Folge 17: Ein Weg zur Diagnose und Therapie bei CLL

Ein Weg zur Diagnose und Therapie bei CLL

Sich eine Zweitmeinung einzuholen ist wichtig – das sagt Manuela Reinhardt. Nach ihrem steinigen Weg zur Diagnose der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL), wagt Manuela den Schritt und wendet sich an eine weitere Klinik. Sie erzählt, wie sich dadurch weitere Therapiemöglichkeiten für sie ergaben, wie sie mit Nebenwirkungen umgeht, und was für eine entscheidende Rolle der Rückhalt ihrer Familie dabei spielte.
(EM-150492)

Über den Podcast

Inhaltsverzeichnis

(00:25 - 03:00) Herzlich Willkommen, Manuela! Vorstellung und Einführung in das Thema.
(03:00 - 08:50) Der lange Weg zur Diagnose – Manuela über ihre ersten Symptome und ihre damit verbundenen Besuche beim Arzt.
(08:50 - 13:00) Manuela erzählt, wie sie sich während der Zeit der Ungewissheit gefühlt hat und berichtet von ihrem Krankenhausaufenthalt zur Lymphknotenentnahme.
(13:00 - 15:49) Diagnose Leukämie – Wie es Manuela nach der Diagnose ging und die Reaktionen ihrer Familie.
(15:49 - 19:33) Ist eine zweite Meinung sinnvoll? Manuela wagt den Schritt und geht in eine weitere Klinik – für sie eine sehr gute Entscheidung.
(19:33 - 20:54) Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Manuela startet eine orale Dauertherapie.
(20:54 - 24:01) Nebenwirkungen und wie Manuela mit ihnen umgeht.
(24:01 - 26:06) Familie und das Umfeld als Unterstützung: Wie Manuelas Familie ihr hilft motiviert zu bleiben.
(26:06 - 29:48) Manuela erzählt, wie ihre Diagnose den Familienzusammenhalt verstärkt hat.
(29:48 - 33:15) Was Manuela alles für sich ausprobiert hat, um ihre Situation zu verbessern.
(33:15 - 34:43) Rückblick und was Manuela heute anders machen würde.
(34:43 - 36:17) Austausch mit anderen Betroffenen: Warum es guttut, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen.
(36:17 - 37:38) Fazit: Eine zweite Meinung kann wichtig sein, um die persönlich bestmögliche Therapie zu erhalten.
(37:38) Verabschiedung.

Transkript Folge 17:
Ein Weg zur Diagnose und Therapie bei CLL

Inhaltsverzeichnis

Lars [00:00:01] Herzlich willkommen zu „Mein Krebsratgeber zum Hören”! Mein Name ist Lars Schmidtke und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir offen und ehrlich über Krebs und das Leben mit Krebs. Hören Sie rein, wenn Sie persönliche Geschichten, aber auch einen Expertenrat zum Umgang mit der Erkrankung erfahren möchten. Unser Podcast ist mit Betroffenen für Betroffene.

Lars [00:00:25] Ja, für diese heutige Folge habe ich Manuela zu Gast. Manuela ist an CLL – der chronischen lymphatischen Leukämie – erkrankt und gemeinsam möchten wir heute darüber sprechen, wie es zu ihrer Diagnose kam, wie der weitere Behandlungsweg verlaufen ist und wie es Manuela heute geht. Manuela, erstmal Hallo und vielen herzlichen Dank, dass Du, dass Sie heute mit dabei bist.

Manuela [00:00:53] Hallo Lars, schön, dass wir heute zusammen hier diesen Podcast aufnehmen.

Lars [00:00:57] Ja, ist das – Manuela, ist das „du” für dich okay?

Manuela [00:01:01] Ja, das „du” ist für mich okay. Wir können gern „du” sagen.

Lars [00:01:04] Es ist für mich total okay. Und es ist total schön, dass du heute hier bist und deine Geschichte mit mir und unseren Zuhörer:innen teilst.

Manuela [00:01:13] Ja, ich freue mich auch, dass ich meine Geschichte erzählen kann. Und hallo, liebe Zuhörer.

Lars [00:01:18] Manuela, ich habe jetzt schon ein bisschen vorweggenommen, aber erzähl doch mal selber: Wie alt bist du, was machst du beruflich, was sind deine Hobbys, eure Hobbys? Und wann hast du von deiner Diagnose CLL eigentlich erfahren?

Manuela [00:01:34] Ja. Hallo, ich bin Manuela. Ich bin 53 Jahre alt. Von Beruf bin ich Verwaltungsangestellte. Ich bin verheiratet und habe mit meinem Mann zwei erwachsene Söhne. Unser ältester Sohn ist 33, er ist auch verheiratet, demzufolge haben wir eine Schwiegertochter. Und unser jüngerer Sohn ist 27. Mein Mann und ich, wir haben auch mehrere Hobbys und gemeinsam wandern wir gern. Ich bin sehr sportlich aktiv mit Nordic Walking und Schwimmen und ansonsten habe ich noch die Hobbys Lesen und ich Nähe auch sehr gern, speziell Patchwork und Quilten.

Lars [00:02:18] Das heißt, du bist sportlich aktiv und ja, was heißt das, wie viel wandert ihr da so am Stück?

Manuela [00:02:25] Also wir machen oft Tagestouren, aber auch manchmal nur Halbtagestouren. Wir wohnen ja hier ziemlich in einer wanderfreudigen Gegend und sind da viel unterwegs. Und was wir auch letztes Jahr entdeckt haben, ist das Pilgern. Also wir sind da mit dem Rucksack mehrere Tage unterwegs und haben in unserem Rucksack wirklich nur das Nötigste eingepackt und das ist eine ganz spannende Erfahrung dort mehrere Tage mit ganz wenig, nur dem Nötigsten unterwegs zu sein.

Lars [00:03:00] Manuela, wann hast du von deiner Diagnose CLL erfahren?

Manuela [00:03:04] Die Diagnose wurde im Januar 2021 gestellt.

