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Der PAH-Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“

November, 2022

Kaum etwas verändert das Leben so tiefgreifend wie die Diagnose Lungenhochdruck – Pulmonal Arterielle Hypertonie (PAH).

Sicher liegen bereits sehr bewegte Zeiten seit der Diagnosestellung hinter dir. Vielleicht fühlst du dich jetzt überfordert und verunsichert. Ängste und Sorgen über den weiteren Verlauf der Erkrankung und Fragen zur Bewältigung kommen auf. Wie geht es weiter? Was bedeutet das alles für mich? Aber zuerst das Wichtigste: Du bist nicht allein!

Genau dafür wurde der persönliche und kostenfreien PAH-Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“ für dich und deine Angehörigen entwickelt. Wir begleiten wir dich auf deinem Weg und stehen dir zur Seite.

Der PAH-Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“

„mein heute – mein morgen“ unterstützt dich ganz individuell und bietet dir und deinen Angehörigen neben relevanten Informationen rund um die Erkrankung auch eine individuelle Betreuung und Beratung durch unsere mobilen PAH-Nurses, per Telefon, Post oder Internet – genau wie du es benötigst. Wir helfen dir, deine Erkrankung in deinen Alltag zu integrieren.

Was bietet der „mein heute – mein morgen“ PAH-Patient:innen-Service?
Mit dem Patient:innen-Service „mein heute – mein morgen“ möchten wir dich nicht nur begleiten, sondern dir auch Hilfen an die Hand geben, deine Erkrankung nachhaltig zu verstehen und dich darauf einzustellen.

  • Praktische Tipps unterstützen dich in der Bewältigung deines Alltages
  • Du erfährst mehr über die Erkrankung
  • Wir bieten praktische Hilfestellungen in deinem persönlichen Umfeld durch unsere mobilen PAH-Nurses

Du erreichst den „mein heute – mein morgen“ PAH-Patient:innen-Service kostenfrei unter 0800 853 63 60 Montag bis Freitag von 09.00 bis 17.30 Uhr. Der Service ist für alle Patient:innen kosten- und werbefrei.

(EM-116789)

Lungenhochdruck & die Psyche

November, 2022

Lungenhochdruck geht oftmals mit reduzierter Leistungsfähigkeit, Unsicherheit, Erschöpfung, Angst oder Fatigue einher. Symptome, die zusätzlich psychisch sehr belasten können. Betroffenen wird daher meist eine psychologische Betreuung empfohlen. Über die Risikofaktoren und Prävalenz von psychischen Erkrankungen wie Depression und Angststörung bei Lungenhochdruck-Patient:innen ist jedoch bisher wenig bekannt. Eine systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse hat nun die Studienlage zur mentalen Gesundheit bei Lungenhochdruck-Patient:innen überprüft.

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Dabei wurden 24 Studien ausgewertet und die Prävalenzen miteinander verglichen. Diese waren für Depressionen mit 28% und Angststörung mit 37,1% auffallend hoch. Im Vergleich: Laut WHO liegt die Prävalenz weltweit für Depressionen bei 7,1% und für Angststörungen bei 3,8%. Gründe für die höheren Werte explizit bei Lungenhochdruck-Patient:innen konnten noch nicht identifiziert werden.
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Lungenhochdruck & die Psyche

Was sind die Risikofaktoren?

Zwischen Erkrankung und weiteren Faktoren wie Alter, Ethnizität, Geschlecht oder sozioökonomischer Status konnte kein Zusammenhang festgestellt werden. Jedoch konnten Betroffene mit arteriellem Lungenhochdruck im Zusammenhang mit einer angeborenen Herzerkrankung (PAH-CHD) als besonders anfällig sowohl für Depressionen als auch Angststörungen identifiziert werden. Ein chronisch thromboembolischer Lungenhochdruck (CTEPH) erwies sich außerdem als Risikofaktor für eine Depression, während ein schlechter Lungengefäßwiderstand oder Herzindex Risikofaktoren einer Angststörung darstellen.

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Die psychische Gesundheit unterstützen

Depressionen und Angststörungen verschlechtern die Lebensqualität und bringen ein erhöhtes Risiko an Komorbiditäten mit sich.

