Lungenhochdruck (PAH): News-Center
Du möchtest auf dem Laufenden bleiben und wissen, was in der Welt rund um PAH los ist? Dann bist du in unserem News-Center genau richtig! Hier findest du Forschungsbeiträge, Ankündigungen zu Events, saisonale Neuigkeiten, Berichte von Betroffenen und vieles mehr.
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- Kann Rauchen Lungenhochdruck verursachen?
- Einen Notfall richtig erkennen – welche Anzeichen muss ich ernst nehmen?
- Wie viel Sport bei PAH?
- Eisenmangel bei Lungenhochdruck: das sollte beachtet werden!
- Janssen Rezepte-Service: Ausgewogene und leicht bekömmliche Ernährung.
- 15. Symposium Lunge: die Weiterbildungsveranstaltung für Betroffene und Angehörige
- Lungenhochdruck in der Höhe
- Der PAH-Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“
- Lungenhochdruck & die Psyche
- Gemeinsam mit der Erkrankung leben lernen
- Lungenhochdruck und Sexualität
- Lungenhochdruck in der Partnerschaft
- Alltagstipps für einen angenehmen Sommer
- Auswirkungen des Klimawandels auf den Lungenhochdruck
Kann Rauchen Lungenhochdruck verursachen?
Januar, 2024
Dass Rauchen ungesund ist und eine Vielzahl von Erkrankungen verursachen kann[1], weiß wahrscheinlich jeder. Aber ob und wie Rauchen im Zusammenhang mit Lungenhochdruck steht, ist bislang nicht gänzlich geklärt. Zwar gab es Anzeichen dafür, dass Tabakrauch ein Risikofaktor für Lungenhochdruck sein könnte[2], ob dies jedoch auch auf Menschen zutrifft, konnten diese Studien nicht belegen.
Rauchen begünstigt eine schwere Form des Lungenhochdrucks
Um etwas Licht ins Dunkel zu bringen, wurden im Rahmen einer Studie Daten von Patient:innen mit Lungenhochdruck untersucht. Hierbei wurden die Betroffenen in verschiedene Gruppen eingeteilt. Zwei Gruppen hatten die gleiche Form von Lungenhochdruck, nur eine der beiden hatte früher schwer geraucht. In der dritten Gruppe war Lungenhochdruck die Folge einer anderen schweren Lungenerkrankung. Das Beunruhigende: Die Gruppe mit Raucher:innen glich in allen wichtigen Kriterien jener Gruppe, bei der zusätzlich zum Lungenhochdruck eine weitere schwere Lungenerkrankung vorhanden war. Dies betraf unter anderem auch das schlechtere Ansprechen auf die medikamentöse Therapie und die niedrigere Lebenserwartung[3].
Was bedeutet das für mich?
Die Studie deutet darauf hin, dass Rauchen beim Lungenhochdruck ähnlich schwer wiegt wie eine zusätzliche Lungenerkrankung. Ein Rauchstopp ist daher zur Vorbeugung einer schweren Form des Lungenhochdrucks unbedingt zu empfehlen. Abgesehen davon könnten die Ergebnisse dieser Studie in Zukunft helfen, Raucher:innen verbesserte Therapieoptionen in der Bekämpfung des Lungenhochdrucks zu[4] bieten.
Und was ist mit E-Zigaretten?
E-Zigaretten haben in Windeseile den Markt erobert und werden häufig als eine gesündere Alternative zu den klassischen Zigaretten beworben. Aktuell fehlt es aber noch an aussagekräftigen Langzeitstudien, um die langfristigen Auswirkungen von E-Zigaretten auf die Gesundheit bewerten zu können. Zumal ist es höchst streitbar, ob E-Zigaretten dabei helfen können, eine Nikotin-Sucht zu überwinden und ob sie insbesondere jungen Menschen nicht sogar den Weg in die Sucht erleichtern. Grundsätzlich sind die Sorgen nicht ungerechtfertigt, denn im Dampf der E-Zigaretten sind potenziell schädliche Substanzen enthalten, die Herz-Kreislauf und Lungenerkrankungen verursachen können[5]. So gibt es erste Hinweise darauf, dass das süchtig machende Nikotin in (E)-Zigaretten bereits ausreicht, um Lungenhochdruck zu verursachen[6]. Zwar deutet vieles darauf hin, dass der Konsum von E-Zigaretten weniger schädlich sein könnte als normale Zigaretten[5], jedoch sollte im Optimalfall gänzlich auf das Rauchen bzw. Dampfen verzichtet werden.
Einen Notfall richtig erkennen – welche Anzeichen muss ich ernst nehmen?
November, 2023
Patient:innen, die an Lungenhochdruck leiden, haben häufig mit Kurzatmigkeit und anderen Beschwerden zu kämpfen. Doch wann wird aus einer Beschwerde ein medizinischer Notfall?
