Folge 18: „DuGehstNichtAllein“ – Austausch mit Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe

„DuGehstNichtAllein“ – Austausch mit Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe

Selbsthilfegruppen sind leider oftmals mit einem negativen Stigma und einer veralteten Vorstellung behaftet. In dieser Folge sprechen Lea und Lars mit Eva darüber, wieso sie den Begriff trotzdem treffend finden und dass eine Selbsthilfegruppe viele positive Effekte für die Betroffenen und ihr Leben mit der CED haben kann. Die beiden haben sich durch ihre CED kennengelernt, sind mittlerweile beste Freunde und haben 2018 gemeinsam ihre Selbsthilfegruppe „DuGehstNichtAllein“ gegründet. Sie berichten über ihren etwas anderen Ansatz, warum sie jedem Betroffenen empfehlen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen und wie wichtig Austausch, Spaß und emotionale Unterstützung dabei sind.


Teilnehmer:innen

Eva

„Mein Name ist Eva. Als ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe, war das am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.

Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.

Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt.

"So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.

Lars

Die Diagnose Colitis ulcerosa erhielt Lars im Jahr 2000, nachdem er bereits ein halbes Jahr Symptome hatte. Im Anschluss folgten zwei längere Krankenhausaufenthalte und seine CED konnte zunächst für acht Jahre gut medikamentös therapiert werden. Auftretende Probleme erforderten eine Kolektomie und er erhielt zunächst ein Stoma, später einen Pouch. Aufgrund weiterer Komplikationen musste dieser entfernt werden und Lars entschied sich für ein endständiges Stoma, über das er heute sagt: „Ich liebe mein Stoma“.

Als Mitgründer der Selbsthilfegruppe „DuGehstNichtAllein“ setzt er sich dafür ein, dass CED-Betroffene positiv mit ihrer Erkrankung umgehen. Er teilt in der Gruppe seine eigenen Erfahrungen und bietet Hilfestellungen, um anderen Mut zu machen. Denn auch mit einem Stoma kann man ein normales Leben führen – sei es im Alltag, bei der Arbeit oder auch in Bezug auf Sexualität.

Lea

Lea erhielt die Diagnose Colitis ulcerosa im Alter von 25 Jahren und trägt aufgrund eines schweren Verlaufs seit 2017 einen J-Pouch. Die CED hat ihr Leben grundlegend verändert und begleitet sie jeden Tag, mit guten wie auch schlechten Tagen. Die Colitis ulcerosa hat Lea zwar viel genommen, aber auch viel gegeben. Aus ihren negativsten Erfahrungen, wie Leid und Angst, konnte Lea Kraft für ihr Herzensprojekt ziehen: Mit der Gründung des Vereins „DuGehstNichtAllein“ möchte sie anderen Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung dabei helfen, sich nicht allein zu fühlen. Sie weiß, wie schwer es sein kann, mit einer „unsichtbaren“ Erkrankung zu leben. Deshalb ist ihr der Kontakt zu und der Austausch mit anderen Betroffenen so wichtig. Die Arbeit in der Gruppe und die Gespräche mit den Teilnehmern ermutigen sie immer wieder weiterzumachen und sie ist dankbar dafür. Für Lea hat alles im Leben einen Sinn.

„DuGehstNichtAllein“

Die Selbsthilfegruppe „DuGehstNichtAllein“ bietet Unterstützung für Menschen, die unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) leiden. Gegründet wurde der Verein im Jahr 2018 von Lea und Lars, die beide von einer Colitis ulcerosa betroffen sind. Somit wissen sie aus eigener Erfahrung um die Höhen und Tiefen, die eine CED mit sich bringen kann.

Seit der Gründung ist die Gruppe stetig sowohl über persönliche Kontakte als auch über die sozialen Medien gewachsen. Auch außerhalb der regulären Treffen begleiten sie andere Betroffene beispielsweise bei Krankenhausaufenthalten oder stehen auch telefonisch zur Verfügung. Darüber hinaus setzt sich „DuGehstNichtAllein“ für mehr Aufklärung bezüglich CED ein und beteiligt sich an zahlreichen Projekten.

Die Gruppe ist davon überzeugt, dass das Wissen der Betroffenen selbst, ihr größtes Gut ist. Daher steht der Austausch innerhalb der Gemeinschaft im Vordergrund – damit niemand allein den Weg mit der Erkrankung gehen muss.

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Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:00:16) Vorstellung von Lea und Lars und des Themas der heutigen Folge: Selbsthilfe und die Gründung von „DuGehstNichtAllein“.
(00:03:06) Wie sich Lea und Lars damals kennengelernt haben und wie der Zufall sie ein zweites Mal zusammengebracht hat.
(00:04:21) Die Erfahrungen der beiden mit anderen Selbsthilfegruppen.
(00:08:30) Warum „Selbsthilfe“ und Selbsthilfegruppen so wichtig für Betroffene sind.
(00:11:36) Wie es zur Gründung von „DuGehstNichtAllein“ kam und was die Selbsthilfegruppe so besonders macht.
(00:18:28) Emotionale Unterstützung: Gegenseitige Hilfe und Austausch bei CED.
(00:22:20) Warum auch Spaß in einer Selbsthilfegruppe wichtig ist.
(00:25:32) Wie sinnvoll ist die Zusammenarbeit von verschiedenen Selbsthilfegruppen und die Verbindung von „DuGehstNichtAllein“ und „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“.
(00:27:44) Tipps von Lea und Lars zum Thema Selbsthilfe und der Suche nach einer passenden Gruppe.
(00:31:08) Zusammenfassung und abschließende Worte.
(00:32:48) Outro.

