Umgang mit Psoriasis
Umgang mit Psoriasis
Stärker als Psoriasis – wie kann ich gut damit leben?
Psoriasis ist zwar eine chronisch entzündliche Erkrankung, dennoch können Sie damit ein erfülltes und lebenswertes Leben leben. Andere Betroffene berichten davon, wie durch einen gesunden Körper und einen gesunden Geist sowie die Pflege von Beziehungen die Auswirkungen der Psoriasis verringert werden können. Auf dieser Seite finden Sie Anregungen, die Sie auf Ihrem Weg unterstützen können.
Welche Erfahrungen haben andere Betroffene gesammelt?
Vielleicht haben Sie das Gefühl, dass niemand versteht, was Sie durchmachen – zumal wenn Sie niemanden kennen, der ebenfalls Psoriasis hat. Doch Sie sind nicht allein: In Deutschland sind 2 Millionen Menschen von Psoriasis betroffen[1] und drei von Ihnen haben ihre persönliche Geschichte hier mit uns geteilt. Schauen Sie sich um – wahrscheinlich entdecken Sie viele Gemeinsamkeiten.
Cedric, 21 Jahre
„Die Suche nach der für mich passendenden Therapie hat sich gelohnt.“
Hallo, ich bin Cedric und leide seit ungefähr vier Jahren unter Psoriasis. Bei mir waren die Brust, die Kopfhaut und nach einiger Zeit auch der Rücken betroffen. Ich bekam vom Arzt eine Tinktur, womit der Juckreiz gelindert wurde. Nach einiger Zeit waren jedoch auch die Beine von Plaques betroffen. Im Sommer wurde es durch die Sonne und eine Kortisoncreme besser. Es war mir allerdings schon unangenehm, Haut zu zeigen, und meine Mutter oder meine Freundin mussten mir regelmäßig beim Auftragen der Pflege auf den Rücken helfen. Im Winter wurde es dann noch mal schlimmer und ich bin auf einen Pflegeschaum umgestiegen. Davon ist meine Haut sehr dünn geworden und gerissen.
Es hat einige Zeit und das Ausprobieren verschiedener Therapien gebraucht, aber die Suche hat sich gelohnt. Heute bin ich nahezu erscheinungsfrei. Jetzt ist ins Fitnessstudio gehen oder Duschen nach dem Fußballtraining überhaupt kein Problem mehr. Seit Oktober mache ich nun eine Ausbildung zum Industriemechaniker und bin froh, die für mich passende Therapie gefunden zu haben.
Fabiola, 31 Jahre
„Selbst aktiv was gegen die Erkrankung zu tun, hat mir sehr geholfen.“
Hallo, ich heiße Fabiola und leide seit längerer Zeit an Morbus Crohn, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Vor wenigen Jahren kam noch eine Psoriasis dazu. Begonnen hat alles mit Eiterpickelchen am ganzen Körper und Schuppenplatten auf der kompletten Kopfhaut. Aus den Pickelchen haben sich Plaques am ganzen Körper gebildet, schmerzfreies Greifen war nicht mehr möglich. Die Diagnose lautete Psoriasis capitis und Psoriasis pustulosa. Die Schmerzen und der Juckreiz waren zeitweise unerträglich.
Es ist mir wichtig, anderen Menschen Mut zu machen. Als ich einen Dermatologen gefunden habe, der auf die Therapie von Psoriasis spezialisiert ist, hat sich vieles geändert. Ich habe auch selbst zum Erfolg der Therapie beitragen können. Insbesondere durch die Umstellung meiner Ernährung konnte ich unheimlich viel tun. Heute bin ich mit der richtigen Therapie erscheinungs-, aber leider nicht komplett symptomfrei. Der Juckreiz ist noch da.
Michael, 59 Jahre
„Die Mitwirkung im Deutschen Psoriasis Bund e. V. öffnet mir Türen.“
Hallo, ich heiße Michael und leide seit meiner Kindheit unter Psoriasis. Zunächst waren bei mir der Haaransatz und die Stirn betroffen, ab Mitte 20 kamen jedoch immer mehr Stellen dazu. Der Zustand meiner Haut wurde immer schlimmer und ich habe unzählige Behandlungen ausprobiert: Bäder, Bestrahlung und verschiedene andere Behandlungen, die leider nicht zu dem Erfolg führten, den ich mir gewünscht habe. Irgendwann waren bis zu 80 Prozent meiner Haut von Plaques betroffen. Das hatte auch Auswirkungen auf meinen Beruf. Ich musste mich frühzeitig pensionieren lassen. Ein schwerer Schritt.