Lars [00:03:10] Also im Januar 2021 hast du die CLL-Diagnose erhalten. Und also mit einer Inzidenz – das muss man sich vorstellen – von 4 pro 100.000 Einwohnern ist die CLL die häufigste Leukämieform von Erwachsenen in der westlichen Welt. Also man muss wissen, Männer sind dabei häufiger betroffen als Frauen. Und in Deutschland erkranken jährlich etwa 2.250 Männer und circa 1.500 Frauen an CLL. Zu Beginn verläuft die Erkrankung in der Regel eher schleichend und bleibt daher über lange Zeit oft völlig unentdeckt. Meist wird die Lymphozytose bei einem Routineblutbild ganz zufällig entdeckt, und in anderen Fällen erfolgt die Diagnose bei der Abklärung einer völlig schmerzlosen Lymphknotenschwellung. Manuela, kannst du erzählen, wie es bei dir dazu kam? Gab es bestimmte Symptome, warum du überhaupt zum Arzt gegangen bist? Also wie war das bei dir?

Manuela [00:04:11] Also bei mir war es ein bisschen anders. Ich hatte mehrere Monate schon Schmerzen im linken Oberarm und auch immer in Abständen starke Zahnschmerzen auf der rechten Seite. Und ich bin erst davon ausgegangen – also bei den Schmerzen im Arm – das es ein orthopädisches Problem ist. Deswegen bin ich auch zum Orthopäden gegangen und habe mich dort vorgestellt. Und die Zahnschmerzen habe ich bei der Zahnärztin abklären lassen, wobei sie auch nicht sagen konnte, woher die überhaupt kommen. Und die kamen und gingen. Und manchmal habe ich ein Medikament gebraucht, aber es war unmöglich eine Diagnose zu stellen.

Lars [00:04:56] Kannst du sagen, was für ein Zeitraum das war, so ungefähr, wo dann diese Schmerzen waren? Also war das innerhalb von vier Wochen oder acht Wochen? Wie lange hattest du diese Zahnschmerzen?

Manuela [00:05:04] Es hat schon länger gedauert. Also, ich war ungefähr ein halbes Jahr damit unterwegs. Also die Schmerzen im Arm, die waren auch manchmal stärker, mal schwächer, oft zur Nacht dann stärker. Und irgendwann hatte ich dann auch meinen Orthopädietermin. Und dann ging das los mit den Untersuchungen. Es wurde eine Röntgenuntersuchung gemacht. Und da war nichts Auffälliges zu finden. Wir sind ja davon ausgegangen, dass es ein orthopädisches Problem vom Nacken oder Wirbelsäule oder ein Anriss der Sehne im Arm sein könnte. Aber es hat sich beim Röntgenbild nicht bestätigt. Alles war perfekt, in Ordnung. Und der Orthopäde hat dann ein MRT angeordnet und ich habe den nächstmöglichen Termin zum MRT wahrgenommen.

Lars [00:05:58] Also bei dir in der Nähe in einer Klinik einfach dann zum MRT?

Manuela [00:06:01] Ja, genau. Und als die MRT-Aufnahme stattgefunden hatte, habe ich mich zurückgemeldet beim Orthopäden und bin dann im Dezember 2020 wieder beim Orthopäden gewesen. Er hat sich die Aufnahme angesehen und hat gemeint: „Frau Reinhardt, da ist nichts zu sehen. Da müssen wir ein bisschen weiter forschen.” Und er hat sich mit dem Radiologen kurzgeschlossen und gemeinsam haben sie die Aufnahme sozusagen durchforscht, durchforstet und haben dann gesehen, dass die Lymphknoten geschwollen waren.

Lars [00:06:44] Und das konntest du aber auch spüren, dass da irgendwie die dick waren?

Manuela [00:06:50] Ja, meine Lymphknoten waren schon geschwollen, die unter den Schlüsselbeinen und am Hals. Ich war aber nicht darauf geeicht, dass das was Schlimmes sein könnte. Also ich habe mir da überhaupt keine Gedanken drum gemacht. Ich war der Meinung: „Oh, das muss so sein.” Ich habe vorher 35 Kilo abgenommen und hab gedacht–

Manuela [00:07:13] Oh, das ist eine Menge.

Manuela [00:07:14] So fühlt sich das also unten drunter an, unter dem Fett, was jetzt nicht mehr da war.

Lars [00:07:19] Ja. Hast du freiwillig diese 35 Kilo abgenommen? Wie ist es dazu gekommen?

Manuela [00:07:24] Ja, ich hatte vom Hausarzt eine drohende Diabetesdiagnose bekommen. Und er hat mich motiviert, mit gesunder Ernährung und sportlichen Aktivitäten mein Gewicht zu reduzieren und so konnte ich–

Lars [00:07:39] Also Wandern, Schwimmen und so etwas?

Manuela [00:07:42] Ja, und auch Kraftsport und ja, alles, was mir Spaß macht. Und da konnte ich das wirklich erreichen und habe die Diabetes abwenden können und war eben der Meinung: „Och ja, das ist jetzt sicher schön schlank alles. Das ist cool, wie das unten drunter ist.” Und mir ist gar nicht in den Sinn gekommen, dass es vielleicht eine Erkrankung sein könnte.

Lars [00:08:07] Und wie ging es dann weiter? Also nach dem Dezember 2020?

Manuela [00:08:12] Also als die Lymphknoten festgestellt wurden beim Orthopäden-Termin habe ich sofort eine Überweisung in die Notaufnahme in ein ländliches Krankenhaus bekommen, als in unser Krankenhaus vor Ort.

Lars [00:08:23] Okay, bei dir in der Nähe?

Manuela [00:08:25] Ja. Und da bin ich dann auch hingefahren, an dem Abend noch. Ich habe mich dort vorgestellt, in der Notaufnahme. Es wurde Blut entnommen und ich hatte auch eine Untersuchung auf Station, auf der Gynäkologie. Und weil angenommen wurde, es könnte eine Brustkrebserkrankung sein.

Lars [00:08:46] Also man hat das jetzt abgeklärt?

