Services für den Alltag mit Lungenhochdruck
Der Alltag mit Lungenhochdruck kann dich vor ganz neue Herausforderungen stellen. Erfahre hier mehr über die PH Human App und den Patient:innen-Service meinheute-meinmorgen. Dort findest du Unterstützung: Angefangen bei der Optimierung deiner individuellen Behandlung bis hin zur persönlichen Beratung und Betreuung.
Die Erkrankung im Griff: Mit der PAH App „PH Human“ hast du die Kontrolle über deinen Lungenhochdruck
Als Patient:in mit Lungenhochdruck (Pulmonal Arterieller Hypertonie, kurz: PAH) weißt du am besten, wie wichtig es ist, sich trotz Erkrankung Selbstbestimmtheit zu bewahren. Damit dir dieses Selbstmanagement zukünftig noch leichter fällt, wurde die PAH-App “PH Human” entwickelt. Eigens für PAH-Patient:innen konzipiert, sorgt die Anwendung dafür, dass du Stück für Stück die Kontrolle über die Erkrankung zurückgewinnen kannst. Wie das funktioniert? Das verraten wir dir jetzt.
Mehr Wissen, mehr Kontrolle: Was ist die PH Human App?
Die pulmonale Applikation PH Human ist eine Anwendung für
Lungenhochdruck-Patient:innen, die sich nicht länger von ihrer
Erkrankung ins Abseits drängen lassen möchten. Die App ermöglicht dir
ein umfassenderes Selbstmanagement deines Lungenhochdrucks und erlaubt
dir, mehr über deine Erkrankung zu erfahren und so einen genaueren
Überblick über die Krankheitssymptome zu gewinnen. In der PH Human App
kannst du im praktischen Symptom-Tagebuch deine Symptome und Werte
dokumentieren und so deinen Körper genauer kennenlernen. Wenn du magst,
kannst du die eingetragenen Symptome und Daten sicher verschlüsselt mit
deinem Facharzt oder deiner Fachärztin teilen, damit ein optimales
PAH-Monitoring gewährleistet werden kann. Diese erhalten daraufhin einen
guten Überblick über deine aktuelle Situation und können diesen Vorteil
beim nächsten Gespräch nutzen.
Stecke dir außerdem persönliche Ziele wie den Besuch einer Betroffenen-Gruppe oder nutze den Tracker, um eine bestimmte Anzahl an Schritten pro Tag zu erreichen. So bleibst du motiviert und kannst dich stets kleinen Herausforderungen widmen, die dir ein Stück mehr Normalität in dein Leben mit PAH zurückgeben. Darüber hinaus helfen dir verständliche Wissenseinheiten dabei, zu verstehen, was wegen des Lungenhochdrucks in deinem Körper passiert und wie du ihn noch besser unterstützen kannst. Ein Quiz sorgt außerdem für einen zusätzlichen Spannungsfaktor: Schaffst du es, alle Fragen rund um Lungenhochdruck-Wissen, Symptome, Funktionsklassen und die Erkrankung selbst richtig zu beantworten?
Mittendrin, statt nur dabei: Gestalte mit der PAH-App den Austausch mit deinem Arzt oder deiner Ärztin aktiv mit!
Wenn du dich näher mit deiner Pulmonalen Arteriellen Hypertonie auseinandersetzen willst, kannst du dir sicher sein: Du bist nicht allein mit diesem Wunsch. Nicht zuletzt gab dies einen wesentlichen Ausschlag für die Entwicklung einer weiteren Funktion der PAH-App „PH Human“: Dem Patient:innenaustausch. In umfangreichen Videos mit und von anderen Patient:innen kannst du neuen Mut schöpfen und findest emotionalen Beistand, sowie wertvolle Tipps von anderen Betroffenen.
Und auch dein Arzt oder deine Ärztin ist auf Wunsch immer informiert: Denn mit der PH Human App hast du die Möglichkeit, einzelne oder alle eingegebenen Werte und Symptome sicher verschlüsselt mit deiner Ärztin oder deinem Arzt zu teilen, das kann dabei helfen, ein besseres PAH-Monitoring zu ermöglichen. So kann diese:r im Symptom-Tagebuch deine Symptom- und Befindlichkeitssituation einsehen, und auf etwaige Veränderungen reagieren. Gemeinsam könnt ihr so im nächsten Therapiegespräch deine aktuelle Situation erörtern und so nicht nur die Behandlungsqualität durch die Genauigkeit der dokumentierten Daten steigern, sondern auch für ein selbstbestimmteres Leben mit PAH sorgen.
