Psoriasis: Lebensqualität zurückgewinnen

Angy Caspar [00:00:02] Herzlich willkommen zu „Schuppenflechte Hilfe“, dem Podcast über Psoriasis der Janssen-Cilag GmbH. Mein Name ist Angy Caspar und zusammen mit meinen Gästen spreche ich über das Leben mit und die Behandlung von Schuppenflechte. Hören Sie rein, wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, wie man auch mit Psoriasis gut leben kann. Herzlich willkommen zu einer weiteren Folge unserer Podcast-Reihe „Schuppenflechte Hilfe“! Ich freue mich sehr, heute Herrn Udo Schürmann als Gast begrüßen zu dürfen. Herr Schürmann ist an Psoriasis erkrankt und kann daher aus eigener Erfahrung darüber sprechen, welchen Einfluss die Psoriasis auf sein Leben hatte. Wir werden uns heute über die Zeit seiner ersten Symptome unterhalten, die Diagnose, seine Erfahrungen mit verschiedenen Therapieoptionen bis hin zur Umstellung auf eine Therapie, die ihm sehr helfen konnte, und natürlich auch darüber, wie es ihm heute geht, physisch wie psychisch. Ich freue mich sehr, dass Sie heute mein Gast sind, Herr Schürmann. Herzlich willkommen.

Udo Schürmann [00:01:01] Vielen Dank, Frau Caspar. Ich freue mich, heute hier sein zu dürfen.

Angy Caspar [00:01:04] Wunderbar. Stellen Sie sich doch bitte erst einmal kurz unseren Zuhörenden vor.

Udo Schürmann [00:01:49] Natürlich. Es fing an mit kleinen Stellen an den Ellenbogen, die auch zunächst auf die Ellenbogen begrenzt waren. Da in meinem familiären Umfeld die Psoriasis häufiger vorkommt, war mir damals recht schnell klar, worum es sich handeln würde.

Angy Caspar [00:02:10] Wie ging es Ihnen da emotional?

Udo Schürmann [00:02:16] Wenn man weiß, welche Auswirkungen die Psoriasis haben kann, ist es schon ein kleiner Schock, wenn es einen selbst trifft. Am Anfang hofft man natürlich, dass es vielleicht nie so große Ausmaße annimmt. Glücklich ist man in dem Moment nicht.

Angy Caspar [00:02:38] Was war Ihre erste Reaktion darauf? Haben Sie darauf reagiert und vielleicht gleich einen Termin bei einem Dermatologen vereinbart? Oder haben Sie das erst mal außen vorgelassen?

Udo Schürmann [00:02:52] Ich bin nicht direkt zum Dermatologen gegangen. Meine erste Anlaufstelle war damals der Hausarzt. Er hat meine Vermutung bestätigt, dass es sich um Psoriasis handelt. Erst als zusätzliche Stellen dazukamen, kam die Überweisung zum Dermatologen.

Angy Caspar [00:03:12] Sie hatten es dann schwarz auf weiß, was Sie schon vermutet hatten. Gab es dann noch mal andere Gedanken dazu? Inwiefern waren Ihre Familienmitglieder betroffen? Ich kann mir vorstellen, dass das die Sicht auf die eigene Situation beeinflussen kann.

Udo Schürmann [00:03:29] Wie gesagt, in meinem Umfeld habe ich gesehen, welche Ausmaße die Psoriasis annehmen kann. Ohne dass das jetzt egoistisch klingen soll: Man hofft in dem Moment für sich selbst, dass es nicht so eine starke Ausprägung annimmt und dass man es irgendwie im Griff halten kann. Das waren auch die ersten Hoffnungen, die ich beim Hausarzt und später beim Dermatologen hatte. Ich wollte es nicht schleifen lassen oder akzeptieren, sondern den Kampf aktiv angehen. Das waren die Dinge, die mich von da an beschäftigt haben.

Angy Caspar [00:04:08] Das heißt, es lag nicht viel Zeit zwischen dem Besuch beim Hausarzt und dem beim Dermatologen?

Udo Schürmann [00:04:15] Nein, vielleicht maximal ein Jahr. Der Hausarzt hat es klassisch mit kleinen Präparaten versucht, die anfangs eine Linderung brachten. Aber es breitete sich dann recht schnell aus.

