Folge 9: Unsichtbare Erkrankung - Fluch und Segen zugleich

Unsichtbare Erkrankung - Fluch und Segen zugleich

Eine CED beeinflusst das Leben Betroffener meist stark, für andere ist sie jedoch oft nicht sichtbar. Auch Mara kennt Sprüche wie „Du siehst doch gar nicht krank aus“, gut gemeinte Ratschläge zum Thema Bauchschmerzen oder böse Blicke, wenn sie die Behindertentoilette benutzt. Wie man damit umgeht, erfährst du in dieser Folge.
(EM-110531)


Teilnehmer:innen

Eva

„Mein Name ist Eva. Als ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe, war das am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.

Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.

Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt.

"So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.

Mara

Mara erhielt die Diagnose Colitis ulcerosa mit 21 Jahren; nur zwei Jahre später wurde ihr der komplette Dickdarm entfernt. Nun hat sie einen Kock-Pouch und erklärt auf ihren Online-Kanälen, was das genau bedeutet – schonungslos offen und ehrlich. Sie möchte die Themen der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und des künstlichen Darmausgangs enttabuisieren. Denn sie ist der Meinung, dass sich noch zu viele junge Menschen für ihre Erkrankung, ihren Pouch oder ein Stoma schämen. Ihre Follower können ihr Leben mit der Erkrankung begleiten - mit allen Höhen und Tiefen.
Mara möchte andere Betroffene auch dazu ermutigen, zu sich selbst zu stehen und zu lernen, die Erkrankung und mögliche damit einhergehende körperliche Veränderungen und auch Narben zu akzeptieren.

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Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:00:26) Was bedeutet es für Mara, mit einer nicht sichtbaren Erkrankung zu leben?
(00:02:41) Mentaler Stress durch Unverständnis: Die Herausforderungen bei einer unsichtbaren Erkrankung wie CED
(00:07:57) Mit verletzenden Aussagen anderer umgehen
(00:10:45) Wie leicht fällt es Mara und Eva mittlerweile mit negativen Reaktionen umzugehen?
(00:12:37) Was hat Mara dabei geholfen, mit Unverständnis umzugehen?
(00:14:00) Mehr Aufklärung und weniger rechtfertigen: Wo wäre es gut, wenn die CED sichtbar wäre?
(00:16:02) Maras Tipps bei Unverständnis
(00:20:24) Fazit
(00:22:26) Outro

Transkript Folge 9:
Unsichtbare Erkrankung - Fluch und Segen zugleich


Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.

Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von „Klartext“! Schön, dass ihr wieder eingeschaltet habt. Wir haben die Mara dazu geschaltet und sprechen heute darüber, dass CED eine unsichtbare Erkrankung ist, was die Erkrankung mit sich bringt und was wir in dem Zusammenhang für Erfahrungen gemacht haben. Aber erst einmal: Hallo Mara und schön, dass du mit dabei bist!

Mara [00:00:25] Hallo Eva!

Eva [00:00:28] Wärst du so lieb, dich kurz vorzustellen?

Mara [00:00:29] Natürlich. Hi, ich bin Mara, bin 26 Jahre alt und habe seit 4 Jahren die chronisch-entzündliche Darmerkrankung Colitis ulcerosa. Vor zwei Jahren wurde mir mein kompletter Dickdarm entfernt und ich habe einen künstlichen Darmausgang bekommen. Seit einem Jahr habe ich nun den etwas unbekannteren Kock-Pouch.

Eva [00:00:50] Das heißt, du hast auch schon jede Menge Erfahrung mit der CED gesammelt und schon das ein oder andere durchgemacht. Was bedeutet es denn für dich, eine chronische Erkrankung zu haben, die das Leben so stark beeinflusst, aber gleichzeitig für andere nicht immer zwingend sichtbar ist?

Mara [00:01:09] Es ist natürlich oftmals schwierig, anderen klarzumachen, dass es mir gerade schlecht geht. Ganz oft bekommt man den Satz zu hören: „Du siehst aber gar nicht krank aus!“, dabei fühlt man sich aber gerade wie ein Zombie, der die ganze Nacht nicht geschlafen und vielleicht gerade sogar Fieber hat. Dadurch, dass man schon sehr lange mit so einer Erkrankung lebt, weiß man ganz gut zu verstecken, dass man Symptome hat. Man möchte irgendwie normal sein und nicht immer nur auf die Krankheit beschränkt sein. Man will nicht, dass die Menschen nur die Krankheit in dir sehen, sondern dich als Person.

