Therapieleitlinie Psoriasis: Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten

Inhaltsverzeichnis

[00:00:02] – Intro und herzliches Willkommen an unseren heutigen Gast Marius Grosser
[00:01:08] – Der Vorsitzende des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. Marius Grosser stellt sich vor und gibt erste Einblicke in seine Arbeit.
[00:04:55] – Marius Grosser erklärt uns das Konzept des „mündigen Patienten“.
[00:08:15] – Was ist eigentlich eine S3-Therapieleitlinie und wofür steht die Abkürzung S3, Herr Grosser?
[00:13:58] – Herr Grosser gibt einen Überblick über den Inhalt
der Broschüre "Therapieleitlinie Psoriasis: Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten“.
[00:16:46] – Was besagt der Schweregrad der Psoriasis und inwiefern beeinflusst dieser die Behandlung?
[00:24:12] – Welche Therapieoptionen gibt es basierend auf dem Schweregrad?
[00:30:24] – Outro und eine abschließende Empfehlung von Marius Grosser an alle Patientinnen und Patienten

Angy Caspar [00:02:21] Ja, und es wäre super, wenn Sie jetzt noch vielleicht ein paar Stichpunkte genau zu dem Deutschen Psoriasis Bund erzählen können.

Marius Grosser [00:02:28] Der Deutsche Psoriasis Bund wurde 1973 in Hamburg gegründet und wir haben auch nach wie vor unseren Sitz hier in Hamburg mit der Geschäftsstelle. Wir sind sechs hauptamtliche Mitarbeiter, nicht alle in Vollzeit. Also wir sind eine mittelgroße Selbsthilfeorganisation. Wir haben derzeit ungefähr 3.800 Mitglieder, die sich in mehreren regionalen Selbsthilfegruppen gegenseitig Halt und Unterstützung geben. Und wir haben auch über die gesamte Bundesrepublik verteilt ein Netz aus ehrenamtlichen Kontaktpersonen, wie wir sie nennen. Das sind im Grunde selbst betroffene Menschen mit Psoriasis, die Telefonberatung machen und für andere Erkrankte und ihre Angehörigen im Grunde als Ansprechpartner fungieren, insbesondere natürlich in den Regionen, wo es keine Selbsthilfegruppe gibt. Wir sind aber immer bestrebt, auch noch weitere regionale Gruppen in der Fläche zu gründen. Und das geschieht dann auch häufig eben über diese Kontaktpersonen, die dann Kontakte mit anderen Betroffenen auch bündeln. Und wenn in dann in Anführungszeichen eine kritische Masse da zusammenkommt, die an einem Austausch interessiert ist, dann folgt da auch nicht selten eine Gruppengründung. Darüber hinaus haben wir noch ein paar Online-Gruppen, gerade zu den Themen, wie beispielsweise seltene Unterformen oder so. Also wo es einfach in der Region vielleicht auch gar nicht so viele Betroffene gibt, um sich da vor Ort zu vernetzen. Als Bundesverband bieten wir aber auch zahlreiche Workshops, Seminare – online wie auch in Präsenz für unsere Mitglieder –, aber auch für erkrankte Nichtmitglieder durchaus an und stellen Informationsbroschüren und Infoblätter zur Verfügung. So ein bisschen Kern unserer Arbeit hier ist das PSO-Magazin, das alle zwei Monate erscheint und im Grunde immer auch den aktuellen medizinischen Wissensstand natürlich mit aufgreift. Darüber hinaus natürlich machen wir auch ein bisschen in Anführungszeichen Lobbyarbeit. Also setzen uns auf der politischen Ebene und auf der gesellschaftlichen Ebene natürlich für die Anliegen der Menschen mit Psoriasis ein und versuchen einfach, da sowohl was die medizinische Versorgung betrifft, aber auch das Leben überhaupt mit der Erkrankung – Stichwort Stigmatisierung, Diskriminierung, was auch tatsächlich ein großes Thema für die Menschen mit Psoriasis ist – da uns einzubringen und das Leben der Menschen, der erkrankten Menschen mit Psoriasis zu verbessern.