Dein Beitrag zu einer individuelleren Therapie bei Lungenhochdruck
Durch dein Selbstmanagement kannst du also aktiv dazu beitragen, die Therapie deines Lungenhochdrucks besser an deine individuellen Bedürfnisse anzupassen. Die von dir zuvor in der pulmonalen Applikation freigegeben Werte erhält der Arzt oder die Ärztin als graphisch aufbereitete PDF oder in einer Webseitenanwendung. Gemeinsam könnt ihr dann die Entwicklung deiner Pulmonal Arteriellen Hypertonie besprechen und die Therapie dementsprechend individuell anpassen. So lassen sich nicht nur mögliche Verbindungen zwischen Symptomen und Erkrankung neu und umfangreicher bewerten, dies ermöglicht auch eine individualisiertere Therapie. Das Teilen deiner im Symptom-Tagebuch dokumentierten Aufzeichnungen ist also ein wesentlicher Vorteil: Du behältst den Überblick über deine Symptome und dein Arzt oder deine Ärztin kann mit dir gemeinsam auf die eingetragenen Werte reagieren.
Folgende Symptome kannst du aufzeichnen
- Herzklopfen: Du hast das Gefühl, dein Herz schlägt heute anders als sonst? Dann dokumentiere es!
- Engegefühl in der Brust: Wenn du den Eindruck hast, dass deine Brust eng wird, zeichne es in der PH Human App auf.
- Schmerzen in der Brust: Dir bereiten unliebsame Schmerzen ein ungutes Gefühl in der Brust? Dokumentiere das unbedingt in deiner App.
- Schwindelgefühle: Die ganze Welt dreht sich, jedoch nicht auf die gute Art? Dann schreibe das auf.
- Müdigkeit: Du wirst heute gar nicht richtig wach? Auch Müdigkeit ist ein Symptom bei PAH. Nimm das einfach in deine Dokumentation mit auf.
- Schnelles Herzklopfen
- Dein Herz schlägt schneller, doch du bist nicht verliebt? Dann erfasse dieses Symptom in der PH Human App.
- Kurzatmigkeit: Wenn du heute besonders unter Kurzatmigkeit leidest, solltest du das in jedem Fall in der App
- Husten: Husten kann bei einer PAH ein wichtiger Indikator sein. Skizziere dieses Symptom daher genauer in deiner App.
- Schwellungen in den Beinen oder Knöcheln: Die Schuhe wollen heute nicht mehr so richtig passen? Dann könnten Schwellungen die Ursache sein. Dokumentiere dieses Symptom in der App.
- Energiemangel: Heute fällt dir alles schwer und deine Energie ist im Alltag kaum vorhanden? Schreibe es auf!
- Schwellungen im Unterleib: Wenn du den Eindruck hast, dass dein Unterleib heute von Schwellungen betroffen ist, solltest du dieses Symptom aufzeichnen.
Nochmal alle Funktionen der App im Überblick
Erfahre in praktischen Wissenseinheiten mehr über deine PAH und absolviere ein Quiz, um dein Wissen über Lungenhochdruck zu testen.
Zeichne deine Symptome im praktischen Symptom-Tagebuch auf und teile bei Bedarf deine aufgezeichneten Daten, Symptome und Befindlichkeiten mit deinem Arzt oder deiner Ärztin.
Hilf mit der PH Human App dabei, einen individuelleren Therapieweg für dich zu finden.
Stecke dir außerdem persönliche Ziele und fordere dich hinaus: Egal ob es um
Bewegung, einen Besuch in der Betroffenengruppe oder bestimmte
Ernährungsweisen geht.
Mit dem Patient:innenaustausch kannst du dir Videobotschaften und Erfahrungen anderer Betroffener ansehen und so neuen Mut schöpfen.
Jetzt die PH Human App hier downloaden!
Datenschutzerklärung PH-Human App
Du möchtest wissen, was mit deinen Daten passiert? Du kannst ganz beruhigt sein: Die von dir in der PH Human eingetragenen Daten sind bei uns sicher. In der App hast du die Möglichkeit, neben dem Einholen vielfältiger Informationen rund um deine PAH, verschiedene Eingaben zu deinem persönlichen Befinden zu machen, damit der Arzt oder die Ärztin diese im nächsten Gespräch mit dir unterstützend verwenden kann. In der App werden reguläre Daten wie Name, Alter und Geschlecht eingegeben, die auf deinem Smartphone und innerhalb eines AWS-Rechenzentrums des PH Human App-Herstellers Avgen in Irland gespeichert werden.