Eva [00:01:46] Genau, dass du nicht nur als „die Kranke“ gesehen werden willst. Ich habe das immer so erlebt: Es ist Fluch und Segen zugleich. Es gibt Tage, an denen es gut ist, dass man die Krankheit nicht direkt sehen kann. Wenn man, mal ganz plakativ, zum Beispiel im Rollstuhl sitzt, dann herrscht direkt eine ganz andere Awareness der Gesellschaft dafür, dass du gerade ein Handicap hast. Das ist bei uns nicht zwingend der Fall. Klar, vielleicht sieht man mal ein bisschen übernächtigt aus oder unterernährt, je nachdem, ob man gerade aus einem Schub kommt oder Cortison bekommt und das Gesicht deshalb ein bisschen aufgeschwemmt ist – was ja typisch bei einer Cortison-Einnahme ist. Häufig ist es aber auch so, dass wir diese Chance haben, nicht zwingend etwas erklären zu müssen. Bei mir war es oft so, dass ich, wenn es mir sehr schlecht ging, es fast als unangenehm empfunden habe, wenn mir jemand gesagt hat, dass ich gut aussehe, was ja eigentlich nett ist. Aber das ist genau das, was du beschreibst. Was macht so etwas dann innerlich mit dir? Hast du dann das Gefühl, dich in so einem Moment irgendwie erklären zu wollen? Wo siehst du die Herausforderung darin, dass die CED eine unsichtbare Erkrankung ist?

Mara [00:02:51] Ich finde das ganz schwierig. Wenn es Freunde sind, versuche ich denen auch ganz offen zu sagen: „Hey, mir geht es gerade gar nicht gut“ und versuche es denen deutlich zu machen, dass es mir nicht gut geht. Es gibt aber auch Menschen, denen möchtest du es gar nicht zeigen, dass es dir eigentlich total scheiße geht. Zum Beispiel auf der Arbeit. Wenn ich nicht krank aussehe, bin ich eigentlich ganz froh darüber, wenn dadurch keiner wirklich mitbekommt, dass es mir total schlecht geht. Ich möchte es schon irgendwie wahren, dass ich auch ordentlich arbeiten kann und da durch meine Erkrankung nicht zurückgehalten werde. Auf der anderen Seite ist es aber manchmal super schwierig, wenn Freunde zum Beispiel gar nicht richtig erkennen, dass es dir schlecht geht und dann ganz viel mit dir machen wollen und sagen: „Hey, lass uns rausgehen, lass uns feiern gehen!“, und du stehst da und denkst: „Nee, mir ist da gerade absolut nicht nach. Ich möchte nur auf dem Sofa mit einer Wärmflasche liegen bleiben und will gar nicht raus.“ Da muss man sich dann natürlich schon extrem erklären. Warum? Weil man nicht sofort sehen kann: „Hey, die ist jetzt krank, der geht es total schlecht“. Auf der anderen Seite war ich auch schon mit meinen Freunden raus und bin dann alle zwei Stunden aufs Klo gerannt, um mich zu übergeben und solche Sachen, einfach weil ich teilnehmen wollte. Ich finde es ist ganz, ganz schwierig, einen Weg zu finden, der einfach ist, denn du willst eigentlich alles, aber kannst es nicht. Es ist sehr schwierig, finde ich.

Eva [00:04:24] Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Thematik mich – sofern es mir gut geht – weniger beschäftigt. Wenn es mir aber schlecht geht und ich zum Beispiel krankgeschrieben war und eine Phase hatte, in der ich nicht viel machen konnte und ich dann nach dieser Phase mal wieder rausgegangen bin und jemanden getroffen habe, hatte ich schon fast immer ein komisches Gefühl. Ich dachte mir, dass Leute denken könnten: „Die sieht doch ganz gut aus. Raus gehen geht, aber arbeiten geht nicht, oder was?“ Solche Dinge belasten einen dann noch zusätzlich. Man hat das Gefühl, innerlich damit zu kämpfen, dass manche Leute denken, man sei vielleicht doch belastbarer oder scheint belastbarer zu sein, als man es in dem Moment eigentlich ist. Das finde ich, ist zusätzlich zur Erkrankung und den Symptomen selbst teilweise eine enorme Belastung.