Transkript Folge 18:
„DuGehstNichtAllein“ – Austausch mit Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe


Eva [00:00:16] Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von „Klartext“. Heute geht es um das Thema Selbsthilfe, ganz besonders um die Selbsthilfegruppe „Du-gehst-nicht-allein“. Wir haben Lea und Lars zugeschaltet und werden uns darüber austauschen, wie sie auf die Idee gekommen sind, die Gruppe zu gründen, was genau Inhalte sind und vor allen Dingen auch darüber, was Selbsthilfe für sie bedeutet. Hallo Lea, hallo Lars, schön, dass ihr dabei seid. Mögt ihr euch vielleicht den Zuhörenden einmal kurz vorstellen?

Lea [00:00:44] Hi, Eva. Ja, schön, dass wir dabei sind heute. Wir freuen uns wirklich total. Ich würde sagen, ich starte einfach mal und erzähl kurz was zu mir. Ja, wie gesagt, ich bin die Lea. Ich bin 35 Jahre alt, wohne in Berlin mit meinem Freund zusammen und komme aus der Beauty Branche. Ich habe ganz lange in der Beauty gearbeitet, Spa-Management, bin Kosmetikerin und auch Kosmetik-Dozentin. Das mache ich auch noch selten mal nebenbei, wenn es meine Zeit zulässt. Genau, weil ich habe vor anderthalb Jahren entschieden, mich noch mal beruflich umzuorientieren. Und zwar mache ich jetzt eine Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten hier über das Gesundheitsamt in Berlin. Das kam eben durch die Erkrankung, durch die Colitis ulcerosa und durch meine ehrenamtliche Arbeit mit „Du-gehst-nicht-allein“. Ja und sonst ist eben das Ziel dann auch im Bereich der CED später mal beruflich tätig zu sein. Ich habe jetzt die Hälfte geschafft und bin dann auch froh, wenn die Ausbildung irgendwann zu Ende ist. Genau, so viel dazu.

Eva [00:02:00] Ja, sehr schön. Lars, magst du auch noch ein paar Worte zu dir sagen?

Lars [00:02:05] Ja, hallo Eva erstmal und schönen Dank für die Einladung hier. Ja, ziemlich cool. Ja, ich bin auch oder einer der Gründer mit Eva, ach Eva sage ich schon, mit Lea zusammen von „Du-gehst-nicht-allein“, der Selbsthilfegruppe. Und ja, ich bin Lars. Zwei, ne, was bin ich? 54 Jahre alt, siehst du, jetzt muss ich schon kurz überlegen. Genau, bin in Dänemark geboren. Das ist sozusagen meine Heimat. Und lebe jetzt schon ziemlich lange in Berlin. Ich bin seit über 20 Jahren selbstständig in der Werbe- und Folientechnik, sozusagen alles, was so mit Folien zu tun hat, Scheibentönung, Flachglasfolien, Fahrzeugbeschriftung, das ist so meine Tätigkeit, die ich schon ziemlich lange mache. Genau. Macht ziemlich viel Spaß und das ist so ein bisschen mein Werdegang.

Eva [00:03:03] Ja super, vielen Dank für den Einblick. Und ja, ganz besonders verbindet euch ja auch einfach die Krankheitsgeschichte und der Wunsch, in diesem Thema auch was bewegen zu wollen. Wie habt ihr euch denn damals kennengelernt? Wo haben sich eure Wege gekreuzt?

Lars [00:03:22] Also kennengelernt haben wir uns in einer Selbsthilfegruppe. Das war auch schon die zweite, die ich mal besucht hatte. Also am Anfang meiner Erkrankung war ich schon mal in einer Selbsthilfegruppe bei der ILCO und ja, dann ganz viele Jahre nicht. So bin ich dann wieder in einer Selbsthilfegruppe gelandet und so haben wir uns dann beide kennengelernt.

Lea [00:03:47] Genau, aber es war noch viel mehr eigentlich. Wir haben uns in dieser Selbsthilfegruppe kennengelernt, waren aber auch nur das eine Mal zusammen da und tatsächlich haben wir auch gar nicht Nummern ausgetauscht oder so. Und dann haben wir uns wirklich zufällig, als wir beide operiert wurden, also auch zwei verschiedene OPs, haben wir uns einfach wieder getroffen im Krankenhaus und ja, seitdem beste Freunde für immer hoffentlich.

Lars [00:04:17] Best Buddys.

