Krankheit viel Kraft schöpfen, viel Geduld und ja, eben die Akzeptanz, um immer wieder mit diesem Moment klarzukommen, wo es dann einfach nicht so gut ist.

Eva [00:22:50] Da steckt super viel drin. Also ich finde es auch total emotional und ich finde es aber in deinem Fall wirklich so schön zu sehen, wie du aus so einer schlimmen und ja, wie du auch zu Beginn sagtest, ja fast traumatisierten Erfahrung einfach so was unfassbar Gutes auch für dich rausziehen konntest. Und nicht nur für dich und auch für andere, da sprechen wir gleich noch drüber. Das ist wirklich superschön auch zu sehen und das strahlst du auch aus. Und das ist wirklich schön, wie man entsprechend es schafft, auch aus solchen schweren Situationen noch so viel Kraft und Gutes zu ziehen. Dr. Schubert das war für Sie sicherlich auch eine Herausforderung in solchen Fällen, wo man das Gefühl hat: „Na ja, es machen sich ja beide Seiten irgendwie Hoffnungen, dass das funktioniert.“ Was hilft Ihnen in solchen Momenten bzw. welche Empfehlungen geben Sie? Wie motivieren Sie Patienten, Patientinnen da auch nicht den Mut und auch die Kraft zu verlieren?

Dr. Schubert [00:23:49] Ja, das ist sicherlich ganz schwierig, weil man wie in Leas Fall ja häufig Enttäuschungen und Rückschläge hinnehmen muss. Manchmal kann man dann auch nur da sein. Ja, wir sind ja nicht allmächtig. Und dann ist es auch dann nur ein offenes Ohr und vielleicht ein paar Dinge, die aus der langjährigen ärztlichen Tätigkeit herstammen, dann aufzunehmen. Aber Lea ist ja auch eine ganz besondere Patientin. Also es gibt ja diesen Begriff von Resilienz und ich kann das nur unterstreichen, dass ich glaube, dass man manchmal Krankheit als Aufgabe, Krankheit als tieferes Leben, wenn man das schaffen kann. Und ich glaube, das ist Frau Fasch in ganz besonderer Art und Weise bisher trotz aller Ups and Downs hervorragend gelungen. Sie hat es ja vorhin gesagt, das ganze Leben hat sich irgendwie ja auch in der beruflichen Zuordnung geändert, dass neben der sehr engagierten Tätigkeit in der Selbsthilfe, jetzt auch die berufliche Wahl medizinisch sich da noch einzubringen, dann so einen ganzheitlichen Aspekt aufbringt. Also da kann ich nur meinen Hut ziehen, dass macht dann auch für den Arzt ganz viel Spaß und Freude, auch wenn wir unsere gemeinsame Enttäuschung natürlich nach wie vor haben. Aber wir müssen dann immer überlegen: „Was gibt es noch? Ziehen wir noch mal einen operierenden Chirurgen mit ein? Übersehen wir nichts? Was gibt es für neue Optionen?“ Wir sind ja zum Glück in einer Zeit, wo insbesondere für die Colitis ulcerosa, es ja eine Vielzahl neuer Therapieoptionen gibt, die man dann überlegen kann, auch einzusetzen.

Eva [00:25:46] Vielen Dank. Eine Sache möchte ich korrigieren. Sie haben gesagt: „Sie können nur ein offenes Ohr bieten.“ Ich glaube, dieses offene Ohr ist unglaublich hilfreich und stützend, in dem Falle für uns als Patienten. Und ich kann Ihnen danken, weil wie ich das herausgehört habe, haben Sie Lea den Stupser gegeben, genau diesen Schritt auch zu gehen und sich in der Selbsthilfe zu engagieren. Und das finde ich wirklich unfassbar toll. Und ich erlebe sie ja auch in der Arbeit. Und wie kam es dazu? Sie haben so ein bisschen gesagt, dass Sie da auf jeden Fall auch diese Resilienz und das gesehen haben, da damals Lea dann auch zu ermutigen, diesen Schritt zu gehen?

Dr. Schubert [00:26:31] Ja, ich hatte schon gesagt, das war ein besonderes Jahr mit sehr vielen operierten Patient:innen aus unserem Zentrum und Lea hat das dann auch erzählt von der anderen Patientin in dem Zimmer, wie dann schon gemeinsam auch Gespräche entstanden sind. Und ich fand diese Operation des Erlebens, so wie Sie es mir erzählt hatten, dann auch die Fähigkeit, dann wieder ins Leben zurückzufinden. Das hat sie so toll gemacht. Wir haben ja immer wieder Patienten, wo man sich wünschen würde, dass wir die irgendwo hinschicken können, weil Betroffene mit Betroffenen, das ist eine ganz andere Gesprächsebene. Das ist auch eine allgemeine Empfehlung, so ein Gespräch mit Betroffenen vorher anzubahnen. Und ich konnte mir niemand besseren damals vorstellen, als Lea und habe sie dann einfach gefragt, ob sie sich das auch vorstellen könnte. Wenn ich mal jemand sehr zaghaft, zaudernden Ängstlichen hätte, dann einfach mal hinzuschicken und glaube, das war jetzt eine meiner besseren Ideen im Nachgang.