Mara [00:05:19] Ja, das auf jeden Fall. Ich hatte dieses Problem zu Anfang der Erkrankung viel schlimmer, als die Colitis so richtig „ausgebrochen“ ist und ich ständig aufs Klo rennen musste. Ich wollte gar nicht rausgehen. Ich habe die Nächte komplett auf der Toilette verbracht, ich habe nachts schon halluziniert. Tagsüber ging es mir dann ein bisschen besser, weil über Nacht alles rauskam und dann hieß es: „Geh doch mal mit uns spazieren. Komm doch mal mit raus. Warum kannst du denn schon wieder nicht? Willst du nicht?“ Und ich saß da, weil ich alle 5 Minuten aufs Klo rennen musste und mich deshalb nicht getraut habe rauszugehen. Da gab es dann auch dieses absolute Unverständnis: „Du sitzt doch jetzt hier zu Hause, dann kannst du doch jetzt auch einmal kurz mit uns rausgehen.“ Ich habe geantwortet: „Nein, ich kann das eben nicht. Ich habe Angst, weil ich draußen nicht weiß, wo die nächste Toilette ist.“ Das war für mich zu Beginn noch viel schlimmer als dieser imperative Stuhlgang kam, bei dem ich dann innerhalb von Sekunden plötzlich musste und da lief es auch schon. Das ist jetzt natürlich ein bisschen angenehmer für mich, weil ich nicht mehr so schnell aufs Klo muss, wenn ich mal muss. Zusätzlich dazu, dass man sich in dieser Situation, in der man sich nicht traut rauszugehen, weil man nie weiß, was passiert, schlecht fühlt, kommt dann noch hinzu, dass niemand zu verstehen scheint, dass man sich in die Hose machen könnte, auch wenn man nur mal für zehn Minuten spazieren geht.

Eva [00:06:49] Das ist natürlich teilweise super verletzend, wenn man dafür, dass man Dinge, die man eigentlich gerne machen wollen würde, aufgrund der Krankheit aber nicht machen kann, dann vielleicht noch angemacht wird. Das Unverständnis verletzt einen sehr. Wenn dann auch noch Anschuldigungen kommen, wie „So schlecht kann es dir gar nicht gehen!“, ist das natürlich nicht so schön. Ich hatte diese Situation teilweise. Für mich ist beispielsweise Bewegung ein enorm wichtiges Thema. Als es mir zum Beispiel an einem Punkt dann wieder halbwegs besser ging, hatte ich mich dazu entschlossen, mir etwas Gutes zu tun und habe zu Hause eine lockere Yoga-Einheit gemacht, was ich anschließend auch gepostet habe. Da kam dann ein ganz blöder Kommentar unter dem Motto „Dann kann es dir ja gar nicht so schlecht gehen!“ Das sind einfach Dinge, die enorm verletzend sind – wenn das Umfeld nicht versteht, dass man solche Dinge mit einer Disziplin macht, um sich selbst etwas Gutes zu tun und sich dabei bemüht, bald wieder auf den Beinen zu sein. Dass man an dieser Stelle die Priorität so setzt und das Ganze für sich tut, anstatt irgendetwas Wildes draußen zu machen, wo es einem noch schlechter geht, weil man mehrfach die Flucht ergreifen muss. Wie gehst du damit um, wenn du von deinem Umfeld oder auf der Arbeit mit verletzenden Aussagen konfrontiert wirst? Es gibt ja auch diese Leute, die zu Bauchschmerzen und Darmproblemen immer „supergute Tipps“ parat haben. Wie gehst du in so einem Moment damit um?