Eva [00:04:21] Das heißt aber ihr habt im Prinzip vor der Gründung selbst auch schon andere Gruppen ausprobiert bzw. konntet Erfahrungen sammeln und es war jetzt nicht so unter dem Motto: „Hey, hier gibt es gar nichts, wir müssen selbst was machen“, sondern eher so, dass was ihr da an Erfahrungen gesammelt habt, nicht ganz so gematcht hat zu euren Bedürfnissen. Mögt ihr da mal irgendwie was zu erzählen, was da so eure Erfahrungen waren, was euch vielleicht auch gefehlt hat und euch dann eben den Anreiz gegeben hat zu sagen: „Ne, da wollen wir eigentlich selber was auf die Beine stellen“?

Lea [00:04:59] Genau, ich war in dieser einen Selbsthilfegruppe, das war damals zu der Zeit, wo es mir auch wirklich sehr, sehr schlecht ging im Schub und ich eben kurz vor der Kolektomie, also vor der „Dickdarm-raus-OP“ quasi stand. Damals hatte mir mein Vater dann diesen Flyer mitgebracht von einer Selbsthilfegruppe. Da waren auch eigentlich nur operierte Menschen oder operierte Betroffene. Ich muss sagen, für mich war es erstmal das erste Mal, das Gefühl in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, war schon natürlich krass, aber es hat mir unglaublich geholfen. Also in der ganzen Zeit, wo ich in diesem schlimmen Schub steckte, gab es nichts, was mir so geholfen hat, wie mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es war aber doch schon so, dass die Betroffenen im Schnitt vielleicht auch ein bisschen älter waren. Es waren, glaube ich, zwei Betroffene in meinem Alter ungefähr und die haben mir einfach nochmal ein anderes Gefühl gegeben als jetzt die Betroffenen, die einfach älter waren als ich, weil die Themen schon auch anders sind. Und ich will gar nichts sagen, also die Selbsthilfegruppe war für mich wirklich zu dem Zeitpunkt toll, aber irgendwie hat mir da trotzdem noch so ein bisschen die Freude gefehlt. Es war so ein bisschen so wie man sich das vorstellt, diese Stuhlkreis-Atmosphäre und alles ein bisschen trist und traurig. Was natürlich auch so ist, mit so einer Erkrankung, aber irgendwie wollten wir dann gerne zeigen oder gucken, ob wir es schaffen, da auch ein bisschen mehr Positives rauszuholen aus so einer Selbsthilfegruppe. Ja, das war die Idee und es halt einfach jünger und moderner zu gestalten.

Eva [00:07:02] Lars, hast du das ähnlich empfunden mit deinen Erfahrungen, die du in Selbsthilfegruppen hast sammeln können?

Lars [00:07:07] Ja, zur Anfangszeit, wie gesagt, war ich ja in der ILCO und das ist auch schon weit über 20 Jahre her. Das war alles okay zu dem Zeitpunkt von meiner Seite aus und ich hatte ja dann auch noch mein Dickdarm, alles war mit bei, also noch in mir. Dann war es natürlich der Austausch mit den Leuten, die da waren, die waren halt, zu der Zeit war ich halt jünger und die waren halt alle ein bisschen älter, wie ich es mir dachte. So war es halt auch in dieser Gruppe. Aber ich fand sie alle toll, die waren zum Teil nett, hilfsbereit und, was ich ziemlich cool fand, damals, war auch der Euroschlüssel, der Toilettenschüssel, den ich da bekommen habe. Damit ich halt überall, wenn mal ein Notfall wäre, mit diesem Schlüssel überall rein konnte. Das wusste ich zu dem Zeitpunkt nicht, dass es sowas überhaupt gibt.

Eva [00:08:01] Ja und dafür sind so Gruppen auch ganz cool, damit man solche Infos auch irgendwie an die Hand bekommt.

Lars [00:08:07] Genau.

Eva [00:08:09] Ja, also ich glaube, ihr habt da–

Lars [00:08:11] Es geht ja um den Austausch.

Eva [00:08:11] Genau dieser Austausch ist ja auch das, was Lea sagte, dass es dann aber auch eben nochmal vielleicht eine Spur hilfreicher ist, wenn man sich mit den Leuten aus der Gruppe so ein bisschen besser identifizieren kann und man da so ein bisschen Schnittmenge im Alltag hat, um sich gegenseitig auch eine Stütze zu sein und irgendwie Infos zu teilen. Ich finde es ganz spannend, weil ihr ja auch so ein bisschen sagtet, dass es da alles so ein bisschen „veraltet“ war. Und viele vielleicht auch unter dem Begriff Selbsthilfe häufig noch diese Verankerung haben, den Begriff mit einem Stuhlkreis in Verbindung zu setzen, hattest du ja auch gerade gesagt, Lea. Ihr haltet aber in eurer Gruppe bewusst auch an diesem Begriff fest. Das finde ich irgendwie auch ganz cool. Was war so die Motivation da für euch bzw. warum ist eurer Meinung nach Selbsthilfe so wichtig?