Für Betroffene, die nicht vom Fach sind, kann es zunächst schwierig sein, die Situation richtig einzuschätzen. Einige Menschen neigen zur Vorsicht, andere sind vielleicht eher zurückhaltend und suchen sich nicht sofort Hilfe. Es gibt jedoch Anhaltspunkte, die helfen können, die richtige Entscheidung zu treffen. Im Folgenden haben wir für Sie wichtige Hinweise zusammengefasst.
Bei welchen Anzeichen sollte ich aufpassen?
Einige Symptome sollten grundsätzlich aufmerksam beobachtet und im Zweifelsfall medizinisch abgeklärt werden. Rufen Sie Ihren Hausarzt bzw. Hausärztin oder eine Fachklinik an und schildern Sie Ihren Zustand kurz und bündig. Auf dieser Grundlage kann Ihnen geholfen werden, eine Entscheidung zu treffen, ob ein medizinischer Notfall vorliegt. Zu derartigen Symptomen zählen:
- Ein schneller oder unregelmäßiger Herzschlag
- Drohende oder eintretende Ohnmacht
- Erhöhtes oder anhaltendes Fieber (vor allem wenn ein zentraler Venenkatheter vorhanden ist)
- Unübliche Wassereinlagerungen
Wann sollte ich schnellstmöglich ärztliche Hilfe suchen?
Für den Fall, dass Sie einen intravenösen Zugang haben und dieser rausfällt oder bricht, sollten Sie sich schnellstmöglich in ärztliche Behandlung begeben. Dies gilt ebenso für den Fall, dass Ihre Sauerstoffsättigung beim Messen ungewöhnlich niedrig ist und Sie zudem mindestens eine der folgenden Begleiterscheinungen haben:
- Schwindel
- Schneller Herzschlag
- Blaue Lippen, Ohrläppchen oder Fingernägel
- Kopfschmerzen
- Ungewöhnliche Kurzatmigkeit
In einigen Situationen besteht kein Handlungsspielraum und der Notruf sollte umgehend gerufen werden, da ein akuter medizinischer Notfall vorliegt:
- Bluthusten
- Verschlechterung der Kurzatmigkeit
- Bewusstlosigkeit
- Schmerzen in der Brust
Generell sollte für Sie „Safety First“ immer der Grundsatz sein. Denn im Zweifelsfall ist es besser, die 112 einmal zu viel als einmal zu wenig zu wählen.[7]
(EM-144195)
Wie viel Sport bei PAH?
Oktober, 2023
Lungenhochdruck bedeutet nicht, dass Sie gänzlich auf sportliche Aktivitäten verzichten müssen. Im Gegenteil: Bewegung ist sehr sinnvoll bei PAH, sie muss der Erkrankung nur entsprechend angepasst werden.
Im Gegensatz zu einem „gesunden“ Körper, der durch regelmäßiges Training immer stärker und fitter wird, kann zu intensiver Sport den Körper bei PAH überfordern, sodass die Erkrankung schneller fortschreiten kann. Es empfehlen sich daher leichte Kraftübungen, Spaziergänge oder auch vereinzelte Yoga-Übungen, um Ihre Mobilität, Aktivität und Leistungsfähigkeit zu fördern.8 Alle Sportarten, die mit großer Anstrengung verbunden sind, kommen für PAH-Erkrankte nicht in Frage, da sie schnell zu einer Überforderung in Verbindung mit Atemnot führen können.9
Eine Studie10 von 2022 untersuchte den Einfluss von Ausdauertraining auf das Krankheitsbild von PAH, da der positive Einfluss von Ausdauertraining auf die kardiovaskuläre Gesundheit bekannt ist. Die Ergebnisse zeigten, dass eine einstündige Bewegungseinheit auf dem Laufband über den Zeitraum von zwei Wochen einen abnormalen Druck zwischen den Herzschlägen (diastolische Dysfunktion) verhindern und die Blutflussdynamik bei PAH deutlich verbessern kann.
Ob und wie sportliche Aktivität für Sie geeignet ist, sollten Sie stets mit Ihrer behandelnden Ärztin bzw. Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Sie oder er entscheidet, ob Sie belastungsfähig sind und somit auch einer sportlichen Aktivität nachgehen können. Voraussetzung hierfür ist z. B. auch, ob Sie sich in einer stabilen Erkrankungsphase befinden oder medikamentös richtig eingestellt sind. Generell ist zu empfehlen, dass Sie langsam in Ihr Training einsteigen und Ihr Pensum den ärztlichen Empfehlungen anpassen.11
(EM-143030)
Eisenmangel bei Lungenhochdruck: das sollte beachtet werden!
