Services für den Alltag mit Lungenhochdruck

Services für den Alltag mit Lungenhochdruck

Willkommen beim Patient:innen-Service von
“mein heute - mein morgen”!

Sicherlich beschäftigen dich als vom Lungenhochdruck (PAH) Betroffene:r viele Fragen - das sorgt schnell für Unruhe und Chaos im Kopf. Damit dies neben deiner Erkrankung kein zusätzlicher Belastungsfaktor wird, unterstützen wir dich ab sofort darin, dein Leben mit der Erkrankung zu gestalten. Ganz egal ob Fragen zur Lunge, dem Lungenkreislauf, dem Krankheitsbild oder dem Leben mit PAH: Mit dem Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” steht dir ein fachkompetentes Team zur Verfügung, das dir bei sämtlichen erkrankungsbezogenen Themen helfen kann. Sei es bei Fragen rund um die Erkankung selbst, die Therapie, die Lebensgestaltung mit PAH oder welche staatlichen Unterstützungsmaßnahmen dir zustehen. Unser Expert:innen-Team ist an deiner Seite und kümmert sich darum, dass du schon bald einen entspannten Umgang mit der Erkrankung genießen kannst.

Willkommen beim Patientinnenservice

Welche Themen deckt der Patient:innen-Service ab?

Du fragst dich nun vielleicht, was das alles konkret bedeutet. Das ist ganz einfach: Wir begleiten dich bei allem, was dich und deine Erkrankung betrifft. Natürlich können wir keinen Besuch bei deinem Arzt oder deiner Ärztin ersetzen, aber wir können dir helfen, deine Diagnose besser zu verstehen und dir zu erklären, was der Arzt oder die Ärztin meint, wenn er oder sie von einer bestimmten Therapieform spricht. Desweiteren untersützen wir dich und selbstverständlich auch deine Angehörigen dabei, wenn es um den Umgang mit Behörden, Pflegediensten oder Apotheken geht und beraten dich telefonisch bei Therapieumstellungen. Zusätzlich bieten wir dir persönliche Besuche unseres geschulten, medizinischen Personals an, welches dir beispielsweise Fragen rund um dein häusliches Umfeld beantworten kann. Solltest du zudem einmal Sorgen, Bedenken oder Ängste vor einer ärztlichen Untersuchung haben, stehen wir dir mit Rat und Tat zur Seite: Wir helfen dir zu verstehen, was bei deiner nächsten Untersuchung passiert, wie diese abläuft und inwiefern sie für dich wichtig ist. Wenn du aufgrund deiner PAH unter Schwierigkeiten mentaler, körperlicher oder finanzieller Art leidest, vermitteln wir dir zudem den Kontakt zu Hilfsangeboten, Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen. Dort können dir schnell und verlässlich Fragen rund um Erwerbsminderung, das Leben mit PAH, Reha, Pflegestufenanträge oder ähnliches beantwortet werden. Haben du und deine Angehörigen zudem Fragen dazu, wie man am besten mit der PAH umgeht, sie anderen gegenüber kommuniziert oder das Bewusstsein der Menschen für Lungenhochdruck fördert, können wir dir ebenfalls mit verlässlichen Informationen sowie der PAH-App PH Human zur Seite stehen.

Kurz: Wir geben dir die Selbsthilfe, die du benötigst, um langfristig ein erfüllendes Leben trotz Erkrankung führen zu können. Wir sind da, um deinen Alltag mit Lungenhochdruck möglichst angenehm zu gestalten und dich bestmöglich zu entlasten. Dazu bieten wir eine individuelle und persönliche Beratung per Telefon an.

Übersicht Leistungen Patient:innen Service

Zunächst einmal: Der Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“ ist für dich kostenfrei. Das Angebot richtet sich an dich und deine Angehörigen und ist ein produktunabhängiger, krankheitsbegleitender Service von Janssen. Natürlich können wir dir nur im gesetzlichen Rahmen zur Seite stehen und keinen ärztlichen Besuch ersetzen, daher wirst du von uns keine medizinischen Diagnosen oder ähnliches erhalten. Aber wir können dir einen Rat geben, wann du zum Arzt oder der Ärztin gehen und was du im Alltag mit Lungenhochdruck beachten solltest.