Marius Grosser [00:08:15] Ja, also das ist tatsächlich die Therapieleitlinie, wie wir sie nennen. Das ist eine unserer Hauptbroschüren, wenn man so will. Das ist im Grunde die Leitlinie, die Übersetzung der medizinischen S3-Leitlinie für die Patienten, also S3-Leitlinie. Das ist das Werk, an dem sich die Medizinerinnen und Mediziner orientieren bei ihrer Entscheidungsfindung für die Therapie. Da ist im Grunde festgelegt, welche Therapieoptionen in welchen Krankheitssituationen für die Patientinnen und Patienten in Frage kommen. Da wird unterschieden, beispielsweise nach dem Schweregrad, aber auch nach Begleiterkrankungen, also von Morbidität, was da in Frage kommt. S3 bedeutet im Grunde die höchste Evidenzstufe, die höchste Zuverlässigkeitsstufe, wenn man so will. Das bedeutet einfach, dass sich sehr viele Mediziner auch international darüber Gedanken gemacht haben und aus ihrem Erfahrungsschatz und auch aus der Studienlage heraus zusammengetragen haben, in welchen Konstellationen welche Therapien den Patientinnen und Patienten da zur Verfügung gestellt werden sollten. Und was wir machen, schon seit vielen Jahren ist, dass wir diese für Mediziner konzipierte S3-Leitlinie regelmäßig immer wenn sie ein Update erfährt, dann eben auch für die Patienten in Anführungszeichen übersetzen, also in eine für Laien verständlichere Sprache. Genau das haben wir im Jahr 2006, als die erste S3-Leitlinie Therapie der Psoriasis vulgaris verfasst wurde, haben wir uns kurz darauf auch mit diesen Autorinnen und Autoren der Leitlinie hingesetzt und haben geguckt, wie wir das eben in eine für Laien verständlichere Version bringen können. Und so haben wir das über die Jahre immer fortgeführt. Mit jedem Update, was die S3-Leitlinie erfahren hat, haben wir dann auch unsere damals hieß es noch „Patienten Leitlinie“ auch immer wieder angepasst. Natürlich an den aktuellen Stand der medizinischen Wissenschaft. Jetzt, mit der jüngsten Auflage, haben wir die damalige Patienten Leitlinie in Therapie Leitlinie umbenannt. Ja, tatsächlich, weil man Patientenleitlinie sonst im Titel schon hätte gendern müssen. Was uns natürlich auch ein Anliegen ist, dass sich hier alle angesprochen fühlen. Deshalb heißt sie jetzt aber auch Therapieleitlinie und geht auch ein Stück weit über die reinen Inhalte der S3-Leitlinie hinaus. Aber auch da, wo es auch für die Patientinnen und Patienten zum Verständnis, aber auch einfach so einen Mehrwert bietet, haben wir das noch mal ergänzt. Quasi um Sachen, die für Mediziner selbstverständlich sind, die dann in der S3-Leitlinie nicht mehr erwähnt werden müssen. Das haben wir dann in unserer Therapieleitlinie, also in der Patient:innen-Version, noch mit aufgenommen.

Angy Caspar [00:11:03] Okay, das klingt ja auch alles sehr, sehr komplex. Das heißt, man kann das so zusammenfassen, dass sie diese Leitlinien, die ja für Ärztinnen und Ärzte geschrieben werden, übersetzen, damit sie auch jemand lesen kann, der eben nicht Medizin studiert hat. Das ist so korrekt?

Marius Grosser [00:11:24] Genau. Und beispielsweise jetzt bei der aktuellen Therapieleitlinie haben wir natürlich aus gegebenem Anlass auch ein Kapitel zum Thema Impfen noch mal mit aufgenommen. Da speziell auch zur Covid-19-Impfungen, weil das auch einfach eine Fragestellung war, die natürlich häufig an uns herangetragen wurde und auch noch wird. Aber so haben wir im Grunde diese für Laien verständliche Übersetzung der S3-Leitlinie konzipiert. Die Basis unserer Therapieleitlinie bildet also nach wie vor die S3-Leitlinie zur Therapie der Psoriasis vulgaris. Dazu muss man sagen also wir greifen hier mit unserer Therapie Leitlinie, aber auch die erste Leitlinie bezieht sich eben auf den Typ Psoriasis vulgaris. Das ist die häufigste Form der Schuppenflechte, von der circa 80 % der Personen mit Psoriasis betroffen sind. Im englischsprachigen Raum spricht man auch häufig von Plaque-Psoriasis oder eben dann vom chronischen Typ Plaque-Psoriasis. Das sind im Grunde die Synonyme dafür. Die Therapieleitlinie kann man über unsere Homepage beziehen. Wir stellen die auch über unseren PSO-Kiosk. Das ist unsere App, unsere Zeitschriftenapp. Auch darüber stellen wir sie digital zur Verfügung. Aktuell arbeiten wir aber auch daran, eine kleine Microsite, also eine kleinere Internetseite zu bauen, auf der dann die Inhalte der Therapieleitlinie noch mal für alle zugänglich gemacht werden. Da ist ein bisschen die Herausforderung, die Struktur einer solchen Broschüre in die Form einer Internetseite zu bringen. Wir wollen da nicht einfach nur ganz plump den Text übertragen, sondern das Ganze muss irgendwie ein bisschen anders aufbereitet werden. Daran arbeiten wir gerade, sind aber guter Dinge, dass wir das noch im Laufe dieses Jahres fertigbekommen und dann eben auch eine Internetseite haben. Eine Anlaufstelle, wo man sich über die zur Verfügung stehenden Therapieoptionen bei der Psoriasis vulgaris beziehungsweise der Plaque-Psoriasis informieren kann. Das ist ja ein ganz schönes Projekt, an dem wir gerade arbeiten und da freuen wir uns, dass wir da auf einem guten Weg sind und bis Ende des Jahres sicherlich auch fertig werden.