Manuela [00:08:50] Genau, aber ich habe mir da auch noch überhaupt keine Gedanken gemacht, weil mir ging's gut, außer den Schmerzen – es kann kein Krebs sein. Dafür ging es mir viel zu gut und ich habe mir da überhaupt noch keine Gedanken gemacht.

Lars [00:09:04] Also du warst ja relativ sorglos. Kann man das so sagen?

Manuela [00:09:07] Ja, ja.

Lars [00:09:08] Okay. Und das war so kurz vor Weihnachten. Und ja, du warst an der Sache dran?

Manuela [00:09:14] Genau. Es war kurz vor Weihnachten. Die Notaufnahme, die Untersuchungen haben nichts gebracht. Das Blut war nicht perfekt, aber auch nicht sehr auffällig. Also bin ich wieder nach Hause geschickt worden. Es war kurz vor Weihnachten. Mit der Anweisung, mich im neuen Jahr wieder zu melden, Anfang Januar, und ein Termin für eine stationäre Aufnahme zu machen, um weiter zu schauen, Untersuchungen durchzumachen und zu schauen, was ist es denn, wo kommt es denn her?

Lars [00:09:48] Also das heißt erst mal, ihr habt Weihnachten gefeiert und ihr seid dann hoffentlich sehr schön ins neue Jahr gekommen.

Manuela [00:09:55] Genau, wir haben wie immer Weihnachten gefeiert in der Familie und ich habe mir überhaupt keine Gedanken gemacht. Ich hatte es im Hinterkopf: „Ja, Anfang Januar darfst du nicht vergessen und anzurufen”, und genau.

Lars [00:10:07] Termin machen, dass du aufgenommen wirst?

Manuela [00:10:09] Ja, völlig, völlig unaufgeregt. Und ich war immer noch der Meinung, es muss was Orthopädisches sein.

Lars [00:10:18] Gut. Und dann bist du quasi in die Klinik. Anfang Januar?

Manuela [00:10:22] Genau, ich habe Anfang Januar dort angerufen. Und habe für Mitte Januar ein Termin für Station bekommen und bin dann auch auf Station gegangen und es ist der ganze Kreislauf natürlich angelaufen. Nochmal MRT, nochmal Röntgen, verschiedene Blutentnahmen. Was eben so – die Ärzte hatten verschiedene Arbeitsthesen und da wurde dran gearbeitet, Untersuchungen gemacht und ja, es hat sich leider nichts bestätigt. Ich bin wieder nach Hause geschickt worden und mit einem neuen Termin wieder auf die Station zu kommen, um eine Lymphknotenentnahme durchführen zu lassen.

Lars [00:11:04] Ach okay. Was hat man dir gesagt, also in dieser Zeit? Hat man dich da quasi immer so gut – fühltest du dich gut informiert?

Manuela [00:11:09] Also es war durchaus so, dass ich da nicht viel Informationen bekommen habe. Mir schon Gedanken inzwischen auch gemacht habe, was es denn sein könnte und schon so ein paar Brocken bekommen habe. Aber ich selbst mir kein Bild machen konnte, was ist denn überhaupt mit mir los? Und da war es dann schon so, dass ich mir so langsam Gedanken gemacht habe, was denn das sein könnte, weshalb die das nicht rausfinden.

Lars [00:11:39] Was ist mit dir los?

Manuela [00:11:41] Warum ist es so kompliziert auch?

Lars [00:11:44] Okay, und dann? Dann ist man dazu übergegangen und hat ein Lymphknoten entnommen. Oder eine Probe von einem Lymphknoten, oder wie ging es weiter?

Manuela [00:11:52] Mir wurde ein Lymphknoten entnommen beim nächsten stationären Termin, und zwar am Schlüsselbein links. Dort wurde ein kleiner Schnitt gemacht. Es hat ungefähr, die OP hat ungefähr eine Stunde gedauert. Es wurde ein kleiner Schnitt gemacht und es wurde praktisch ein Lymphknoten rausgenommen und in ein Labor geschickt zur Untersuchung. Inzwischen bin ich dann wieder nach Hause gekommen, also gefahren.

Lars [00:12:23] Also der wurde ambulant entnommen?

Manuela [00:12:25] Ne, es war auf Station.

Lars [00:12:26] Ach so und danach?

Manuela [00:12:27] Und zwei Tage später, nachdem die Wunde halbwegs gut verheilt war, konnte ich auch wieder nach Hause. Und dann hieß es–

Lars [00:12:36] Aber ohne Diagnose? Du hast noch keine Diagnose bekommen? Nichts?

Manuela [00:12:39] Nein, ich hatte noch keine Diagnose. Es hieß wieder warten, bis das Labor sich meldet: „Wir melden uns dann, wenn die Diagnose vorliegt, und wir informieren Sie.” Genau, und so bin ich dann wieder nach Hause und hab gewartet.

Lars [00:12:56] Ja. Und wie ist – dann musstest du wieder hin? Zurück ins Krankenhaus?

Manuela [00:13:00] Also es war dann so, dass ich dann natürlich auch schon ein bisschen unsicher war, was kann das jetzt sein? Und ich hatte ja keine Informationen, um mich weiter zu informieren. Und ja, ein paar Tage später kam der Anruf und mir wurde erklärt, dass es eine Leukämie ist. Ich wusste über Leukämie überhaupt nichts. Ich konnte mir überhaupt nicht vorstellen, was das ist. Man hört ja nur Schlechtes oder Schlimmes, sage ich mal, und in dem Zug wurde mir dann gleich erklärt, dass ich wieder auf Station kommen muss, zu einem Vortermin. Dann wird mir erklärt, wie es weitergeht, aber es kommt wohl eine Chemotherapie auf mich zu.

Lars [00:13:41] Alles am Telefon?

Manuela [00:13:43] Ja, es wurde alles am Telefon erklärt, ohne persönliche oder emotionale Gesprächsführung: „Also, es ist Leukämie. Die Chemotherapie startet. Wir pflanzen Ihnen einen Port ein. Sie müssen zum Vorgespräch kommen. Da bekommen Sie mehr Informationen und bekommen alles erklärt und müssen die Papiere unterschreiben.”

