Dein neuer Alltag mit Lungenhochdruck
Der Alltag mit Lungenhochdruck birgt viele kleine und auch große Herausforderungen. Aber auch schon kleine Umstellungen können dir deinen Alltag erleichtern. Wenn du dein Leben auf die neuen Umstände ausrichtest, kannst du trotz der Erkrankung ein aktives und zufriedenes Leben führen. Die nachfolgenden Informationen geben dir Antworten und Hilfestellung bei wichtigen Fragen zu den alltäglichen Herausforderungen mit Lungenhochdruck.
Allgemeines zum Alltag
„Als ich die Diagnose bekam, veränderte sich einiges in meinem Leben. Viele Sachen, die vorher selbstverständlich waren, konnte ich plötzlich nicht mehr so einfach erledigen. Allerdings habe ich auch viel gelernt - über meinen Körper, meine Bedürfnisse und darüber, dass ich trotz meiner Erkrankung ein glückliches Leben führen kann."
Patientin mit Lungenhochdruck
Der Umgang mit den Veränderungen im Alltag
Es gibt viele Entscheidungen, die du für deine Gesundheit treffen kannst. Davon hängt ab, ob du deine gesetzten Ziele tatsächlich erreichst. Gesunde Ernährung, aktiv zu sein, lernen mit Müdigkeit umzugehen oder mit anderen über deine Sorgen und Gefühle zu sprechen, sind nur einige Dinge, die dabei einen großen Unterschied machen können.
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Ob du einkaufen gehst, Freundinnen und Freunde auf einen Kaffee triffst, einen Urlaub planst oder Zukunftspläne schmiedest – Lungenhochdruck nimmt immer eine prominente Stelle in deinem Leben ein. Doch davon solltest du dich nicht unterkriegen lassen: Mit ein paar Tipps und Tricks lässt sich dein Alltag erleichtern. Wichtig ist, dass du deiner Familie und deinem Freundeskreis erklärst, was es mit der Erkrankung auf sich hat und andere Menschen an deinen Gedanken teilhaben lässt. Es kann auch helfen, offen mit Menschen zu sprechen, die bereits über Lungenhochdruck informiert sind.
Den Haushalt erfolgreich meistern!
Wenn du unter Lungenhochdruck leidest, können selbst geringe körperliche Belastungen anstrengend sein. Daher ist es wichtig, dass du im Alltag darauf Rücksicht nimmst.
- Lass dir Zeit bei der Hausarbeit und mache regelmäßig Ruhepausen.
- Hol dir Unterstützung für die Hausarbeit oder für Tätigkeiten, die dir schwerfallen.
- Nutze zum Beispiel auch Online-Lieferservices als Einkaufsmöglichkeiten, so sparst du dir den Weg in den Supermarkt und das Tragen der Einkäufe.
Der richtige Umgang mit Müdigkeit
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Ein häufiges Symptom von Lungenhochdruck ist eine sehr starke Müdigkeit. Diese fühlt sich oft anders an als Erschöpfung oder Schlafmangel. Es ist wichtig, dass du deinen Körper kennenlernst und seine Signale verstehst. Ruh dich aus, wann immer dein Körper etwas Ruhe benötigt. Es kann ebenfalls hilfreich sein, ein Tagebuch zu führen oder dir Notizen zu machen, wenn du dich besonders müde fühlst. So wirst du besser feststellen können, zu welcher Tageszeit du dich fit fühlst und welche Aktivitäten dich besonders viel Energie kosten. So kannst du dich auf die jeweiligen Situationen vorbereiten und sowohl deine Alltagsaktivitäten als auch größere Ereignisse in deinem Leben planen.
Ernährung bei Lungenhochdruck
Generell solltest du auf eine ausgewogene Ernährung achten und deine tägliche Kalorienzufuhr auf ein notwendiges Maß reduzieren. Dies hilft dir dabei, dein Idealgewicht zu halten, denn jedes Kilo zu viel kann dir deine Alltagsaktivitäten erschweren! Im Folgenden findest du einige Tipps zur optimalen Ernährungsweise für Patientinnen und Patienten mit Lungenhochdruck.
