Angeborene Herzfehler

Beim Ventrikelseptumdefekt besteht ein Loch zwischen den Herzkammern. Dieses schafft eine ungewollte Verbindung, durch die das sauerstoffreiche Blut von der linken in die rechte Herzkammer gelangt. Die Bezeichnung für dieses Phänomen ist ein „Links-Rechts-Shunt“. Als Folge dessen pumpt die rechte Herzkammer mehr Blut in die Lungenarterie und somit gelangt auch mehr Blut in die Lunge. Sehr große Ventrikelseptumdefekte können daher zu einem erhöhten Blutdruck in der Lunge, also einer PAH, sowie zu einer Herzmuskelschwäche der rechten Herzkammer führen. Kleinere Defekte verursachen meist keine Symptome, größere hingegen belasten den Kreislauf und können zu Atemwegsinfekten führen sowie die körperliche und geistige Entwicklung des betroffenen Kindes beeinträchtigen.⁵

Von einem Atriumseptumdefekt (ASD), oder auch Vorhofseptumdefekt, wird gesprochen, wenn ein Loch in der Trennwand zwischen den Herzvorhöfen besteht. Es ist zunächst einmal normal, dass sich dort ein Loch befindet, denn das hat jeder Mensch vor seiner Geburt. Im pränatalen Zustand wird es als „Foramen ovale“ bezeichnet und schließt sich bei den meisten Menschen in der Zeit nach der Geburt. Ist das jedoch nicht der Fall, wird es krankhaft und kann zu ernsthaften Problemen führen. In diesem Zustand wird es als persistierendes, also fortdauerndes Foramen ovale bezeichnet. Wenn sich dieses Loch nicht schließt, gelangt das Blut von dem linken in den rechten Vorhof und von dort in die rechte Herzkammer. Es handelt sich hier ebenfalls – wie bei einem VSD – um einen Links-Rechts-Shunt. Das Blut zirkuliert somit immer wieder im Lungenkreislauf und steht dem Körper nicht an anderer Stelle zur Verfügung. Die Folgen sind unter anderem eine Überlastung des Lungenkreislaufs, PAH oder eine Herzmuskelschwäche der rechten Herzhälfte.⁵

Alle Menschen haben vor der Geburt ein Gefäß, das sich Ductus arteriosus Botalli nennt. Dieses verbindet die Aorta mit der Lungenarterie und verschließt sich normalerweise, nachdem wir das Licht der Welt erblickt haben. Wenn sich dieses Gefäß nicht verschließt, liegt ein fortdauernder Ductus arteriosus (PDA) vor. Das passiert besonders häufig bei Frühchen und sorgt dafür, dass ebenfalls ein Links-Rechts-Shunt entsteht. Die Folge: Die Lunge wird verstärkt durchblutet, da viel Blut aus der Aorta in die Lungenarterie fließt. Dadurch wird der Rest des Körpers nicht ausreichend mit Blut versorgt. Langfristig kann so eine Rechtsherzbelastung entstehen.⁵

Eine komplette Transposition der großen Arterien ist ein sehr komplexer und überaus seltener Herzfehler. Bei diesem sind die großen Gefäße, also die Aorta und die Lungenarterie, vertauscht. Das bedeutet, dass die Aorta nun der rechten statt der linken Herzkammer entspringt und nur sauerstoffarmes Blut in den Körperkreislauf pumpt, während die Lungenarterie aus der linken Herzkammer entspringt und nun das sauerstoffreiche Blut in die Lunge pumpt. Dieser Herzfehler ist lebensbedrohlich und kann nur durch eine geeignete Therapie mit einem Shunt – etwa durch ein offenes Foramen ovale – überlebt werden.⁵

Der Truncus arteriosus communis ist ebenfalls einer der seltensten Herzfehler. Bei dieser Erkrankung entspringt aus dem Herzen lediglich ein einziges Gefäß, welches das Blut aus beiden Herzkammern, also eine Mischung aus sauerstoffarmem und sauerstoffreichem Blut, in den Lungen- und Körperkreislauf befördert. Die Konsequenzen sind eine mögliche Lungenüberflutung oder eine Herzschwäche.⁶

Das hypoplastische Linksherzsyndrom ist ebenfalls ein sehr komplexer Herzfehler, der einer schnellen Behandlung bedarf. Hier ist die gesamte linke Herzhälfte unterentwickelt und dadurch nicht funktionsfähig. Auch die Herzklappen können verengt oder sogar vollständig verschlossen sein. Verschließt sich der Ductus arteriosus nach der Geburt, erhält der Körperkreislauf nur noch wenig Blut und es kann zu einem Kreislaufschock kommen, wenn der Herzfehler nicht frühzeitig diagnostiziert und behandelt wird.⁵

Bei der Fallot-Tetralogie liegen gleich vier Veränderungen am Herzen vor: ein Ventrikelseptumdefekt, eine Einengung der rechtsventrikulären Ausflussbahn (Pulmonalstenose), eine vergrößerte Aorta und eine verdickte Muskulatur der rechten Herzkammer. Auch dieser Herzfehler ist sehr komplex und sollte schnellstmöglich therapiert werden.⁵