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Daher ist es umso wichtiger Methoden zu finden, Betroffenen effektiv zu helfen. In der Übersichtsarbeit wurden auch Behandlungsmethoden untersucht. So erwiesen sich besonders die Atemtherapie und Muskelrelaxation als wirksame Methoden, um der Symptomatik einer Depression oder Angststörung entgegenzuwirken und die eigene Lebensqualität zu verbessern.
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Informationen zu Entspannungs- und Atemtechniken findest du mit Klick auf die jeweilige Methode.

Arbeiten wie diese können zunächst einmal das Bewusstsein für psychische Erkrankungen fördern. Für eine Etablierung therapeutischer und präventiver Maßnahmen bedarf es jedoch noch viele weitere Studien, die die Ursachen und mögliche Therapien näher untersuchen. Für allgemeine Ratschläge wie man sein Wohlbefinden im Alltag mit Lungenhochdruck fördern kann, gibt es hier weitere Informationen.

(EM-115952)

Gemeinsam mit der Erkrankung leben lernen

September, 2022

Eine Neudiagnose mit Lungenhochdruck stellt für Betroffene häufig eine Herausforderung dar. Diese neue Lebenssituation muss aber nicht allein bewältigt werden.

Die Patientenorganisation ph e.V. bietet ein Patenschaftsprogramm für Patient:innen an. Dabei können Patinnen und Paten die Betroffenen individuell unterstützen und beraten.

Wie häufig und lange und in welchem Rahmen dieser Austausch stattfindet, ist dabei den Beteiligten selbst überlassen. Eine Begegnung ist persönlich oder, durch die Covid-19 Pandemie bedingt, auch digital möglich. Anfallende Reisekosten für eine Begegnung der Teilnehmenden wird dabei vom ph e.V. getragen.

PAH-Newsbeitrag: Gemeinsam mit der Erkrankung leben lernen

Ziel ist es, den Patenkindern ein offenes Ohr für Sorgen und Ängste zu bieten und sie im Umgang mit der Erkrankung zu befähigen. Wie gestaltet sich der Umgang mit Hilfsmitteln? Wie plant man seine Freizeit oder Urlaube mit der Erkrankung? Frag deine Patin oder deinen Paten, was immer dich beschäftigt.

Die Patenschaft stellt bei medizinischen Fragen keinen Ersatz für professionelle Hilfe dar, sie kann jedoch bei vielen organisatorischen Fragen, wie zum Beispiel dem Kontakt zu Behörden, Kliniken oder Ärzt:innen, behilflich sein.

Du möchtest noch mehr über das Patenschaftsprogramm des ph.e.V. erfahren? Dann klicke hier.

(EM-109004)

Lungenhochdruck und Sexualität

August, 2022

Lungenhochdruck bringt häufig zahlreiche Begleiterscheinungen mit sich; Kurzatmigkeit, Müdigkeit oder eine Einschränkung der Leistungsfähigkeit sind nur die offensichtlichen Symptome. Nun wurden neue Daten über den Einfluss auf das Selbstverständnis und die Sexualität von Frauen mit Lungenhochdruck veröffentlicht.

Forschende befragten 25 Frauen im Alter von 22 bis 71 Jahren in semistrukturierten Interviews nach ihrer Krankheitserfahrung, intimer Beziehung, Sexualität und Kinderwunsch. Die Ergebnisse zeigten, dass die Erkrankung tiefgreifenden Einfluss auf alle Bereiche hatte.

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Der Effekt auf das Selbstbild

Sowohl die körperlichen Symptome als auch der Umgang mit Hilfsmitteln wie Sauerstoffmasken oder Kathetern können die Selbstwahrnehmung trüben und Probleme beim Empfinden von sexueller Intimität mit sich bringen. Einige Frauen berichteten auch von einer erschwerten Partnersuche, da eine Akzeptanz der Erkrankung nicht immer gegeben sei. Solche Faktoren wirkten sich außerdem auch auf das Gefühl der Frauen für ihre eigene Weiblichkeit aus. Das Körperbild verändere sich krankheitsbedingt.