Lea [00:09:02] Also wir haben tatsächlich lange drüber nachgedacht, weil eben dieses Wort irgendwie negativ behaftet ist, so blöd wie es auch ist, weil Selbst-Hilfe-Gruppe. Ich meine im Endeffekt sagt dieses Wort einfach alles aus und wir haben echt lang nachgedacht, was man sonst nehmen könnte, Selbstliebe oder was auch immer. Aber am Ende, wenn man so was sucht, dann gibt man einfach auch Selbsthilfegruppe ein und dann kriegt man ja auch mehr Infos dazu, als wenn man dann vielleicht was anderes eingibt. Das ist einfach dieses Wort für eine Selbsthilfegruppe. Eigentlich haben wir gesagt: „Nee, wir behalten dieses Wort“, weil es genau das ist, was es eben heißt und Selbsthilfe soll einfach was Cooles sein. Das wollten wir einfach damit erreichen, zu zeigen, dass eben Selbsthilfegruppe nicht nur Stuhlkreis ist und so wie man sich das vorstellt und dass daraus so ein Tabu gemacht wird im Endeffekt.

Lars [00:10:05] Ja, die Hilfe zur Selbsthilfe, es geht einfach um den Austausch generell. Und zu dem Wort Selbsthilfegruppe wollte ich nochmal sagen: Natürlich haben wir auch, wie Lea schon sagte, lange überlegt, ob wir eine Alternative finden, aber es gibt halt keine oder wir haben nichts Vergleichbares gefunden, das Wort noch mal ein bisschen weicher zu gestalten. Weil viele ja doch etwas Schwierigkeiten haben mit dem Wort Selbsthilfegruppe oder generell mit dem Schritt, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen.

Lea [00:10:37] Vor allem wussten wir auch nicht, was ist, wenn wir jetzt ein anderes Wort nehmen. Findet man uns dann? Im Endeffekt geht es ja darum, dass wir einen Raum schaffen, wo sich andere Betroffene austauschen und wir die auch unterstützen können. Und wenn wir aber, weil dieses Wort so negativ behaftet ist, irgendwie daraus ein anderes Wort machen und wir dann in Kauf nehmen, dass man uns gar nicht findet, ist das doch total blöd. Also ist es eben eine Selbsthilfegruppe, so wie es auch ist. Und ich mein, Selbsthilfe tut jeder Mensch, jeden Tag. Jeder Mensch versucht sich selbst zu helfen und eigentlich ist es ein ganz tolles Wort. Punkt.

Eva [00:11:20] Punkt, auf jeden Fall. Nein, das beschreibt es ja auch wirklich. Das Problem ist ja auch eigentlich nicht das Wort, sondern eher das, wie es halt in den letzten, in der Vergangenheit einfach geprägt wurde. Das heißt ja nicht, dass man das nicht anders machen kann. Wie hat sich denn damals bei euch diese Idee konkretisiert zu sagen: „So, wir machen was Eigenes“? War das eine Entwicklung oder war das ein Punkt, wo ihr gesagt habt: „So, jetzt gehen wir das mal wirklich an“?

Lars [00:11:49] Lea, du darfst da gerne starten. Deine Idee war das.

Lea [00:11:50] Achso, okay.

Lars [00:11:52] Es war, wie so oft im Leben, Leas Idee. Also Frauen haben immer so tolle Ideen.

Lea [00:12:02] Das darf ich mir jeden Tag anhören. Im Endeffekt war es so, es war damals so, dass ich – ja, ich habe die Diagnose recht spät bekommen, mit 27. Oder, warte mal, war es so? Mit 26 habe ich die Diagnose bekommen. Auf jeden Fall hatte ich mich nie mit dieser Krankheit auseinandergesetzt, weil ich einfach auch nie diesen typischen Alltag mit einer CED oder mit einer Colitis ulcerosa hatte. Die wurde diagnostiziert und dann war ich auch recht schnell in meinem letzten Schub sozusagen wirklich, der letzte, der mich dann meinen Dickdarm gekostet hat. In der Zeit ging es mir einfach so schlecht, dass ich auch überhaupt nicht die Möglichkeit hatte, mich irgendwie auszutauschen. Damals war es auch so, es gab nicht so viel Content und Instagram oder Facebook oder so, da war gar nicht so viel los mit CED. Nicht so wie es heutzutage ist, was einfach unglaublich toll ist, wirklich. Als ich dann alles überstanden haben mit der OP, meinen J-Pouch hatte, ich ja auch eine recht offene Person bin und immer sehr offen mit der Erkrankung umgegangen, da hat mein Gastroenterologe mich damals gefragt, ob wenn er irgendwelche Fälle hätte, irgendwelche Patienten, ob er denen mal meine Nummer geben könnte. Und irgendwie hat mich das so dazu gebracht, dass ich gedacht habe: „Ja, okay, aber warum dann nicht einfach so eine Gruppe selbst gründen?“ Da hatte ich ja schon Lars quasi an meiner Seite. Und so sind wir eben darauf gekommen, dass wir das machen wollen, aber mir war es wichtig, dass es jung und modern und einfach anders ist. Anders hört sich immer so komisch an, aber es ist schon anders. Wenn man sich andere Selbsthilfegruppen anguckt, sind wir schon ein bisschen anders.

Lars [00:14:16] Also mit 54 bin ich jetzt nicht mehr der Jüngste.

Eva [00:14:19] Jung geblieben. Es geht um die Art und Weise, wie ihr das einfach auch betreibt. Das ist schon frisch, jung und das finde ich total toll.