Wie auch andere Patientinnen und Patienten versuche ich, die Krankheit vor der Außenwelt unsichtbar scheinen zu lassen, um nicht bei Unwissenden auf Unverständnis zu stoßen. Glücklicherweise geht die Mehrheit sehr wohl mit Verständnis damit um. Ich versuche, hierbei auch trotz allem so offen wie möglich darüber zu sprechen, wenn es Menschen interessiert. Ich teile viele Eindrücke, Erfahrungen und das Leben mit meiner Krankheit seit einiger Zeit nun aktiv auf Instagram und meinem YouTube-Channel. Der Zuspruch und die Meinung meiner Eltern war und ist mir in meinem Leben auch immer wahnsinnig wertvoll und wichtig. Sie sind immer für mich da.“

Die plötzliche Diagnose in Nias Kindheit war für ihre Eltern extrem erschreckend. „Aber ich selbst kenne mein Leben nicht ohne die Krankheit“, sagt Nia. „Und letztendlich ist dies ist auch gut so. Ich sehe es sogar als positiv an, dass ich es nicht anders gewohnt bin. So bin ich damit aufgewachsen, jedes halbe Jahr zur Nachsorgeuntersuchung zu gehen. Zu den Kontrollen gehören eine Ultraschalluntersuchung des Herzens, ein EKG, ein Geh-Test und ab und an ein Lungenfunktionstest. So kann der Kardiologe sehen, ob alle Werte seit der Operation unverändert sind. Bei jedem Besuch bin ich vorher aufgeregt und etwas ängstlich, aber nachdem ich es hinter mir habe, habe ich ein hoffnungsvolles starkes Gefühl. Ich liebe mein Leben, das, was ich trotzdem erleben kann, wie mit meinen Liebsten und mit den Pferden Zeit zu verbringen oder trotz Einschränkungen die Welt zu erkunden. Und vor allem liebe ich es, Mut zu machen.

Alles passiert aus einem guten Grund. Dieses Gefühl und diese Stärke kann mir keiner nehmen!“

Instagram: @nia.lan

Youtube: Nia Lan

Wenn mich Menschen aus meinem Umkreis danach fragen und sich für meine Krankheit interessieren, erzähle ich es gerne. Damit habe ich kein Problem. Meinem Freund habe ich es beispielsweise von Anfang an erzählt. Wenn man merkt, da entwickelt sich etwas, sollte man offen und ehrlich damit umgehen, da er ja sein Leben mit mir teilt und den Weg mit meinem Herzfehler begleitet. Das hätte ich niemals von ihm verlangt, wenn er das nicht gekonnt hätte. Es ist schon ein anderes Leben, und ich muss häufig ins Krankenhaus. Aber mein Freund unterstützt mich da und weiß damit umzugehen. Wenn ich meine Freizeit nicht mit ihm verbringe, dann gehe ich zum Ballett oder Yoga. Beim Tanzen kann ich abschalten. Da kann ich „Ich“ selbst sein und mich zeigen, wie ich bin. Meistens lege ich die Kurse auf abends unter der Woche, sodass ich für meinen Energiehaushalt am Wochenende Ruhephasen habe. Durch wöchentlich gleiche Abläufe und eben diese Routine habe mich daran gewöhnt und komme weniger häufig außer Atem. Ich habe deshalb meist gleichbleibende Energie. So kann ich darauf achten, dass ich mich nicht überlaste.“
Durch den Herzfehler hat Anke auch eine pulmonale Hypertonie, einen Lungenhochdruck. Lungenhochdruck kann als eigenständige Krankheit auftreten oder sich im Rahmen bestimmter Herzerkrankungen entwickeln. Daher ist es so wichtig, regelmäßig zur Kontrolle zu gehen, um solche Veränderungen feststellen zu lassen. „Selber merkt man vor allem, dass man schneller Luftnot bekommt.“
Anke geht deshalb jedes Quartal zur Untersuchung. „Diese Untersuchungen laufen meist nach einem gewissen Schema ab: EKG, Blutdruck messen, Ultraschall des Herzens, Sauerstoffsättigung messen und 2-3 Mal im Jahr eine Spiroergometrie, auch Belastungstest genannt. Seit 9 Jahren gehe ich nun zu derselben Kardiologin, wo die Sympathie und das Verhältnis stimmen. Ich nehme sie ernst, und sie nimmt mich ernst. Da bestehen ein Vertrauen von meiner Seite und ein Verständnis von ihrer Seite. Ich kann mich immer bei ihr in der Klinik melden. Auch um zukünftige Pläne mit ihr zu besprechen, wie einem Kinderwunsch, von dem mir abgeraten worden ist. Aber häufig geht es auch um meinen allgemeinen gesundheitlichen Zustand oder darum, in den Urlaub zu fliegen.
Wenn es ärztlich abgesegnet ist, und es mir körperlich gut geht, lass ich es mir durch meine Erkrankungen weiterhin nicht nehmen, in den Urlaub zu fliegen. Solange sich jemand findet, der sich um unsere zwei Katzen kümmert. Das sind übrigens zwei ganz tolle Tiere. Die geben mir viel Kraft. Wenn ich abends von der Arbeit oder vom Ballett heimkomme, dann legt sich der eine Kater immer auf meinen Bauch. Das ist schön, das schenkt mir so viel Liebe und Zuversicht. Zuversicht, die brauche ich in meinem Leben. Solange man weiß, was man will, nimmt man alle Hürden. Akzeptiere, was ist, lass los, was war, glaube daran, was kommt.“