September, 2023
Eisen im Blut spielt eine wichtige Rolle beim Sauerstofftransport und ist damit für viele Funktionen im menschlichen Körper essentiell. Die roten Blutkörperchen (Erythroztyen) sorgen dafür, dass der Sauerstoff zu den Körperzellen gelangt, die ihn für Stoffwechselvorgänge benötigen. Dazu bindet Sauerstoff an Hämoglobin, der rote Blutfarbstoff der Erythrozyten. Ein wichtiger Bestandteil von Hämoglobin ist unteranderem Eisen, weshalb ein Eisenmangel zu einer Unterversorgung der Zellen mit Sauerstoff führt.12
Ein Eisenmangel ist bei Lungenhochdruck (PAH) häufig und ist mit einer ungünstigen Prognose assoziiert, daher ist es wichtig diesen frühzeitig zu erkennen und mit der richtigen Ernährung vorzubeugen.13
Wie erkenne ich einen Eisenmangel?14
Ein Eisenmangel macht sich unter anderem bemerkbar durch:
- Kurzatmigkeit
- Müdigkeit
- Schwindel
- Kopfschmerzen
- Konzentrationsprobleme
- Appetitlosigkeit
- Störungen der Wärmeregulation: Kältegefühl
- Starker Haarausfall, stumpfes, gespaltenes Haar
- Brüchige Nägel
Was kann ich gegen einen Eisenmangel tun?15
Eisen kann vom Körper nicht selber hergestellt werden und muss über die Nahrung aufgenommen werden. Eine ausgewogene mitteleuropäische Kost ist in der Regel ausreichend, um den normalen Eisengehalt von 3–5 g im Körper zu erreichen. Bei Eisenmangel sollten Lebensmittel mit hohem Eisengehalt verzehrt werden – einige Beispiele hierfür finden Sie in der Tabelle:
| Lebensmittel | Eisen (mg/100 g) |
| Schweineleber | 22,1 |
| Kakaopulver | 10,0 |
| Sojabohnen | 8,6 |
| Kalbsleber | 7,9 |
| Sonnenblumenkerne | 6,3 |
| Leberwurst | 5,3 |
| Haferflocken | 4,6 |
| Spinat | 4,1 |
| Rindfleisch | 3,2 |
| Schweinefleisch | 3,0 |
| Geflügel | 2,6 |
| Weichkäse | 0,2 |
| Milch, Joghurt | 0,1 |
Eisengehalt einiger Lebensmittel.15
(EM-140772)
Janssen Rezepte-Service: Ausgewogene und leicht bekömmliche Ernährung.
August, 2023
Die Ernährung muss in vielen Fällen bei Menschen mit PAH umgestellt werden, da der Kalorienbedarf geringer ist. Aber wo findet man geeignete und leckere Rezepte, die es ermöglichen, das Gewicht zu halten und dabei lecker zu essen?
Genau hier setzt der neue Janssen Rezepte-Service an. Dieser kann auch Menschen mit PAH bei ihrer Ernährung unterstützen. Zum Start des Rezepte-Services können Betroffene bereits zwischen 500 Rezepten wählen. Dafür muss man sich jedoch nicht durch hunderte von Rezepten klicken, sondern kann ganz bequem und einfach die Filterfunktion des Rezepte-Services nutzen. Dieser kann auf die Erkrankung, die gewünschte Mahlzeit, ernährungsspezifische Besonderheiten oder Wünsche und auch den Schwierigkeitsgrad der Zubereitung eingestellt werden.
Die auszuwählenden Erkrankungen umfassen momentan Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn, Psoriasis und die Psoriasis Arthritis. Die zugehörigen Rezepte können jedoch auch bei Lungenhochdruck genutzt werden, auch wenn die Erkrankung noch nicht im Filter enthalten ist. Mit der Zeit werden neben PAH weitere Krankheiten mit Rezeptvorschlägen hinzugefügt.
Filter entdecken unter www.janssenwithme.de/rezepte
(EM-138264)
15. Symposium Lunge: die Weiterbildungsveranstaltung für Betroffene und Angehörige
August, 2023
Am Samstag, den 2. September von 10 bis 15 Uhr findet das Symposium Lunge als virtuelle Veranstaltung statt.
Für wen ist die Veranstaltung interessant?
Auch in diesem Jahr organisierte die COPD Deutschland e. V. mit der Unterstützung der Lungenemphysem COPD Selbsthilfegruppe das 15. Symposium Lunge. Die Veranstaltung richtet sich an alle Atemwegs- und Lungenerkrankte, deren Angehörige, Ärztinnen und Ärzte sowie Fachpersonal mit dem Ziel Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit zu bieten, ihren Wissensstand, um die Erkrankung und verfügbaren Therapieoptionen zu verbessern.
Was sie erwartet
Nationale und internationale Pneumologen gehen in acht verständlichen Vorträgen auf die Diagnose und Therapie bei COPD und Lungen-Emphysem ein. Zudem wird über weitere wichtige Themen wie Impf-Prophylaxe, entzündungshemmende Ernährung und Atemtherapie informiert und Übungen zum zu Hause nachmachen präsentiert.