Lars [00:14:04] Ja. Wie ging es dir damit, Manuela?

Manuela [00:14:07] Also in dem Moment.

Lars [00:14:08] Quasi, also in dem Moment, als du aufgelegt hast, was ist da passiert?

Manuela [00:14:13] Von einem Moment auf dem anderen ist meine Welt zusammengestürzt. Ich wusste überhaupt nicht mehr, was ich machen sollte. Ich war hilflos. Ausgeknockt.

Lars [00:14:23] Du warst allein zu Hause in dem Moment?

Manuela [00:14:26] Ich war allein zu Hause. Genau. Und in dem Moment habe ich einfach nur gedacht, ich will mein Leben wieder zurück. Ich will einfach nur weiterleben. Ich will das alles nicht. Ich will nur, ich will einfach weitermachen. Und habe dann mein Mann in der Arbeit angerufen und hab ihm das erklärt, dass es eben eine schlimme Diagnose gibt, dass es eine Leukämie ist. Und ja, er hat sich dann natürlich in den ganzen Wochen vorher auch schon Gedanken gemacht und wir haben zusammen am Telefon geweint und er sagte: „Ja Ela, ich komme dann nach Hause. Ich kläre hier ab, wie wir weitermachen können und dann komme ich nach Hause.” Und der zweite Anruf, den ich getätigt habe, war meine Schwiegertochter.

Lars [00:15:11] Da hast du einen guten Draht zu deiner Schwiegertochter?

Manuela [00:15:14] Ja, ja, ja. Wir sind wirklich sehr eng verbunden. Sie gehört schon sehr lang auch zu unserer Familie.

Lars [00:15:23] Aber das ist doch super.

Manuela [00:15:24] Ja, und mit ihr kann ich wirklich auch viele Sachen besprechen. Und wir haben ganz lang telefoniert und ja. Und sie hat mir dann den Tipp gegeben, eine zweite Meinung einzuholen sozusagen. Und erst war ich davon überhaupt nicht begeistert, weil ich dann auch schon so geeicht war auf Chemotherapie und nur das gesehen habe, was da auf mich Schlimmes zukommt.

Lars [00:15:49] Also man hat dir ja quasi schon den Therapievorschlag gemacht bei der Diagnosestellung und dann hast du aber mit deiner Schwiegertochter nochmal drüber gesprochen und dann seid ihr da zum Schluss gekommen, da müssen wir noch mal woanders gucken?

Manuela [00:16:02] Genau. Und sie hat mich dann ermutigt eine zweite Meinung in der Uniklinik einzuholen. Und da habe ich auch ziemlich schnell einen Termin bekommen.

Lars [00:16:14] Ah, okay. Also Uniklinik, wo war das dann in?

Manuela [00:16:17] Die Uniklinik ist in Jena. Also auch nicht so weit weg. Es ist unsere nächstgelegene Uniklinik.

Lars [00:16:25] Das heißt, die Unterlagen aus der anderen Klinik abgeholt und dann Termin in Jena gemacht und dahin?

Manuela [00:16:34] Also ich habe selbst beim Vortermin, der mir ja vorgeschlagen wurde, bin ich hingefahren und hab mir meine Papiere mitgenommen. Kann man sich ja vorstellen, da bin ich nicht so freundlich aufgenommen worden. Aber ich habe es ausgehalten und hab meine Papiere bekommen und hab mir einen Termin in Jena gemacht, in der Uniklinik. Und bin dort ein paar Wochen später hingefahren auf Station und hatte dort meine Anschlussbehandlung sozusagen. Also ich bin hingefahren und dort ging noch mal alles von vorne los.

Lars [00:17:13] Okay, also stationär bist du aufgenommen worden in der Klinik?

Manuela [00:17:18] Genau. Und da habe ich schon gemerkt, dass es auch ein ganz anderes Level ist. Ich habe gesehen, es gibt eine ganze Station mit vielen Betten für hämatologische Erkrankungen. Also es gibt eine Leukämiestation, die sind darauf spezialisiert oder es ist eine ihrer Spezialisierungen. Es gibt dort sehr viele Patienten, aber ich fühle mich da wirklich gut aufgenommen. Auch das Hygienekonzept an sich war schlüssig für mich. Klar, gibt's viele Auflagen für Patienten auch, das muss man aushalten können. Aber ich fühlte mich dort wirklich gut aufgenommen. Und die Ärzte haben versucht mit mir auf Augenhöhe zu gehen und mir alles zu erklären. Ich konnte immer fragen. Ich habe denen Löcher in Bauch gefragt, ich wollte die Aufnahmen sehen. Die Untersuchungen haben bei mir am Bett stattgefunden und mir wurde alles klitzeklein erklärt.

Lars [00:18:20] Du fühltest dich super gut aufgehoben?

Manuela [00:18:23] Genau, es war ja ein anderes Level für mich und es wurde dort auch die Probe angefordert und nochmal untersucht im eigenen Labor. Also die Lymphknotenprobe und es wurde noch eine Beckenkammbiopsie gemacht, dort direkt vor Ort und da bin ich auch gut beraten worden. Ich wusste genau was passiert mit mir. Das wurde bei mir ohne Narkose auch durchgeführt, weil ich die Narkose abwählen durfte, sozusagen, weil ich kurz vorher auch bei der Lymphknotenentnahme eine hatte. Und es war äußerst schmerzhaft, aber ich habe es ausgehalten und ja, trotzdem fühlte ich mich rundum gut versorgt.

Lars [00:19:05] Ja, also wenn ich jetzt mal so zurück gucke, dann war das für dich eine sehr gute Entscheidung, dass du das so gemacht hast.

Manuela [00:19:13] Ja, es war wirklich. Ich habe eine Zeit lang gebraucht, um mich dafür zu entscheiden noch. Aber es war wirklich eine gute Entscheidung, das nochmal von einem anderen Ärzteteam überprüfen zu lassen: Ist es jetzt wirklich die Diagnose? Ist es das, womit wir weitermachen können und wie wir weitermachen können?