Lea [00:14:29] Ja, also ich meine, wir haben ja auch nicht – also klar, im Schnitt sind sie alle ein bisschen jünger, oder was heißt jünger? Ich meine, so zwischen 20 und 40, aber wir haben auch Ältere, und ich glaube, dass das für die auch ganz schön ist.

Eva [00:14:47] Euer Ansatz ist halt jung, also halt ein bisschen moderner, ein bisschen flexibler auch, glaube ich. Mögt ihr vielleicht einfach mal kurz sagen, also was vielleicht eure Gruppe auch so besonders macht? Ich kenne euch ja so ein bisschen, ich weiß so ein bisschen, was ihr tut, aber für die Zuhörenden, dass sie so ein Gefühl dafür kriegen, wie sieht denn eure Arbeit so in der Selbsthilfegruppe aus? Oder gibt es vielleicht besondere Situationen, die euch sehr am Herzen liegen? Dann könnt ihr die vielleicht auch den Zuhörenden mitgeben.

Lea [00:15:17] Soll ich das erzählen, Lars?

Lars [00:15:19] Ja, ich ergänze dann noch was.

Lea [00:15:21] Okay, unsere Arbeit sieht so aus: Wir haben das letzte Jahr zweimal im Monat unseren Gruppentreff angeboten. Das machen wir immer auf den Freitagabend, wo die Leute dann auch vielleicht ein bisschen entspannter sind, zum Wochenende hin. Das hat sich jetzt geändert. Seit diesem Jahr machen wir es nur noch einmal im Monat, weil einfach, ja, die Gruppe krass gewachsen ist und auch die Arbeit drumherum. Was aber ganz besonders bei uns ist, glaube ich, dass wir die Betroffenen auch begleiten. Und zwar haben wir dadurch, dass wir beide operiert sind und Lars eben einen künstlichen Darmausgang hat, ich einen J-Pouch und wir natürlich auch diesbezüglich sehr viel Erfahrung haben, landen bei uns auch viele Leute, die eben kurz vor den Operationen stehen. Und wir haben irgendwann damit angefangen. Ich weiß gar nicht, wie das passiert ist, aber ja, irgendwann entwickelt sich ja auch zu den Menschen so eine Sympathie und wir sind da so, dass wir nicht sagen: „Ja, okay, heute ist Freitag und heute reden wir nur und sonst haben wir keinen Kontakt zueinander“, sondern wir haben den dann eben angeboten, dass sie sich jederzeit melden können und wenn sie wollen, besuchen wir sie auch im Krankenhaus. Und ja, das hat sich dann so sicher eingebürgert, dass wir unsere Betroffenen wirklich auch begleiten. Also wenn sie operiert werden, dass wir sie mit ins Krankenhaus begleiten und danach besuchen. Oder ich war auch schon bei Gesprächen mit den Ärzten dabei zur Unterstützung, also immer so eine unterstützende Arbeit. Also wir wollen da keinem Arzt oder so rein sprechen, das ist überhaupt nicht Sinn und Zweck der ganzen Geschichte, aber es ist ja schon oft so, dass man gerade auch in so einem Gespräch mit einem Arzt total überfordert ist. Und ich glaube, dass das wirklich viel ausmacht. Wenn ich mir vorstelle, dass ich sowas in der Form damals gehabt hätte, das hätte mir einfach so viel Angst und Leid genommen. Ja, und ich glaube, daran denke ich auch immer. Also bei dieser Arbeit. Ich denke einfach daran, wie es mir damals ging und was ich tun kann, dass es anderen Personen nicht so geht. Genau, das ist eben wirklich der größte Teil, der auch viel Zeit in Anspruch nimmt. Und mittlerweile machen wir auch Zoom-Meetings, weil uns findet man eben in Berlin. Wir haben ein paar Betroffene, die kommen aus Brandenburg, aber genau deswegen deutschlandweit durch Instagram natürlich. Wir arbeiten mit Ärzten zusammen, mit Krankenhäusern, Arzt-Patienten-Seminare. Ja, es wird immer mehr tatsächlich.

Eva [00:18:28] Aber ich glaube, das ist eine ganz, ganz wichtige Rolle. Auch das, was du sagtest, diese emotionale Unterstützung, weil ich glaube, dieses Ganze auch vor einem Eingriff oder bei einem Therapiewechsel oder bei einfach diesen ganzen Eindrücken, die auf einen einprasseln, ist es halt super schwer, da auch seine Ängste und Sorgen zurückzuhalten und dann auch eben so einem Gespräch, zum Beispiel mit einem Behandler auch zu folgen. Deswegen, also das ist enorm wertvoll, was ihr da macht, auf jeden Fall.

Lea [00:19:01] Ja, na ja, es ist ja auch so, also ich kenne es selbst von mir, dass wenn ich so in so eine Panik-Haltung bin, dass ich das auch ganz anders werte. Also als mir damals auch die Ärzte irgendwas gesagt haben oder die Schwestern, ich habe das ganz anders gewertet und jetzt bin ich eben in einer anderen Position, wenn ich in der jetzigen Situation daneben sitze und ganz genau weiß, was die gerade durchmachen und die mir sagt: „Ja, der hat es doch bestimmt so gemeint und so“, dann weiß ich ganz genau, dass es eben so nicht ist und kann es eben so auch weitergeben. Aber ich fühle total, was der Betroffene gerade fühlt. Ja, und das macht einfach so viel aus, dass du selbst das Gefühl dazu hast und ganz genau diese Ängste, diese Sorgen und ja, einfach komplett diese ganze Geschichte eben mit genauso kennst.