Die Teilnahme ist kostenlos und eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Am Veranstaltungstag finden Sie die Live-Vorträge hier:
https://www.copd-deutschland.de/symposium-2023
(EM-137933)
Lungenhochdruck in der Höhe
Juli, 2023
Mehr als 40 Millionen Menschen besuchen jährlich Orte in über 2500 Metern Höhe. 140 Millionen leben dauerhaft in ebendiesen Regionen. Doch die Druckverhältnisse in dieser Höhe sind andere im Vergleich zum Meeresspiegel. Dies sorgt für ein reduziertes Sauerstofflevel – mit großem Einfluss auf den Körper. 16
Hohe körperliche Belastung
Eine dauerhafte hypoxische Stimulation oder die zu schnelle Veränderung der Höhe kann sich im Körper als Höhenkrankheit und in Folge dessen sogar als Hirn- oder Lungenödem oder langfristig als Lungenhochdruck bemerkbar machen. Symptome der Höhenkrankheit sind unspezifisch und variabel. Atemnot, Übelkeit, Kopfschmerzen, Müdigkeit oder Schlaflosigkeit können Zeichen einer schlechten körperlichen Anpassung an die Höhe sein. 16
Lungenhochdruck in großer Höhe
Grund für die sogenannte pulmonale Hypertonie in großer Höhe (HAPH) ist eine Verengung der Lungengefäße und einem folglich erhöhten Widerstand. Langfristig kann dies zu einem Gefäßumbau führen, was die Hämodynamik auch nachhaltig beeinflusst. Untersucht man das rechte Herz der Betroffenen, kann oftmals eine beginnende Insuffizienz festgestellt werden. Wie weit verbreitet diese Form des Lungenhochdrucks ist, wurde jedoch bis heute noch nicht vollends erforscht.16
Therapie des Lungenhochdrucks gilt nicht für HAPH
Die reguläre Behandlung von Lungenhochdruckpatient:innen greift bei Betroffenen der HAPH häufig nicht oder verschlechtert dessen Zustand und Werte zusätzlich. Empfohlen wird zunächst der Umzug in niedrigere Höhenlagen. Auch eine medikamentöse Therapie kann der Veränderung der Lungengefäße entgegenwirken und langfristig zur Normalisierung des Lungendrucks beitragen.16
Eine korrekte Diagnose und frühzeitige Behandlung stehen in unmittelbarem Zusammenhang mit einer guten Prognose und dem Vermeiden einer Zustandsverschlechterung. Deshalb sollten sowohl Patient:innen als auch medizinisches Personal bei Anzeichen des Lungenhochdrucks immer auch an die möglichen Ursachen und verschiedenen Einflussfaktoren denken.
(EM-120540)
Der PAH-Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“
November, 2022
Kaum etwas verändert das Leben so tiefgreifend wie die Diagnose Lungenhochdruck – Pulmonal Arterielle Hypertonie (PAH).
Sicher liegen bereits sehr bewegte Zeiten seit der Diagnosestellung hinter dir. Vielleicht fühlst du dich jetzt überfordert und verunsichert. Ängste und Sorgen über den weiteren Verlauf der Erkrankung und Fragen zur Bewältigung kommen auf. Wie geht es weiter? Was bedeutet das alles für mich? Aber zuerst das Wichtigste: Du bist nicht allein!
Genau dafür wurde der persönliche und kostenfreien PAH-Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“ für dich und deine Angehörigen entwickelt. Wir begleiten wir dich auf deinem Weg und stehen dir zur Seite.
„mein heute – mein morgen“ unterstützt dich ganz individuell und bietet dir und deinen Angehörigen neben relevanten Informationen rund um die Erkrankung auch eine individuelle Betreuung und Beratung durch unsere mobilen PAH-Nurses, per Telefon, Post oder Internet – genau wie du es benötigst. Wir helfen dir, deine Erkrankung in deinen Alltag zu integrieren.
Was bietet der „mein heute – mein morgen“ PAH-Patient:innen-Service?
Mit dem Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“ möchten wir dich nicht nur begleiten, sondern dir auch Hilfen an die Hand geben, deine Erkrankung nachhaltig zu verstehen und dich darauf einzustellen.
- Praktische Tipps unterstützen dich in der Bewältigung deines Alltages
- Du erfährst mehr über die Erkrankung
- Wir bieten praktische Hilfestellungen in deinem persönlichen Umfeld durch unsere mobilen PAH-Nurses
Du erreichst den „mein heute – mein morgen“ PAH-Patient:innen-Service kostenfrei unter 0800 853 63 60 Montag bis Freitag von 09.00 bis 17.30 Uhr. Der Service ist für alle Patient:innen kosten- und werbefrei.