Lars [00:19:33] Und welchen Weg es da gibt?

Manuela [00:19:34] Genau. Auf einmal hat sich dann auch herausgestellt, dass es nicht der einzige Weg ist, eine Chemotherapie zu machen mit einer anschließenden Knochenmarktransplantation, sondern dass inzwischen auch moderne Formen der Therapie gibt, nämlich mehrere orale Therapien, also in Tablettenform, zur Auswahl stehen und es durchaus auch da mehrere Möglichkeiten gibt.

Lars [00:20:02] Wie ist da deine Erfahrung mit dieser oralen Dauertherapie?

Manuela [00:20:06] Also es ist ein sehr starkes Medikament.

Lars [00:20:09] Genau. Wie sieht das praktisch aus, wenn ich – ich habe ja keine Ahnung. Wie sieht so was aus? Also, du nimmst das täglich?

Manuela [00:20:16] Ich nehme das täglich. Es ist sehr schnell wirksam. Nach einer Woche hatte ich schon die Schmerzen im Arm los, die Lymphknoten habe ich jeden Tag spüren können, wie sie kleiner werden. Das habe ich nicht vermutet, dass es nach einer Woche schon so spürbar ist.

Lars [00:20:35] Das ist das Positive, das ist das Gute.

Manuela [00:20:38] Genau, das ist das Positive. Natürlich ist es ein starkes Medikament. Es war mir bewusst und es war auch gar nicht so einfach, die erste Tablette zu schlucken, sich da drauf einzulassen. Ich hatte da schon Bedenken.

Lars [00:20:51] Sind die so großen, oder warum ist das so schwer zu schlucken?

Manuela [00:20:54] Die sind schon auch groß, ja. Aber ich hatte natürlich auch Angst vor den Nebenwirkungen, aber es ist eine Krebserkrankung, eine Leukämie. Und die geht nicht einfach so weg, das ist mir schon klar.

Lars [00:21:17] Was ist so ein negativer Aspekt? Was ist so eine Nebenwirkung? Oder welche gab es bei dir?

Manuela [00:21:23] Das Herz muss gesund sein, es dürfen keine weiteren Vorerkrankungen auch im speziellen Fall vorliegen. Also da wird dann abgewogen. Zum Glück bin ich ja ansonsten kerngesund. Und ja, es gibt Muskelverspannungen, also es sind mehrere Nebenwirkungen. Das sind die zwei, also zwei der Nebenwirkungen, die ich selbst verspüre.

Lars [00:22:02] Das sind dann Muskelschmerzen, oder was sind das dann? Muskelschmerzen, wenn du sagst Muskelverspannungen?

Manuela [00:22:07] Ich habe Muskelverspannungen oft zur Nacht, ja. Und mein Herz wird in bestimmten Abständen untersucht. Also ich muss auch was für die Herzgesundheit tun, das ist dann für mich persönlich wichtig.

Lars [00:22:20] Also das ist dann der Sport oder was ist die Herzgesundheit bei dir?

Manuela [00:22:23] Genau, ja viel raus in die Natur. Mein Sportprogramm auch gegen die Muskelverspannungen und was noch eine Nebenwirkung ist, die bei mir auftritt, ist, dass die Haut oft gereizt ist und geschädigt ist. Also da muss ich auch sehr aufpassen. Hygiene ist ein A und O und auch – ich muss einfach mehr auf mich aufpassen, um die Nebenwirkungen schnellstmöglich abzufangen, wenn irgendwas auftritt.

Lars [00:22:55] Was ist mit deinem Immunsystem?

Manuela [00:22:56] Also da bin ich wirklich in der glücklichen Lage, dass ich durch den Sport und diese viel draußen, Abhärtung und gesunde Ernährung ist eins meiner Hobbies auch, so ein bisschen, wo ich dafür brenn. Und damit kann ich wirklich auch mein Immunsystem stärken. Und ich bin sehr selten krank. Ich bin wirklich sehr selten krank und wenn ich aber merke ich brüte jetzt was aus, muss ich mich auch wirklich oder nehme ich mich zurück und versuch das abzufangen. Oder ich muss auch, wenn es ausbricht, muss ich eben diese Zeit abwarten, Geduld haben, dass es auch ausheilt und dass ich dann wieder los lauf, mir Zeit geben auch. Und das ist wirklich diese Geduld mit mir und meinem Körper zu haben und auch das Vertrauen in meinen Körper, das musste ich wirklich auch lernen. Und ja, und das muss ich umsetzen.

Lars [00:23:54] Manuela, du hast ja dann quasi der Leukämie mit dieser oralen Dauertherapie den Kampf angesagt.

Manuela [00:24:00] Ja, genau.

Lars [00:24:01] Ja, und das ist ja jetzt letztendlich eine Totale, also eine Umstellung. Also für mich erst mal eine, ja, eine schwere Zeit. Hattest du in der Zeit Unterstützung von deiner Familie oder, weiß nicht, auch von Freunden?

Manuela [00:24:17] Ja, also meine Familie unterstützt mich sehr. Also als die Diagnose kam, haben wir ja auch einen Familienrat abgehalten. Und wir haben -

Lars [00:24:27] Also deine Söhne, deine Schwiegertochter, dein Ehemann?

Manuela [00:24:31] Ja, und wir haben hier am Küchentisch überlegt, was können wir tun, damit ich diese Zeit gut überstehe? Also das sind alle Sachen auch auf den Tisch gekommen. Wir haben offen über alles geredet und nichts verheimlicht. Und das hat sich als wirklich sehr gut bewährt. Alle wissen immer Bescheid, auch jetzt noch, wenn irgendwas auftritt, wenn ich zum Arzt muss, wenn ich in die Klinik zu meinen Terminen muss, das wissen immer alle und die fangen mich da auf. Und mein Mann unterstützt mich auch in dem Sinne, weil mir fällt es auch oft schwer motiviert zu bleiben.

Lars [00:25:10] Ah, okay, das Level zu halten.