Angy Caspar [00:13:39] Ja, vielen Dank erst mal, dass Sie erwähnt haben, dass man die Broschüre auf der Webseite des Deutschen Psoriasis Bundes bestellen kann und wir werden in den Shownotes zu dieser Folge auf jeden Fall darauf verlinken. Und vielleicht können Sie den Zuhörenden einen kleinen Überblick geben, was Sie denn in dieser Broschüre genau erwartet.

Marius Grosser [00:16:46] Ja, also um nachvollziehen zu können, welche Handlungsempfehlungen der Arzt oder die Ärztin ausspricht, muss man natürlich auch erst mal seine eigene Erkrankung einordnen können. Das geschieht in der Regel mithilfe des Schweregrades. In der Theorie unterscheidet man leichte Psoriasis und eine mittelschwere bis schwere Psoriasis. Typischerweise wird der Schweregrad der Erkrankung über den BSA, den Body-Surface-Area-Wert erhoben. Damit wird im Grunde ermittelt wie groß die Flächenausdehnung der Psoriasis auf der Haut ist. Da gibt es verschiedene Abstufungen. Bei einem Wert von unter 3 % spricht man von einer leichten Ausprägung. Bei 3 bis 10 % wird es als mittelschwer eingestuft. Und wenn quasi mehr als 10 % der Körperoberfläche betroffen sind, dann spricht man hier von einer schweren Ausprägung. Das ist das eine Messinstrument, womit die Ärzte arbeiten. Daneben gibt es noch und das wird auch sehr häufig eingesetzt den PASI - der “Psoriasis Area and Variety Index”. Da wird neben der Ausdehnung der Fläche auf dem Körper auch die Beschaffenheit, der Platz der Psoriasis, also der schuppigen Stellen begutachtet. Da kommt es darauf an, auf den Grad der Schuppung, die Rötung, die Dicke der Hautläsionen. Es gibt eine bestimmte Formel, mit der das dann berechnet wird, aber im Grunde kann man sagen, dass man sich die Körperregionen, also Kopf, Rumpf, Arme und Beine, anschaut. Dann werden die Intensität, der Schuppung und Rötung und Dicke der Hautläsionen mit Punkten bewertet und am Ende hat man einen bestimmten Punktewert zwischen null und 72. Ab dem Wert von zehn spricht man von einer mittelschweren bis schweren Form der Psoriasis. Das sind im Grunde so die beiden Messinstrumente, mit denen die Mediziner arbeiten und die auch von den Medizinern erhoben werden. Da sich die Psoriasis aber auch auf die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten enorm auswirkt, wird auch das erfasst. Das typische Instrument ist der „Dermatologie Live Quality Index“, der DLQI. Mit dem wird dann die persönliche Beeinträchtigung der Lebensqualität erhoben. Inwieweit der Alltag – Freizeit, Studium, Ausbildung – aber auch das Berufsleben und die zwischenmenschlichen Beziehungen von der Psoriasis beeinflusst werden, wird dann natürlich typischerweise von den Patienten berichtet. Deshalb nennt man das dann auch “Patienten berichteter Endpunkt”, wie es so schön heißt. Auch da gibt es einen Fragebogen, den man dann als Patientin, als Patient ausfüllt, mit einer Punktebewertung. Und da kann man dann alles festhalten. Wenn man über zehn Punkte beim DLQI liegt, dann hat die Psoriasis einen starken Einfluss auf die Lebensqualität und bei über 20 Punkten einen sehr starken Einfluss. Hier muss man wissen, also die maximal zu erreichende Punktzahl – in Anführungszeichen – der Beeinträchtigung, die durch die Psoriasis vorhanden ist, kann maximal den Wert von 30 erreichen. Und so ergibt sich dann im Grunde die Einordnung der Beeinträchtigung der Lebensqualität. Um jetzt zu ermitteln, wie schwer die Psoriasis so in Gänze ist, sagt man dann eben eine leichte Psoriasis liegt vor, wenn der BSA oder der Pasi, also die beiden vom Arzt ermittelten Werte, wenn die unter dem Wert von zehn liegen und