(EM-116789)
Lungenhochdruck & die Psyche
November, 2022
Lungenhochdruck geht oftmals mit reduzierter Leistungsfähigkeit, Unsicherheit, Erschöpfung, Angst oder Fatigue einher. Symptome, die zusätzlich psychisch sehr belasten können. Betroffenen wird daher meist eine psychologische Betreuung empfohlen. Über die Risikofaktoren und Prävalenz von psychischen Erkrankungen wie Depression und Angststörung bei Lungenhochdruck-Patient:innen ist jedoch bisher wenig bekannt. Eine systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse hat nun die Studienlage zur mentalen Gesundheit bei Lungenhochdruck-Patient:innen überprüft.17 Dabei wurden 24 Studien ausgewertet und die Prävalenzen miteinander verglichen. Diese waren für Depressionen mit 28% und Angststörung mit 37,1% auffallend hoch. Im Vergleich: Laut WHO liegt die Prävalenz weltweit für Depressionen bei 7,1% und für Angststörungen bei 3,8%. Gründe für die höheren Werte explizit bei Lungenhochdruck-Patient:innen konnten noch nicht identifiziert werden.18
Was sind die Risikofaktoren?
Zwischen Erkrankung und weiteren Faktoren wie Alter, Ethnizität, Geschlecht oder sozioökonomischer Status konnte kein Zusammenhang festgestellt werden. Jedoch konnten Betroffene mit arteriellem Lungenhochdruck im Zusammenhang mit einer angeborenen Herzerkrankung (PAH-CHD) als besonders anfällig sowohl für Depressionen als auch Angststörungen identifiziert werden. Ein chronisch thromboembolischer Lungenhochdruck (CTEPH) erwies sich außerdem als Risikofaktor für eine Depression, während ein schlechter Lungengefäßwiderstand oder Herzindex Risikofaktoren einer Angststörung darstellen.17
Die psychische Gesundheit unterstützen
Depressionen und Angststörungen verschlechtern die Lebensqualität und bringen ein erhöhtes Risiko an Komorbiditäten mit sich.19 Daher ist es umso wichtiger Methoden zu finden, Betroffenen effektiv zu helfen. In der Übersichtsarbeit wurden auch Behandlungsmethoden untersucht. So erwiesen sich besonders die Atemtherapie und Muskelrelaxation als wirksame Methoden, um der Symptomatik einer Depression oder Angststörung entgegenzuwirken und die eigene Lebensqualität zu verbessern.20 Informationen zu Entspannungs- und Atemtechniken findest du mit Klick auf die jeweilige Methode.
Arbeiten wie diese können zunächst einmal das Bewusstsein für psychische Erkrankungen fördern. Für eine Etablierung therapeutischer und präventiver Maßnahmen bedarf es jedoch noch viele weitere Studien, die die Ursachen und mögliche Therapien näher untersuchen. Für allgemeine Ratschläge wie man sein Wohlbefinden im Alltag mit Lungenhochdruck fördern kann, gibt es hier weitere Informationen.
(EM-115952)
Gemeinsam mit der Erkrankung leben lernen
September, 2022
Eine Neudiagnose mit Lungenhochdruck stellt für Betroffene häufig eine Herausforderung dar. Diese neue Lebenssituation muss aber nicht allein bewältigt werden.
Die Patientenorganisation ph e.V. bietet ein Patenschaftsprogramm für Patient:innen an. Dabei können Patinnen und Paten die Betroffenen individuell unterstützen und beraten.
Wie häufig und lange und in welchem Rahmen dieser Austausch
stattfindet, ist dabei den Beteiligten selbst überlassen. Eine Begegnung
ist persönlich oder, durch die Covid-19 Pandemie bedingt, auch digital
möglich. Anfallende Reisekosten für eine Begegnung der Teilnehmenden
wird dabei vom ph e.V. getragen.
Ziel ist es, den Patenkindern ein offenes Ohr für Sorgen und Ängste zu bieten und sie im Umgang mit der Erkrankung zu befähigen. Wie gestaltet sich der Umgang mit Hilfsmitteln? Wie plant man seine Freizeit oder Urlaube mit der Erkrankung? Frag deine Patin oder deinen Paten, was immer dich beschäftigt.
Die Patenschaft stellt bei medizinischen Fragen keinen Ersatz für professionelle Hilfe dar, sie kann jedoch bei vielen organisatorischen Fragen, wie zum Beispiel dem Kontakt zu Behörden, Kliniken oder Ärzt:innen, behilflich sein.
Du möchtest noch mehr über das Patenschaftsprogramm des ph.e.V. erfahren? Dann klicke hier.
(EM-109004)
Lungenhochdruck und Sexualität
August, 2022
Lungenhochdruck bringt häufig zahlreiche Begleiterscheinungen mit sich; Kurzatmigkeit, Müdigkeit oder eine Einschränkung der Leistungsfähigkeit sind nur die offensichtlichen Symptome. Nun wurden neue Daten über den Einfluss auf das Selbstverständnis und die Sexualität von Frauen mit Lungenhochdruck veröffentlicht.
