Für die meisten Menschen sind Partner:innen und Kinder die engsten Bezugspersonen. Doch wie geht man in einer Partnerschaft mit der CED um? Was antwortet man, wenn der Nachwuchs merkt, dass bei Mama oder Papa plötzlich etwas anders ist? Darüber sprechen Eva und Holger in unserem Podcast zum Thema Beziehung und Familie.
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„Mein Name ist Eva. Als ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe, war das am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.
Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.
Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Janssen trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt.
"So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.
Industriekaufmann Holger erhielt die Diagnose Morbus Crohn erst mit 30 Jahren – und hat schon einige Operationen hinter sich. Für den Familienvater ist Kommunikation der Schlüssel zum Erfolg und er findet es besonders wichtig, sich mit anderen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und das Thema CED aus der Tabuzone zu holen. Deswegen hat er den Verein „Lila Hoffnung – CED und Darmkrebshilfe e. V.“ gegründet. Ziel ist es, über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aufzuklären und auf Darmkrebsvorsorge aufmerksam zu machen. Der Verein veranstaltet regelmäßige Spendenaktionen wie etwa Charity Runs, um anderen Betroffenen Herzenswünsche zu erfüllen und Aufklärungsarbeit zu leisten. In der Vergangenheit fuhr Holger dafür beispielsweise in 7 Tagen rund 700 Kilometer mit dem Fahrrad.
(00:00:30) Vorstellung des heutigen Gastes: Holger
(00:01:02) Wie hat Holger seiner Partnerin von der Erkrankung erzählt?
(00:02:29) Ängste, Sorgen und Bedenken: Alles ganz normal!
(00:08:46) Feier dich selbst! Routinen und Tipps für das Familienleben mit CED
(00:12:19) Alltag mit CED: Über Verständnis, Akzeptanz und Kommunikation
(00:15:39) Mit der Familie und den Kindern darüber sprechen: Warum eine klare offene Kommunikation wichtig ist
(00:21:50) Das Leben macht Spaß - auch mit CED
(00:23:01) Outro
Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.
Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von „Klartext“. Heute habe ich den Holger dazu geschaltet und wir werden uns darüber unterhalten: Wie sage ich dem Partner und der Familie, dass ich eine CED habe? Aber bevor wir loslegen, erst einmal: Hallo Holger und schön, dass du mit dabei bist.
Holger [00:00:20] Hallo Eva, ich freue mich heute dabei zu sein.
Eva [00:00:22] Wärst du so lieb, es kennt dich ja nicht jeder, dich kurz vorzustellen, damit wir wissen, mit wem wir heute sprechen?
Holger [00:00:29] Ja klar, ich bin der Holger. Ich bin 40 Jahre alt. Ich bin verheiratet, habe zwei wundervolle Kinder, bin gelernter Industriekaufmann und ich habe seit ungefähr 10 Jahren Morbus Crohn. Ich habe 3 Operationen hinter mir und freue mich heute ein bisschen von meinen Erfahrungen berichten zu können.
Eva [00:00:46] Ja, superschön, dass du mit dabei bist. Ich freue mich schon sehr auf das Gespräch. Wir haben ja schon das eine oder andere Mal, auch persönlich, den Austausch gehabt. Es freut mich sehr, dass du jetzt deine Erfahrungen über den Podcast auch teilen möchtest. Das Thema im Fokus soll heute sein: Wie sage ich’s dem Partner und wie sage ich’s der Familie? Wie war das damals bei dir, konkret vor dieser Entscheidung? Hattest du das Gefühl: „Ich muss das jetzt mal in der Partnerschaft ansprechen.“ Wie war das bei dir, als du die Diagnose bekamst oder die ersten Beschwerden auftraten?
Holger [00:01:18] Also bei mir war es in der Vergangenheit so: Ich muss noch vorwegsagen, meine Frau, mit der ich heute verheiratet bin, ist im Grunde meine Jugendliebe. Wir kennen uns schon sehr, sehr lange und insofern war dieses Gefühl der Scham nicht so groß, als die Probleme auftraten, denn man kannte sich schon lange. Natürlich ist dieses Thema Durchfall, Blutungen immer etwas, das man ungern anspricht. So ging es mir selbst auch. Ich war auch komplett verunsichert. So waren anfangs meine Erfahrungen damit. Wobei ich schon glaube, wenn man einen frischen Partner hat, dann ist das noch mal eine ganz andere Situation.