Eine ausgewogene Ernährung hilft dir dabei, dein Idealgewicht zu halten oder zu erreichen. So ersparst du dir zusätzliche Anstrengungen im Alltag. Außerdem kann eine gesunde Ernährungsweise dein Selbstbewusstsein und Wohlbefinden stärken. Im Folgenden findest du einige Tipps zur optimalen Ernährungsweise für Betroffene mit Lungenhochdruck. Außerdem erfährst du hier mehr über die Wichtigkeit von Gewichtsbeobachtungen und der kontrollierten Flüssigkeitszufuhr.
Ballaststoffreiche Nahrungsmittel wie Vollkornprodukte
Frisches Obst und Gemüse für eine ausreichende Vitaminzufuhr
Lebensmittel mit vielen Spurenelementen, z. B. Magnesium und Kalium
Getrocknete Früchte mit hohem Kaliumgehalt, z. B. Bananen, Aprikosen, Datteln
Fisch und mageres Fleisch, z. B. Huhn
Nahrungsmittel mit schnell verfügbaren Kohlenhydraten, z. B. raffinierter Zucker
Hoher Anteil an gesättigten Fettsäuren und Cholesterin, z.B. tierische Fette wie Butter
Große Mengen an Kochsalz, enthalten z. B. in Wurst, Käse, Fertiggerichten, Fertigsuppen, Knabbergebäck, Chips
Übermäßiger Genuss von Alkohol
Kontrollierte Flüssigkeitszufuhr
Achte auf die Menge an Flüssigkeit, die du zu dir nimmst. Wenn du Schwellungen im Knöchelbereich feststellst oder es dir schwerer fällt zu atmen, sprich unbedingt mit deiner Ärztin oder deinem Arzt darüber. Schwellungen in den Gelenken können darauf hinweisen, dass dein Körper Flüssigkeiten schlechter ausscheidet. Dies kann auf eine Verschlechterung der Funktion von Herz und Nieren hindeuten.
Regelmäßige Gewichtskontrollen
Wiege dich selbst jeweils zur gleichen Tageszeit und notiere dein Gewicht in einem Tagebuch oder Kalender. Wenn du eine rasche Gewichtzunahme von 1 kg innerhalb eines Tages oder 2-3 kg innerhalb einer Woche feststellst, dann informiere deine Ärztin oder deinen Arzt. Eine zügige Gewichtszunahme kann ebenfalls ein Hinweis sein, dass dein Körper Flüssigkeiten schlechter ausscheiden kann. Dies kann auf eine Verschlechterung der Funktion von Herz und Nieren hindeuten.
Move it! Bewegung & Fitness
Welche körperliche Aktivität ist im Alltag möglich?
Welche Art von Bewegung und körperlicher Aktivität in welchem Ausmaß mit Lungenhochdruck möglich ist, ist von Person zu Person verschieden. Keine Bewegung ist allerdings eine schlechte Option:
Sie führt dazu, dass nicht nur die Muskulatur, sondern der gesamte Körper geschwächt wird. Ein moderates Training unter Anleitung und Aufsicht von spezialisiertem Personal kann für dich gesundheitsfördernd sein und deine körperliche Leistungsfähigkeit steigern.1 Wähle Aktivitäten, die dir Spaß machen und bei denen du dich wohlfühlst. Gezieltes Training einzelner kleiner Muskelgruppen sowie spezielle Dehn- und Kräftigungsübungen kannst du mit Expert:innen im Rahmen der Krankengymnastik erlernen und so dein Wohlbefinden verbessern.
Bekommst du während einer Aktivität Luftnot, dann hast du dich vielleicht zu stark belastet. Brich in diesem Fall die Tätigkeit lieber ab. Vermeide besonders plötzliche hohe körperliche Belastung wie schnelles Laufen oder Treppensteigen. Grundsätzlich richtet sich deine körperliche Belastbarkeit nach deinem Gesundheitszustand unter der Therapie. Denke daran: Das Personal in Fitnessstudios, Fitness-Trainer oder Personen mit ähnlichen Berufen werden unter Umständen nicht verstehen, wie sich Lungenhochdruck für dich auswirkt. Daher ist es wichtig, bei Fragen eine Ärztin oder einen Arzt zu Rate zu ziehen und deine Probleme offen anzusprechen.
Eine Beschreibung des Rehabilitationsprogramms der Klinik Heidelberg-Königstuhl zum Bewegungstraining für Menschen mit Lungenhochdruck findest du hier:
Hier findest du hilfreiche Tipps für das richtige Maß an Bewegung und Aktivität
- Fange langsam an und höre auf deinen Körper.