Forschende befragten 25 Frauen im Alter von 22 bis 71 Jahren in semistrukturierten Interviews nach ihrer Krankheitserfahrung, intimer Beziehung, Sexualität und Kinderwunsch. Die Ergebnisse zeigten, dass die Erkrankung tiefgreifenden Einfluss auf alle Bereiche hatte.21
Der Effekt auf das Selbstbild
Sowohl die körperlichen Symptome als auch der Umgang mit Hilfsmitteln wie Sauerstoffmasken oder Kathetern können die Selbstwahrnehmung trüben und Probleme beim Empfinden von sexueller Intimität mit sich bringen. Einige Frauen berichteten auch von einer erschwerten Partnersuche, da eine Akzeptanz der Erkrankung nicht immer gegeben sei. Solche Faktoren wirkten sich außerdem auch auf das Gefühl der Frauen für ihre eigene Weiblichkeit aus. Das Körperbild verändere sich krankheitsbedingt.22
Jedoch konnten einige Patientinnen „ihre verletzte Weiblichkeit wiedererlangen, indem sie ihr eine neue Bedeutung gaben", so die Forschenden, „und zwar indem sie ihre neue Identität als eine Person, die mit PH lebt, miteinbezogen und dem Priorität einräumten, was ihnen wichtig war“.21
Doch was, wenn mit der Diagnose Träume platzen?
Allgemein wird Patientinnen mit Lungenhochdruck empfohlen, nicht schwanger zu werden.
Diese Nachricht war für viele der Frauen jedoch neu, niederschmetternd und löste Gefühle der Verletzung und Ungerechtigkeit aus. Jüngere Frauen äußerten die Hoffnung, dass es ihnen dank des medizinischen Fortschritts in Zukunft möglich sein könnte, schwanger zu werden. Nach bisherigem Stand birgt die Erkrankung jedoch sowohl für die schwangere Person als auch für den Fötus zu große Risiken. Eine gute Kommunikation, Betreuung und Unterstützung sind in solchen Situationen besonders wichtig für die Patientinnen.22
Gute Unterstützung ist gefragt
Als wichtigste Stütze im Umgang mit der Erkrankung gaben die meisten Teilnehmerinnen ihre Partner:innen an. Trotzdem wurde die Betreuung durch medizinisches Personal als Schlüsselressource für die Zukunft gesehen.21
Dem gegenüber steht jedoch die Tatsache, dass obwohl sexuelle Probleme sehr häufig auftraten, die meisten Frauen nicht mit ihren Ärzt:innen über solche Themen sprachen, da ihnen andere Probleme dringlicher erschienen.22
Die Studie machte umso mehr auf die nicht immer offensichtlichen Herausforderungen, die die Erkrankung mit sich bringt, aufmerksam. Um Frauen mit PH entsprechend zu unterstützen und ihnen dabei zu helfen, bewusste Entscheidungen zu treffen, seien neue Interventionsstrategien und Betreuungskonzepte notwendig, so die Autor:innen der Studie.21
Solltest du Interesse an einer individuellen Betreuung und Beratung haben, kannst du dich kostenlos für unseren Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” anmelden. Unsere Expert:innen helfen dir gerne bei deinen Fragen. Das Anmeldeformular und alle weiteren Informationen findest du hier.
(EM-104391)
Lungenhochdruck in der Partnerschaft
August, 2022
Ein Einschnitt ins Leben
Chronische Erkrankungen wie Lungenhochdruck bedeuten für Betroffene eine lebensverändernde Erfahrung. Die Erkrankung beeinflusst tägliche Aktivitäten sowohl auf physischer, als auch auf psychischer Ebene.23 Meist folgt über die allgemeinen Maßnahmen hinaus eine medikamentöse Therapie, die Nebenwirkungen bezüglich der körperlichen Verfassung, Stimmung und Libido mit sich bringen kann. Und obwohl der medizinische Fortschritt mittlerweile die Überlebenschancen der Betroffenen wesentlich verbessert hat und Behandlungen optimiert wurden, bleibt die Lebensqualität durch die Erkrankung negativ beeinflusst.23
Wenn Angehörige zu Pflegenden werden
Der Partner oder die Partnerin der erkrankten Person ist davon als Teil deren Leben automatisch mitbetroffen. Sie stellen meistens die größte Unterstützung nach der Diagnose dar – die neue Rolle bringt jedoch ein hohes Maß an Verantwortung mit sich. Je nach gesundheitlicher Verfassung der erkrankten Person und den neuen Herausforderungen, die dies für den Partner oder die Partnerin mit sich bringt, kann auch die Arbeitsfähigkeit der Angehörigen und somit deren finanzielle Situation beeinflusst werden.23 Für manche Angehörige kann die häusliche Betreuung auch als Belastung und Einmischung ins Privatleben empfunden werden. Darunter leidet nicht selten auch die Sexualität.24 Besonders für junge Paare kann die Erkrankung zusätzlich einen schweren Eingriff in die Familienplanung darstellen.24
Auf die Diagnose folgt unmittelbar auch die Empfehlung, eine Schwangerschaft aus medizinischen Gründen möglichst zu vermeiden. Dies erfordert gegebenenfalls eine Umgestaltung von Lebensentwürfen, neue mögliche Optionen wie zum Beispiel eine Adoption können in den Fokus rücken.