Manuela [00:25:12] Genau. Immer wieder dranzubleiben und da unterstützt er mich. Und er legt mir auch jeden Abend mein Medikament hin, dass ich das früh als erstes nehme, das ich es nicht vergesse und also so diese Kleinigkeiten, wo ich mich so eingebunden fühl auch und die mich wirklich auch tragen und unterstützen und worüber ich mir oft auch keine Gedanken machen muss. Und das funktioniert in unserem Familienkonstrukt sehr gut.

Lars [00:25:40] Und das gibt dir Kraft. Also so hört sich das an!

Manuela [00:25:43] Ja. Ja, also ich habe das Gefühl, mit dieser Unterstützung werde ich das schaffen.

Lars [00:25:50] Und auch wenn es automatisch da ist, es ist ja nicht bei jedem da, ist das natürlich erst mal ein ganz tolles Backup, oder?

Manuela [00:25:57] Ja, ja, also da bin ich auch wirklich sehr glücklich drüber. Ich weiß, dass das wirklich ein Glück für mich ist.

Lars [00:26:06] Wie haben denn – wie hat deine Familie konkret auf die Diagnose, als du gesagt hast: „Ich habe Leukämie”, und wie sind sie damit umgegangen? Wie haben sie reagiert?

Manuela [00:26:16] Also das war schon auch für meine Familienangehörigen sehr, sehr schwer, das auf einmal die ja, die liebste Person sozusagen auch erkrankt ist und eine schwere Erkrankung hat und vielleicht auch lebensbedrohlich erkrankt. Und das war schon eine schwere Zeit eigentlich für alle. Weil wir eben das Glück haben, über vieles zu reden, können wir uns natürlich auch kurzschließen, aber uns ist auch bewusst geworden, dass wir unsere Zeit, die wir zusammen erleben können, auch anders nutzen können, besser nutzen können und dass wir uns da–

Lars [00:26:57] Dass ihr euch öfter seht?

Manuela [00:26:58] Genau, dass wir uns öfter sehen, viel mehr auch zusammen machen. Und wirklich diese Zeit, die, wenn es mir gut geht, in vollen Zügen genießen. Sowohl als Partner, mein Mann und ich als auch als Familie. Und ich habe ja auch noch eine Schwester. Das musste sich ja auch erst mal wieder neugestalten und das haben wir aber auch geschafft.

Lars [00:27:22] Also ihr hattet vorher nicht so viel Kontakt und das hört sich an, als hättet ihr jetzt viel mehr Kontakt?

Manuela [00:27:26] Doch wir hatten vorher auch Kontakt, aber meine Schwester hatte auf einmal ihre Bedenken und sicherlich auch Ängste.

Lars [00:27:32] Ja.

Manuela [00:27:34] Das neu zu gestalten, diese Situation neu wieder hinzukriegen, das war nicht so einfach. Aber wir haben es geschafft.

Lars [00:27:42] Ja, aber das ist doch toll.

Manuela [00:27:43] Ja, genau.

Lars [00:27:44] Ja, Also, das heißt, wie sieht diese konkrete Unterstützung aus? Heißt es, ihr habt jetzt Kochabende und Spieleabende? Gibt es so was oder habt ihr so Wandertouren? Was macht ihr?

Manuela [00:27:54] Ja, also wir wandern auch mit den Kindern zusammen, aber auch so überhaupt das Kontakt halten. Also unser großer Sohn und seine Frau, die wohnen ja ein bisschen weiter weg von uns.

Lars [00:28:07] Gibt es eine WhatsApp-Gruppe?

Manuela [00:28:08] Wir haben eine Familien-WhatsApp-Gruppe und auch als ich in der Klinik war, haben wir uns dann abends oft über dieses WhatsApp-Video miteinander verbunden, zu fünft und haben darüber kommuniziert. Es war ja auch grad Corona-Zeit, als ich oft in der Klinik war, und dann war es ja nicht möglich Besuch zu empfangen. Und auf der Leukämiestation ist es ja sowieso noch mal eine andere Sache Besuch zu bekommen. Und da konnten wir aber Kontakt halten und wir waren zu fünft zugleich am Bildschirm und haben uns ausgetauscht. Und ich konnte auch erzählen, was überhaupt los war, welche Untersuchungen und musste nicht jeden einzelnem schreiben, sondern wir haben uns gesehen und konnten dann.

Lars [00:28:56] Waren alle dabei?

Manuela [00:28:56] Es waren alle dabei und das hat mir auch den Klinikaufenthalt oft erleichtert, weil in der Klinik ist es ja auch langweilig.

Lars [00:29:06] Das ist ja dann egal, wie gut die Klinik ist, es bleibt eine Klinik.

Manuela [00:29:09] Genau. Und wenn keine Untersuchungen sind, muss man sich durchaus auch selbst beschäftigen.

Lars [00:29:16] Ich bin ja auch für viel, viel Farbe in den Kliniken, aber die Wände waren wohl sehr wahrscheinlich alle weiß oder beige.

Manuela [00:29:21] Ja, aber es ist ja auch trotzdem so, was macht man da den ganzen Tag? Und da muss man sich auch ein bisschen vorbereiten, auch sich so in Köfferchen packen, wo dann auch – ich hatte Malsachen mit, ich hatte viele Bücher zum Lesen mit und ich habe viel klassische Musik gehört. Also ich musste auch mein Klinikalltag trotzdem auch gestalten. Nur vom Essen und Untersuchungen geht der Tag da auch nicht rum.

Lars [00:29:48] Genau, dass wäre so meine Frage gewesen. Also was in dieser extremen Zeit, als die Therapie angefangen hat, ja, was da so besonders wichtig war für dich, Manuela? Also A deine Zeit zu gestalten und das hast du irgendwie hinbekommen und ja, deine Familie.

Manuela [00:30:03] Ja, und auch als ich dann zu Hause war, also es ging ja dann auch zu Hause mit der Therapie los. Also ich muss ja da nicht in der Klinik sein.

Lars [00:30:12] Also ambulant zu Hause.