Lars [00:19:53] Da sind halt unglaublich viele Fragezeichen bei den Betroffenen, die auch zu uns in die Gruppe kommen. Und viele, wie gesagt, die vor einer Kolektomie stehen und die, wo die Medikation jetzt zu Ende geht. Und ja, da stehen zu viele Fragezeichen im Raum, wie das aussieht, wenn die Kolektomie war, die Stomaanlage und dann, wo wird denn dieses Stoma gesetzt? Und wie sieht es denn aus? Wie sieht das denn aus mit dem Beutel? Und genau dafür sind wir dann da. Den Leuten halt auch diese Beutel zu zeigen. Da haben wir unglaublich viele Muster bei uns im Programm oder zum Vorzeigen. Das zeige ich denen dann, ziehe auch mal mein T-Shirt hoch, zeige denen meine Stomaanlage oder wir haben dann auch vom Hersteller so eine Art künstlichen Darm-Knubbel, so einen künstlichen Darm sozusagen, den man auf die Baufläche aufkleben kann, damit man mal wahrnehmen kann, wie so ein Stomaausgang aussieht. Oder auch Hilfestellung gibt, wie man es zum Beispiel richtig macht den Punkt aufzusetzen für den Stoma. Das halt, wenn man eine Hose anzieht, diese dann nicht stört und so Kleinigkeiten. Oder dass wir den Leuten da immer versuchen, was an die Hand zu geben oder versuchen, denen etwas Angst zu nehmen in der Richtung.

Lea [00:21:14] Genau, denen was an die Hand zu geben, das ist wirklich das Richtige. Also das ist wirklich egal, worum es geht, ob jetzt vor der OP oder danach. Wir haben auch Leute oder Betroffene mit Darm noch und dann zu was für Gastroenterologen, die gehen können oder was gibt es für Krankenhäuser, was gibt es für Stomaversorgung? Jegliche Möglichkeiten denen einfach an die Hand zu geben, weil wir einfach da jetzt durch unsere Arbeit mittlerweile so viel Erfahrung haben und auch einfach durch die ganzen Betroffenen. Wir lernen ja auch unglaublich viel dazu und das ist einfach unglaublich, was da für ein Wissen entstanden ist. Das merkst du einfach auch in der Gruppe, weil jeder hat ja Wissen. Also der eine beschäftigt sich ganz viel mit Ernährung, der andere kennt sich gut mit zum Beispiel mit dem Schwerbehindertenantrag aus. Und so kommt dieses ganze Wissen immer zusammen, die tauschen sich aus und wir profitieren auch davon, weil wir auch immer mehr Wissen haben. Das ist einfach super cool. Und es geht natürlich nicht nur darum, sondern bei uns in der Gruppe geht es auch ganz klar um Spaß. Also ich meine, wir sind ja nicht nur unsere Erkrankungen und wir sind nicht nur todtraurig und es ist nicht nur alles schlimm, Gott sei Dank, sondern es gibt auch ganz viele schöne Sachen und die erleben wir einfach auch gemeinsam. Das ist uns auch ganz wichtig, damit wir das auch einfach zeigen können, dass wir mit dieser Erkrankung einfach auch ein schönes Leben führen. Das feiern wir auch gemeinsam. Ob es Geburtstage sind oder Prüfungen, die bestanden wurden, ob wir mal bowlen gehen oder egal was. Also das ist uns auch super wichtig. Alkohol trinken, also alles, was zum Leben dazugehört und nicht nur so: „Was, ihr seid krank, was? Wie könnt ihr so was machen und Sekt trinken? Das geht ja gar nicht.“ Nein, das gehört einfach zum Leben dazu und so führen wir einfach unsere Gruppe, komplett mit den guten und mit den schlechten Seiten.

Eva [00:23:18] Super schön. Ich finde auch toll, wenn die Zuhörenden einfach mal auf eure Instagram-Seite einen Blick werfen. Ich finde da kommt das auch super rüber. Man sieht einfach diesen Ansatz von euch, dass es halt nicht ein: „Wir blasen zusammen Trübsal“, sondern ein: „Ja, man muss auch mal durch die Scheißzeiten durch“ ist, aber man bestärkt sich da gegenseitig, stützt sich dort und feiert dann eben gemeinsam auch die schönen Momente. Und ja, ich finde es teilweise wirklich auch sehr berührend, was man da so mitbekommt. Ich finde es auch sehr cool, jetzt auch zu hören, dass selbst ihr auch im Prinzip durch den Austausch noch profitieren könnt. Ihr euch gegenseitig und auch die Mitglieder unter sich im Prinzip dann auch irgendwie aktiv einbringen. Es ist finde ich mega cool.