wenn man ein Wert von über zehn beim BSA oder beim PASI hat, dann liegt eine mittelschwere bis schwere Form der Psoriasis vor. Wenn der DLQI und eine Beeinträchtigung der Lebensqualität über zehn liegt, geht man von einer mittelschweren bis schweren Form der Psoriasis aus. Das ist im Grunde schon mal ein ganz gutes Messverfahren, wenn man so will, um den Schweregrad der Erkrankung zu ermitteln. Hinzu kommt aber, dass sich die Psoriasis natürlich an verschiedenen Stellen im Körper befinden kann. Und da gibt es dann eben noch mal sogenannte Upgrade-Kriterien. Wenn also beispielsweise der Kopf stark betroffen ist, die Hände, die Handflächen, die Fußsohlen und auch der Genitalbereich und die Fingernägel , dann kann es durchaus sein – auch wenn man von der betroffenen Körperoberfläche her vielleicht nicht über diesen zehn Punkten beim BSA und PASI liegt – dass durch diese besondere Lokalisation der Psoriasis auf dem Körper eine starke Beeinträchtigung vorliegt und man dann durchaus auch von einer mittelschweren bis schweren Form der Psoriasis sprechen kann. Das ist dann aber tatsächlich patientenindividuell, auch in dem Zusammenspiel, wie belastend die Patientinnen und Patienten das dann empfinden, wenn sie von dieser speziellen Lokalisation betroffen sind. Man kann also im Grunde festhalten: Bei dem BSA oder PASI über zehn und DLQI über zehn ist das eine schwere Form. Oder wenn die Werte da unter zehn liegen, aber man im Gesicht, an den Händen oder auch im Genitalbereich oder so die Psoriasis hat, dass dann durchaus auch eine schwere Form gegeben sein kann. Denn zu beachten ist, dass neben dieser besonderen Lokalisation auch natürlich der Juckreiz eine Rolle spielen kann. Also das war auch so ein Punkt, der lange Zeit in der Ärzteschaft auch nicht so richtig beachtet wurde, dass die Psoriasis durchaus mit einem enormen Juckreiz einhergehen kann, der die Patientinnen und Patienten beinahe in den Wahnsinn treiben kann oder zumindest schlaflose Nächte bedeutet. Also das wäre auch noch mal so ein Upgrade-Kriterium. Grundsätzlich würden wir auch Patienten und Patientinnen immer noch durchaus ermutigen wollen, beim Arzt auch mal ganz konkret zu fragen, welche Werte man denn da so hat. Das ist für einen auch immer ganz interessant anzugucken. Und auch um den Therapieerfolg abschätzen zu können, dass man sich einfach mal mitteilen lässt, wie der PASI-Wert, der DLQI oder der BSA-Wert sind. Das auch nur mal zur Einordnung. Also in der Arztpraxis werden natürlich diese Werte erhoben, auch der, der DLQI, das ist einfach ein Fragebogen. Häufig füllt man den als Patient dann einfach schon mal vorher im Wartezimmer aus. Alle drei Instrumente dienen natürlich dazu, auch dann den Therapieerfolg festzustellen und festzuhalten. Und das ist wirklich empfehlenswert, sich auch als Patient immer mal wieder vor Augen zu führen, welche Entwicklung man da auch gemacht hat. Grundsätzlich gilt, dass alle diese Werte mindestens einmal im Jahr erhoben werden sollten. Gerne auch öfter, gegebenenfalls sogar einmal im Quartal.

Angy Caspar [00:23:55] Herzlichen Dank! Ich fand, das war sehr, sehr aufschlussreich und das waren sehr viele ausführliche Informationen. Das heißt: Der Schweregrad der Psoriasis ist dementsprechend auch entscheidend dafür, welche Therapieempfehlungen in den Leitlinien dann gegeben werden?

Angy Caspar [00:30:52] Das waren sehr viele informative, hilfreiche Informationen. Und dennoch möchte ich Sie fragen: Sie haben ja auch viel Erfahrung, ob es vielleicht noch etwas gibt, das Sie unseren Zuhörer:innen abschließend mit auf den Weg geben möchten.