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Jedoch konnten einige Patientinnen „ihre verletzte Weiblichkeit wiedererlangen, indem sie ihr eine neue Bedeutung gaben", so die Forschenden, „und zwar indem sie ihre neue Identität als eine Person, die mit PH lebt, miteinbezogen und dem Priorität einräumten, was ihnen wichtig war“.

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Newsbeitrag Lungenhochdruck und Sexualität

Doch was, wenn mit der Diagnose Träume platzen?

Allgemein wird Patientinnen mit Lungenhochdruck empfohlen, nicht schwanger zu werden.

Diese Nachricht war für viele der Frauen jedoch neu, niederschmetternd und löste Gefühle der Verletzung und Ungerechtigkeit aus. Jüngere Frauen äußerten die Hoffnung, dass es ihnen dank des medizinischen Fortschritts in Zukunft möglich sein könnte, schwanger zu werden. Nach bisherigem Stand birgt die Erkrankung jedoch sowohl für die schwangere Person als auch für den Fötus zu große Risiken. Eine gute Kommunikation, Betreuung und Unterstützung sind in solchen Situationen besonders wichtig für die Patientinnen.

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Gute Unterstützung ist gefragt

Als wichtigste Stütze im Umgang mit der Erkrankung gaben die meisten Teilnehmerinnen ihre Partner:innen an. Trotzdem wurde die Betreuung durch medizinisches Personal als Schlüsselressource für die Zukunft gesehen.

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Dem gegenüber steht jedoch die Tatsache, dass obwohl sexuelle Probleme sehr häufig auftraten, die meisten Frauen nicht mit ihren Ärzt:innen über solche Themen sprachen, da ihnen andere Probleme dringlicher erschienen.

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Die Studie machte umso mehr auf die nicht immer offensichtlichen Herausforderungen, die die Erkrankung mit sich bringt, aufmerksam. Um Frauen mit PH entsprechend zu unterstützen und ihnen dabei zu helfen, bewusste Entscheidungen zu treffen, seien neue Interventionsstrategien und Betreuungskonzepte notwendig, so die Autor:innen der Studie.

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Solltest du Interesse an einer individuellen Betreuung und Beratung haben, kannst du dich kostenlos für unseren Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” anmelden. Unsere Expert:innen helfen dir gerne bei deinen Fragen. Das Anmeldeformular und alle weiteren Informationen findest du hier.

(EM-104391)

Lungenhochdruck in der Partnerschaft

August, 2022

Ein Einschnitt ins Leben

Chronische Erkrankungen wie Lungenhochdruck bedeuten für Betroffene eine lebensverändernde Erfahrung. Die Erkrankung beeinflusst tägliche Aktivitäten sowohl auf physischer, als auch auf psychischer Ebene.

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Meist folgt über die allgemeinen Maßnahmen hinaus eine medikamentöse Therapie, die Nebenwirkungen bezüglich der körperlichen Verfassung, Stimmung und Libido mit sich bringen kann. Und obwohl der medizinische Fortschritt mittlerweile die Überlebenschancen der Betroffenen wesentlich verbessert hat und Behandlungen optimiert wurden, bleibt die Lebensqualität durch die Erkrankung negativ beeinflusst.
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Wenn Angehörige zu Pflegenden werden

Der Partner oder die Partnerin der erkrankten Person ist davon als Teil deren Leben automatisch mitbetroffen. Sie stellen meistens die größte Unterstützung nach der Diagnose dar – die neue Rolle bringt jedoch ein hohes Maß an Verantwortung mit sich. Je nach gesundheitlicher Verfassung der erkrankten Person und den neuen Herausforderungen, die dies für den Partner oder die Partnerin mit sich bringt, kann auch die Arbeitsfähigkeit der Angehörigen und somit deren finanzielle Situation beeinflusst werden.

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Für manche Angehörige kann die häusliche Betreuung auch als Belastung und Einmischung ins Privatleben empfunden werden. Darunter leidet nicht selten auch die Sexualität.
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Besonders für junge Paare kann die Erkrankung zusätzlich einen schweren Eingriff in die Familienplanung darstellen.
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Auf die Diagnose folgt unmittelbar auch die Empfehlung, eine Schwangerschaft aus medizinischen Gründen möglichst zu vermeiden. Dies erfordert gegebenenfalls eine Umgestaltung von Lebensentwürfen, neue mögliche Optionen wie zum Beispiel eine Adoption können in den Fokus rücken.