Mein Dermatologe und ich haben gemeinsam eine für mich passende Therapie gefunden, ich erlebte endlich eine deutliche Verbesserung der Haut. Ohne die Unterstützung meiner Familie und die Psoriasis-Regionalgruppe in Hamburg wäre es mir schwerer gefallen, mit der Erkrankung zurechtzukommen. Ein starkes Netzwerk ist wichtig.
Was kann ich für meine seelische Gesundheit tun?
Psoriasis ist zwar eine körperliche Erkrankung, doch sie kann die seelische Gesundheit in Mitleidenschaft ziehen. Deshalb ist ein geduldiger Umgang mit ihr sehr wichtig. Auch wenn es Ihnen aktuell vielleicht schwerfällt: Eine entsprechende Einstellung, sowohl medizinisch und psychologisch als auch gesellschaftlich, kann sich mit der Zeit entwickeln – vor allem, wenn Sie herausfinden, was Ihnen gut tut. Dieses Wissen kann Ihnen Unsicherheiten und Ängste nehmen und Ihnen helfen, ein glücklicheres und produktiveres Leben zu führen. Denken Sie immer daran: Sie sind mehr als Ihre Psoriasis. Folgende Tipps können Ihnen bei der Bewältigung helfen:
Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen steigern
Die Psoriasis kann Ihr Selbstwertgefühl beeinflussen, also wie Sie sich selbst ein- und wertschätzen. Denn die Hauterscheinungen können beispielsweise dazu führen, dass Sie sehr empfindlich in Bezug auf Ihr Aussehen werden – was durch negative Reaktionen unwissender Mitmenschen verstärkt werden kann. Indem Sie sich aber selbst und Ihr Umfeld über Ihre Psoriasis informieren, schaffen Sie Verständnis, können sich somit schützen und Ihr Selbstwertgefühl steigern.
Außerdem können Sie Ihr Selbstvertrauen stärken, um eine positivere Einstellung zu Ihrem Körper aufzubauen, zum Beispiel indem Sie
- sich selbst besser kennenlernen, einschließlich Ihrer Stärken, Fähigkeiten und Werte,
- den Glauben an sich selbst und an ein positives Gefühl gegenüber Ihrem Körper stärken,
- eigene Problemlösungs- und Kommunikationsfähigkeiten weiterentwickeln.
Lebensqualität verbessern
Wenn die Psoriasis Ihre Lebensqualität beeinträchtigt, sollten Sie Ihren derzeitigen Behandlungsplan mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen. Prüfen Sie gemeinsam, ob die derzeitige Behandlung wirklich die beste Therapie für Sie ist. Außerdem kann es hilfreich sein, wenn Sie
- mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, einer Psychologin oder einem Psychologen oder einer Therapeutin oder einem Therapeuten über Ihre Gefühle sprechen
- sich Unterstützung bei einer Selbsthilfe-Gruppe in Ihrer Region suchen
- Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen, um einen positiveren Umgang mit der Psoriasis kennenzulernen.
Versuchen Sie auch, zusammen mit Freunden, die Sie akzeptieren, wie Sie sind, auszuspannen und etwas Schönes zu machen – das kann Ihnen viel Kraft geben.
Umfeld informieren
Unabhängig vom Schweregrad Ihrer Psoriasis ist es immer der beste Ansatz, offen und ehrlich mit dem Thema umzugehen. Erzählen Sie Menschen, die Ihnen wichtig sind, aber auch Ihren Arbeitskolleginnen und Arbeitskollegen, dass die Psoriasis eine chronische, entzündliche Erkrankung ist. Hierbei können Sie sich an folgenden Punkten orientieren:
- Psoriasis ist keine Infektion und auch kein Zeichen für schlechte Hygiene
- Sie ist wie die meisten Erkrankungen behandelbar
- Fragen zur Erkrankung und Austausch über Gefühle sind herzlich willkommen
Es gibt eine Reihe von Verbänden und Organisationen, die Informationsmaterial
zu einer Vielzahl von Psoriasis-Themen zum Download oder als Broschüren zur Verfügung stellen. Vielleicht kann es für Ihre Kolleginnen und Kollegen bspw. hilfreich sein, wenn Sie ein Poster zum Thema Psoriasis an Ihrem Arbeitsplatz aufhängen.
Über Gefühle sprechen
Sie müssen Ihre wahren Gefühle nicht verschweigen, wenn Sie gerade Probleme haben, mit der Psoriasis fertig zu werden – im Gegenteil: Wenn Sie erklären, wie Sie sich fühlen, besteht am ehesten die Wahrscheinlichkeit, dass Sie die Unterstützung erhalten, die Sie benötigen:
- Bauen Sie ein Netzwerk von Freunden und Familienmitgliedern auf, die Ihnen helfen können.