Marius Grosser [00:31:08] Ja, tatsächlich. Ein Anliegen ist etwas, was auch tatsächlich Bestandteil unserer täglichen Arbeit ist: einfach über die Erkrankung aufzuklären, also nicht nur die Patientinnen und Patienten, sondern auch in der Gesellschaft darüber aufzuklären, dass die Psoriasis kein einfaches kosmetisches Problem ist. Leider wird das häufig noch so gesehen. Die Psoriasis ist wirklich eine schwerwiegende Entzündungserkrankung, eine chronische Erkrankung, die nicht heilbar ist, die aber inzwischen recht gut therapierbar ist, die aber eben nicht nur die Haut betrifft – und bei der Psoriasis-Arthritis die Gelenke. Sondern sich im Grunde ein Entzündungsprozess im gesamten Körper abspielt. Und das kann dann unbehandelt durchaus eben auch entsprechende weitere Komplikationen nach sich ziehen. Also insofern – weil uns das immer häufig begegnet – auch tatsächlich, dass die Psoriasis so ein bisschen marginalisiert wird. Das wäre mir ein Anliegen, darauf hinzuweisen. Nein, es ist keine leichte Erkrankung, es ist wirklich eine schwerwiegende, ernst zu nehmende Erkrankung. Der andere Punkt, das ist vielleicht aufgefallen: Ich habe versucht, den Begriff Schuppenflechte zu vermeiden. Ich weiß gar nicht, ob es mir immer gelungen ist, aber tatsächlich ist auch das so ein Punkt. Der Begriff Schuppenflechte ist vielen Menschen einfach bekannt. Die wenigsten wissen aber tatsächlich, welche komplexe Erkrankung sich dahinter wirklich verbirgt. Also mit der Schuppenflechte wird häufig einfach nur diese doch durchaus marginalisierte Hauterkrankung verstanden. Das ist der eine Aspekt. Der andere, dass der Begriff Schuppenflechte nun auch an sich schon eine gewisse Stigmatisierung in sich birgt. Also Schuppen sind nicht schön. Flechte: Da verbinden auch die wenigsten Menschen was Positives mit. Und deshalb, eben weil der Begriff Psoriasis noch recht unbekannt ist, verwenden wir ihn sehr gerne, weil das auch für uns einfach die Chance bietet, die Erkrankung neu zu erklären und mit Vorurteilen dann da tatsächlich auch einfach aufzuräumen. Also insofern sehen Sie es mir bitte nach, wenn ich die ganze Zeit von Psoriasis gesprochen habe. Das war durchaus so beabsichtigt. Das andere ist eben, dass man auch – eben weil es den gesamten Körper betrifft – im englischsprachigen Raum von psoriasis disease spricht, im Deutschen klingt, sondern etwas weniger schön. Das ist dann die Psoriasis-Krankheit. Damit würde man aber zumindest auch eben diese Komplexität und die vielen verschiedenen Facetten der Erkrankung besser umreißen. Und erst recht besser als einfach nur mit dem Begriff Schuppenflechte, der eben auch noch ein gewisses stigmatisierendes Element in sich birgt. Das war mir zum Abschluss tatsächlich noch ein Anliegen, das einmal gesagt zu haben.

Angy Caspar [00:33:51] Dann herzlichen Dank und vielen Dank für diese abschließenden, sehr wichtigen Worte. Und ich bin mir sicher, dass unsere Zuhörer:innen heute viele neue Informationen erhalten haben. Damit verabschiede ich Sie schon mal, Herr Grosser, und sage: Herzlichen Dank, dass Sie mein Gast waren.

Marius Grosser [00:34:07] Vielen Dank, dass Sie mich empfangen haben und vielen Dank an alle Leute da draußen, die mir geduldig zugehört haben. Es war mir eine Freude.

Angy Caspar [00:34:15] Ja, und weitere Informationen finden Sie auf www.psoriasis bund.de und auf www.schuppenflechtehilfe.de. Seien Sie gespannt auf unsere nächste Folge, in der wir uns mit einer anderen Facette der Schuppenflechte beschäftigen werden. Und bis dahin wünsche ich Ihnen alles Gute. Schön, dass Sie heute mit dabei waren. Wir hoffen, Ihnen hat die Folge gefallen. Haben Sie vielleicht Themenvorschläge, Wünsche oder Anregungen für uns in diesem Podcast? Dann schreiben Sie uns! In der Podcastbeschreibung finden Sie die Infos dazu, wie Sie uns kontaktieren können.

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