Manuela [00:30:14] Das ging zu Hause, aber trotzdem ist ja da auch ein Tag, wenn man nicht so richtig fit ist, kann der auch lang sein und neue Ideen da zu kreieren, wenn man sonst immer tagsüber in der Arbeit war. Und jetzt hat man auf einmal so viel Freizeit, muss versuchen, nicht zu verblöden. Ich habe dann angefangen, Brot zu backen und Brötchen zu backen.

Lars [00:30:37] Guck mal, hätte ich jetzt auch gesagt, Brötchen backen.

Manuela [00:30:40] Ja, und mich wirklich auch wieder mehr mit meinen Hobbys zu beschäftigen und viel rausgehen. Ich war ganz viel im Wald, also gefühlt tagelang. Und ich habe auch viel mir überlegt was könnte ich denn ausprobieren, um meine persönliche Situation zu verbessern. Also ich habe Meditation ausprobiert, Aromatherapie, alles, was ich mal so.

Lars [00:31:08] Ja und was hat dir am besten gefallen?

Manuela [00:31:11] Also ein Ganzes, ein ganzer Mischmasch. Also ich glaube, das hat mir auch gut geholfen, dieser ganze Mischmasch, um mich besser zu fühlen, um meinen Kopf frei zu kriegen, um mich auch die Kraft zu sammeln für diese Therapie und um meinen Körper auch zu stärken.

Lars [00:31:29] Also die innere Kraft.

Manuela [00:31:30] Ja, ich habe wirklich ganz viel gelesen, was ich gehört habe. Ich habe ja auch Freundinnen und Freunde, die mir dann Informationen, und dann kriegt man ja auch viele Informationen, mögen die manchmal fundiert sein oder auch nicht. Das muss man auch erstmal so sortieren und dann ausprobieren und also ich habe da wirklich sehr viel ausprobiert und das Wichtigste war aber wirklich für mich, Geduld mit mir selber und mit meinem Körper zu haben. Das ist doch recht schwergefallen und ich habe dann auch – ich bin ein großer Fan von der Hildegard von Bingen und von Kneipp und da wird auch immer die Geduld so hervorgehoben.

Lars [00:32:16] Die Zeit, die Zeit mit sich.

Manuela [00:32:18] Genau. Und auch was kann man tun, um sich selbst gut zu fühlen? Und was kann man tun, um den Körper, das Immunsystem zu stärken? Und ja, das war so–

Lars [00:32:30] Und das heißt so nackt im Schnee, oder was hast du gemacht?

Manuela [00:32:33] Oh, na, ich habe Kneipp Anwendungen durchaus, ja, sehr viel ausprobiert. Und bei der Hildegard von Bingen bin ich, da hat mich wirklich auch fasziniert – diese Psychotherapie, ihre Lebenseinstellung, ihre Lebensphilosophie. Also mag das tausend Jahr her sein.

Lars [00:32:49] Also das hat dir Kraft gegeben?

Manuela [00:32:52] Ja, also das hat mich sehr inspiriert und ich wollte mich schon immer mal damit beschäftigen und habe diese Zeit dann dafür genutzt. Ja, um selbst auch Informationen für mich und ja und um meine Motivation zu erhalten und einfach viel auszuprobieren. Habe ich gemerkt das hilft mir.

Lars [00:33:15] Wenn du jetzt noch mal so zurück guckst, also das ist ja schon eine Zeit lang. Gibt es da was, was du heute anders machen würdest?

Manuela [00:33:24] Also ich würde...

Lars [00:33:26] Bei der Therapie? Du hast ja die zweite Meinung eingeholt. Kommunikation mit der Familie, mit Freunden. Gibt es etwas, wo du sagst: „Das hätte ich mir vielleicht anders gewünscht”, oder „Da hätte ich mehr machen können. Müssen. Sollen. Ausprobieren.”

Manuela [00:33:43] Eigentlich ist es so gut, wie ich es gemacht habe. Also ich könnte jetzt nicht sagen – sicher gibt es was, was man anders machen könnte, aber es ist ja auch ein Prozess und jeder tickt ja auch ein bisschen anders und man muss erst mal schauen, was brauche ich denn? Wie kann ich damit umgehen? Und ich habe auch in der Zeit oft meinen alten Lehrer, also aus der normalen Schule, Oberschule getroffen. Der ist über 80 und er hat immer gesagt: „Manuela, du brauchst Geduld, da musst du Geduld haben.” Und mit dem bin ich sehr verbunden. Es ist mein Nachbar auch. Und der hat mir auch viel Kraft gegeben, also es war wie früher in die Schule, da haben wir uns schon gut verstanden. Und er hat mir wirklich viel Kraft gegeben.

Lars [00:34:29] Du wohnst quasi neben deinem Lehrer?

Manuela [00:34:34] Ja, na ja. Nicht mehr, weil er ist, hat eine neue Lebensgefährtin.

Lars [00:34:36] Einen neuen Wohnsitz?

Manuela [00:34:39] Ja, einen neuen Wohnsitz, aber wir treffen uns oft.

Lars [00:34:42] Das ist doch super.

Manuela [00:34:43] Was mir aber auch wirklich dann geholfen hat, ist mich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Wobei ja auch immer gesagt wird: „Ach in der Selbsthilfegruppe, da jammern sie immer nur über ihre Krankheit.” Das stimmt nicht. Da in der Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen, die gegen ihre Krankheit ankämpfen wollen, die das zwar akzeptieren, aber selbst tätig sein wollen.

Lars [00:35:08] Also starke Persönlichkeiten.

Manuela [00:35:11] Ja, ja, auch da war ich eine der Jüngsten und Menschen, die CLL haben, auch dort in der Gruppe – es ist eine spezielle Leukämiegruppe – das sind alles Männer und alle ziemlich alt und ich bin eine der Jüngsten, aber trotzdem, es hat mir trotzdem sehr gutgetan, dort aktiv zu sein, auch mit den Menschen was zu erleben auch. Und es gibt ja auch durchaus die Deutsche Krebshilfe mit ihren blauen Büchern, wo man gute Informationen kriegt. Es gibt Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe, es gibt in jedem Bundesland eine Krebsgesellschaft. Also ich bin jetzt hier, ja in Thüringen, da gibt es die Thüringer Krebsgesellschaft und dort kann man sich echt gut vernetzen, Informationen holen und Motivation auch bekommen.