Eva [00:27:37] Ja, liebe Lea, dass du den Vorschlag angenommen hast, das wissen wir alle. Wie hast du das damals aufgenommen?

Lea [00:27:44] Ich fand es ganz toll. Also ich habe schon, wo es mir noch so schlecht ging und ich wirklich damals natürlich mit Familie und Freund und so, diese ganze Zeit haben wir gemeinsam durchgestanden. Aber ich hatte niemanden, mit dem ich mich austauschen konnte, der selbst betroffen war. Und wie ich schon vorhin sagte, dachte ich, ich wäre die einzige junge Person mit so einer schlimmen Erkrankung. Und dann im Nachhinein dachte ich, dass das so nicht sein soll. Also kein Mensch oder kein junger Mensch soll so eine Erkrankung alleine durchstehen müssen und dieses Gefühl haben: „Oh Gott, ich bekomme einen künstlichen Darmausgang und das ist nur mir widerfahren so was.“ Wo dann Dr. Schubert mich ein bisschen dazu ermutigt hatte, dachte ich: „Okay, das mache ich jetzt.“ Und ja, also 2018 habe ich „Du-gehst-nicht-allein“ gegründet, mit Lars zusammen und die Gruppe ist stetig gewachsen und es gibt leider wirklich viele junge Betroffene. Ja, wir begleiten die wirklich sehr intensiv und natürlich auch durch die Operation. Also wir haben nicht nur einmal im Monat ein Gruppentreffen, sondern wir begleiten unsere Schäfchen, wie wir sie nennen, auch durch die Operation, gehen mit in die Krankenhäuser. Ja, machen viel in den sozialen Medien. Ich telefoniere regelmäßig mit fremden Betroffenen, die einfach niemanden haben. Und das ist so eine Dankbarkeit und was man da zurückbekommt, das ist unbeschreiblich dieses Gefühl. Das hilft mir auch tagtäglich. Auch, dass ich mit dieser Erkrankung weiterhin gut leben kann.

Eva [00:29:37] Ja, vielen, vielen, vielen Dank. Also auch da für deinen Einsatz. Da ist wirklich was ganz Wundervolles entstanden und ich kann an der Stelle auch noch mal den Hinweis geben, wir haben dazu ja auch noch mal gemeinsam mit Lars auch gesprochen. Also hört einmal auch gerne in die Folge rein. Da gibt es auch nochmal ein paar Infos. Also ich bin, wenn ich mein Gefühl beschreiben müsste, beseelt. Weil ich das sehr, sehr angenehm fand in den Austausch zu gehen. Und wir haben jetzt gesprochen einfach über diesen Verlauf. Auch deine Reise Lea. Herr Dr. Schubert, einfach wie Sie auch da so schön als Team auch einfach miteinander partnerschaftlich agiert haben, ist wirklich schön zu hören, weil man doch auch leider häufig hört, wie es auch anders laufen kann. Und ich würde mir jetzt für unsere Zuhörer wünschen, wenn wir vielleicht noch mal so, ja dass so ein bisschen, ja nicht zusammenfassen. Aber Lea, wenn du einmal noch mal so eine Empfehlung hättest, auch in Bezug auf die Kommunikation mit dem Behandler und da irgendwie eine Empfehlung geben könntest oder ob es da was gibt, was du den Zuhörern ans Herz legen möchtest?

Lea [00:30:49] Also einmal möchte ich sagen, dass es auf jeden Fall wichtig ist, wenn ihr euch einen Arzt oder eine Ärztin sucht, sucht euch fachbezogene Ärzte, Gastroenterologen, die sich mit CED auskennen, die sich mit der Therapie auskennen. Hierfür ist natürlich das Internet gut. Es gibt verschiedene Seiten, wo man sich informieren kann. Man muss halt aktiv sein. Natürlich. In den wenigsten Fällen fällt so ein guter Arzt einem leider nicht in den Schoss. Und genau dafür gibt es ja auch zum Glück heutzutage die sozialen Medien mit so einer starken Community wie wir es sind. Und fragt andere Betroffene. Geht in eine Selbsthilfegruppe und tauscht euch da aus. Da ist viel Erfahrung und viele Personen, die eben wissen, wo es die guten Ärzte gibt. Genau. Und schlussendlich will ich sagen: Seid mutig, informiert euch, informiert euch auch selbst über eure Erkrankung, geht rein in das Gespräch, schreibt euch eure Fragen auf, denn man vergisst ja oft doch schon in so einem Gespräch, was man überhaupt fragen wollte. Fragt auch nach, wenn ihr gewisse Sachen nicht versteht, denn manchmal reden ja die Ärzte mit ihren Fachwörtern und man irgendwie dann gar keinen Plan mehr hat. Fragt auf jeden Fall nach, weil es geht um euren Körper und nutzt einfach diese Zeit, die ihr beim Arzt dann auch habt.