Lea [00:24:09] Ja, wir sind ja auch nicht allwissend. Um Gottes willen, nein, von daher. Ich meine, natürlich haben wir viel Erfahrung in vielen Dingen. Aber jeder einzelne, der da ist mit ihren Berufen, mit ihren Geschichten, mit ihrer Erkrankung, also deswegen, das ist wirklich so. Also in diesem Raum steckt dann immer so viel Wissen, das ist einfach total cool und mega schön ist. Und so wie du sagst, es berührt einen so oft und wir haben auch so viele Situationen gehabt. Also ich könnt auch so oft einfach heulen, wenn wir die Leute begleiten, weil es ist einfach so krass, aber was daraus einfach für eine Verbindung entsteht, also so eine Bindung, so was gibt es so nicht im normalen Leben, sage ich mal. Ja, also so eine Verbundenheit zu haben. Man geht einfach durch die schwächsten Momente zusammen und da ist einfach völliges Vertrauen da. Das ist einfach so ein schönes Gefühl, unglaublich, wirklich. Also ich bin super dankbar für jeden einzelnen Menschen bei uns in der Gruppe und ja.

Lars [00:25:21] „Du-gehst-nicht-allein.“

Lea [00:25:22] Und für Lars natürlich auch.

Lars [00:25:25] Ja, total.

Eva [00:25:26] „Du-gehst-nicht-allein“, da ist auf jeden Fall auch Name Programm bei euch. Also das finde ich spürt man total. Und ich bin auch mega happy, dass wir uns dann auch kennenlernen durften und uns auch in unserer Arbeit so ein bisschen auch gegenseitig, auch so ein bisschen ergänzen können. Also so für die Zuhörenden, wir sind dann ja irgendwann, ich weiß gar nicht genau, wie wir es endlich geschafft haben, uns kennenzulernen, aber wir haben uns irgendwann getroffen. Und ja, und ich finde es ganz schön, aus diesem Austausch auch so ein bisschen zu lernen, weil auch wenn unsere Ansätze so jetzt die Arbeit zum Beispiel vom CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. und eurer Gruppe in vielen Teilen eben das gleiche Ziel haben, die Arbeit aber doch auch irgendwie eine andere ist, also finde ich.

Lea [00:26:11] Ja voll.

Eva [00:26:12] Auch super spannend. Ja.

Lea [00:26:15] Ist es auch. Also es ist echt, also ich finde es einfach auch mega schön, dass wir das auch gemeinsam machen. Ja, also nicht so, dass jeder seine eigene Suppe köchelt, sondern dass wir eben da auch gemeinsam zeigen, dass man viel mehr erreichen kann, wenn wir alle gemeinsam da zusammenarbeiten. Und ich glaube, das wird sich auch noch zeigen, dass es ja bestimmt auch ganz tolle Sachen gibt.

Eva [00:26:42] Ja, ich glaube auch.

Lars [00:26:43] Gemeinsam sind wir stark. Darum geht es doch, dass man sich verbindet, connected, wie man so schön sagt heutzutage. Und ja, dass man gute Ideen vielleicht findet. Und da ergänzt man sich ja auch.

Eva [00:26:54] Auf jeden Fall.

Lars [00:26:56] Frauen, Männer, wie auch immer, der Austausch generell. Ja, und man sollte halt immer versuchen, die positiven Dinge mitzunehmen. Klar gibt es auch viele negative Sachen, aber die positive Seite überwiegt dann wieder.

Lea [00:27:08] Merkt man ja, dass wir miteinander kommunizieren können und das ist halt einfach das Wichtigste. Davon profitieren wir einfach alle.

Lars [00:27:17] Total, ja.

Eva [00:27:18] Auf jeden Fall. Ja, ich finde auch, dass eigentlich jegliche Initiative im Bereich CED einfach eine wichtige ist und dass es da nicht zu viele geben kann und man sich da nicht als Konkurrenz sehen sollte, sondern wirklich guckt, dass man da gemeinsam an einem Strang zieht und guckt, dass man möglichst viele Bauchfreunde, Betroffene abholen kann, um auf dem Weg einfach auch zu begleiten. Was würdet ihr so als Rat weitergeben in Bezug auf das Thema Selbsthilfe? Ich meine, so ein bisschen haben wir es ja schon gesagt, einfach diesen Schritt zu gehen. Aber gibt es irgendwas vielleicht so konkret für diejenigen, die vielleicht noch auf der Suche nach einer Gruppe sind oder vielleicht noch nicht so sicher sind, diesen Schritt gehen zu können oder zu wollen?

Lars [00:28:07] Ja, mutig sein. Einfach versuchen, mutig zu sein. Vielleicht nicht sofort, aber mit der Zeit dann vielleicht einfach den Mut zu finden. Vielleicht anzurufen, anzuschreiben oder einfach vorbeizukommen, egal in welche Gruppe. Ja, und da findet sich halt wie gesagt irgendwann vielleicht der richtige Zeitpunkt, diesen Schritt zu machen. Bei mir hat es zum Beispiel auch ein bisschen gedauert. Also da sehe ich mich halt auch selbst in so einer Situation. Und das kann ich den Leuten nur ans Herz legen, den Schritt zu wagen und Selbsthilfe–

Lea [00:28:43] in Anspruch zu nehmen.