- Achte auf eine bewusste und ruhige Atmung.
- Plane ausreichend Pausen ein und nimm dir regelmäßig Zeit, um durchzuatmen und dich etwas auszuruhen.
- Sollten Symptome wie z. B. Schwindelgefühl oder Brustschmerz auftreten, kontaktiere deine betreuende Ärztin oder deinen Arzt und hole dir dort einen Rat ein.
Psyche und Wohlbefinden - ein wichtiges Thema
Die Diagnose einer schweren Erkrankung beeinträchtigt nicht nur das körperliche Wohlbefinden, sondern auch die Psyche. Oft bedeutet eine schwere Erkrankung, dass manche Lebensentwürfe, Träume und Pläne überdacht oder angepasst werden müssen. Die gewohnte Leistungsfähigkeit, der vertraute Lebensstil, die Funktion im Familiensystem und andere soziale Rollen können sich, genau wie die Lebensqualität verändern.
Krankheitsverarbeitung - nimm deine Gefühle ernst
Es beginnt der Prozess der sogenannten Krankheitsverarbeitung. Das bedeutet, dass du dich mit deiner veränderten Situation emotional und alltagspraktisch auseinandersetzt. Es gibt individuell sehr unterschiedliche Verarbeitungs- und Bewältigungsstile, jedoch niemals die „richtige" oder „falsche“ Strategie.
Die psychischen Reaktionen können ähnlich einer Trauerreaktion sein. Wichtig ist hierbei, dass du alle auftretenden Gefühle ernst nimmst, sie haben ihre Daseinsberechtigung. Meist ist erst nach diesem Schritt ein aktives Krankheitsmanagement und eine konstruktive Anpassung der Lebensführung an die Erkrankung möglich. Nimm dir die Zeit die du brauchst, um deine veränderte Lebenssituation anzunehmen. Danach findest du sicher wieder Kraft und Energie, um positive Veränderungen voranzutreiben.
Strategien zur Angstbewältigung
Ängste und Unsicherheiten zu haben, ist ganz normal. Die Behandlung, die Nebenwirkungen oder auch die Sorge vor den privaten Folgen der Erkrankung können sehr belastend sein. Viele Patient:innen reagieren auf eine solche Situation mit Selbstwertproblemen und daraus resultierendem Rückzug und Isolation.
Manchmal entwickeln sich diese Gefühle zu einer depressiven Symptomatik - solltest du dies feststellen, zögere nicht und suche dir beispielsweise bei einer psychotherapeutischen Praxis professionelle Hilfe. Das ist heutzutage ganz normal und dafür sollte man sich nicht schämen. Ganz im Gegenteil: Es zeigt wahre Stärke, wenn man bereit ist, an seinen Ängsten zu arbeiten und die eigenen Dämonen zu bekämpfen!
Wichtig ist, dass sich dein Leben nun nicht ausschließlich um die Erkrankung dreht und du dich auch auf die gut funktionierenden Lebensbereiche konzentrierst. Diese können Rückzugsorte zur Angstbewältigung sein und können dir helfen, mit deiner neuen, schwierigen Lebenssituationen umzugehen.
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Depressive Verstimmung oder echte Depression?
Eine Depression ist eine ernsthafte psychische Erkrankung und nicht zu verwechseln mit einer depressiven Verstimmung. Denn eine depressive Verstimmung ist vorübergehend und hält, im Gegensatz zu einer Depression, selten länger als zwei Wochen an. Hält sie länger an, sollte man eine Depression in Erwägung ziehen und mit einer Ärztin oder einem Arzt sprechen.2 Eine Depression zeichnet sich vor allem dadurch aus, dass der oder die Betroffene jegliche Lebensfreude, jede Motivation, alle Interessen und jeglichen Antrieb verliert. Man muss sich regelrecht zwingen, selbst die kleinsten alltäglichen Dinge zu erledigen. Alles wird zur Last – und man selbst wird sich zur größten Last.2
Es gibt einige typische Anzeichen, die auf eine beginnende oder bereits manifeste Depression hindeuten können. Häufig sind es auch psychosomatische Symptome, die oft irrtümlich anders gedeutet werden und nicht mit einer Depression in Zusammenhang gebracht werden.