Die Partner:innen sind gefragt

Eine 2019 veröffentlichte Studie aus Schweden interviewte 14 Partner:innen von Lungenhochdruckpatient:innen. In offenen Fragen konnten sie ihre Erfahrungen über den Einfluss der Erkrankung auf ihre Beziehungen schildern.

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Ähnliche Studien wurden auch zuvor schon in den USA durchgeführt.

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Für die meisten Befragten war die Diagnose zunächst ein Schock, aber auch eine große Erleichterung. Zuvor hatten viele Paare häufig bereits einen Marathon an Krankenhausbesuchen hinter sich auf der verzweifelten Suche nach einem Grund für die Symptome.

Newsbeitrag Lungenhochdruck in der Partnerschaft

Die Diagnose brachte vielen endlich Gewissheit. Trotzdem bringt die Erkrankung auch einige Unklarheiten mit sich. Es ist nur schwer vorherzusagen, wie die Erkrankung individuell verlaufen wird und wie Medikamente helfen oder auch Nebenwirkungen mit sich bringen können. Viele Angehörige wünschten sich daher, auch selbst die Möglichkeit zu haben mit dem medizinischen Personal über die Erkrankung und über die damit einhergehenden Probleme, wie zum Beispiel geeignete Aktivitäten – einschließlich des Sexuallebens des Partners oder der Partnerin – zu sprechen.

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Offener Umgang mit der Erkrankung kann helfen

Insgesamt schienen sich die Paare, die offen miteinander über die Erkrankung sprachen, im Umgang mit der gesundheitlichen Verfassung der Betroffenen besser zu schlagen als solche, die Gespräche über die Erkrankung vermieden. Für die Zukunft wäre es demnach denkbar, auch Angehörige als Teil des psychosozialen Netzwerkes, welches bei einer Erkrankung wie Lungenhochdruck von großer Bedeutung ist, mehr in medizinische Gespräche miteinzubeziehen.

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Wenn du und dein:e Partner:in Beratung oder Unterstützung in Anspruch nehmen möchtet, könnt ihr euch kostenfrei für unseren Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” anmelden. Unser Service richtet sich sowohl an PAH-Betroffene als auch deren Angehörige und deckt sämtliche erkrankungsbezogene Themen ab. Mehr Informationen zu unserem Service findest du hier.

(EM-104393)

Alltagstipps für einen angenehmen Sommer

Juni, 2022

Normalerweise ist das Erste, woran die meisten denken, wenn sie die Worte „Sommerwetter“ und „Gefahren“ hören Sonnenbrand. Und obwohl es natürlich wichtig ist, seine Haut vor der Sonnenstrahlung zu schützen, gibt es für Menschen mit Lungenerkrankungen das zusätzliche Risiko, hitzebedingte Atemprobleme zu bekommen. Besonders betroffen sind COPD-Patient:innen, die eine erhöhte Gefahr der Überhitzung haben oder Asthma-Patient:innen, deren Atemwege zusätzlich durch die erhöhten Ozonwerte gereizt werden. Gut, dass es einige Tipps und Tricks gibt, was man als Betroffene:r tun kann.

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Alltagstipps für einen angenehmen Sommer
1. Lüften

Zunächst empfiehlt es sich, regelmäßig zu lüften. Doch auch hier gibt es Dinge zu beachten: Fenster und Rollläden sollten tagsüber geschlossen bleiben und erst am frühen Morgen oder späten Abend zum Lüften geöffnet werden. Sollten Sie eine Wohnung direkt unter dem Dach haben, ist es sinnvoll, auch während des Tages ein Fenster leicht geöffnet zu lassen, da sich hier mehr heiße Luft anstaut, die sonst nicht entweichen kann.