Die Partner:innen sind gefragt
Eine 2019 veröffentlichte Studie aus Schweden interviewte 14 Partner:innen von Lungenhochdruckpatient:innen. In offenen Fragen konnten sie ihre Erfahrungen über den Einfluss der Erkrankung auf ihre Beziehungen schildern.24
Ähnliche Studien wurden auch zuvor schon in den USA durchgeführt.23
Für die meisten Befragten war die Diagnose zunächst ein Schock, aber auch eine große Erleichterung. Zuvor hatten viele Paare häufig bereits einen Marathon an Krankenhausbesuchen hinter sich auf der verzweifelten Suche nach einem Grund für die Symptome.
Die Diagnose brachte vielen endlich Gewissheit. Trotzdem bringt die Erkrankung auch einige Unklarheiten mit sich. Es ist nur schwer vorherzusagen, wie die Erkrankung individuell verlaufen wird und wie Medikamente helfen oder auch Nebenwirkungen mit sich bringen können. Viele Angehörige wünschten sich daher, auch selbst die Möglichkeit zu haben mit dem medizinischen Personal über die Erkrankung und über die damit einhergehenden Probleme, wie zum Beispiel geeignete Aktivitäten – einschließlich des Sexuallebens des Partners oder der Partnerin – zu sprechen.24
Offener Umgang mit der Erkrankung kann helfen
Insgesamt schienen sich die Paare, die offen miteinander über die Erkrankung sprachen, im Umgang mit der gesundheitlichen Verfassung der Betroffenen besser zu schlagen als solche, die Gespräche über die Erkrankung vermieden. Für die Zukunft wäre es demnach denkbar, auch Angehörige als Teil des psychosozialen Netzwerkes, welches bei einer Erkrankung wie Lungenhochdruck von großer Bedeutung ist, mehr in medizinische Gespräche miteinzubeziehen.24
Wenn du und dein:e Partner:in Beratung oder Unterstützung in Anspruch nehmen möchtet, könnt ihr euch kostenfrei für unseren Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” anmelden. Unser Service richtet sich sowohl an PAH-Betroffene als auch deren Angehörige und deckt sämtliche erkrankungsbezogene Themen ab. Mehr Informationen zu unserem Service findest du hier.(EM-104393)
Alltagstipps für einen angenehmen Sommer
Juni, 2022
Normalerweise ist das Erste, woran die meisten denken, wenn sie die Worte „Sommerwetter“ und „Gefahren“ hören Sonnenbrand. Und obwohl es natürlich wichtig ist, seine Haut vor der Sonnenstrahlung zu schützen, gibt es für Menschen mit Lungenerkrankungen das zusätzliche Risiko, hitzebedingte Atemprobleme zu bekommen. Besonders betroffen sind COPD-Patient:innen, die eine erhöhte Gefahr der Überhitzung haben oder Asthma-Patient:innen, deren Atemwege zusätzlich durch die erhöhten Ozonwerte gereizt werden. Gut, dass es einige Tipps und Tricks gibt, was man als Betroffene:r tun kann.2526
1. Lüften
Zunächst empfiehlt es sich, regelmäßig zu lüften. Doch auch hier gibt es Dinge zu beachten: Fenster und Rollläden sollten tagsüber geschlossen bleiben und erst am frühen Morgen oder späten Abend zum Lüften geöffnet werden. Sollten Sie eine Wohnung direkt unter dem Dach haben, ist es sinnvoll, auch während des Tages ein Fenster leicht geöffnet zu lassen, da sich hier mehr heiße Luft anstaut, die sonst nicht entweichen kann.
2. Nahrung
Trotz bestem Grillwetter würden wir bei hohen Temperaturen von Wurst, Steak und Co. abraten und stattdessen leichte und frische Kost wie Früchte, Salat, Gemüse etc. empfehlen. Das belastet die Verdauung weniger und erfrischt. Zur richtigen Ernährung gehört natürlich auch der passende Flüssigkeitsausgleich. Achten Sie darauf, dass Sie mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag zu sich nehmen und regelmäßig trinken, auch wenn Sie keinen Durst verspüren. Das kühle Bier ist hierfür übrigens nicht die beste Wahl, da Alkohol dem Körper Flüssigkeit entzieht und ihn so zusätzlich belastet. Stattdessen sollten Sie sich an Wasser und ungezuckerte Kräuter- oder Früchtetees halten.