Achte deshalb verstärkt auf folgende Symptome, die für eine Depression typisch sind:2
Hauptsymptome
- Gedrückte Stimmung
- Interessen- oder Freudlosigkeit
- Verminderter Antrieb
Zusatzsymptome
- Suizidgedanken/Suizidhandlungen
- Verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit
- Vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen
- Negative und pessimistische Zukunftsperspektiven
- Appetitlosigkeit
- Schuldgefühle und Gefühl von Wertlosigkeit
- Schlafstörungen
Die Diagnose stellt eine Ärztin oder ein Arzt und ohne professionelle Hilfe (Medikamente und/oder Psychotherapie) ist eine Depression kaum zu bewältigen. Umso wichtiger ist, dass Betroffene und Angehörige die Zeichen erkennen und rechtzeitig handeln.
Der Umgang mit der Diagnose - Tipps zur Situationsbewältigung
- Setze dir neue Ziele und Anreize, die dich antreiben und dir Freude bereiten. Dies ist gerade dann hilfreich, wenn einige alte Ziele nicht mehr erreichbar sind.
- Beziehe Angehörige und Freundeskreis mit ein.
- Stelle offen Fragen, rede über deine Gefühle und informiere dich umfassend.
- Achte auf deine eigenen Bedürfnisse.
- Nimm Hilfe von anderen an - gemeinsam schafft man in den meisten Fällen mehr!
Buchtipps zur weiteren Recherche
- Wenn alles sich verändert, verändere alles: Inneren Frieden finden in schwierigen Zeiten, Neale Donald Walsch und Susanne Kahn-Ackermann (Goldmann Verlag)
- Psychiatrische Krisenintervention, Manuel Rupp (Psychiatrie-Verlag)
- Kraft in der Krise: Ressourcen gegen die Angst, Christa Diegelmann und Margarete Isermann (Klett-Cotta)
- Warum gerade ich? Leben lernen in Krisen, Erika Schuchardt (Vandenhoeck & Ruprecht)
Finanzielle Aspekte
Berufsleben - wie schaffe ich Perspektiven?
Viele Patient:innen mit Lungenhochdruck stellen irgendwann fest, dass sie die körperlichen und psychischen Belastungen ihres Jobs nicht mehr bewältigen können. Das bedeutet jedoch nicht zwangsläufig, dass sie erwerbsunfähig werden. Es ist daher sinnvoll, dich mit deiner behandelnden Ärztin oder deinem Arzt ausführlich über den Krankheitsverlauf, den Therapieaufwand und die körperliche Belastbarkeit zu unterhalten. So kannst du, wenn notwendig, neue berufliche Perspektiven entwickeln.
Es kann auch sein, dass dir deine Arbeitgeberin oder dein Arbeitgeber dabei entgegenkommt. Informationen zu deiner rechtlichen Lage in Bezug auf deinen Arbeitsplatz erhältst du in der Arztpraxis, bei Lungenhochdruck-Zentren oder bei einer Patient:innenorganisation. Schlussendlich gibt es für dich auch die Möglichkeit staatlicher Unterstützungen. Darunter fallen Wiedereingliederungsmaßnahmen, Umschulung oder Arbeitszeitverkürzungen.
Familienplanung & Schwangerschaft
Vorneweg leider die schlechte Nachricht: Wenn du Lungenhochdruck hast, wird aufgrund des erhöhten Risikos dringend von einer Schwangerschaft abgeraten.1 3 Die Belastung einer Schwangerschaft ist für den Organismus zu hoch und Fehlgeburten sind keine Seltenheit. Zusätzlich haben einige PAH-spezifische Medikamente fruchtschädigende Nebenwirkungen. Diese sogenannten teratogenen Wirkungen können schwere Missbildungen am Embryo verursachen. Außerdem besteht für den Fötus die Gefahr, nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt zu werden.
Zudem sollten Frauen, die mit der Anti-Baby-Pille oder Hormonspirale verhüten, mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt sprechen. Denn verschiedene Verhütungsmittel werden unter Umständen durch eine spezifische Therapie schneller vom Körper abgebaut und verhüten nicht mehr sicher.4 5 Eine medizinische Rücksprache wird in jedem Fall dringend angeraten.
Schwanger werden trotz PAH?
Kann ich trotz PAH eine gesunde Schwangerschaft erleben? Erfahre in diesem Video, welche Risiken es gibt und wie es um das Thema Kinderwunsch bei PAH steht.