Mara [00:08:19] Dazu muss ich wirklich erst einmal sagen: Arbeitsmäßig habe ich wirklich ganz viel Glück, weil mir sehr viel Verständnis entgegengebracht wird und ich, glaube ich, auch noch nie eine Anschuldigung in dieser Hinsicht bekommen habe. Ich kriege das genau wie du dann auch eher mal über Instagram mit. Wir beide teilen ja sehr öffentlich, was wir machen und ich nehme die Menschen, die mir folgen auch sehr viel durch mein Leben mit. Da kommt es dann schon einmal vor, dass ich krankgeschrieben bin, und es kommt ein dummer Spruch. Aber ich lasse das inzwischen an mir abprallen, weil ich weiß, dass ich die einzige Person bin, die weiß, was gut für mich ist. Alle Menschen da draußen wissen nicht, was mir in dem Moment guttut. Dementsprechend werde ich auch weiterhin genau das tun, was gut für mich ist und was ich brauche und das nicht von Meinungen anderer abhängig machen, die mir erzählen wollen, was ich am besten machen soll. Ich glaube, ich weiß inzwischen – nach vier Jahren mit der Erkrankung – gut genug, was mir guttut und was eben nicht. Ich glaube man weiß nur, wie nervig es sein kann, diese Ratschläge zu bekommen, wenn man so eine Erkrankung selbst durchmacht. Es gibt Menschen, die dann sagen „Ich hatte auch schon mal Bauchschmerzen und ich mache dann immer das.“ Dann denke ich mir: „Das kannst du gerne machen, es hilft mir aber nicht. Ich habe das genug ausgetestet.“ Ich bedanke mich natürlich immer für Ratschläge, aber setze sie nicht zwingend um. Ich mache es so, wie ich es für richtig halte und wie es aus der Erfahrung heraus für mich am besten passt.

Eva [00:09:52] Ich höre da bei dir schon etwas raus, das ich auch selbst erlebt habe. Und zwar, dass mich am Anfang, als ich noch mit der Erkrankung und der Diagnose an sich wesentlich überforderter war als jetzt, dieses Gefühl, nach außen für Verständnis kämpfen zu müssen, sehr beschäftigt hat. Heute ist das in der Form nicht mehr der Fall, weil sich mein Selbstbewusstsein im Laufe der Jahre dahingehend gefestigt hat und ich meine eigenen Strategien entwickelt habe: Was antworte ich in so einer Situation? Möchte ich mich bei einem Wildfremden überhaupt dazu äußern? Konfrontiere ich ihn oder habe ich heute überhaupt keine Lust darauf, in eine Konfrontation zu gehen? Dann sage ich: „Na gut, dann hat er tatsächlich nicht verstanden, warum ich das so mache, wie ich es mache. Aber dann muss ich das jetzt auch emotional für mich abhaken können!“ Würdest du unterschreiben, dass das für dich auch zutrifft? Du sagtest schon, dass du mittlerweile weißt, was dir guttut. Fällt es dir auch leichter, mit solchen unangenehmen Situationen zurechtzukommen?

Mara [00:10:57] Auf jeden Fall. Man ist glaube ich am Anfang, wenn man es noch nicht richtig akzeptiert hat, mit der Erkrankung sehr verunsichert. Du weißt auch noch gar nicht, was der richtige Weg für dich ist. Wenn dann so ein „Guru“ kommt, der dir erzählt, was am besten für dich ist, während du gerade erst mit der Erkrankung konfrontiert wurdest und noch nicht viel ausprobiert hast, dann gehst du wahrscheinlich eher drauf ein und nimmst dir solche Dinge zu Herzen, was für dich zusätzlich verunsichernd sein kann. Wenn du währenddessen noch diese ganzen Tipps bekommst, kann einen das mental echt fertig machen. Inzwischen bin ich da aber auch gefestigt und sage: „Danke, nein danke!“ Ich erlebe so etwas auch heute noch regelmäßig. Ich muss nur auf eine Behindertentoilette gehen und bekomme dann doofe Sprüche oder doofe Blicke von Menschen.

Eva [00:11:47] Allein durch die Tatsache, dass du die Toilette betrittst? Oder wie meinst du das?

Mara [00:11:51] Ja, allein deswegen. Menschen denken, dass ich, weil ich normal und gesund aussehe, dann nicht auf das Behinderten-WC gehen sollte. Am Anfang hat es mich total verunsichert, dass die Menschen teilweise dastanden und mich mit ihren Blicken verurteilt haben. Heute geht das einfach an mir vorbei, weil ich genau weiß, dass ich zum Beispiel ein Anrecht darauf habe, mit meinem Stoma eine Behinderten-Toilette zu benutzen. Ich brauche sie sogar. Wenn mich jemand darauf anspricht und fragt: „Hey, entschuldigen Sie. Warum gehen Sie jetzt auf das Behinderten-WC?“, dann erkläre ich das auch gerne. Aber die Blicke, die mich am Anfang sehr verletzt haben, gehen einfach an mir vorbei. Dir ignoriere ich inzwischen komplett.