Lars [00:28:44] Untereinander austauschen, ja auch in Anspruch nehmen. Der Austausch untereinander ist noch mal ganz anders als in der Familie oder mit dem Partner oder Freunden. Als Betroffener steht man immer noch anders da, wenn man sich untereinander trifft, auch den Austausch sucht und findet. Ja, viele Dinge an die Hand bekommen, viele Möglichkeiten aufgezeigt bekommen. Das ist halt wichtig. Und ja, den Menschen einfach das Gefühl geben, dass sie nicht alleine sind. Da wollen wir gerne ein Teil von sein. Und das machen wir auch total gerne.

Lea [00:29:18] Genau. Ich kann nur sagen, also da gibt es ja auch verschiedene Möglichkeiten. Also bei uns ist es auch so, man kann uns per E-Mail anschreiben. Ich habe immer noch welche im Verteiler drin, die mir immer wieder schreiben: „Ja, sorry, ich habe es bis jetzt nicht geschafft. Ich hoffe, ich darf trotzdem irgendwann noch mal kommen.“ Wo ich auch immer sage: „Du, ganz ehrlich, du entscheidest, wann du kommst. Das ist alles überhaupt nichts Gezwungenes. Du kannst kommen, du kannst gehen, wann du willst.“ Also das steht denen ganz frei. Und das versuche ich ja auch immer so zu kommunizieren und ich glaube, das gibt denen auch einfach schon ein gutes Gefühl, wenn das nicht einfach verpflichtend ist. Wie Lars eben sagt, dass man anrufen kann oder für viele sind dann eben dann die sozialen Medien auch gut. Und deswegen bieten wir auch Zoom-Meetings an, dass man uns vielleicht auch erstmal kennenlernt. Es gibt so viele Möglichkeiten heutzutage, aber so wie Lars schon sagt, einfach ein bisschen mutig sein und so ein bisschen von dem weg kommen, diesem Gefühl: „Ja, Selbsthilfegruppe – Was denken denn dann die anderen Leute von mir? Bin ich dann irgendwie schwach oder so?“ Das einfach mal beiseitelegen. Und wenn man bereit ist und sagt: „Okay, doch, ich glaube, ich brauche jetzt mal Austausch und ich möchte es einfach ausprobieren“, einfach kommen. Ich kann nur aus Erfahrung sagen und das ist, glaube ich, bei so vielen von uns Betroffenen oder eigentlich bei jedem so. Jeder kam rein und hat gesagt: „Ich habe so lange überlegt, ob ich herkomme.“ Und am Ende sind sie alle wiedergekommen und waren super happy. Also das kann ich wirklich sagen, das ist wirklich so und man fühlt sich direkt wohl und man kann sich austauschen. Und man hat eben Leute, die einen komplett verstehen, dass ist einfach so.

Eva [00:31:08] Super, ja, vielen, vielen lieben Dank für diesen Einblick auch in eure Arbeit mit der Gruppe und in eure Motivation. Ihr habt eigentlich alles gesagt, was zu sagen ist zu dem Thema. Es ist einfach enorm. Es lohnt sich, also es lohnt sich einfach, wenn ihr zuhört und irgendwie das Gefühl habt: „Ahhh, ich zögere noch.“ Diese Überwindung, da einfach den Kontakt zu suchen und wenn es sich gut anfühlt, es auszuprobieren. Es ist vielleicht auch nicht beim ersten Anlauf das, was einem gefällt, aber dass man einfach auch ausprobiert und guckt, was einem gut tut. Aber wie gesagt, auch die Erfahrung, dass es selten dieses: „Oh Gott, das war schrecklich“ war, sondern eher ein „Wow, ich bin dankbar, dass ich das gemacht habe und ich bin dankbar für die Leute, die da sind.“

Lea [00:31:56] Genau.

Eva [00:31:57] Also vielen, vielen lieben Dank an euch beide.

Lea [00:32:01] Ja, danke auch.

Eva [00:32:02] Ihr spürt, wir könnten wahrscheinlich noch Stunden weiter quatschen.

Lars [00:32:04] Danke, Eva!

Lea [00:32:07] Ja, das ist immer so, es gibt noch viel mehr zu erzählen, aber genau.

Eva [00:32:12] Ich hoffe, ihr habt einen guten Überblick.

Lea [00:32:15] Für heute war das gut.

Eva [00:32:15] Genau, ihr konntet einen guten Überblick vermitteln. Und ich glaube auch, dass man sich einfach an der einen oder anderen Stelle auch noch mal tiefer einlesen kann bzw. vielleicht euch auch einfach direkt kontaktieren kann, wenn man mehr erfahren möchte.

Lea [00:32:29] Immer. Ihr könnt uns immer anschreiben, ihr könnt uns immer anschreiben, ist gar kein Problem, traut euch einfach und wir sind da.

Eva [00:32:37] Wunderbar! Vielen Dank und vielen Dank fürs Zuhören. Ciao.

Lars [00:32:43] Tschüss, Eva.

Lea [00:32:44] Ja, danke, bis dann. Tschüss ihr Lieben, tschüss.

Eva [00:32:48] Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns und diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Instagram oder Facebook unter CEDlife vorbei.