Telefonische Beratung für dich und deine Angehörigen: Als Patient:in bekommst du von uns eine persönliche Ansprechperson zur Seite gestellt, welche dich bei Fragen telefonisch berät. Diese Personen sind geschult und können dir bei vielen Fragen schnell weiterhelfen. Selbstverständlich ersetzen sie jedoch keinen ärztlichen Besuch! Die telefonische Unterstützung und Begleitung ist individuell auf dich abgestimmt und an deine Bedürfnisse und Therapiephasen angepasst. So kann dir dein:e Ansprechpartner:in Fragen zu folgenden Themen beantworten:

1. Allgemeine Themen

· Fragen über Fragen? Wir erzählen dir alles, was du über dein Krankheitsbild wissen musst

· Du bist in einem Motivationsloch? Kein Problem, unsere Ansprechpersonen unterstützen dich

· Wenn du Unsicherheiten oder Belastungen aufgrund aktueller, gesundheitlicher Themen in Bezug auf deinen Lungenhochdruck hast, hören wir dir zu und geben dir praktische Tipps und Tricks

· Deine Diagnose hat dich erstmal geschockt und das ist ganz normal: Wir helfen dir, diese zu verstehen und anzunehmen

· Wir unterstützen dich, wenn du mit krankheitsbedingten Veränderungen und Belastungen im Alltag zu kämpfen hast

· Wenn du die PAH-Nurse in Anspruch nehmen möchtest, helfen wir dir selbstverständlich bei der Koordination dieser

2. Motivation

· Du möchtest allgemeine Informationen über deine Therapieform erhalten? Dann können wir dir helfen und vielleicht einige Fragen klären. Beachte aber bitte, dass wir keine Ärzt:innen sind und dir daher nichts zu Nebenwirkungen oder alternativen Therapieformen sagen können

· Sicherlich hast du gerade eine Menge im Kopf, damit du dir nicht alles merken musst, bieten wir dir Erinnerungstelefonate an die dich z. B. rechtzeitig an einen ärztlichen Besuch erinnern

· Wir rufen nur an, wenn du es möchtest!

3. Fragen rund um Pflegedienste und Apotheken:

· Du weißt nicht, welcher Pflegedienst sich in deiner Nähe befindet? Dann helfen wir dir mit einer Liste aller Pflegedienste - deutschlandweit. Wir sorgen außerdem dafür, dass dieser, sofern es ärztlich verordnet ist, kommt um deine Infusionspumpe oder deinen Katheter zu versorgen

· Wenn du eine Apotheke suchst, die deine Infusionslösung zubereitet, so können wir dir die verfügbaren Apotheken in deiner Nähe nennen

4. Der “PAH-Nurse-Service”:

· Deine Nurse besucht dich zuhause und kann dich bei folgenden Themen unterstützen:

· Informationen rund um den Patient:innen Service von “mein heute - mein morgen”

· Wenn du Fragen rund um deine Erkrankung hast, kann sie dir diese beantworten

· Sie hilft dir beim Erkennen und Besprechen von Unsicherheiten und krankheitsbezogenen Problemfeldern

· Wenn du individuelle Fragen rund um deinen Lungenhochdruck hast, z. B. wie sich die eine Atmenot auf dein Herz auswirken kann, steht deine Nurse dir zur Verfügung

· Außerdem unterstützt sie dich beim Umgang mit der Erkrankung und der Krankheitsbewältigung, sorgt für eine bessere Selbsthilfe und kann Angehörigen Tipps und Tricks für die Pflege geben

    Deine Anmeldung für den Patient:innen-Service

    Wenn du gern den Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” nutzen möchtest, musst du dich lediglich dafür anmelden. Dazu füllst du einfach dieses Formular aus und schickst es uns zu an mhmm@lungenhochdruckinfocenter.de.

    Referenzen

    Perro C. HIV und psychiatrische Erkrankungen. In: Hoffmann C, Rockstroh JK (Hrsg.) HIV 2020/2021. Medizin Fokus Verlag, Hamburg, 2020, S. 575-582. https://www.hivbuch.de, abgerufen am 15.11.2022.
    Deutsche Aidshilfe. Medizinische Informationen zu HIV und AIDS. HIV und Depressionen. Stand: 2015. https://www.aidshilfe.de/shop/med-info-nr-46-hiv-depressionen, abgerufen am 15.11.2022
    Rabenau HF et al. Nachweis einer Infektion mit Humanem Immundefizienzvirus (HIV): Serologisches Screening mit nachfolgender Bestätigungsdiagnostik durch Antikörper-basierte Testsysteme und/oder durch HIV-Nukleinsäure-Nachweis Bundesgesundheitsbl 2015:58:877-886.
    Noah C. Der HIV-Test. In: Hoffmann C, Rockstroh JK (Hrsg.) HIV 2020/2021. Medizin Fokus Verlag, Hamburg, 2020, S. 14-20. https://www.hivbuch.de, abgerufen am 15.11.2022.
    Robert Koch-Institut. RKI-Ratgeber HIV-Infektion/Aids. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Merkblaetter/Ratgeber_HIV_AIDS.html, zuletzt abgerufen am 15.11.2022
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