Eva [00:12:29] Man hat ja dann auch manchmal gar nicht die Zeit, um sich zu erklären, sondern eher die Not, dass es schnell gehen muss. Was hat dir denn dabei geholfen, das irgendwie anzunehmen bzw. dir selbst nicht mehr so anzunehmen und das nicht mehr so an dich herankommen zu lassen?

Mara [00:12:46] Ich kann das ehrlich gesagt nicht beantworten. Es gab keinen Moment, in dem ich gemerkt habe: „Okay, das hilft mir jetzt.“ Ich glaube es ist einfach mit der Zeit gekommen, dass ich in allem gefestigter wurde, mit der Erkrankung selbstbewusster geworden bin und einfach besser damit umgehen konnte. Man erlebt diese Momente, über die ich eben gesprochen habe, zuhauf und ab einem gewissen Punkt habe ich dann gedacht: „Ich habe jegliches Recht auf diese Toilette zu gehen. Du hast absolut nicht das Recht, mich gerade zu verurteilen. Du kennst meinen Weg nicht. Warum möchtest du mir jetzt sagen, dass das falsch ist?“ So gehe ich dann da auch rein. Jemand, der mich darauf anspricht, der kennt mich nicht, der kennt meinen Weg nicht und der weiß überhaupt nichts über mich. Jemand, der dann noch meint, mich verurteilen zu müssen – ich muss mich damit nicht beschäftigen, weil solche Menschen in diesem Moment mir gegenüber nicht unbedingt viel Charakter zeigen. Das ist es mir einfach nicht wert, denn ich brauche meine Energie für andere Dinge, als für irgendeine Auseinandersetzung mit jemandem, der mich für etwas verurteilt, von dem er überhaupt nichts weiß.

Eva [00:13:56] Ja, es ist superwichtig das zu verinnerlichen und sich davon irgendwie abzugrenzen. Gab es oder gibt es Situationen, in denen du dir trotzdem manchmal wünschst, dass du niemanden über deine Krankheit aufklären müsstest und sie direkt sichtbar wäre?

Mara [00:14:11] Es gibt ganz viele Situationen, die ich zum Beispiel jetzt aktuell erlebe. Wenn ich zum Beispiel im Sommer bauchfrei herumlaufe. Ich habe ja keinen Beutel mehr am Bauch, sondern nur noch ein Pflaster über meinem Stoma und eine große Narbe. Ganz viele Menschen kommen auf mich zu und sagen: „Oh mein Gott, das muss ja wehtun. Gute Besserung!“ Da sehen sie es dann halt. Ich habe tatsächlich auch Momente, in denen ich mir dann denke: „Wenn du wüsstest, was dahintersteckt, dann würdest du mir nicht eine gute Besserung wünschen – weil das ist ja mein Lebensretter gewesen.“ Es ist zwar sichtbar, aber doch irgendwie unsichtbar, verstehst du? Man sieht eben nicht das Ganze. Da merke ich dann schon enorm, dass wenig Verständnis herrscht und ganz viele Menschen eben gar nicht wissen, was so etwas zum Beispiel ist. Hier würde ich mir wünschen, dass viel mehr Aufklärung betrieben würde, sodass die Menschen sofort wüssten: „Ah, okay, alles klar. Der geht es jetzt wieder gut.“ Das ist natürlich total schwierig. Dann gibt es aber auch wieder Momente, als ich dann zum Beispiel diesen kaputten Darm hatte, in denen ich mir wünschen würde, dass die Leute sehen, wie es in mir aussieht. Dass sie diese rote Entzündung auf meiner Haut sehen könnten, um zu wissen, was gerade in mir vorgeht und um zu verstehen, warum ich heute Abend nicht mit in eine Cocktailbar kommen kann. Dass ich dann von Freundinnen, die jetzt keine Freundinnen mehr sind, nicht so akzeptiert wurde, wie ich bin, habe ich auch öfters erlebt. Das zeigt, dass durch so eine Erkrankung eine Freundschaft enden kann, weil gesagt wird: „Die Freundschaft ist vorbei, du hast keine Zeit mehr für mich!“

Eva [00:15:45] In erster Linie ist das natürlich ziemlich hart für einen, aber im Nachhinein kann man dann auch feststellen, dass – wenn man nur gut dafür war, Party zu machen – es sicherlich auch keine Freundschaft war, die man auf Dauer vermissen wird. Was sind Dinge, die du frisch Diagnostizierten oder anderen Menschen mit CED raten würdest, die damit zu kämpfen haben, dass man einem als betroffene Person die CED nicht ansieht? Was kann man berücksichtigen, um sich in Zukunft das Leben im Hinblick auf dieses Problem leichter zu machen?