- Scheuen Sie sich nicht nach emotionaler Unterstützung zu fragen, wenn Sie sie brauchen.
- Nehmen Sie die Hilfe an, die ihnen angeboten wird, und geben Sie im Gegenzug Unterstützung, wenn der andere sie benötigt.
Darüber hinaus sollten Sie auch Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt gegenüber offen sein. Bringen Sie bspw. unbedingt zur Sprache, wenn Sie der Meinung sind, dass ihre derzeitige Medikation keine ausreichende Symptomlinderung bewirkt. Nur so kann Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Ihnen helfen, aus den unterschiedlichen Optionen eine optimale Behandlungsmöglichkeit für Sie zu finden.
Achtsam sein und Depressionen erkennen
Stimmungstiefs bis hin zu ernsthaften psychischen Problemen können jeden treffen. Doch bei Menschen mit Langzeiterkrankungen wie Psoriasis ist dies viel wahrscheinlicher. So sind Depressionen bei Betroffenen weit verbreitet.[^2] Mögliche Anzeichen sind:
- Schlafstörungen
- Traurigkeit oder Gefühle der Hoffnungslosigkeit
- Wenig Energie
- Vernachlässigung der Hobbys
- Konzentrationsschwierigkeiten
Finden Sie sich hier wieder? Dann sollten Sie sich umgehend Hilfe suchen. Es kann schwierig sein, über diese Gefühle zu sprechen, doch medizinisches Fachpersonal wie eine Haus- oder Fachärztin oder ein Haus- oder Facharzt können Sie effektiv unterstützen und Ihnen helfen.
Welchen Einfluss hat Bewegung auf die Psoriasis?
Sich fit zu halten, lohnt sich für Psoriasis-Patienten aus vielen Gründen: Bewegung kann Ihnen helfen, gesundes Gewicht zu halten, was Ihr Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Typ-2-Diabetes senken kann.[2] Zudem kann regelmäßiger Sport Ihr Stressempfinden reduzieren – das ist wichtig, da Stress zu erneuten Schüben und Juckreiz führen kann. Außerdem kann bei hohem Übergewicht die Behandlung von Psoriasis-Plaques durch Hautfalten erschwert werden. Im Folgenden haben wir ein paar hilfreiche Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie ein gesundes Gewicht erreichen und halten können:
- Suchen Sie sich Sportarten, die Ihnen Spaß machen – so bleiben Sie am ehesten aktiv.
- Ziehen Sie moderate Sportarten wie Yoga, Pilates, Walking oder Fitnesskurse in Betracht, auch Ausdauersportarten wie Wandern, Fahrradfahren oder Schwimmen werden von Experten empfohlen.[3]
- Versuchen Sie regelmäßig Sport zu treiben – drei – bis vier kurze Einheiten à 30 Minuten pro Wochen sind effektiver als zweimal im Monat für mehrere Stunden.[3]
- Binden Sie die Sporteinheiten in Ihren Alltag ein, z.B. indem Sie mit dem Fahrrad zur Arbeit fahren oder zu Fuß gehen.
- Verabreden Sie sich mit Freunden zum Sportmachen und vereinbaren Sie z.B. einen festen Wochentag dafür.
- Ziehen Sie bequeme und atmungsaktive Kleidung an – so wird verhindert, dass sich Schweiß staut und sich Pilze und Bakterien ausbreiten können.[3]
Sprechen Sie Ihr Vorhaben in jedem Fall mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt ab – gemeinsam können Sie eine geeignete Sportart und das richtige Pensum für Sie bestimmen.
Bewegungsübungen
Wo finde ich Anlaufstellen & Selbsthilfe?
Das Internet bietet eine Vielzahl an Informationen zur Psoriasis – es ist manchmal schwer, die jeweils relevanten herauszufiltern. Hier haben wir für Sie eine kleine Übersicht zu weiterführenden Links rund um das Thema Psoriasis und Selbsthilfegruppen zusammengestellt.
- Internetseite der Patientenorganisation Deutscher Psoriasis Bund e.V.:
www.psoriasis-bund.de - Online-Plattform des Vereins Psoriasis-Netz.de mit großer Online Community
www.psoriasis-netz.de - Internetseite der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.
www.psoriasis-selbsthilfe.org - Internetseite der Patientenorganisation Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V (NIK e.V.)
https://www.nik-ev.de/ - Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V. mit Informationen zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen unter anderem der Psoriasis-Arthritis
www.rheuma-liga.de - Bitte berühren - Eine Initiative gegen Schuppenflechte (Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD))
https://psoriasis.bitteberuehren.de/ - Internetseite des Vereins zur Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit in der Versorgung der Psoriasis-Patienten
www.psonet.de
Weitere Informationen für Sie zum Download
Referenzen