2. Nahrung

Trotz bestem Grillwetter würden wir bei hohen Temperaturen von Wurst, Steak und Co. abraten und stattdessen leichte und frische Kost wie Früchte, Salat, Gemüse etc. empfehlen. Das belastet die Verdauung weniger und erfrischt. Zur richtigen Ernährung gehört natürlich auch der passende Flüssigkeitsausgleich. Achten Sie darauf, dass Sie mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag zu sich nehmen und regelmäßig trinken, auch wenn Sie keinen Durst verspüren. Das kühle Bier ist hierfür übrigens nicht die beste Wahl, da Alkohol dem Körper Flüssigkeit entzieht und ihn so zusätzlich belastet. Stattdessen sollten Sie sich an Wasser und ungezuckerte Kräuter- oder Früchtetees halten.

3. Aktivität

Sollten Sie trotz der hohen Temperaturen einen Bewegungsdrang verspüren, raten wir dazu, diesem in den kühleren Morgen- bzw. Abendstunden nachzugeben. Auch der angenehm kühle Wald eignet sich mit natürlichem Sonnenschutz und frischer Luft für ausgedehnte (gemütliche) Spaziergänge. Zusätzlich lohnt es sich natürlich auch, sich generell im Schatten aufzuhalten.

4. Regeneration

Um auch bei großer Hitze regeneriert zu sein, können Sie nachts mit offenem Fenster schlafen (Achten Sie darauf, dass es im Schlafzimmer keine Zugluft gibt, da diese zu Nackenverspannungen führen kann!). Reicht das offene Fenster nicht, können Sie auch einen Ventilator verwenden. Dieser sollte jedoch auf die Beine gerichtet werden, da er bei Ausrichtung auf den Kopf zu einer Erkältung führen kann. Verzichten Sie außerdem auf eine Decke und verwenden Sie stattdessen lediglich den Bettbezug.

Sollte all das noch nicht reichen, um Ihnen einen ruhigen Schlaf trotz hoher Temperaturen zu ermöglichen, können Sie auch zusätzlich Ihren Schlafanzug eine Stunde vor dem Zubettgehen in den Kühlschrank legen oder sich lauwarm abduschen.

Mit diesen Tipps wird der Sommer zu keinem Problem und Sie können ruhig durchatmen. Probieren Sie es gerne selbst.

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(EM-103806)

Auswirkungen des Klimawandels auf den Lungenhochdruck

Mai, 2022


In Zeiten des Klimawandels nehmen Hitzewellen und Luftverschmutzung in den Großstädten zu. Ein wachsender Risikofaktor mit schweren Folgen – besonders für Patient:innen mit Lungenerkrankung.

Die weltweite Durchschnittstemperatur steigt. Zwischen 1880 und 2012 hat bereits eine Erderwärmung um 0,85 °C stattgefunden. Bis 2050 rechnet man mit einem weiteren Anstieg um 2°C.

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Doch auch jetzt spürt man bereits die Auswirkungen des Klimawandels in Form von immer häufigeren und intensiver werdenden Hitzewellen. 1983 bis 2012 waren die heißesten drei Jahrzehnte seit Beginn der Wetteraufzeichnungen, ab 2050 soll laut Klimamodellen jeder zweite Sommer mit Hitzewellen einhergehen.
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Was bedeutet das für Lungenhochdruckpatient:innen?

Auch die damit einhergehenden gesundheitlichen Auswirkungen sind folgenschwer.

„Vor allem in den Großstädten, wo die Hitze sich besonders stark staut, kann dies weitreichende Folgen für Lungenpatienten haben“, warnt der Pneumologe Prof. Dr. med. Kohlhäufl.

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Der Organismus kompensiert den Hitzestress normalerweise mit einer erhöhten Wärmeabgabe. Dies erhöht den Anspruch an Herz-Kreislauf- und Lungenfunktion.
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Besonders bei Patient:innen mit einer Lungenerkrankung kommt es in diesem Rahmen vermehrt zu einer Verschlechterung ihrer Erkrankung.
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Die Mobilität bei Patient:innen mit Lungenhochdruck nahm in Studien bereits ab einer Tageshöchsttemperatur über 25 °C ab.
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Während der heißen Tage können die Symptome einer Lungenerkrankung wie z. B. COPD oder Asthma stark zunehmen – nicht selten müssen betroffene Lungenerkrankte im Krankenhaus behandelt werden.
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Und auch die Sterblichkeit nimmt in Hitzeperioden besonders in dicht besiedelten Gebieten zu. Währenddessen steigt die Zahl der in Städten lebenden Bevölkerung weiterhin.
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Auswirkungen des Klimawandels auf den Lungenhochdruck

Die Reduktion der Luftverschmutzung hat einen positiven Effekt

Doch mit dem Klimawandel geht nicht nur ein Temperaturanstieg einher. Auch die Luftverschmutzung in Großstädten wird zu einem zunehmenden gesundheitlichen Risiko.