Mara [00:16:26] Was mir am Anfang sehr geholfen hat, war der Austausch mit anderen Menschen, die durch das Gleiche gehen, wie ich. Ich habe früh gemerkt, dass Freunde und Familie mich zwar auch unterstützen und mir helfen, sie aber entweder sehr mitleidig auf mich reagiert haben – weil es mir wirklich schlecht ging und man mir das auch angesehen hat – oder sie halt nicht richtig nachvollziehen konnten, wie es mir ging. Dann habe ich begonnen, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen. Sei es über Selbsthilfegruppen oder irgendwelche Facebook-Gruppen, die man zuhauf findet. Es gibt auch noch viele andere Möglichkeiten, um Kontakte zu knüpfen, wie zum Beispiel WhatsApp-Gruppen mit Erkrankten, die sich gebildet haben. Im Krankenhaus lernt man vielleicht auch manchmal jemanden kennen, der das gleiche durchmacht. Sich mit solchen Menschen zu unterhalten, die wirklich genau verstehen, was man durchmacht und wie es einem geht, tat mir wirklich, wirklich gut. Das hat mir enorm dabei geholfen, mit der Erkrankung besser umgehen zu können und manche Dinge besser anzunehmen, die passiert sind. Es tut unglaublich gut, plötzlich jemanden zu haben, der genau weiß, wie es dir in so einem bestimmten Moment geht, der weiß, wie es einem geht, wenn man plötzlich diesen Stuhlgang hat und auf Toilette muss, aber keine findet. Der hat jede Situation schon einmal genauso, oder etwas anders als man selbst, erlebt hat und das tut unglaublich gut.

Eva [00:17:46] Ich finde, da herrscht immer eine unheimliche Vertrautheit, auch wenn man die Menschen gar nicht lange kennt. Das haben wir ja auch untereinander gemerkt, dass man relativ schnell einen sehr vertrauten Umgang miteinander pflegt, weil genau dieser Aspekt des „Sich-erklären-Müssens“ wegfällt. Das tut zwischendurch mal unglaublich gut und hat mir sehr geholfen, die Dinge zu reflektieren und zu mir selbst zu sagen: „Okay, das gehört dazu und das ist nicht in Ordnung.“ Man lernt, wie manche Dinge bei Freundschaften laufen können und, dass man auch mal sagen kann: „Nein, ich muss mich nicht dafür schuldig fühlen, dass ich diese Erkrankung habe!“ Und wenn einem auf Dauer kein Verständnis dafür entgegengebracht wird, muss man sich nicht durchgehend aufreiben und verletzten lassen und man weiß, dass es dann wahrscheinlich der bessere Weg ist, diese Menschen zu meiden.

Mara [00:18:42] Ja, das auf jeden Fall. Auf der einen Seite war es für mich am Anfang hart eine Freundin zu verlieren, aber auf der anderen Seite tut es auch gut, dieses Negative nicht mehr ständig vorgehalten zu bekommen oder ständig vorgeworfen zu bekommen, dass man mit den Freunden nichts unternehmen kann und so weiter. Man hat wirklich das Problem, dass Menschen dich vielleicht gar nicht verstehen können oder verstehen wollen. Das habe ich ganz extrem erlebt, als eine Freundin mir dann mal gesagt hat: „Ich verstehe es halt einfach nicht!“ Ich habe mir dann gedacht: „Du bist jetzt an der Quelle. Du kannst dich jetzt mit mir über das Thema unterhalten. Wir können uns über alles unterhalten, über jede Frage, die du hast.“ Aber das wollte die Freundin nicht einmal und da war mir dann auch klar: Das führt zu nichts! Das geht hier jetzt nicht weiter! Denn jemand, der sich nicht dafür interessiert, mich verstehen zu wollen, den möchte ich auch nicht mehr als Freundin haben, denn diese Erkrankung ist jetzt ein Lebenteil oder ein Lebensinhalt von mir geworden. Die Erkrankung ist nun mal da und wird nie wieder weggehen und wenn du dich über diesen Teil meines Lebens nicht mit mir unterhalten möchtest, dann funktioniert das nicht mehr. Diese Freundschaften sind dann auch wirklich schnell innerhalb des ersten Jahres der Erkrankung zerbrochen. Ich habe dafür aber andere dazugewonnen, wo Menschen – auch mit Erkrankung – super tolle Freunde von mir geworden sind. Daran merkt man eben richtig – man könnte es fast natürliche Auslese nennen –, dass man mit manchen Menschen ganz anders kann als mit anderen, die man vielleicht schon ewig kennt. Bei manchen merkt man, dass diese Bindung gar nicht da ist, während es bei anderen Menschen, wie du eben schon sagtest, sofort „Klick“ macht.