Angy Caspar [00:04:30] Können Sie sich an diesen ersten Termin beim Dermatologen erinnern und wie er ablief? Ich kann mir vorstellen, dass das für viele interessant ist, die vielleicht gerade noch überlegen, ob sie überhaupt hingehen sollen.

Udo Schürmann [00:08:03] Das Schlimmste ist dieses visuelle Erscheinungsbild. Man hinterlässt überall seine Spuren. Es rieselt, egal ob am Arbeitsplatz, im Kundenkontakt oder zu Hause auf dem Sofa. Da hatte ich irgendwann einen Handstaubsauger daneben liegen. Das hat mich am meisten belastet, weil man sich fragt: Wie wirkt man auf sein Umfeld? Der erste Eindruck ist wichtig. Aber auch im Alltag: Teller abspülen ging nicht mehr, ohne dass man sich Handschuhe anziehen musste, weil dann die Gelenke an den Fingern sofort aufrissen. Das waren alles Einschränkungen. Es ist nicht schön. Positiv muss ich sagen: Mein Freundeskreis ist sehr stabil und auch meine Kundenkontakte. Die haben mich seit vielen Jahren gekannt und diese Negativentwicklung miterlebt, sodass ich da keine großen Hemmschwellen hatte. Aber immer, wenn ich auf neue Leute traf, habe ich mich einfach nicht mehr wohlgefühlt in meiner Haut.

Angy Caspar [00:09:24] Hatten Sie das Gefühl, dass es negative Reaktionen oder komische Blicke von Fremden gab? Haben Sie eine Vermeidungsstrategie entwickelt?

Udo Schürmann [00:09:38] Genau, das Gefühl kenne ich. Besonders im Urlaub, im Hotel oder am Strand, ist mir das stark aufgefallen. Man hatte den Eindruck, dass die Leute einen mieden. Den Strand habe ich irgendwann komplett gemieden, auch ins Schwimmbad zu gehen, war undenkbar. Das hat sich dann auch auf meine Kleidung ausgewirkt. Während andere im Sommer in kurzen Sachen durch die Sonne liefen, habe ich immer überlegt: „Ziehe ich lieber eine lange Jeans an?“ Man wollte sich irgendwie verstecken. Hände und Ohren lassen sich aber nun mal nicht verstecken. Das waren schon starke Einschränkungen. Ich denke, das kennt jeder, der mit Psoriasis zu tun hat.

Angy Caspar [00:10:38] Können Sie sich ungefähr daran erinnern, wie alt Sie zu dem Zeitpunkt waren?

Udo Schürmann [00:10:47] Das war eine lange Phase, von Anfang 30 bis Anfang 40. Es war ein langer Zeitraum, in dem diese Entwicklung stattgefunden hat, bis ich an einen Punkt kam, wo einfach gar nichts mehr half.

Angy Caspar [00:11:10] Haben Sie sich in der Zeit Informationen besorgt? In den letzten Jahren gibt es durch das Internet mehr Möglichkeiten, was auch nicht immer gut ist. Was gab es damals für Sie?

Udo Schürmann [00:11:21] Primär habe ich mich im Internet informiert. Man muss aber vorsichtig sein und nicht in unseriöse Online-Foren geraten, sondern seriöse Seiten nutzen. Die gibt es mit sehr guten Informationen. In der vorherigen Folge des Podcasts wurde erwähnt, dass es inzwischen richtige Therapieleitlinien gibt. Die habe ich damals nicht gefunden, vielleicht gab es sie noch nicht. Ich fing an, die Krankheit zu verstehen, was im Körper passiert, und welche Therapievarianten es gibt. Damals wurde auch beschrieben, welche Therapie für welche Fälle angewandt wird. Ich habe viel recherchiert und meine behandelnden Ärzte, meinen Dermatologen, auf andere Therapieformen angesprochen. Das wurde aber abgewunken. Man ist gar nicht darauf eingegangen. Natürlich habe ich über einen Arztwechsel nachgedacht, aber ich dachte: „Der Arzt kennt mich jetzt, er weiß schon alles, was wir durchprobiert haben.“ Ich bin es dann nicht angegangen. Erst als eine leichte Form von Psoriasis-Arthritis bei mir auftrat, habe ich den entscheidenden Tipp bekommen, mich an einen auf Psoriasis spezialisierten Dermatologen zu wenden. Von da an nahm das Ganze eine positive Wendung. Die Psoriasis-Arthritis machte sich leicht bemerkbar: Die Zehengelenke fingen leicht an zu schmerzen. Die Knie zwar nicht unerträglich, aber der Schmerz war unterschwellig und permanent da. Es stellte sich dann heraus, dass das die anfängliche Arthritis war.