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So konnte gezeigt werden, dass durch weniger Verkehr, die Schließung von schadstoff-produzierenden Fabriken oder regionale Rauchverbote ein positiver Effekt auf die Anzahl der Todesfälle und Krankenhausaufenthalte von lungenerkrankten Patient:innen erzielt werden konnte.
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Betroffene Patient:innen gilt es also zu erkennen und hinsichtlich vorsorglicher Maßnahmen zu schulen, wie beispielsweise ein an die Hitze angepasstes Verhalten und den richtigen Umgang mit Medikamenten.

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„Wir brauchen deshalb Strategien, um Lungenpatienten während der heißen Sommermonate besser zu unterstützen – beispielsweise auch durch eine zusätzliche telemedizinische Betreuung.“, rät Pneumologe Prof. Dr. med. Witt schlussfolgernd.

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Patient:innen mit Lungenhochdruck können bei Fragen rund um die Erkrankung, Therapie oder Lebensgestaltung beispielsweise den Patient:innen-Service von “mein heute - mein morgen” konsultieren. Klicke hier für weitere Informationen.

Referenzen

Pinto, Depression and Anxiety ‘Alarmingly’ High in PH Patients, Study Finds, URL: https://pulmonaryhypertensionnews.com/news/ph-patients-high-rates-depression-anxiety/, aufgerufen am 28.10.2022
Mai et al. Prevalence, Risk Factors and Intervention for Depression and Anxiety in Pulmonary Hypertension: A Systematic Review and Meta-analysis, Front. Med. 02/2022, https://doi.org/10.3389/fmed.2022.765461, aufgerufen am 28.10.2022
Cipolletta, S., Ravasio, G. & Bussotti, M. Sexual and Reproductive Health in Women with Pulmonary Hypertension: A Qualitative Study. Arch Sex Behav 51, 1647–1657 (2022). https://doi.org/10.1007/s10508-022-02284-w, aufgerufen am 14.06.2022
Women’s Sexuality and Sense of Self Profoundly Affected by Disease. URL: https://pulmonaryhypertensionnews.com/2022/03/11/ph-disease-women-sexuality-femininity-relationships-italy-study/, aufgerufen am 14.06.2022
Studer SM, Migliore C. Quality of Life in Pulmonary Arterial Hypertension: Qualitative Insights from Patients and Caregivers. Advances in Pulmonary Hypertension 2011; 10 (4): 222–226. doi: https://doi.org/10.21693/1933-088X-10.4.222
Ivarsson B, Sjöberg T, Hesselstrand R, et al. Everyday life experiences of spouses of patients who suffer from pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension. ERJ Open Res 2019; 5: 00218-2018. doi: https://doi.org/10.1183/23120541.00218-2018
Belastende Wetterextreme. Pharmazeutische Zeitung. URL: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/belastende-wetterextreme/ aufgerufen am 24.06.2022
Was hilft gegen die Hitze? Lunge Zürich. URL: https://www.lunge-zuerich.ch/uber-uns/news/hitze aufgerufen am 24.06.2022
Hitzestress infolge Klimaerwärmung erhöht Sterberisiko von Lungenpatienten. Lungenärzte im Netz. URL: https://www.lungenaerzte-im-netz.de/ aufgerufen am 26.04.2022
Stadtluft im Klimawandel – „Dusty and Hot“. Liebers U und Witt C. URL: https://www.klimawandel-gesundheit.de/ aufgerufen am 26.04.2022
Saubere Luft: Positive Effekte schon nach kurzer Zeit. Lungeninformationsdienst. URL: https://www.lungeninformationsdienst.de/ aufgerufen am 26.04.2022
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