Diese Speicherung gilt für die oben genannten sowie die folgenden Werte:
- Die PAH-Symptome: Herzklopfen, Engegefühl in der Brust, Schmerzen in der Brust, Schwindelgefühl, Müdigkeit, Herzrasen, Kurzatmigkeit, Husten, Schwellungen in den Beinen / Knöcheln, Energiemangel, Schwellungen im Unterleib
- Die PAH-Funktionswerte, welche vom Behandlungszentrum eingetragen werden können: Funktionsklasse, NT-proBNP und 6-MWT
- Allgemeine Werte: zurückgelegte Schritte, Sauerstoffsättigung, gestiegene Etagen, Herzfrequenz, Blutdruck und Gewicht
Es steht dir als Patient:in natürlich frei, ob und welche Parameter du dokumentieren möchtest. Du kannst dir jedoch sicher sein, dass alle eingetragenen Daten sowohl auf dem Gerät, als auch bei der Übertragung sowie auf dem irischen Server nach hohen Standards verschlüsselt werden.
Zudem gibt es strenge Protokolle bezüglich des Datenzugriffs durch Avgen-Mitarbeiter:innen, sodass du sicher sein kannst, dass deine Daten nur zum Betrieb der PH Human App benutzt werden und an keine andere Partei weitergegeben werden. Janssen selbst erhält lediglich auf Anfrage rudimentäre Daten wie z. B. Anzahl der Nutzer:innen oder die Verweilzeit bzw. Beliebtheit von zur Verfügung gestellten Informationen. Es werden keine persönlichen Daten der Patient:innen oder persönlich identifizierende Informationen mit Janssen geteilt. Das Gleiche gilt für die Webseite, welche der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin nutzen kann, um mit dir deine PAH-Daten auszuwerten.
Du möchtest mehr über das Thema Datenschutz bei Janssen erfahren oder hast spezielle Fragen zum Datenschutz bei der PH Human App? Dann freuen wir uns über deine Nachricht an: jancil@its.jnj.com
Willkommen beim Patient:innen-Service von
“mein heute - mein morgen”!
Sicherlich beschäftigen dich als vom Lungenhochdruck (PAH) Betroffene:r viele Fragen - das sorgt schnell für Unruhe und Chaos im Kopf. Damit dies neben deiner Erkrankung kein zusätzlicher Belastungsfaktor wird, unterstützen wir dich ab sofort darin, dein Leben mit der Erkrankung zu gestalten. Ganz egal ob Fragen zur Lunge, dem Lungenkreislauf, dem Krankheitsbild oder dem Leben mit PAH: Mit dem Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” steht dir ein fachkompetentes Team zur Verfügung, das dir bei sämtlichen erkrankungsbezogenen Themen helfen kann. Sei es bei Fragen rund um die Erkankung selbst, die Therapie, die Lebensgestaltung mit PAH oder welche staatlichen Unterstützungsmaßnahmen dir zustehen. Unser Expert:innen-Team ist an deiner Seite und kümmert sich darum, dass du schon bald einen entspannten Umgang mit der Erkrankung genießen kannst.
Welche Themen deckt der Patient:innen-Service ab?
Du fragst dich nun vielleicht, was das alles konkret bedeutet. Das ist ganz einfach: Wir begleiten dich bei allem, was dich und deine Erkrankung betrifft. Natürlich können wir keinen Besuch bei deinem Arzt oder deiner Ärztin ersetzen, aber wir können dir helfen, deine Diagnose besser zu verstehen und dir zu erklären, was der Arzt oder die Ärztin meint, wenn er oder sie von einer bestimmten Therapieform spricht. Desweiteren untersützen wir dich und selbstverständlich auch deine Angehörigen dabei, wenn es um den Umgang mit Behörden, Pflegediensten oder Apotheken geht und beraten dich telefonisch bei Therapieumstellungen. Zusätzlich bieten wir dir persönliche Besuche unseres geschulten, medizinischen Personals an, welches dir beispielsweise Fragen rund um dein häusliches Umfeld beantworten kann. Solltest du zudem einmal Sorgen, Bedenken oder Ängste vor einer ärztlichen Untersuchung haben, stehen wir dir mit Rat und Tat zur Seite: Wir helfen dir zu verstehen, was bei deiner nächsten Untersuchung passiert, wie diese abläuft und inwiefern sie für dich wichtig ist. Wenn du aufgrund deiner PAH unter Schwierigkeiten mentaler, körperlicher oder finanzieller Art leidest, vermitteln wir dir zudem den Kontakt zu Hilfsangeboten, Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen. Dort können dir schnell und verlässlich Fragen rund um Erwerbsminderung, das Leben mit PAH, Reha, Pflegestufenanträge oder ähnliches beantwortet werden. Haben du und deine Angehörigen zudem Fragen dazu, wie man am besten mit der PAH umgeht, sie anderen gegenüber kommuniziert oder das Bewusstsein der Menschen für Lungenhochdruck fördert, können wir dir ebenfalls mit verlässlichen Informationen sowie der PAH-App PH Human zur Seite stehen.