3. Aktivität
Sollten Sie trotz der hohen Temperaturen einen Bewegungsdrang verspüren, raten wir dazu, diesem in den kühleren Morgen- bzw. Abendstunden nachzugeben. Auch der angenehm kühle Wald eignet sich mit natürlichem Sonnenschutz und frischer Luft für ausgedehnte (gemütliche) Spaziergänge. Zusätzlich lohnt es sich natürlich auch, sich generell im Schatten aufzuhalten.
4. Regeneration
Um auch bei großer Hitze regeneriert zu sein, können Sie nachts mit offenem Fenster schlafen (Achten Sie darauf, dass es im Schlafzimmer keine Zugluft gibt, da diese zu Nackenverspannungen führen kann!). Reicht das offene Fenster nicht, können Sie auch einen Ventilator verwenden. Dieser sollte jedoch auf die Beine gerichtet werden, da er bei Ausrichtung auf den Kopf zu einer Erkältung führen kann. Verzichten Sie außerdem auf eine Decke und verwenden Sie stattdessen lediglich den Bettbezug.
Mit diesen Tipps wird der Sommer zu keinem Problem und Sie können ruhig durchatmen. Probieren Sie es gerne selbst.26
(EM-103806)
Auswirkungen des Klimawandels auf den Lungenhochdruck
Mai, 2022
In Zeiten des Klimawandels nehmen Hitzewellen und Luftverschmutzung in den Großstädten zu. Ein wachsender Risikofaktor mit schweren Folgen – besonders für Patient:innen mit Lungenerkrankung.
Die weltweite Durchschnittstemperatur steigt. Zwischen 1880 und 2012 hat bereits eine Erderwärmung um 0,85 °C stattgefunden. Bis 2050 rechnet man mit einem weiteren Anstieg um 2°C.27 Doch auch jetzt spürt man bereits die Auswirkungen des Klimawandels in Form von immer häufigeren und intensiver werdenden Hitzewellen. 1983 bis 2012 waren die heißesten drei Jahrzehnte seit Beginn der Wetteraufzeichnungen, ab 2050 soll laut Klimamodellen jeder zweite Sommer mit Hitzewellen einhergehen.28
Was bedeutet das für Lungenhochdruckpatient:innen?
Auch die damit einhergehenden gesundheitlichen Auswirkungen sind folgenschwer.
„Vor allem in den Großstädten, wo die Hitze sich besonders stark staut, kann dies weitreichende Folgen für Lungenpatienten haben“, warnt der Pneumologe Prof. Dr. med. Kohlhäufl.27 Der Organismus kompensiert den Hitzestress normalerweise mit einer erhöhten Wärmeabgabe. Dies erhöht den Anspruch an Herz-Kreislauf- und Lungenfunktion.28 Besonders bei Patient:innen mit einer Lungenerkrankung kommt es in diesem Rahmen vermehrt zu einer Verschlechterung ihrer Erkrankung.27 Die Mobilität bei Patient:innen mit Lungenhochdruck nahm in Studien bereits ab einer Tageshöchsttemperatur über 25 °C ab.28 Während der heißen Tage können die Symptome einer Lungenerkrankung wie z. B. COPD oder Asthma stark zunehmen – nicht selten müssen betroffene Lungenerkrankte im Krankenhaus behandelt werden.27 Und auch die Sterblichkeit nimmt in Hitzeperioden besonders in dicht besiedelten Gebieten zu. Währenddessen steigt die Zahl der in Städten lebenden Bevölkerung weiterhin.28
Die Reduktion der Luftverschmutzung hat einen positiven Effekt
Doch mit dem Klimawandel geht nicht nur ein Temperaturanstieg einher. Auch die Luftverschmutzung in Großstädten wird zu einem zunehmenden gesundheitlichen Risiko.28 So konnte gezeigt werden, dass durch weniger Verkehr, die Schließung von schadstoff-produzierenden Fabriken oder regionale Rauchverbote ein positiver Effekt auf die Anzahl der Todesfälle und Krankenhausaufenthalte von lungenerkrankten Patient:innen erzielt werden konnte.29
Betroffene Patient:innen gilt es also zu erkennen und hinsichtlich vorsorglicher Maßnahmen zu schulen, wie beispielsweise ein an die Hitze angepasstes Verhalten und den richtigen Umgang mit Medikamenten.28
„Wir brauchen deshalb Strategien, um Lungenpatienten während der heißen Sommermonate besser zu unterstützen – beispielsweise auch durch eine zusätzliche telemedizinische Betreuung.“, rät Pneumologe Prof. Dr. med. Witt schlussfolgernd.27
Patient:innen mit Lungenhochdruck können bei Fragen rund um die Erkrankung, Therapie oder Lebensgestaltung beispielsweise den Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” konsultieren. Klicke hier für weitere Informationen.
(EM-125731)
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