Eva [00:32:22] Dankeschön, liebe Lea. Ich greife das direkt mal auf, damit man die Zeit und auch den Besuch mit Ihnen, bei Ihnen, Herr Dr. Schubert, gut nutzen kann. Was wünschen Sie sich von Ihren Patienten, Patientinnen bzw. was würden Sie vielleicht auch den Zuhörern noch mal zu dem Thema mitgeben wollen?

Dr. Schubert [00:32:41] Ich glaube, Lea hat schon alles Wesentliche gesagt, was wir uns wünschen würden. Vor allem eben Erwartungen klar zu formulieren. Die Fragen, die in diesem, ja doch oft relativ kurzen Arzt-Patienten-Gespräch besprochen werden müssen, vielleicht besser auch aufzuschreiben, damit nichts vergessen wird. Vorbefunde mitzubringen und einfach eine offene Kommunikation auch zu pflegen. Das ist, denke ich, das Wesentliche. Ansonsten bleibt dem, was Lea gesagt hat, eigentlich nichts hinzuzufügen.

Eva [00:33:18] Dann möchte ich mich ganz, ganz herzlich bei Ihnen, Herr Dr. Schubert und bei dir Lea bedanken für die Zeit, für die doch auch sehr intimen Einblicke in die Gefühlswelt und auch das Sie auch diese Reise zurück und du Lea diese Reise zurück noch mal mitgemacht habt, um uns mitzugeben, was wichtige Dinge sind. Dass man entsprechend sich auch artikuliert, dass man vor allen Dingen nicht allein damit ist, dass es Möglichkeiten gibt und dass da Kommunikation ein ganz wichtiger Bestandteil ist. Vielen, vielen Dank! Und ja, lieben Dank den Zuhörern. Ich hoffe, ihr habt Freude gehabt. Und ich sage bis zum nächsten Mal und Tschüss!

Lea [00:34:00] Vielen Dank auch von mir. Und ich muss sagen, es war für mich eine sehr emotionale Folge und ich bin sehr dankbar dafür, dass wir heute hier sprechen konnten. Ich glaube, ich hätte sogar schon ein kleines Tränchen vergießen können. Aber danke dafür. Es war schön, dabei zu sein.

Eva [00:34:17] Danke dir.

Dr. Schubert [00:34:18] Danke auch von meiner Seite.

Eva [00:34:20] Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns für diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Instagram oder Facebook unter CEDlife vorbei.

Referenzen

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Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Online unter: https://www.kompetenznetz-ahf.de/wir/kompetenznetz/ aufgerufen am 07.02.2023.
Universitätsklinikum Heidelberg: Angeborene Herzfehler. Online unter: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/erkrankungen/angeborener-herzfehler-200125 aufgerufen am 07.02.2023.
Herzfehler: Informationen & Herzfehler-Spezialisten. Leading Medicine Guide. https://www.leading-medicine-guide.com/de/erkrankungen/kreislauf/herzfehler#shortText aufgerufen am 07.02.2023.
Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs: Angeborene Herzfehler: Häufige Formen. Online unter: https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/herz-kreislauf/herzfehler/formen aufgerufen am 07.02.2023.
Truncus arteriosus communis. Kinderherzchirurgie Uniklinikum Erlangen. https://www.kinderherzchirurgie.uk-erlangen.de/universitaetsmedizin/medizinische-infos/angeborene-herzfehler/truncus-arteriosus-communis/ aufgerufen am 28.11.2022.
Leitlinien Pädiatrische Kardiologie: Prävalenz angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland, 18.11.2013. Online unter: http://www.kinderkardiologie.org/leitlinien/ aufgerufen am 07.02.2023.
Angeborene Herzfehler. Konorza T, Forkel J. https://www.cardio-guide.com/erkrankung/angeborene-herzfehler/ aufgerufen am 07.02.2023.
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Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs: Angeborene Herzfehler: Symptome, Diagnose, Therapie. Online unter: https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/herz-kreislauf/herzfehler/symptome-therapie aufgerufen am 07.02.2023.
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