Eva [00:20:28] Was kannst du abschließend als kleines Fazit zur unsichtbaren Erkrankung mitgeben? Was macht das mit einem und was würdest du als „Haupt-Ratschlag“ an unsere Hörer mitgeben?

Mara [00:20:44] Gerade zu Beginn sind solche unsichtbaren Erkrankungen enorm schwierig und ich glaube auch, dass sie längerfristig in manchen Bereichen – zum Beispiel im Beruf oder in Freundschaften – sehr schwierig sein können, wenn man keine verständnisvollen Mitarbeiter oder eben auch Freunde hat, die das nicht verstehen wollen. Aber diese unsichtbare Erkrankung macht natürlich auch innerlich ganz, ganz viel mit einem und ich muss sagen, dass ich in den letzten Jahren mit dieser unsichtbaren Erkrankung enorm gewachsen bin. Vielleicht auch gerade deshalb, weil man die Erkrankung nicht immer sieht und man wirklich lernt, ganz anders auf das Leben zu schauen. Diese Unsichtbarkeit hat mir auf der einen Seite in manchen Situationen tatsächlich geholfen, weil ich mich nicht erklären musste. Auf der anderen Seite habe ich es aber auch geschafft, mit Menschen ganz anders zu kommunizieren und gelernt, mit Menschen zu kommunizieren, denen ich zuvor abverlangt habe, dass sie mir ansehen, wie es mir geht. Ich muss sagen, dass ich durch diese ganze Geschichte mit der Erkrankung in jeglicher Hinsicht gewachsen bin und auch über mich hinausgewachsen bin. Das macht mich, wenn ich zurückblicke, immer wieder von neuem stolz, denn man macht so vieles durch und übersteht es dann doch irgendwie immer.

Eva [00:22:06] Sehr, sehr schön. Ich habe ja auch deine Entwicklung, deinen Verlauf ein bisschen mitbekommen und du kannst wirklich superstolz auf dich sein. Erst einmal vielen Dank für deine offenen und ehrlichen Worte, Mara! Ich hoffe auch, dass der eine oder andere Zuhörer für sich selbst etwas mitnehmen konnte. Ich glaube, es ist enorm wichtig, dass man sich nicht verurteilt für das, was man hat und, dass man sich, wenn man in dem Bereich mental an seine Grenzen stößt, entsprechende Unterstützung holt. Wie ihr aber auch anhand unserer Beispiele gehört habt, kann man im Laufe der Zeit immer besser für sich selbst Strategien finden, um mit dieser unsichtbaren Erkrankung gut zurechtzukommen. Vielen Dank, liebe Mara!

Mara [00:22:48] Gerne!

Eva [00:22:50] Tschüss und bis zum nächsten Mal!

Eva [00:22:50] Tschüss und bis zum nächsten Mal!

Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns für diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Facebook bei CEDlife vorbei!

Referenzen

Pain in Multiple Sclerosis, Cleveland Clinic, unter: https://my.clevelandclinic.org/departments/neurological/depts/multiple-sclerosis/ms-approaches/pain-in-ms (abgerufen am 30.11.2021).
Fatigue: Wenn lähmende Müdigkeit den Alltag erschwert, AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., unter: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-wissenswert/fatigue-bei-ms/ (abgerufen am 30.11.2021).
Newland P, et al. J Spinal Cord Med. 2016; 39(4):386−99.
Patten SB, et al. Int Rev Psychiatry. 2017 Oct; 29(5):463-472.
Fatigue: Wenn lähmende Müdigkeit den Alltag erschwert, AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., unter: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-wissenswert/fatigue-bei-ms/ (abgerufen am 30.11.2021).
Edhe DM, et al. Arch Phys Med Rehabil 2015; 96(11):1945-58.
Williams DA, et al. Pain. 2010; 151(3):694-702.