Lars [00:36:05] Also man wird gut unterstützt, wenn man so ein bisschen die Augen aufmacht?

Manuela [00:36:09] Ja, genau. Also nicht im eigenen Elend baden, sondern–

Lars [00:36:15] Im eigenen Saft schmoren.

Manuela [00:36:17] Sondern vorwärts gehen

Lars [00:36:18] Ja, liebe Manuela, Ganz, ganz, ganz lieben Dank, dass du heute hier mit mir und für unseren Podcast deine Geschichte mit uns geteilt hast. Und ich möchte zusammenfassend sagen ich denke, dass eine gute medizinische Versorgung absolut wichtig ist und man sich darum kümmern sollte, die für sich beste Therapie zu erhalten. Also genau die Therapieform, die zu einem ganz persönlich am besten passt. Und dafür sollte man sich Hilfe bei Ärzten und Einrichtungen holen, die auf die Erkrankung und in deinem Fall die CLL, also bei dir Manuela, spezialisiert sind. Kann ich das so als Fazit für unsere Folge stehen lassen, Manuela?

Manuela [00:37:01] Ja, Lars, das hast du sehr gut zusammengefasst. Es gibt da nichts mehr zu hinzuzufügen. Eine zweite Meinung ist wirklich wichtig oder hilft oft weiter. Und Informationen einfordern. Auch bei den Ärzten. Mit den Ärzten zusammenarbeiten und die Angehörigen einbeziehen. Immer informieren, ehrlich sein und vor allem die gute Zeit miteinander zu genießen. Und mein Slogan ist so: Ich bin meine Nummer Eins, mir muss es gut gehen, dann geht es auch meinen Angehörigen gut. Und das ist so mein Slogan, mein Satz.

Lars [00:37:38] Das ist ein super Slogan. Ich bin die Nummer Eins. Ganz, ganz lieben Dank, Manuela. Es hat mir viel Freude gemacht, mich mit dir zu unterhalten und ich möchte dir danken, dass du so offen deine Geschichte erzählt hast. Und ich freue mich sehr, dass wir uns in der nächsten Folge schon wieder hören, denn da sprechen wir darüber, wie du es geschafft hast nach dieser Diagnose wieder beruflich einzusteigen.

Manuela [00:38:03] Ja, gerne. Ich habe mich auch sehr wohlgefühlt hier in dieser Podcast-Aufnahme, in dieser Folge. Und ich freue mich auch auf die nächste Folge. Und danke, dass ich hier sein durfte.

Lars [00:38:15] Ja und schön, dass Sie heute wieder alle mit dabei waren, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer. Ich bin gespannt auf die nächste Folge mit Manuela und verabschiede mich für heute. Tschüss und bis bald. Passen Sie auf sich auf!

Lars [00:38:31] Vielen Dank, dass Sie heute dabei waren. Wir freuen uns auf Anregungen, Ideen oder Themenvorschläge für „Mein Krebsratgeber zum Hören”. Oder möchten Sie Ihre Geschichte mit uns teilen? Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail. Im Beschreibungstext finden Sie alle weiteren Informationen und Adressen.

Referenzen

Steinhardt M et al. Onkologie 2023;29:160-172.
CAR-T-Zelltherapie: Mit zellbasierten Immuntherapien gegen Krebs, Stand: Oktober 2023, https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/fortschritte-krebs/car-t-eine-revolution-in-der-krebstherapie.html, letzter Zugriff 01.02.2024.
CAR-T-Zelltherapie - Qualitätsgesicherte Durchführung in Deutschland, Stand: Mai 2020, https://www.dgho.de/publikationen/stellungnahmen/gute-aerztliche-praxis/car-t-zelltherapie/car-t-zellen-strukturkriterien-20190313.pdf, letzter Zugriff 12.02.2024.
Hayden PJ et al. Ann Oncol 2022;33:259-275.
Beaupierre A et al. J Adv Pract Oncol 2019;10:29-40.
McDermott K et al. J Adv Pract Oncol 2019;10:11-20.
Seitschek D et al. Wien Med Wochenschr 2023;173:206-208.
Oechsle K. Die Onkologie 2024;30:S7-S12.
Tallantyre EC et al. J Neurol 2021;268:1544-1554.
Blache U et al. Technologien und Lösungsansätze für die effiziente Herstellung von Zelltherapeutika für die CAR-Immuntherapie. In: Fehse B, Schickl H, Bartfeld S, Zenke M, eds. Gen- und Zelltherapie 2023: Springer, 2024.
Müller A. Schweizer Zeitschrift für Onkologie 2020;1:6-10.
Anlage I der Richtlinie zu Anforderungen an die Qualität der Anwendung von Arzneimitteln für neuartige Therapien gemäß § 136a Absatz 5 SGB V (ATMP-Qualitätssicherungs-Richtlinie/ATMP-QS-RL) CAR-T-Zellen bei B-Zell-Neoplasien, Stand März 2024, https://www.g-ba.de/downloads/83-691-883/ATMP-QS-RL_Anlage%20I_2023-12-21_iK-2024-03-26.pdf, , letzter Zugriff 09.04.2024.
Zelluläre Immuntherapien: CAR T-Zellen und BiTEs, https://med3.mri.tum.de/de/leistungen-therapien/zellulaere-immuntherapie-inkl-CAR-Zell-Therapie, letzter Zugriff 01.02.2024.
Onkopedia-Leitlinie CAR-T Zellen: Management von Nebenwirkungen, Stand Juni 2020, https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/car-t-zellen-management-von-nebenwirkungen/@@guideline/html/index.html, letzter Zugriff 15.02.2024.
Yakoub-Agha I et al. Haematologica 2020;105:297-316.
Schubert ML et al. Ann Oncol 2021;32:34-48.
Patienteninformation Zytopenie, https://www.marien-kliniken.de/fileadmin/pdf/haematologie/Information-Zytopenie.pdf, letzter Zugriff 16.02.2024.