Angy Caspar [00:13:28] Genau auf die Stelle gehe ich gleich noch mal ein. Ich möchte aber noch aufgreifen, was Sie gerade gesagt haben. Sie haben unsere Folge drei vom Podcast angesprochen. In Folge drei unseres Podcasts, in der Herr Grosser, der Vorsitzende des Deutschen Psoriasis-Bundes, zu Gast war, haben wir über das Thema Therapieleitlinien gesprochen, genauer gesagt über die Therapieleitlinie Psoriasis. Das ist ein Ratgeber für Patienten, der laienverständlich aufgearbeitet wurde. Wir haben auch darüber gesprochen, dass die Wahl der Therapie maßgeblich vom Schweregrad der Erkrankung abhängt. Hier unterscheidet man zwischen leichten und mittelschweren bis schweren Formen der Psoriasis. Auch hier sind die sogenannten Upgrade-Kriterien ein wichtiger zusätzlicher Faktor bei der Bestimmung des Schweregrades. Hier spielen unter anderem der Befall der Kopfhaut und der Fingernägel eine besondere Rolle. Sie haben gesagt, dass Sie sich eigenständig informiert haben und auch mal über einen Arztwechsel nachgedacht haben. Wie war das, als Sie dann bei dem neuen Arzt ankamen? Was hat sich dadurch verändert?

Udo Schürmann [00:16:56] Diese Therapie hat begonnen und man hat schon nach kürzester Zeit gemerkt, dass dieses Gefühl, von diesem Dauerschub, den ich vorhin beschrieben habe, nachließ. Man hatte das Gefühl: Es kommt zur Ruhe. Ich glaube, es hat zwei Monate gedauert, bis man es auch optisch wahrnehmen konnte. Das war seit Beginn der Erkrankung das erste Mal, dass eine Abheilung stattgefunden hat. Wenn ich heute in den Spiegel schaue, sehe ich aus wie jeder andere gesunde Mensch auch. Man sieht oberflächlich gar nichts mehr. Wenn man es weiß und genau hinguckt, vielleicht nur ganz leicht an den Fingernägeln, aber alles kein Vergleich zu früher. Es sind so viele Kleinigkeiten, über die man sich früher den Kopf machen musste, die heute einfach wegfallen. Das ist ein großer Gewinn an Lebensqualität. Es sind die Kleinigkeiten. Das fängt bei der Kleidung an, aber auch, jeder kennt es, Salbenrückstände in der Kleidung. Das sind Dinge, die kommen heute nicht mehr vor, und das ist eine große Erleichterung.

Angy Caspar [00:18:25] Kam dann der Gedanke: Hätte ich mal früher den Arzt gewechselt?

Udo Schürmann [00:18:31] Natürlich. Ich hatte mich erkundigt. Ich wusste von alternativen Therapien. Ich habe Ärzte aktiv darauf angesprochen. Jetzt zu sagen: „Hätte ich mal…“, klar, hätte ich mir vielleicht ein paar Jahre ersparen können. Aber ich mache mir keinen Vorwurf, dass ich es nicht versucht hätte. Es war dann vielleicht dieser entscheidende Tipp, den ich gebraucht habe. Natürlich, wenn man das heute vergleicht, denkt man: „Hätte man sich ein paar Jahre ersparen können.“ Aber nach hinten schauen bringt nichts.

Angy Caspar [00:19:12] Gibt es aus dem Verlauf, der schon über 20 Jahre geht, etwas, das Sie gerne noch loswerden möchten, das Sie vielleicht noch nicht erzählt haben oder ein wichtiger Punkt ist?