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Bitte beachten:
Eine sichere Verhütungsmethode ist für Frauen mit Lungenhochdruck unbedingt notwendig.
Reisen mit Lungenhochdruck
Lungenhochdruck und Urlaub – das scheint vielen unvereinbar. Doch das muss es nicht. Zwischen den beiden Extremen „Abschied vom Urlaub“ und „Urlaub um jeden Preis“ gibt es für Lungenhochdruck-Patient:innen viele Kompromisslösungen – vorausgesetzt, du beachtest die individuellen Grenzen, die dir die Krankheit setzt. Eine gründliche Planung und Vorbereitung auf den Urlaub sind das A und O. Bei der Urlaubsvorbereitung und der Planung der Aktivitäten ist besonders die Rücksichtnahme auf deine körperliche Konstitution entscheidend. Hier erfährst du mehr über wichtige Aspekte, die du bei deiner Reiseplanung beachten solltest.
Urlaub mit PAH
Reisen geht, in einem gewissen Rahmen, auch mit PAH. Doch wie bereitet man sich am besten darauf vor? Lerne hier, welche wichtigen Punkte vor dem Urlaubsantritt abgehakt werden sollten.
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Camping-Urlaub oder Süditalien? Wichtige Tipps für deine Reiseplanung!
Hol dir bei der Urlaubsplanung einen ärztlichen Rat
Als Lungenhochdruck-Patient:in solltest du etwaige Reiseabsichten vorab medizinisch abklären lassen. Denn deine Ärztin oder dein Arzt kann dir im Vorfeld sagen, worauf du achten solltest und weiß am besten, was du dir zumuten kannst und was nicht. Sprich auch die Frage nach zusätzlicher Sauerstoffversorgung im Vorhinein an.
Die medizinische Versorgung vor Ort
Auch am Urlaubsort muss die ärztliche Versorgung sichergestellt sein. Je länger und weiter entfernt die Reise, desto wichtiger: Frag deine Ärztin oder deinen Arzt nach Fachkolleg:innen vor Ort. Kann eventuell vorab Kontakt mit Ärzt:innen aufgenommen werden? Gibt es vielleicht sogar ein PAH-Zentrum in der Nähe deines Reiseziels?
Höhenlagen meiden
Für dich als Lungenhochdruck-Patient:in sind einige Urlaubsziele leider tabu. Höhenlagen über 1500 Meter sind bereits als äußerst kritisch anzusehen. In diesen Höhen ist der Sauerstoffgehalt in der Luft für dich nicht mehr ausreichend. Auch extreme Temperaturen und Trockenheit solltest du vermeiden.
Flugreisen
Flugreisen sind sehr problematisch, vor allem, wenn sie lange dauern. Dazu kommt der verringerte Druck in der Kabine. Ohne zusätzlichen Sauerstoff ist eine Flugreise daher kaum zu bewältigen. Falls ein Flug unausweichlich ist, musst du das Thema frühzeitig mit dem Reiseunternehmen und der Fluggesellschaft klären.
Reisen mit Sauerstoff
Achte darauf, dass die Gasflaschen am Reiseziel ausgetauscht werden können. Die Krankenkassen haben in der Regel eine Liste mit Sauerstoffstellen im Ausland. Auch solltest du im Hinblick auf die Akkukapazität immer mit Verzögerungen rechnen.
Medikamente
Besprich mit deiner behandelnden Ärztin oder deinem Arzt die Frage, wie du mit einer Zeitverschiebung umgehen sollst. Beachte insbesondere bei Flugreisen auch die Einfuhrbestimmungen von Medikamenten! Zudem solltest du Medikamente immer im Handgepäck mitführen: So bist du auf der sicheren Seite, selbst wenn der Koffer verloren gehen sollte.
Reisezeit
Verreise am besten im Frühling oder im Herbst, denn zu diesen Zeiten gibt es deutlich weniger Reiseverkehr. Beispielsweise in Südfrankreich oder auf den Balearen herrscht für dich dann beispielsweise ein optimales Klima.
Wohnmobil
Ein Wohnmobil kann für dich eine tolle Alternative sein, wenn dir das Hotel und der Strand nicht reichen. Da jederzeit eine bequeme Rast möglich ist, bist du nicht auf womöglich anstrengende Tagesausflüge in die Umgebung oder in eine Stadt angewiesen. Schaff dir deine Urlaubsbedingungen einfach selbst!