Kurz: Wir geben dir die Selbsthilfe, die du benötigst, um langfristig ein erfüllendes Leben trotz Erkrankung führen zu können. Wir sind da, um deinen Alltag mit Lungenhochdruck möglichst angenehm zu gestalten und dich bestmöglich zu entlasten. Dazu bieten wir eine individuelle und persönliche Beratung per Telefon an.
An wen richtet sich der Patient:innen-Service und was kostet er?
Zunächst einmal: Der Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“ ist für dich kostenfrei. Das Angebot richtet sich an dich und deine Angehörigen und ist ein produktunabhängiger, krankheitsbegleitender Service von Janssen. Natürlich können wir dir nur im gesetzlichen Rahmen zur Seite stehen und keinen ärztlichen Besuch ersetzen, daher wirst du von uns keine medizinischen Diagnosen oder ähnliches erhalten. Aber wir können dir einen Rat geben, wann du zum Arzt oder der Ärztin gehen und was du im Alltag mit Lungenhochdruck beachten solltest.
Die Leistungen des Patient:innen-Services im Überblick
Telefonische Beratung für dich und deine Angehörigen: Als Patient:in bekommst du von uns eine persönliche Ansprechperson zur Seite gestellt, welche dich bei Fragen telefonisch berät. Diese Personen sind geschult und können dir bei vielen Fragen schnell weiterhelfen. Selbstverständlich ersetzen sie jedoch keinen ärztlichen Besuch! Die telefonische Unterstützung und Begleitung ist individuell auf dich abgestimmt und an deine Bedürfnisse und Therapiephasen angepasst. So kann dir dein:e Ansprechpartner:in Fragen zu folgenden Themen beantworten:
1. Allgemeine Themen
· Fragen über Fragen? Wir erzählen dir alles, was du über dein Krankheitsbild wissen musst
· Du bist in einem Motivationsloch? Kein Problem, unsere Ansprechpersonen unterstützen dich
· Wenn du Unsicherheiten oder Belastungen aufgrund aktueller, gesundheitlicher Themen in Bezug auf deinen Lungenhochdruck hast, hören wir dir zu und geben dir praktische Tipps und Tricks
· Deine Diagnose hat dich erstmal geschockt und das ist ganz normal: Wir helfen dir, diese zu verstehen und anzunehmen
· Wir unterstützen dich, wenn du mit krankheitsbedingten Veränderungen und Belastungen im Alltag zu kämpfen hast
· Wenn du die PAH-Nurse in Anspruch nehmen möchtest, helfen wir dir selbstverständlich bei der Koordination dieser
2. Motivation
· Du möchtest allgemeine Informationen über deine Therapieform erhalten? Dann können wir dir helfen und vielleicht einige Fragen klären. Beachte aber bitte, dass wir keine Ärzt:innen sind und dir daher nichts zu Nebenwirkungen oder alternativen Therapieformen sagen können
· Sicherlich hast du gerade eine Menge im Kopf, damit du dir nicht alles merken musst, bieten wir dir Erinnerungstelefonate an die dich z. B. rechtzeitig an einen ärztlichen Besuch erinnern
· Wir rufen nur an, wenn du es möchtest!
3. Fragen rund um Pflegedienste und Apotheken:
· Du weißt nicht, welcher Pflegedienst sich in deiner Nähe befindet? Dann helfen wir dir mit einer Liste aller Pflegedienste - deutschlandweit. Wir sorgen außerdem dafür, dass dieser, sofern es ärztlich verordnet ist, kommt um deine Infusionspumpe oder deinen Katheter zu versorgen
· Wenn du eine Apotheke suchst, die deine Infusionslösung zubereitet, so können wir dir die verfügbaren Apotheken in deiner Nähe nennen
4. Der “PAH-Nurse-Service”:
· Deine Nurse besucht dich zuhause und kann dich bei folgenden Themen unterstützen:
· Informationen rund um den Patient:innen Service von “mein heute - mein morgen”
· Wenn du Fragen rund um deine Erkrankung hast, kann sie dir diese beantworten
· Sie hilft dir beim Erkennen und Besprechen von Unsicherheiten und krankheitsbezogenen Problemfeldern
· Wenn du individuelle Fragen rund um deinen Lungenhochdruck hast, z. B. wie sich die eine Atmenot auf dein Herz auswirken kann, steht deine Nurse dir zur Verfügung
· Außerdem unterstützt sie dich beim Umgang mit der Erkrankung und der Krankheitsbewältigung, sorgt für eine bessere Selbsthilfe und kann Angehörigen Tipps und Tricks für die Pflege geben
Deine Anmeldung für den Patient:innen-Service
Wenn du gern den Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” nutzen möchtest, musst du dich lediglich dafür anmelden. Dazu füllst du einfach dieses Formular aus und schickst es uns zu an mhmm@lungenhochdruckinfocenter.de.
